劉備備,李鳳,張淑芳,仲秀玲,劉佳欣,楊麗娟
WHO研究報(bào)告顯示,2015~2050年世界60歲以上人口比例將從12%升至22%[1]。截至到2019年底,我國(guó)60周歲以上老年人口達(dá)2.54億,約占全國(guó)總?cè)丝诘?8.1%[2]。有研究指出,老年人若無(wú)預(yù)先表達(dá)治療意愿,容易導(dǎo)致過(guò)度治療[3],不僅增加老年人的痛苦和家庭負(fù)擔(dān),更增加公共醫(yī)療衛(wèi)生開(kāi)支,造成醫(yī)療資源的浪費(fèi)[4]。在這一背景下,預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(Advance Care Planning,ACP)應(yīng)運(yùn)而生。ACP尊重個(gè)體的意愿,注重個(gè)人身體、精神和情感的需求,強(qiáng)調(diào)與家屬、醫(yī)務(wù)人員之間的相互溝通,可有效保障個(gè)體的醫(yī)療自主權(quán)[5-6]。ACP在老年人群中的應(yīng)用取得顯著成效[7-8]。但老年人對(duì)ACP的接受度受多方面因素的影響,如何提高老年人對(duì)ACP的接受度值得關(guān)注。本文對(duì)老年人ACP接受度評(píng)估工具、接受現(xiàn)狀、影響因素及對(duì)策進(jìn)行綜述,以期為國(guó)內(nèi)提升老年人ACP接受度提供參考。
1.1ACP的概念 自1993年,在美國(guó)新罕布什爾州由33名專(zhuān)家組成召開(kāi)的臨終關(guān)懷會(huì)議首次提出ACP,并將其定義為根據(jù)個(gè)體的偏好制訂臨床護(hù)理措施,在個(gè)體喪失自我決策能力時(shí),仍能按照其意愿實(shí)施照護(hù)[9]以來(lái),ACP的概念和內(nèi)涵在不斷被人們認(rèn)識(shí)和深化。2017年,歐洲姑息治療協(xié)會(huì)發(fā)布的一項(xiàng)國(guó)際共識(shí)指出,ACP是任何年齡或健康階段的成年人與家庭、醫(yī)療保健提供者討論并定義未來(lái)醫(yī)療和護(hù)理目標(biāo)、偏好的過(guò)程[10]。此時(shí),ACP的概念已擴(kuò)大到更多群體,甚至健康個(gè)體。但是,ACP的概念尚未統(tǒng)一,目前較為一致的觀點(diǎn)是,ACP不是一份文件,而是為改善個(gè)體首選護(hù)理和接受護(hù)理之間一致性的溝通過(guò)程。
1.2ACP的作用 老年人隨著年齡的增長(zhǎng),常表現(xiàn)為多病共存,其病情復(fù)雜、變化快、合并癥多、住院時(shí)間長(zhǎng)、預(yù)后差、死亡風(fēng)險(xiǎn)高[11]。這些變化會(huì)給老年人自身、家庭及社會(huì)帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)。ACP在老年人群的作用主要有[12-13]:①對(duì)老年人自身的作用。包括改善生活質(zhì)量,提高滿意度,降低住院率,減輕負(fù)性情緒的影響。②對(duì)家屬的作用。包括減少與個(gè)體的決策沖突,緩解焦慮、抑郁等心理壓力,減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。③對(duì)社會(huì)的作用。包括促進(jìn)醫(yī)護(hù)患溝通和醫(yī)療決策的制定,降低醫(yī)療成本,減少醫(yī)療資源的浪費(fèi)并增加醫(yī)療資源的有效利用率,促進(jìn)安寧療護(hù)的發(fā)展。
目前,評(píng)估老年人對(duì)ACP接受度的方式大多都是通過(guò)定性訪談,量性研究中,大部分是通過(guò)文獻(xiàn)回顧以自制問(wèn)卷形式進(jìn)行調(diào)查,尚缺乏成熟、公認(rèn)的評(píng)價(jià)工具。
