腸造口患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)及護(hù)理干預(yù)的研究進(jìn)展

謝傳藝 劉婷 邊雪梅

(1.浙江中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，浙江 杭州 310053；2.浙江省中醫(yī)院下沙院區(qū)普外科，浙江 杭州 310018)

隨著人們膳食結(jié)構(gòu)和生活方式的轉(zhuǎn)變，全球結(jié)直腸癌患病率和死亡率迅速增長，而腸造口術(shù)作為結(jié)直腸癌最重要的治療方式之一，也造成全球造口人群的逐漸龐大[1-2]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，美國和加拿大每年約增加12萬造口患者[3]，且50%為永久性腸造口；我國目前行腸造口術(shù)的患者也已達(dá)10萬人/年，且人數(shù)還在不斷增長[4]。盡管腸造口術(shù)幫助患者重建排泄系統(tǒng)，延長了個人的生存周期，但患者往往需要面對來自生理、心理和社會等多方面的挑戰(zhàn)，加之患者造口適應(yīng)能力參差不齊，易造成造口并發(fā)癥或焦慮抑郁等心理障礙，給個人和家庭帶來沉重的負(fù)擔(dān)[5-6]。而在患者從確診到出院后居家護(hù)理這一長期過程中，家庭照顧者作為患者的健康管家，承擔(dān)著其主要的照護(hù)任務(wù)，但在長期的照護(hù)生活和角色轉(zhuǎn)變的雙重性打擊之下，其身心健康和社會功能出現(xiàn)負(fù)性轉(zhuǎn)變，影響著照顧者的家庭照護(hù)質(zhì)量和生活質(zhì)量[7-8]。研究[9]指出，腸造口患者及家屬于圍手術(shù)期及術(shù)后存在明顯的焦慮抑郁癥狀，而這也間接影響著患者的家庭功能和生命質(zhì)量。目前我國腸造口研究多集中于患者本身，而對于照顧者負(fù)擔(dān)及干預(yù)策略的研究相對較少[10]。因而，本文從腸造口患者照顧者的負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀、內(nèi)容及護(hù)理干預(yù)展開綜述，深入了解照顧者照護(hù)生活中存在的負(fù)擔(dān)與壓力，以期為未來減輕腸造口照顧者長期照護(hù)負(fù)擔(dān)的研究提供理論依據(jù)。

1 腸造口患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)概念及現(xiàn)狀

家庭照顧者多指與被照顧者存在一定親緣關(guān)系，并在其生活、情感、心理上提供無償照護(hù)的家庭成員[11]。我國受社會醫(yī)療體系和儒家思想的影響，照顧者人群多以家庭照顧者為主。照顧負(fù)擔(dān)則是照顧者因照顧親屬患者其情緒、身體健康、社會生活或經(jīng)濟(jì)狀況而受影響的程度[12]，多強(qiáng)調(diào)照護(hù)過程中的負(fù)性體驗(yàn)。照顧負(fù)擔(dān)是一個復(fù)雜的多維度結(jié)構(gòu)，其內(nèi)容包括主觀負(fù)擔(dān)和客觀負(fù)擔(dān)[12-13]。

當(dāng)前，國內(nèi)外學(xué)者關(guān)于腸造口患者家庭照顧者群體已展開多項(xiàng)研究，并一致認(rèn)為長期的照護(hù)工作給照顧者的生理、心理、社會等方面帶來諸多影響。李紅燕等[14]對153名造口術(shù)后3個月的家庭照顧者調(diào)查顯示76.5%照顧者存在照顧負(fù)擔(dān)，且35.5%的照顧者處于中、重度水平，與孫懿松等[15]結(jié)果相似。董萬里等[16]調(diào)查結(jié)果顯示，腸造口患者照顧者人群普遍存在照顧負(fù)荷，以術(shù)后6個月為節(jié)點(diǎn)呈現(xiàn)“降低-升高”的趨勢。國外學(xué)者M(jìn)aguire等[17]研究顯示結(jié)直腸癌幸存者照顧者的客觀負(fù)擔(dān)得分明顯高于主觀負(fù)擔(dān)，尤其給照顧者的日常生活帶來沉重的負(fù)擔(dān)。Palma等[18]對123例造口患者家庭照顧者的研究顯示，照顧者負(fù)擔(dān)平均得分(51.95±10.72)分，其中發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)水平最高，而張楠等[19]研究結(jié)果則為時間依賴性負(fù)擔(dān)，但兩項(xiàng)研究均顯示情感性負(fù)擔(dān)水平最低。綜上所述，不同國家之間的家庭照顧者負(fù)擔(dān)程度雖略有不同，但總體負(fù)擔(dān)水平仍處于中等水平以下，這值得國內(nèi)外學(xué)者進(jìn)一步開展相關(guān)研究。

