患者非正式照顧者倦怠的研究進(jìn)展

席新學(xué)，黃海珊，毛靖，李玲，陳黛琪

非正式照護(hù)(Informal Caregiving)被認(rèn)為是緩解醫(yī)療系統(tǒng)照護(hù)壓力的重要策略。非正式照顧者(Informal Caregiver)在患者的疾病診療及康復(fù)過(guò)程中承擔(dān)著越來(lái)越多的照護(hù)任務(wù)，如患者日常生活照料、用藥指導(dǎo)、情感支持以及功能鍛煉等。長(zhǎng)時(shí)間、高強(qiáng)度的照護(hù)可增加照顧者壓力和負(fù)擔(dān)，損害其身心健康，引發(fā)照顧倦怠(Caregiving Burnout)，給患者、照顧者、家庭及社會(huì)帶來(lái)一系列負(fù)面影響，甚至增加患者及照顧者的死亡率[1-2]。當(dāng)前醫(yī)療體系及照顧模式重點(diǎn)關(guān)注患者及醫(yī)務(wù)人員等正式照顧者需求，而對(duì)其家屬、親朋等非正式照顧者的關(guān)注嚴(yán)重不足[3-4]。國(guó)外對(duì)于患者非正式照顧者倦怠的研究開(kāi)展較早，而國(guó)內(nèi)相關(guān)研究未見(jiàn)報(bào)道。本文對(duì)患者非正式照顧者倦怠的流行現(xiàn)狀及后果、測(cè)量工具、影響因素以及干預(yù)措施進(jìn)行綜述，為國(guó)內(nèi)開(kāi)展非正式照顧者倦怠相關(guān)研究提供參考。

1 患者非正式照顧者倦怠現(xiàn)狀及后果

倦怠是個(gè)體面對(duì)長(zhǎng)期壓力應(yīng)激時(shí)的獨(dú)特情緒反應(yīng)。在患者照護(hù)情境下，倦怠同時(shí)存在于正式照顧者和非正式照顧者群體中。1986年一項(xiàng)慢性病照顧體驗(yàn)研究首次發(fā)現(xiàn)患者的配偶照顧者經(jīng)歷著和正式照顧者(專業(yè)醫(yī)生/護(hù)士)相似的照顧倦怠體驗(yàn)，如孤獨(dú)感、無(wú)用感、無(wú)人理解、頭痛、胸悶等軀體癥狀[5]。此后陸續(xù)發(fā)現(xiàn)不同疾病群體的非正式照顧者均存在照顧倦怠，如老年癡呆、精神疾病、顱腦損傷、兒童腦癱、癌癥、腦卒中等[6-11]，且其倦怠的發(fā)生維度和嚴(yán)重程度不一[10，12-13]，25.0%～58.0%的非正式照顧者存在嚴(yán)重的情感耗竭，22.8%～31.0%存在去人格化，25.0%～43.0%存在個(gè)人成就感降低。

照顧倦怠可導(dǎo)致照顧者自身睡眠障礙、軀體癥狀增加、焦慮、抑郁、自殺意念、生活質(zhì)量低下、社會(huì)活動(dòng)減少等諸多身心社會(huì)問(wèn)題[13-15]，增加照顧者死亡率[2]；還可通過(guò)“漣漪效應(yīng)”[16]波及被照顧者、家庭乃至社會(huì)，導(dǎo)致患者被忽視、暴力虐待[14]，引發(fā)患者照顧質(zhì)量下降、幸福感降低[17]，增加患者死亡風(fēng)險(xiǎn)及病死率[18]。此外，照顧者倦怠還可導(dǎo)致其他家庭成員的正常生活狀態(tài)被打亂，引起家庭沖突，影響家庭氛圍及家庭功能；忽視患者感受把患者轉(zhuǎn)移到專門照顧機(jī)構(gòu)[19]，增加社會(huì)照顧負(fù)擔(dān)等，嚴(yán)重削弱非正式照顧者照顧能力，降低照護(hù)質(zhì)量。