2.1患者ACP接受度問(wèn)卷 患者ACP接受度問(wèn)卷(Patient′s Advance Care Planning Acceptance Questionnaire,ACPQ)是由任小靜[14]于2017年基于文獻(xiàn)研究、質(zhì)性訪談編制的符合我國(guó)文化背景的老年住院患者ACP接受度調(diào)查問(wèn)卷。該問(wèn)卷包含患者對(duì)ACP的態(tài)度、感受和關(guān)于ACP的打算3個(gè)維度共19個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分,每個(gè)條目從“非常不同意”至“非常同意”分別賦分1~5分,其中第10~14個(gè)條目反向計(jì)分,總分19~95分,總分越高表明患者ACP接受程度越高。該問(wèn)卷Cronbach′s α系數(shù)為0.908。楊蓉等[15]將ACPQ在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)慢性病老年人中進(jìn)行驗(yàn)證,結(jié)果表明,其具有良好的內(nèi)部一致性,Cronbach′s α系數(shù)為0.917。楊振等[16]研究證明,該問(wèn)卷能夠客觀地測(cè)評(píng)我國(guó)老年患者ACP的接受情況,特異性較高,可作為社區(qū)老年慢性病患者ACP接受度的調(diào)查工具。但尚未得到廣泛應(yīng)用,有待進(jìn)一步推廣。
2.2ACP準(zhǔn)備度量表 ACP準(zhǔn)備度是指患者個(gè)人層面對(duì)ACP接受的行為傾向,是預(yù)測(cè)患者未來(lái)是否接受ACP的重要因素。ACP準(zhǔn)備度量表由王心茹[17]于2018年編制,包含參與ACP的態(tài)度、信念和動(dòng)機(jī)3個(gè)維度共22個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分,態(tài)度維度為反向計(jì)分,總得分22~110分,分?jǐn)?shù)越高,表明ACP準(zhǔn)備度越好。其中,低于43分為低準(zhǔn)備水平,44~65分為中等偏下準(zhǔn)備水平,66~87分為中等偏上準(zhǔn)備水平,88~110分為高準(zhǔn)備水平。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.923,可作為測(cè)量慢性病患者ACP準(zhǔn)備度的工具,但目前鮮見(jiàn)其在老年人群中應(yīng)用的報(bào)告,因此,在老年人群中的適用性及信效度有待進(jìn)一步驗(yàn)證。
2.3ACP準(zhǔn)備度問(wèn)卷 ACP準(zhǔn)備度問(wèn)卷(The Advance Care Planning Readiness Scale,ACPRS)由Brown等[5]于2017年編制,主要測(cè)量個(gè)體討論和接受生命末期護(hù)理的意愿。由愿意討論臨終話題與接受ACP 2個(gè)維度共8個(gè)條目組成,采用Likert 7級(jí)評(píng)分法,總分為8~56分,得分越高,說(shuō)明患者越傾向于接受ACP,該問(wèn)卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.81。由于該問(wèn)卷僅在美國(guó)癌癥患者中進(jìn)行檢測(cè),且未明確劃分得分的臨界值,因此具有一定的局限性。
目前,國(guó)內(nèi)外老年人ACP接受程度有所不同。Morrison等[18]隨機(jī)選擇紐約34個(gè)社區(qū)中心700名60歲以上老年人調(diào)查結(jié)果顯示,超過(guò)80%的老年人愿意接受ACP。Detering等[19]以澳大利亞112名老年人為研究對(duì)象討論ACP的可行性與接受性,結(jié)果97%的老年人接受并參與了ACP討論。Howard等[20]對(duì)加拿大3個(gè)省810名老年人調(diào)查顯示,大部分老年人同意接受ACP,有半數(shù)的老年人曾與家人或醫(yī)生討論過(guò)可能需要接受的治療,并且以書(shū)面形式任命了決策替代者。楊蓉等[15]對(duì)重慶市養(yǎng)老機(jī)構(gòu)515名老年人橫斷面調(diào)查顯示,養(yǎng)老機(jī)構(gòu)老年人對(duì)ACP態(tài)度積極,但接受度處于中等水平,接受度有待提高,與楊振等[16]的研究結(jié)果相似。Zhang等[21]對(duì)北京市900名社區(qū)老年人調(diào)查顯示,78.3%的受訪者沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)ACP,只有39.4%的老年人表達(dá)愿意接受ACP。由談學(xué)靈等[22]的研究可知,部分老年人存在死亡恐懼,拒絕事先談?wù)撝委熞庠浮>C上可見(jiàn),國(guó)外老年人對(duì)ACP的接受程度較高,且已經(jīng)從意愿層面逐漸落實(shí)到行為層面,而我國(guó)老年人雖對(duì)ACP的態(tài)度積極,但總體接受度不高,與家屬、醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行ACP討論的更是少見(jiàn)。因此,醫(yī)護(hù)人員有必要充分探索影響老年人ACP接受行為的因素,為提高我國(guó)老年人對(duì)ACP的接受度提供依據(jù)。