2 腸造口患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)內(nèi)容

2.1主觀負(fù)擔(dān) (1)負(fù)性情緒：照顧者在面對腸造口患者自身形象改變的同時，還需短期內(nèi)學(xué)習(xí)造口居家護(hù)理的相關(guān)知識，而繁重的照顧任務(wù)和醫(yī)療服務(wù)的缺乏使得照顧者難以適應(yīng)而伴隨焦慮、抑郁等負(fù)性情緒水平的顯著增高[15,20]；研究指出，多數(shù)照顧者首次見到造口時會出現(xiàn)不愉悅感，但為照顧患者感受需保持自然，照顧者對自己的這種行為表現(xiàn)出羞愧、無助和憤怒的復(fù)雜情感[21-22]。(2)疲勞感：國外一項(xiàng)縱向研究[23]顯示，照顧者在追求自身生活的同時，還需為患者提供從軀體到情感的全面支持，加之早期繁重的照護(hù)任務(wù)，照顧者久而久之對照護(hù)生活產(chǎn)生疲勞感或厭倦心理。(3)疾病不確定感：鄧麗娜等[2]研究發(fā)現(xiàn)個體在由家庭成員向照顧者角色轉(zhuǎn)變的過程中，因擔(dān)憂患者疾病轉(zhuǎn)歸，缺乏造口相關(guān)知識和護(hù)理技能以及面臨長期的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)之下，照顧者多伴隨著較高水平的疾病不確定感。(4)無助感：當(dāng)患者進(jìn)入居家護(hù)理階段，照顧者多面臨著全面的信息支持和專業(yè)的醫(yī)療服務(wù)的中斷，因擔(dān)心造口護(hù)理質(zhì)量，害怕難以應(yīng)對諸多挑戰(zhàn)而表現(xiàn)出無助感[24-25]。

2.2客觀負(fù)擔(dān) (1)生命質(zhì)量下降：腸造口患者術(shù)后易產(chǎn)生自卑或羞恥情緒，甚至產(chǎn)生病恥感[26]，而照顧者在關(guān)注患者身心變化和適應(yīng)新的生活方式的同時,還要兼顧患者的造口護(hù)理，這嚴(yán)重影響著雙方的日常生命質(zhì)量[27]。(2)工作時間受限：Cakmak等[28]研究顯示腸造口患者多處于中老年期，其照顧者多為配偶或子女，而造口排泄難以隨意控制且護(hù)理多以居家模式為主，照護(hù)生活難免會影響照顧者日常工作，造成居家時間的延長，甚至加重其工作壓力而影響家庭主要經(jīng)濟(jì)來源。(3)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重：國內(nèi)調(diào)查研究[29]顯示，永久性腸造口患者需長期使用造口袋及相關(guān)造口附件產(chǎn)品，且部分產(chǎn)品費(fèi)用多由患者自行承擔(dān)，而伴隨著患者重體力勞動能力的減退，其照顧者將承受著來自經(jīng)濟(jì)方面的壓力。(4)性生活質(zhì)量下降：Vural等[30]現(xiàn)象學(xué)研究表明造口術(shù)對于患者和配偶的身心造成巨大的沖擊，患者受自我意象缺失、擔(dān)憂造口損傷以及傳統(tǒng)觀念等因素影響，伴侶間術(shù)后性生活次數(shù)少、質(zhì)量低，影響著伴侶間關(guān)系親密度。(5)社交生活受限：照顧者因生活重心逐漸轉(zhuǎn)移至照護(hù)任務(wù)中，過于強(qiáng)化照顧者的家庭角色，造成照顧者日常生活規(guī)律改變、社交活動受限等社交負(fù)荷，給照顧者帶來沉重的心理壓力[31-32]。(6)社會支持度低：國外學(xué)者研究[21,33]顯示，當(dāng)家庭成員被診斷為癌癥時，家庭和社會多會將視角轉(zhuǎn)移至患者身上，而照顧者常因缺乏來自醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)支持和親屬或朋友的情感支持而表現(xiàn)出孤單感。(7)家庭親密度下降：杜月娥等[34]研究也表明“人工肛門”的存在給患者的生理和心理帶來諸多困擾，患者自我感知加重，進(jìn)而限制家庭成員相互間的親密接觸，甚至割裂雙方的情感交流而產(chǎn)生疏遠(yuǎn)。