2 患者非正式照顧者倦怠的測(cè)量工具

2.1Maslach倦怠量表(Maslach Burnout Inventory，MBI) MBI是目前學(xué)術(shù)界公認(rèn)且應(yīng)用最廣泛的職業(yè)倦怠測(cè)評(píng)工具，由Maslach等[20]結(jié)合職業(yè)倦怠的三維概念模型研發(fā)，包含情感枯竭(9條)、去人格化(5條)、成就感降低(8條)3個(gè)分量表，各條目均采用Likert 7級(jí)計(jì)分法(從0“從不”到6“每天都有”)計(jì)分，前2個(gè)分量表采用正向計(jì)分，分值越高表明倦怠水平越高；成就感降低分量表采用反向記分，分值越高代表倦怠水平越低。有學(xué)者表示可通過(guò)替換相關(guān)概念、修改條目表述及稱呼等方式來(lái)實(shí)現(xiàn)MBI在非職業(yè)人群及非工作情景下的使用，從而擴(kuò)大測(cè)評(píng)工具的使用范圍。目前，患者非正式照顧者倦怠的測(cè)評(píng)多數(shù)使用此量表[12，21-22]。

2.2Pines倦怠量表(Pines Burnout Measure，BM) Pines等[23]認(rèn)為倦怠是由長(zhǎng)期需要情感投入的情境所引發(fā)的生理(如感到疲累或虛弱)、情感(如感到痛苦或困擾)和精神(如感到?jīng)]有價(jià)值或不開(kāi)心)的耗竭。Pines倦怠量表是基于其前期開(kāi)發(fā)的厭倦量表(Tedium Measure)改進(jìn)而成[23]。該量表只評(píng)估了耗竭維度，共包含21個(gè)條目，衡量個(gè)體在身體、情感和精神上的疲勞程度。采用Likert 7級(jí)計(jì)分法(從1“從來(lái)沒(méi)有”到7“一直是這樣”)[23]，將被測(cè)試個(gè)體在3個(gè)方面的得分相加，所得總分即反映其整體倦怠水平。條目得分3～4分提示有倦怠發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)，>4分提示已經(jīng)發(fā)生倦怠。BM為普適性量表，可應(yīng)用于醫(yī)務(wù)人員、教師、運(yùn)動(dòng)員、父母、學(xué)生等不同人群及情境。因此，在患者非正式照顧情景下，BM成為僅次于MBI應(yīng)用最廣泛的照顧者倦怠測(cè)評(píng)工具[24-26]。2005年工具開(kāi)發(fā)者將量表?xiàng)l目精簡(jiǎn)為10個(gè)，得到Burnout Measure Short Version(BMS)量表[27]，并在多個(gè)國(guó)家和多個(gè)職業(yè)群體中檢驗(yàn)其信度和效度，提升了工具的使用效率。

綜上，目前針對(duì)非正式照顧者倦怠的測(cè)評(píng)均采用針對(duì)職業(yè)人群開(kāi)發(fā)的職業(yè)倦怠量表，然而在非正式照護(hù)情景下，MBI的語(yǔ)境、部分條目及稱呼不能完全適用；而B(niǎo)M理論結(jié)構(gòu)明確性不足，這均可影響其對(duì)患者非正式照顧者倦怠測(cè)評(píng)的準(zhǔn)確性和真實(shí)性。未來(lái)亟待制定專用測(cè)評(píng)工具，并在不同疾病群體的非正式照顧者中檢驗(yàn)其信效度，為準(zhǔn)確測(cè)量患者非正式顧者倦怠提供工具。