4.1個(gè)體因素
4.1.1社會(huì)人口學(xué)因素 年齡、文化水平、宗教信仰及經(jīng)濟(jì)狀況是影響老年人ACP接受的重要因素。Howard等[20]研究發(fā)現(xiàn),年長(zhǎng)的老年人ACP接受度更高,可能是因?yàn)殡S著年齡增長(zhǎng),老年人對(duì)死亡及臨終問(wèn)題有著更多的思考,高齡老年人更注重生存質(zhì)量,而非生存時(shí)間。Zhang等[21]研究表明,老年人ACP接受程度與文化水平呈正相關(guān),即文化水平越高,ACP接受程度越高。一方面,文化程度較高的老年人有更強(qiáng)的學(xué)習(xí)能力,能更好地接受和理解ACP這一新概念;另一方面,受教育水平高的老年人對(duì)自身病情變化和預(yù)后有更清晰正確的認(rèn)知,更能意識(shí)到ACP的重要性。Zhu等[23]研究顯示,有宗教信仰的老年人更愿意討論并在未來(lái)參與ACP,這可能是因?yàn)樽诮绦叛鎏厥獾乃劳鑫幕癁槔夏耆颂峁┝司窦耐?,幫助老年人以平和的心態(tài)面對(duì)死亡。楊蓉等[15]指出,高收入的老年人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較輕,接觸的醫(yī)療信息更全面廣泛,且高收入老年人生命尊嚴(yán)感更強(qiáng),因此,更傾向于選擇重視醫(yī)療服務(wù)人性化與整體化的ACP。但Lee等[24]研究發(fā)現(xiàn),由于低收入老年人社會(huì)地位低,加上對(duì)未來(lái)病情發(fā)展的不確定性,易產(chǎn)生焦慮情緒,迫切需要ACP來(lái)確定他們未來(lái)的護(hù)理,因而更贊同實(shí)施ACP。提示老年人經(jīng)濟(jì)狀況與ACP接受度的關(guān)系尚需研究進(jìn)一步確認(rèn)。
4.1.2健康因素 老年人疾病嚴(yán)重程度、共病、日常生活活動(dòng)能力等健康因素與ACP接受度密切相關(guān)。研究表明,處于終末期的患者接受ACP是未接受患者的2.612倍[25]。任小靜[14]的研究也表明,病情越復(fù)雜,診斷個(gè)數(shù)越多的老年人,更愿意接受ACP。可能是由于疾病的折磨加上長(zhǎng)期就醫(yī)治療經(jīng)歷,使其感受到更多的痛苦,更希望通過(guò)參與ACP掌握生命自主權(quán),拒絕痛苦的生命維持治療。日常生活活動(dòng)能力是反映老年人身體健康狀況的重要因素,能力受損的老年人由于軀體功能障礙,喪失生活獨(dú)立性,對(duì)家屬的依賴(lài)性增加,從而產(chǎn)生負(fù)罪心理,為減輕家庭照顧者負(fù)擔(dān),因而ACP接受度評(píng)分較高[16]。因此,可以針對(duì)病情嚴(yán)重、多病共存、日常生活活動(dòng)能力依賴(lài)性強(qiáng)的老年人開(kāi)展ACP教育,將其作為推廣ACP的重點(diǎn)人群。
4.1.3認(rèn)知因素 影響老年人對(duì)ACP接受度的認(rèn)知因素包括態(tài)度、知曉率、信任度、自身價(jià)值觀。Matsui[26]指出,態(tài)度決定行為,對(duì)ACP持積極肯定態(tài)度的老年人更樂(lè)意接受ACP。Jeong等[27]認(rèn)為,阻礙老年人接受ACP的主要因素為缺乏對(duì)ACP概念、形式和過(guò)程的了解。Zhu等[23]的訪談結(jié)果顯示,老年人對(duì)ACP的不信任影響其參與意向。Cheong等[28]招募93名老年人探討其對(duì)ACP的觀點(diǎn),結(jié)果發(fā)現(xiàn),僅有38.7%的老年人愿意接受ACP,主要原因?yàn)椋豪夏耆耸茏陨韮r(jià)值觀影響,缺少自主決策意識(shí),認(rèn)為家人、醫(yī)生可以幫助他們作出最合理的決策,甚至一些老年人愿意將未來(lái)留給上帝和命運(yùn)決定。由此可知,認(rèn)知因素是影響ACP接受意愿的重要原因,提示應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注和提高老年人對(duì)ACP的認(rèn)知,并大力宣傳ACP的積極作用,改善老年人的消極態(tài)度,提高其信任度。