3 照顧者負(fù)擔(dān)的護(hù)理干預(yù)

3.1心理教育 心理教育是一種以傳授知識為基礎(chǔ)的干預(yù)模式，強(qiáng)調(diào)與個體建立密切聯(lián)系，增進(jìn)個體對于疾病的正確認(rèn)知，從而以積極正向的方式面對疾病[35]。其教育形式多樣，但多涉及患者或家屬的心理支持、情緒管理及專業(yè)支持等教育內(nèi)容，通過多層面的健康教育，以激發(fā)患者及家屬的自我管理潛能。我國學(xué)者胡瑛等[36]對120名永久性腸造口患者照顧者行支持性護(hù)理干預(yù)，以探索照顧者照顧負(fù)擔(dān)及負(fù)性情緒的變化，支持性干預(yù)內(nèi)容如下：(1)疾病知識支持：介紹疾病及護(hù)理知識，給予照顧者醫(yī)療專業(yè)支持。(2)心理支持：開展開放式心理支持，幫助照顧者正確認(rèn)識造口。(3)患者與家屬親密關(guān)系維持：通過共同參與活動，培養(yǎng)良好的溝通方式，增強(qiáng)家庭支持。研究結(jié)果示，照顧者負(fù)擔(dān)及焦慮抑郁等狀況明顯改善，且伴隨著照顧者護(hù)理滿意度的提高，在給予照顧者全面支持的同時，也能提高其照護(hù)積極性，改善其負(fù)性情緒。國外一項(xiàng)為期8周的基于音頻的正念冥想干預(yù)，干預(yù)內(nèi)容包括每周一封電子郵件(練習(xí)說明、勵志名言和主題討論)以及每天15～20 min的基于MP3音頻的正念冥想練習(xí)(注意呼吸訓(xùn)練、漸進(jìn)性肌肉放松訓(xùn)練、冥想訓(xùn)練等)。研究[37]指出這種心理干預(yù)措施有著廣泛的吸引力和有效性，能培養(yǎng)研究對象積極的心理態(tài)度，緩解照護(hù)壓力，但因受限于依從性、設(shè)備及時間分配等因素，仍需進(jìn)一步改進(jìn)才能在患者及照顧者人群中進(jìn)行推廣。此外，有研究[7]指出未進(jìn)行心理干預(yù)的照顧者，其照顧負(fù)擔(dān)隨著照顧時間的延長也可能減輕，可能與逐漸適應(yīng)照護(hù)生活或收獲他人支持相關(guān)。同時，干預(yù)措施的時長和頻率也影響著照顧者的照顧負(fù)擔(dān)程度，干預(yù)措施時間越長、間隔越短，照顧者由于無形中增加的護(hù)理壓力和時間壓力，其參與研究的依從性和意愿可能降低，從而表現(xiàn)出與預(yù)期相反的干預(yù)結(jié)局[38]。未來研究中還需大樣本、多中心、長時間的縱向研究來驗(yàn)證心理教育干預(yù)周期與照顧者負(fù)擔(dān)結(jié)局之間的相互關(guān)系。