3 患者非正式照顧者倦怠的影響因素

3.1照顧者相關(guān)因素 非正式照顧者的軀體健康、心理健康、疾病認(rèn)知及應(yīng)對(duì)方式等個(gè)人因素與照顧倦怠的發(fā)生關(guān)系密切。Almberg等[24]研究發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者身體健康不佳是其倦怠發(fā)生的獨(dú)立影響因素。家庭照顧者的焦慮[19]、抑郁[24]、情感表達(dá)障礙[8]均可增加其情感耗竭程度。此外，照顧者對(duì)疾病的認(rèn)知及應(yīng)對(duì)方式也可影響其照顧倦怠的發(fā)生。有研究顯示，“對(duì)照顧缺乏積極態(tài)度”可獨(dú)立預(yù)測(cè)家庭照顧者倦怠的發(fā)生[24]；“認(rèn)為疾病結(jié)局不好”的照顧者更易發(fā)生情感耗竭和去人格化[22]；“回避性應(yīng)對(duì)方式”會(huì)增加照顧者的情感耗竭[19]，而“適應(yīng)性應(yīng)對(duì)方式不足”則可加劇其個(gè)人成就感的降低[22]。因此，未來(lái)可通過(guò)糾正家庭照顧者對(duì)疾病的認(rèn)知偏差，豐富個(gè)人應(yīng)對(duì)方式，增強(qiáng)應(yīng)對(duì)能力，從而減少其照顧倦怠及不良影響的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。

3.2患者相關(guān)因素 患者的疾病種類、患病數(shù)量、疾病癥狀、嚴(yán)重程度以及生活自理能力等因素與非正式照顧者的倦怠程度密切相關(guān)。Gérain等[28]對(duì)歐洲900名身心疾病患兒父母照顧者的研究發(fā)現(xiàn)，患兒患多種疾病或有多種特殊照顧需求時(shí)，其父母照顧者的倦怠水平更高。疾病癥狀及嚴(yán)重程度也是照顧者倦怠發(fā)生的重要影響因素。如日本學(xué)者發(fā)現(xiàn)，老年癡呆患者的攻擊性、易激惹、幻覺(jué)、異常動(dòng)作及行為等可增加家庭照顧者的倦怠水平[29]。西班牙學(xué)者的研究提示，患者出院時(shí)腦卒中的嚴(yán)重程度越高，家庭照顧者的倦怠程度也越高[11]。此外，患者不良的身心健康狀況(如抑郁等)可導(dǎo)致其生活自理能力及健康相關(guān)生活質(zhì)量下降，繼而加劇家庭照顧者的倦怠程度[11，19，25]。

3.3家庭及社會(huì)相關(guān)因素 家庭照顧時(shí)間越長(zhǎng)、照顧者照顧負(fù)擔(dān)越重[13]，其倦怠水平也越高。韓國(guó)一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，當(dāng)照顧者與被照顧的慢性病老人同住、長(zhǎng)時(shí)間需要他人幫助共同照料時(shí)，其照顧倦怠水平更高[26]。此外，家庭氛圍及社會(huì)支持亦對(duì)照顧者倦怠有重要影響。Kokurcan等[20]研究發(fā)現(xiàn)，精神分裂癥患者的家庭照顧者感知的社會(huì)支持越少，倦怠水平越高。而另一項(xiàng)對(duì)身心疾病患兒父母照顧者的研究顯示，父母雙方照顧意見(jiàn)不統(tǒng)一也會(huì)增加父母倦怠水平[28]。這提示將患者及家庭照顧者視作一個(gè)整體，聚焦家庭及社會(huì)層面的風(fēng)險(xiǎn)因素，可為制定針對(duì)性干預(yù)策略提供參考。

4 患者非正式照顧者倦怠的干預(yù)現(xiàn)狀

目前針對(duì)患者正式照顧者倦怠的干預(yù)研究較多[30]，如采用混合式正念減壓[31]、巴林特小組心理干預(yù)策略[32]等方法可有效降低護(hù)理人員的照顧倦怠。對(duì)于非正式照顧者倦怠的干預(yù)性研究仍處于探索階段，干預(yù)方法及策略有限，且均來(lái)自于國(guó)外的研究，總結(jié)如下。