4.1.4死亡態(tài)度 死亡態(tài)度是指?jìng)€(gè)體通過(guò)對(duì)死亡概念的認(rèn)知,所作出的相關(guān)心理傾向與情感體驗(yàn)反應(yīng),死亡態(tài)度與ACP接受度密切相關(guān)[29]。楊振等[16]研究表明,老年人ACP接受度與死亡態(tài)度中自然接受呈正相關(guān),與逃離接受、死亡逃避呈負(fù)相關(guān),因此,對(duì)死亡持自然接受態(tài)度更容易接受和談?wù)揂CP,而逃離接受、死亡逃避是ACP接受的阻礙因素。我國(guó)老年人長(zhǎng)期受到儒家思想的影響,避諱談?wù)撍劳觯J(rèn)為與死亡相關(guān)的事物不吉利,多持有消極死亡態(tài)度。Piers等[30]也指出,由于對(duì)死亡的恐懼,部分老年人無(wú)法進(jìn)行ACP對(duì)話。提示應(yīng)加強(qiáng)對(duì)老年人的死亡教育,引導(dǎo)人們科學(xué)、理性、坦然地看待死亡,使其從觀念和思想上得到根本性轉(zhuǎn)變。
4.1.5其他因素 談學(xué)靈等[31]指出接觸過(guò)瀕死者和目睹過(guò)死亡的老年人易產(chǎn)生自身聯(lián)想,擔(dān)心生命維持治療徒增痛苦,不能挽救生命,因而更傾向于選擇ACP。Zhu等[23]發(fā)現(xiàn),生命維持治療相關(guān)經(jīng)驗(yàn)會(huì)影響老年人對(duì)ACP的選擇,可能是有過(guò)親身經(jīng)歷的老年人對(duì)生命支持療法有更清晰、客觀的認(rèn)知,對(duì)臨終醫(yī)療照護(hù)方式有更成熟的思考。而任小靜[14]的研究結(jié)果不同,認(rèn)為搶救經(jīng)歷不是老年人ACP接受度的影響因素,這可能與老年人主觀上認(rèn)為先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)可以給他們更多幫助有關(guān)。
4.2社會(huì)環(huán)境因素 家庭支持、醫(yī)護(hù)人員支持、社會(huì)支持、法律缺失、對(duì)老年人的歧視均是影響老年人ACP接受度的社會(huì)環(huán)境因素。王守碧等[32]的訪談結(jié)果表明,老年人對(duì)ACP持積極態(tài)度,來(lái)自家庭的支持、醫(yī)護(hù)人員的支持、社會(huì)多學(xué)科團(tuán)體的支持可以增強(qiáng)老年人參與ACP的信念,而法律缺失、對(duì)老年人的歧視則是現(xiàn)行環(huán)境下討論ACP的阻礙因素。Cheong等[28]也指出,部分老年人由于缺乏家庭支持而拒絕談?wù)揂CP。Miyashita等[33]對(duì)日本福島355名社區(qū)老年居民的調(diào)查結(jié)果顯示,社會(huì)網(wǎng)絡(luò)與老年人ACP參與的程度存在相關(guān)性,社會(huì)網(wǎng)絡(luò)越強(qiáng),感受到的支持就越多,接受ACP的意向越高。
5.1普及ACP知識(shí) ACP在國(guó)內(nèi)的發(fā)展較國(guó)外晚,大量研究結(jié)果顯示很多老年人從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)ACP,甚至部分老年人認(rèn)為ACP就是“安樂(lè)死”[21,23],這說(shuō)明我國(guó)還處于ACP概念推廣的初級(jí)階段。Chiu等[34]通過(guò)發(fā)放ACP宣傳冊(cè)、舉辦講座、觀看視頻等多媒體教學(xué)的方法對(duì)老年人進(jìn)行干預(yù),結(jié)果顯示,該計(jì)劃顯著提高了參與者的ACP知識(shí),增加老年人的接受度。Zapata等[35]提出,團(tuán)體干預(yù)可能是提供ACP教育的有效手段,因此研究者對(duì)北加利福尼亞州初級(jí)保健診所內(nèi)的22名老年人進(jìn)行2次90 min的團(tuán)體干預(yù)演講和觀看ACP網(wǎng)站提供的關(guān)于實(shí)施ACP步驟的視頻,干預(yù)后參與者ACP知識(shí)的正確率提高,討論和參與ACP的行為明顯增加。