3.2護(hù)理培訓(xùn) 我國因有限的醫(yī)療資源和巨大醫(yī)療需求之間的矛盾突出，導(dǎo)致患者圍手術(shù)期逐漸縮短，而腸造口患者及照顧者在出院時往往面臨著專業(yè)的醫(yī)療支持和情感支持的中斷，照顧者可能因缺乏正確的護(hù)理技巧而影響到患者的健康結(jié)局[39]。因此，必要的居家護(hù)理培訓(xùn)能更好的提升照顧者照護(hù)能力與信心，從而產(chǎn)生正向的心理應(yīng)激。美國一項(xiàng)611名癌癥照顧者參與的相關(guān)性研究[40]顯示，約50%以上的照顧者未接受過疾病相關(guān)的護(hù)理培訓(xùn)，而護(hù)理培訓(xùn)的開展能有效的增強(qiáng)照顧者的護(hù)理信心，提升自我效能感，從而減輕日常生活中的照顧負(fù)擔(dān)。護(hù)理培訓(xùn)雖不能在短期內(nèi)培養(yǎng)照顧者完全解決疾病相關(guān)問題的能力，但在提升照顧者感知信心和護(hù)理能力等方面上會有所作用[40]。而讓家屬早期參與到患者護(hù)理過程中，也有助于家屬對于護(hù)理知識和技能的掌握，從而更好的為患者提供居家護(hù)理及健康支持。陽惠等[41]采用FIC(family-integrated care，家庭參與護(hù)理)模式對腸造口患兒家屬進(jìn)行造口護(hù)理健康宣教并考核，以提升家庭成員的照護(hù)能力，舒緩照顧者內(nèi)心擔(dān)憂情緒，正向激勵其承擔(dān)患兒照護(hù)任務(wù)。王志霞等[42]以常規(guī)健康教育結(jié)合預(yù)警教育的形式對腸造口患者及照顧者進(jìn)行干預(yù)，內(nèi)容包括造口健康教育(術(shù)前疾病認(rèn)知、術(shù)后造口及心理觀測和出院后延續(xù)性護(hù)理等)和預(yù)警教育(造口并發(fā)癥及危險(xiǎn)因素的識別與應(yīng)對)兩部分。干預(yù)后報(bào)告兩者護(hù)理依從性提高，患者的焦慮情緒及造口并發(fā)癥狀況明顯改善，提升了患者及照顧者對造口問題的識別和處理能力。汪少華[43]研究也發(fā)現(xiàn)，家屬參與護(hù)理模式的關(guān)鍵在于提升患者的社會支持度，從而在提高患者康復(fù)希望水平和自護(hù)能力的同時，增強(qiáng)照顧者的照護(hù)信心，激發(fā)其參與意愿。上述研究說明早期的醫(yī)療專業(yè)支持對于照顧者負(fù)擔(dān)改善的干預(yù)效果，及時有效的知識傳遞是緩解照顧者自身心理負(fù)擔(dān)的重要措施，但因多數(shù)結(jié)局指標(biāo)僅針對照顧者的負(fù)性情緒，且尚缺乏高質(zhì)量的循證依據(jù)，因而還有待更多的照顧者結(jié)局指標(biāo)納入研究之中。

3.3社會支持 國外早在上世紀(jì)80年代就開始關(guān)注家庭照顧者[44]，隨著時間的發(fā)展，如今已形成較為完善的家庭照顧者支持策略，以減輕主要照顧者負(fù)擔(dān)，維持其良好的身心健康。例如，由一些非盈利組織提供的家政服務(wù)，包括洗衣做飯、打掃衛(wèi)生等日常生活服務(wù)[45]；建立喘息機(jī)構(gòu)，由機(jī)構(gòu)為主要照顧者安排人員代為照護(hù)的喘息服務(wù)，為照顧者提供有計(jì)劃的、短暫的周期性放松的機(jī)會，緩解長期照護(hù)所帶來的身心倦怠和照護(hù)壓力[46-47]；照顧者支付費(fèi)用，由專業(yè)機(jī)構(gòu)為照顧者提供患者日間照護(hù)服務(wù)的日間護(hù)理。此外，美國已創(chuàng)立相關(guān)組織或團(tuán)體，且有著專屬的網(wǎng)站為照顧者提供一系列實(shí)用性照護(hù)資源，使照顧者直面照護(hù)問題，減輕照顧負(fù)荷水平[48]。我國照顧者社會支持模式起步較晚，目前主要集中于智力障礙、失能老人、慢性病等特殊人群，主要以志愿者上門服務(wù)、喘息機(jī)構(gòu)、社區(qū)康復(fù)中心等多種形式，但面臨地區(qū)性、專業(yè)性、費(fèi)用結(jié)算不清等問題，對于我國龐大的照顧者人群來說依舊是一個嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。

3.4其他干預(yù) 除上述護(hù)理干預(yù)之外，我國學(xué)者還采用全程護(hù)理的模式，分階段對照顧者實(shí)施健康教育。例如，孫婧[49]以時機(jī)理論為理論基礎(chǔ)，將照護(hù)過程分為4個階段(圍手術(shù)期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期和適應(yīng)期)，根據(jù)照顧者各階段照護(hù)需求制定全面的腸造口照顧者干預(yù)方案；孫懿松等[50]將序貫教育模式應(yīng)用于永久性腸造口患者照顧者，即根據(jù)疾病治療和恢復(fù)過程，由造口教育團(tuán)隊(duì)有序的實(shí)施不同階段的健康教育主題。有序的健康教育能最大化開發(fā)照顧者的照護(hù)能力，提升個人的健康管理信念。此外，造口聯(lián)誼會、網(wǎng)絡(luò)教育平臺、家庭或電話訪視等延續(xù)性護(hù)理形式也逐漸應(yīng)用于家庭照顧者，實(shí)現(xiàn)患者和家屬的同步教育，促進(jìn)兩者間親密關(guān)系的維持。Applebaum[51]等基于網(wǎng)絡(luò)開發(fā)的程序—“癌癥照顧者工作坊”，即CCC(the care for the cancer caregiver)Workshop，以探索生命意義為中心，通過網(wǎng)絡(luò)直播形式實(shí)施自我管理的靈活性支持項(xiàng)目，提高照顧者照護(hù)過程中的獲益感，減輕其壓力負(fù)荷，這種基于網(wǎng)絡(luò)平臺的照顧者干預(yù)模式也值得我國學(xué)者借鑒和參考。