4.1小組行為干預(yù)法 Anclair等[33]對(duì)慢性病及身體殘障患兒的19位父母照顧者隨機(jī)分組后，以小組形式分別實(shí)施認(rèn)知行為療法(對(duì)個(gè)人價(jià)值觀的描述和基于價(jià)值觀的行動(dòng))或正念療法(訓(xùn)練參與者關(guān)注自我感受和對(duì)身體的感知，練習(xí)自我接納)，干預(yù)時(shí)間及頻次相同，均為每周集中干預(yù)1次，每次2 h，共計(jì)8周，且參與者需每日在家中做15 min的相關(guān)練習(xí)，研究結(jié)果顯示，此兩種方法均能明顯降低父母照顧者的倦怠水平。

4.2繪畫(huà)藝術(shù)干預(yù)法 Kaimal等[6]針對(duì)放射治療期間癌癥患者的家庭照顧者(9人)和專業(yè)照顧者(25人)，實(shí)施基于繪畫(huà)藝術(shù)創(chuàng)作的干預(yù)，干預(yù)方法包括45 min藝術(shù)創(chuàng)作及后續(xù)關(guān)于作品創(chuàng)作的互動(dòng)反饋。工作人員提前準(zhǔn)備好兩間房間并備好繪畫(huà)所需的工具和原料，一組參與者獨(dú)立繪畫(huà)，藝術(shù)治療師在房間外等待；另一組參與者和藝術(shù)治療師在同一房間同時(shí)作畫(huà)。結(jié)果顯示這兩種干預(yù)方法均能有效降低家庭照顧者及專業(yè)照顧者的倦怠水平。

4.3提供支持性資源 通過(guò)提供支持性資源亦可幫助患者非正式照顧者減少倦怠的發(fā)生及嚴(yán)重程度[34]，如提供喘息服務(wù)，讓其暫時(shí)從家庭照顧的職責(zé)中剝離出來(lái)，有時(shí)間滿足自身需求；開(kāi)設(shè)支持性線下課程，制作照顧者使用手冊(cè)，提供溝通技巧、決策方法及個(gè)人壓力應(yīng)對(duì)策略等，幫助家庭照顧者解決疾病照顧、情感支持、健康維護(hù)及經(jīng)濟(jì)相關(guān)困難；開(kāi)設(shè)電話咨詢熱線服務(wù)，提供老年癡呆居家照護(hù)相關(guān)資源分布及獲取途徑等支持信息，提升其照護(hù)能力。未來(lái)，需持續(xù)探索支持性服務(wù)內(nèi)涵，增加支持性服務(wù)資源，提升服務(wù)資源多樣性；充分利用信息化，如人工智能、可穿戴式設(shè)備等，進(jìn)一步豐富信息提供方式，提高信息的可及性；構(gòu)建居家照護(hù)社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，完善居家照護(hù)支持性系統(tǒng)，提升整體支持服務(wù)能力。

5 小結(jié)

非正式照顧者倦怠是照顧者在對(duì)患病家人/朋友提供長(zhǎng)時(shí)間、高強(qiáng)度的照料時(shí)，產(chǎn)生的一種負(fù)性心理體驗(yàn)，可對(duì)照顧者、被照顧者、家庭及社會(huì)產(chǎn)生一系列消極影響，嚴(yán)重影響患者及照顧者身心健康。未來(lái)可通過(guò)積極探索與實(shí)踐，明確我國(guó)文化背景下，患者非正式照顧者倦怠內(nèi)涵的要素；開(kāi)發(fā)專用的倦怠測(cè)評(píng)工具，以實(shí)現(xiàn)對(duì)其科學(xué)測(cè)評(píng)；針對(duì)不同疾病患者的非正式照顧者群體開(kāi)展大樣本調(diào)查，積極探尋可能的影響因素；結(jié)合我國(guó)文化及醫(yī)療服務(wù)現(xiàn)狀，開(kāi)發(fā)適宜的干預(yù)策略，以期降低患者非正式照顧者倦怠發(fā)生率，提升患者及其非正式照顧者身心健康水平。