甲狀腺相關(guān)眼病病人生活質(zhì)量研究進(jìn)展

稅宇萍，馮先瓊*，曾繼紅，何為民

1.四川大學(xué)華西護(hù)理學(xué)院/四川大學(xué)華西醫(yī)院，四川610041；2.四川大學(xué)華西醫(yī)院

甲狀腺相關(guān)眼病(Graves ophthalmopathy,GO)是一種器官特異性自身免疫性疾病[1]，也是成人中最常見的眼眶病，占成人眼眶疾病的20%[2]。流行病學(xué)調(diào)查顯示，我國GO 患病率約為1%，約有GO 病人700 萬例[3]。GO 病人臨床表現(xiàn)多樣，常有眼球突出、眼瞼退縮、球結(jié)膜水腫、眼球運(yùn)動(dòng)障礙、復(fù)視、視神經(jīng)壓迫等[4]表現(xiàn)。由于視功能受損和外貌改變，病人易出現(xiàn)自卑、抑郁等心理問題，對GO 病人生活質(zhì)量造成較大困擾[5‐6]。隨著傳統(tǒng)醫(yī)療模式向生物‐心理‐社會(huì)醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變，生活質(zhì)量已成為GO 病人重要的健康結(jié)局指標(biāo)。近年來，GO 病人生活質(zhì)量受到國內(nèi)外研究者關(guān)注。本研究通過對GO 病人生活質(zhì)量評價(jià)工具、影響因素、干預(yù)措施等進(jìn)行綜述，以期為醫(yī)務(wù)人員在該領(lǐng)域開展后續(xù)研究和臨床干預(yù)提供參考。

1 GO 病人生活質(zhì)量評價(jià)工具

GO 病人生活質(zhì)量評價(jià)工具可總結(jié)為3 類：①GO特異性生活質(zhì)量調(diào)查表：即甲狀腺相關(guān)眼病生活質(zhì)量調(diào)查表（Graves Ophthalmopathy Quality of Life Questionnaire,GO‐QOL）。②眼科相關(guān)生活質(zhì)量調(diào)查表：含視覺功能問卷調(diào)查表(National Eye Institute‐Visual Function Questionnaire 25,NEI‐VFQ 25)、視功能損害眼病病人生活質(zhì)量量表（Scale of Quality of Life in Patients with Visual Impairment,SQOL‐VI）。③普 適 性 生 活 質(zhì) 量調(diào)查表：如健康狀況調(diào)查表（The Short Form‐36，SF‐36）。

1.1 GO‐QOL GO‐QOL 是Terwee 等[7]于1998 年編制的專門評估GO 病人生活質(zhì)量的工具，共16 個(gè)條目，包括視功能改變和社會(huì)心理2 個(gè)維度，得分越高表明病人生活質(zhì)量越好。目前該工具已被翻譯成多種語言在全球使用。2016 年歐洲Graves 眼病協(xié)作組（Euro‐pean Group on Graves′Orbitopathy , EUGO）指南推薦該問卷作為GO 病人病情和治療效果評估的工具之一[8]。GO‐QOL 簡單、可操作性強(qiáng)，易于在臨床應(yīng)用。

1.2 NEI‐VFQ 25 NEI‐VFQ 25 是2000 年由美國國家眼科研究所發(fā)布的簡化版視功能問卷[9]，2015 年經(jīng)張海瑞等[10]翻譯、文化調(diào)試形成中文版。NEI‐VFQ 25包括總的健康狀況、總的視力情況、眼部疼痛、近視力、遠(yuǎn)視力、社會(huì)功能、精神健康、角色困難、依賴、駕駛、色覺、周邊視力12 個(gè)維度。研究顯示，NEI‐VFQ 25 用于GO 病人存在較明顯的天花板效應(yīng)[11]，是否能用于評估GO 病人生活質(zhì)量仍存在爭議。

1.3 SQOL‐VI SQOL‐VI 于1997 年由我國學(xué)者編制而成，用于測量視功能損害眼病病人的生活質(zhì)量狀況[12]，共20 個(gè)條目，包括眼部癥狀和視功能、身體機(jī)能、社會(huì)活動(dòng)、精神心理4個(gè)維度。量表采用10分制數(shù)值刻度表計(jì)分，分?jǐn)?shù)越高代表生活質(zhì)量越好。SQOL‐VI被我國學(xué)者廣泛認(rèn)同并作為評價(jià)眼科相關(guān)疾病生活質(zhì)量的標(biāo)準(zhǔn)量表。目前，該工具用于測量GO 疾病的研究較少，尚需大樣本量、多中心臨床研究進(jìn)一步論證信效度，但就目前研究結(jié)果而言，其不失為測量GO 病人生活質(zhì)量的有效工具。