4 啟示

4.1拓展多途徑研究形式 目前我國腸造口照顧者的研究多局限于負(fù)荷水平、影響因素等橫斷面研究，雖能量化照顧者照顧負(fù)擔(dān)的程度或生命質(zhì)量、焦慮抑郁等指標(biāo)，但仍無法準(zhǔn)確展現(xiàn)照顧者在日常生活中的照顧負(fù)擔(dān)的具體情況，且量性研究容易忽略照顧者照護(hù)過程中的體驗(yàn)和感受。因而，研究者可結(jié)合質(zhì)性研究的方法，探索照顧負(fù)擔(dān)產(chǎn)生的內(nèi)在原因及整體影響，描述或詮釋照顧者照護(hù)過程中的整體感受，以便為減輕照顧者負(fù)擔(dān)干預(yù)策略的制定提供借鑒和參考。

4.2健全社會支持系統(tǒng) 受我國傳統(tǒng)儒家文化的影響，照顧者多將照顧患者的責(zé)任攬于一身，不愿與他人傾訴[16]。而生活中他人、醫(yī)護(hù)人員和社會對于照顧者的支持存在偏差，導(dǎo)致照護(hù)過程中負(fù)擔(dān)的產(chǎn)生。因而，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)建議照顧者及時向其他家屬或朋友尋求情感支持，緩解照護(hù)過程中產(chǎn)生的壓力，積極面對照顧負(fù)擔(dān)。醫(yī)護(hù)工作者作為照顧者主要的專業(yè)支持來源，在給予其疾病知識、護(hù)理技能和心理疏導(dǎo)支持的同時，也需培養(yǎng)其調(diào)節(jié)自身負(fù)性情緒和解決實(shí)際問題的能力。此外，社會層面上應(yīng)建立健全我國照顧者服務(wù)相關(guān)政策體系，鼓勵居家或機(jī)構(gòu)喘息服務(wù)等有效途徑的提出，在有限的基礎(chǔ)上減輕照顧者的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，并實(shí)時更新服務(wù)內(nèi)容和形式，滿足不同照顧者群體的需求，切實(shí)減輕其照顧負(fù)擔(dān)，提高照顧對象的生命質(zhì)量。

4.3構(gòu)建本土化專業(yè)測評工具 由于缺乏專業(yè)測評工具的文獻(xiàn)，本研究在腸造口照顧者負(fù)擔(dān)評估工具方面尚未形成綜述性意見。目前國內(nèi)對于照顧負(fù)擔(dān)程度的評估多以Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(ZBI)[52]為主的普適性量表，雖應(yīng)用廣泛，但仍存不足之處，并且因初始設(shè)計(jì)人群的不同，其適用與否有待進(jìn)一步探究。鑒于不同疾病類型照顧者存在不同層面的生理、心理和社會等多維度負(fù)擔(dān)，因此，筆者建議國內(nèi)學(xué)者加強(qiáng)地區(qū)間科研合作，借鑒國外相關(guān)經(jīng)驗(yàn)和方法，采用量性結(jié)合質(zhì)性的研究方法，研制適合我國文化背景的腸造口患者照顧者負(fù)擔(dān)的專業(yè)化量表，以期能精準(zhǔn)評估照顧者生理、心理、社會及經(jīng)濟(jì)等多維度負(fù)擔(dān)水平。

綜上所述，日常的照護(hù)生活給腸造口患者照顧者帶來了沉重的照顧負(fù)擔(dān)，對照顧者的身心健康、生命質(zhì)量、社交生活和家庭關(guān)系均造成了負(fù)面影響。未來的研究除了針對照顧者的質(zhì)性研究和縱向研究外，還可將醫(yī)院、社區(qū)及家庭三者相結(jié)合，實(shí)現(xiàn)協(xié)作性和連續(xù)性的聯(lián)動護(hù)理網(wǎng)絡(luò)。在為照顧者提供專業(yè)支持的同時，注重培養(yǎng)其應(yīng)對壓力事件的能力，拓展其社會和情感支持，從而改善腸造口照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀，提升照顧者居家照護(hù)能力，實(shí)現(xiàn)患者和照顧者生活質(zhì)量的共同提高。