Chan等[36]提出的"Let me talk"項(xiàng)目和加拿大實(shí)施的免費(fèi)電話咨詢熱線、網(wǎng)站等[37]都有效幫助公眾了解和推進(jìn)ACP的開(kāi)展。認(rèn)知是行為改變的關(guān)鍵因素,老年人是實(shí)施ACP的重點(diǎn)人群,因此,我國(guó)應(yīng)大力開(kāi)展以老年人群為中心的ACP教育,豐富其干預(yù)形式,多階段多角度引入ACP,多途徑多方式進(jìn)行宣傳,逐步提高老年人群對(duì)ACP的接受度。
5.2開(kāi)展死亡教育 在我國(guó),大多數(shù)人都對(duì)死亡持有避諱、恐懼的態(tài)度,尤其是重病或老年患者,甚至認(rèn)為談?wù)撍劳鰰?huì)加速死亡進(jìn)程或是直接導(dǎo)致死亡的發(fā)生,由此我國(guó)大部分老年人不愿討論與臨終關(guān)懷相關(guān)的話題,進(jìn)而直接影響其對(duì)ACP的接受度。譚琳燕等[38]在健康體檢中心循環(huán)播放有關(guān)生前預(yù)囑和尊嚴(yán)死的宣傳視頻后發(fā)現(xiàn),公眾積極面對(duì)死亡,愿意與家人討論臨終話題的比例明顯增加。樹(shù)立理性、正確的死亡觀是開(kāi)展ACP的基礎(chǔ),美國(guó)、澳大利亞等國(guó)家已經(jīng)把死亡教育納入課程體系,我國(guó)的死亡教育開(kāi)展相對(duì)滯后,建議未來(lái)醫(yī)療衛(wèi)生管理部門(mén)可以通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)、視頻短片、圖冊(cè)、講座、公益廣告等形式加強(qiáng)對(duì)死亡的宣傳教育,提高老年人對(duì)ACP的接受度。
5.3推廣以家庭為中心的決策 ACP強(qiáng)調(diào)發(fā)揮患者的自主權(quán),根據(jù)患者意愿和價(jià)值觀作出醫(yī)療選擇。國(guó)內(nèi)一項(xiàng)研究顯示,59.7%的人希望臨終前治療方案的制定是由自己或自己和家人共同決定[38]。他們認(rèn)為只有家屬才能真正理解自己內(nèi)心的真實(shí)想法,家庭的支持是他們對(duì)抗疾病的堅(jiān)強(qiáng)力量。并且,我國(guó)老年人大多由家人照顧,家庭在推動(dòng)患者參與ACP和治療決策制定中起到不可替代的作用。因此,今后需大力推廣符合我國(guó)文化特點(diǎn)的以家庭為導(dǎo)向,以患者為中心的ACP決策模式,從家庭角度出發(fā),提高老年人ACP接受度。
5.4制定相關(guān)法律政策 調(diào)查顯示,我國(guó)老年人對(duì)ACP態(tài)度積極[15,32],說(shuō)明我國(guó)已初步具備確立ACP的法律環(huán)境。建議借鑒安寧療護(hù)項(xiàng)目的推廣經(jīng)驗(yàn),在試點(diǎn)城市開(kāi)設(shè)ACP培訓(xùn)班、研討會(huì),構(gòu)建符合中國(guó)國(guó)情的ACP實(shí)施模式等,加速政策法律落實(shí),從法律層面做到有法可依,以滿足老年人、家庭照顧者、醫(yī)護(hù)人員的需求,進(jìn)而促進(jìn)老年人對(duì)ACP的接受度。
我國(guó)關(guān)于老年人ACP接受度的研究尚處于探索階段,研究方式較單一,多為現(xiàn)狀及影響因素調(diào)查,缺乏與之相關(guān)的高質(zhì)量干預(yù)研究,且部分影響因素(如經(jīng)濟(jì)狀況)對(duì)老年人ACP接受度的作用仍存在爭(zhēng)議。提高老年人ACP接受度對(duì)促進(jìn)我國(guó)ACP發(fā)展和改善老年人生存質(zhì)量具有重要意義。因此,建議借鑒國(guó)外相關(guān)研究經(jīng)驗(yàn),健全法律法規(guī),加強(qiáng)我國(guó)老年人對(duì)ACP的認(rèn)識(shí)和理解,全面分析影響老年人ACP接受度的因素,探討有助于提升我國(guó)老年人ACP接受度的干預(yù)措施,以提高老年人對(duì)ACP的認(rèn)知度和接受度,改善其生存質(zhì)量。