1.4 SF‐36 SF‐36 由美國波士頓健康研究所[13]開發(fā)，共36 個(gè)條目，分為生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康8 個(gè)維度以及健康變化條目。SF‐36 得分越高表明生活質(zhì)量越好，量表換算成標(biāo)準(zhǔn)分后，分為差(0～60 分)、中等(61～95 分)、優(yōu)秀(96～100 分)3 級。中文版SF‐36 有良好的信度和效度，已廣泛用于評估多種疾病病人的生活質(zhì)量[14‐15]。由于SF‐36 涉及對象廣，可以將GO 病人生活質(zhì)量與其他患病人群進(jìn)行比較。然而，SF‐36 為普適性量表，敏感性較低，較難捕捉到GO 疾病對病人生活質(zhì)量的特異性影響[16]。

2 GO 對病人生活質(zhì)量的影響

GO 疾病可引起病人視功能損害、容貌毀損和不舒適的體驗(yàn)，嚴(yán)重影響病人學(xué)習(xí)、工作、生活，對病人心理造成影響，造成病人生活質(zhì)量下降。波蘭學(xué)者通過對30 例GO 病人調(diào)查發(fā)現(xiàn)，83% 的病人閱讀受限，70%的病人看電視受限，57%的病人不能騎自行車，45%的病人不能開車，30%的病人在戶外走動(dòng)有困難[17]。張曉茹等[6]使用SQOL‐VI 評估38 例甲狀腺功能正常的GO 病人的生活質(zhì)量，與34 例健康對照者對比發(fā)現(xiàn)，GO 病人生活質(zhì)量嚴(yán)重下降。國外學(xué)者使用普適性生活質(zhì)量調(diào)查表對GO 病人生活質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，GO 病人生活質(zhì)量比糖尿病、肺氣腫、心力衰竭和炎癥性結(jié)腸炎等慢性病病人生活質(zhì)量更低[18]。Wong 等[19]使用新加坡本土化的GO 病人生活質(zhì)量調(diào)查工具調(diào)查后發(fā)現(xiàn)，隨著GO 病人病情加重，病人生活質(zhì)量評分呈下降趨勢。GO 對病人視功能、社會(huì)心理的影響尤為突出。Ponto 等[20]使用GO‐QOL 對德國310 例GO 病人進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，視功能維度、社會(huì)心理維度得分均下降。Zhong 等[21]使用GO‐QOL對125 例GO 病人調(diào)查，結(jié)果顯示，視功能評分處于80分以下的病人占45.5%，社會(huì)心理評分處于80 分以下的病人占61.4%，GO 病人在視功能和社會(huì)心理領(lǐng)域受到嚴(yán)重影響。

可見，GO 是一種嚴(yán)重影響病人生活質(zhì)量的疾病。以下從人口學(xué)因素、疾病情況、情緒因素等方面探討GO 病人生活質(zhì)量的影響因素。

2.1 人口學(xué)因素 ①年齡：Choi 等[22]對98 例韓國GO病人調(diào)查發(fā)現(xiàn)，年齡較大的病人視功能受影響越大。原因可能是隨著年齡增加，老年人易出現(xiàn)視功能下降，對病人日常生活產(chǎn)生較大影響。②性別：翁嬋燕等[23]對中重度GO 病人調(diào)查發(fā)現(xiàn)，GO 病人社會(huì)心理功能與性別有關(guān)，女性病人社會(huì)心理功能低于男性，這可能與女性更關(guān)注外觀改變，更容易產(chǎn)生心理負(fù)擔(dān)有關(guān)。③文化程度：陸士恒等[24]對90 例GO 病人進(jìn)行橫斷面調(diào)查，結(jié)果顯示，病人文化程度越高，生活質(zhì)量評分越低，原因可能是多數(shù)高學(xué)歷病人對其生活質(zhì)量要求更高，疾病和形象改變可致GO 病人對自身產(chǎn)生負(fù)性評價(jià)而影響其生活質(zhì)量。

2.2 疾病情況 ①疾病嚴(yán)重程度：多數(shù)研究顯示，疾病嚴(yán)重程度影響GO 病人生活質(zhì)量，輕度、中重度和極重度3 組病人視功能和外觀得分依次下降[21,25]。GO病人疾病越嚴(yán)重，其生活質(zhì)量越差。②疾病活動(dòng)期：多項(xiàng)研究顯示，疾病活動(dòng)期病人生活質(zhì)量較低，其中視功能和外觀功能領(lǐng)域受影響較大[26‐27]。當(dāng)疾病處于活動(dòng)期時(shí)，病人眼部炎癥癥狀較多，如眼瞼結(jié)膜水腫充血、眼外肌活動(dòng)受限等，病人視功能和外觀功能易受到影響。③復(fù)視：Stan 等[28]研究發(fā)現(xiàn)，復(fù)視相較于眼球突出以及眼瞼退縮對病人生活質(zhì)量的影響更加顯著。Carolina 等[29]進(jìn)一步研究發(fā)現(xiàn)，復(fù)視對GO 病人社會(huì)心理影響較為顯著。而Ponto 等[20]對德國GO 病人生活質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)復(fù)視對病人視功能影響更大。2017 年Qian 等[30]對354 例 中 重 度GO 病 人 調(diào) 查 發(fā) 現(xiàn)，中重度GO 病人最常見表現(xiàn)是眼球突出(91.24%)、眼瞼回縮(83.33%)、眼瞼腫脹(79.38%)、眼外肌增大(75.42%)。GO 病人在患病和治療過程中常伴隨多種表現(xiàn)，但除復(fù)視外哪些表現(xiàn)對GO 病人生活質(zhì)量產(chǎn)生顯著影響有待深入研究。

2.3 情緒因素 GO 病人受到激素水平變化、視力下降、外觀變化等多種因素影響，心理負(fù)擔(dān)較重，易產(chǎn)生不良情緒。Wickwar 等[31]對英國123 例GO 病人調(diào)查發(fā)現(xiàn)，26%的病人出現(xiàn)抑郁，37%的病人出現(xiàn)焦慮，GO 病人抑郁與焦慮比例高于其他慢性疾病病人。這可能與大腦灰質(zhì)厚度發(fā)生改變有關(guān)[32]。研究也發(fā)現(xiàn)，抑郁是影響GO 病人生活質(zhì)量的重要獨(dú)特因素。目前，國內(nèi)外針對GO 病人情緒和生活質(zhì)量的研究不多，但臨床工作中病人的心理與情緒問題突出亟待深入研究。

3 提高GO 病人生活質(zhì)量的干預(yù)措施

3.1 個(gè)性化治療 個(gè)性化治療是當(dāng)今GO 病人治療的基本理念和實(shí)踐，即醫(yī)生會(huì)根據(jù)GO 病人病情、需求，采取針對性的個(gè)性化治療[33]。對于輕度GO 病人主要以控制甲狀腺功能、戒煙以及給予局部治療為基礎(chǔ)，并定期觀察隨訪；處于活動(dòng)期的中重度GO 病人首選以激素治療為主的藥物治療，以達(dá)到減輕眼眶內(nèi)炎癥反應(yīng)、緩解局部癥狀的目的；中重度處于靜止期的病人，根據(jù)病人對外觀的需求可采取康復(fù)性手術(shù)治療，如眼眶減壓術(shù)、斜視矯正術(shù)、眼瞼退縮矯正術(shù)等[33]。手術(shù)治療不僅可以改變GO 病人視功能情況[34]，還可以改善病人容貌，恢復(fù)其社會(huì)功能，手術(shù)治療作為康復(fù)性治療方式，可以有效消除或降低容貌毀損對病人造成的心理影響[35‐36]。

3.2 多學(xué)科專家合作治療 GO 是一個(gè)復(fù)雜的多學(xué)科交叉疾病，除視功能改變和容貌毀損外，70.3%的GO 病人伴有甲狀腺功能異常[37]，加之多數(shù)病人因疾病對心理、社會(huì)功能造成影響，因此其管理需要多學(xué)科專家團(tuán)隊(duì)完成[38]。幫助GO 病人實(shí)施康復(fù)治療的多學(xué)科專家團(tuán)隊(duì)成員常包括眼科醫(yī)師、內(nèi)分泌科醫(yī)師、骨科醫(yī)師、職業(yè)治療師、護(hù)士、心理學(xué)專家、社會(huì)工作者等[18]。我國目前尚未檢索到針對GO 治療的多學(xué)科專家團(tuán)隊(duì)研究文獻(xiàn)，未來以多學(xué)科專家為基礎(chǔ)開展合作治療的研究還需進(jìn)一步加強(qiáng)。

3.3 心理護(hù)理 GO 病人受病情復(fù)雜、視力和外觀改變等因素影響，心理壓力較大，部分病人易出現(xiàn)自卑感和對家庭的愧疚感，進(jìn)而出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，對病人生活質(zhì)量造成巨大影響。我國學(xué)者利用網(wǎng)絡(luò)信息平臺對GO 病人進(jìn)行心理護(hù)理，除有效緩解了病人焦慮、抑郁負(fù)性情緒外，還提高了病人對疾病的認(rèn)識及對醫(yī)護(hù)人員的信任[39]。目前，關(guān)于心理護(hù)理的具體指導(dǎo)方式及內(nèi)容研究不多，未來護(hù)理研究者應(yīng)注重這方面研究，從而為GO 病人心理指導(dǎo)提供依據(jù)。

4 對GO 病人生活質(zhì)量研究的啟示

既往研究表明，GO 病人生活質(zhì)量較低，與病人人口學(xué)因素、疾病情況、情緒因素等方面相關(guān)。通過回顧相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，我國關(guān)于GO 病人生活質(zhì)量的研究起步較晚，相應(yīng)的評價(jià)工具較少，學(xué)者們使用較多的評價(jià)工具為GO‐QOL；現(xiàn)階段研究多為回顧性研究，樣本量普遍偏小，GO 病人生活質(zhì)量影響因素尚未完全清楚；GO 病人生活質(zhì)量干預(yù)措施研究處于初級階段，多學(xué)科專家合作治療和心理護(hù)理干預(yù)研究較少。今后相關(guān)學(xué)者應(yīng)注重結(jié)合我國GO 病人特點(diǎn)編制本土化的GO 病人生活質(zhì)量量表，并爭取開展多中心、大樣本、前瞻性研究，明確GO 對病人生活質(zhì)量的影響，以便醫(yī)務(wù)人員采取針對性干預(yù)措施，提高GO 病人生活質(zhì)量。