虛擬社區(qū)應(yīng)用于慢性病患者的研究進展

李鶯，劉華平

虛擬社區(qū)(Virtual Community)亦稱在線社區(qū)(Online Community)、網(wǎng)絡(luò)社區(qū)或網(wǎng)絡(luò)社群。隨著Web2.0技術(shù)的發(fā)展，無數(shù)虛擬社區(qū)在互聯(lián)網(wǎng)上涌現(xiàn)出來，如國外的Facebook，MySpace，Twitter，PatientsLikeMe和Linkedin等[1]；國內(nèi)常見的虛擬社區(qū)有天涯論壇、百度貼吧、微博、知乎、豆瓣網(wǎng)、QQ空間和微信朋友圈等。據(jù)中國互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)信息中心發(fā)布的《第47次中國互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)發(fā)展?fàn)顩r統(tǒng)計報告》[2]顯示，截止2020年12月，我國網(wǎng)民規(guī)模為9.89億，互聯(lián)網(wǎng)普及率達70.4%。據(jù)《2016年中國社交應(yīng)用用戶行為研究報告》[3]統(tǒng)計，社交網(wǎng)絡(luò)使用率由高到低依次是微信朋友圈(85.8%)、QQ空間(67.8%)、新浪微博(37.1%)、百度貼吧(34.4%)、豆瓣網(wǎng)(8.1%)、知乎(7.6%)和天涯社區(qū)(7.0%)。由此可見，虛擬社區(qū)越來越受到用戶的關(guān)注和使用。近年來，國外學(xué)者已在糖尿病、肥胖、冠心病、高血壓、焦慮或抑郁等慢性病患者中開展了虛擬社區(qū)研究。多項研究證據(jù)表明，虛擬社區(qū)能夠有效改善患者健康結(jié)局及促進患者的行為改變[1,4-5]。虛擬社區(qū)的優(yōu)勢主要在于克服地域、時間和社會服務(wù)機構(gòu)的限制實施干預(yù)；擴大患者群體的覆蓋面，為不能參加面授的患者提供了機會；便于患者匿名參加；以及為慢性病患者提供更多傳遞醫(yī)療信息的機會等[6-7]。然而，在國內(nèi)，虛擬社區(qū)干預(yù)并沒有引起醫(yī)護人員的足夠重視，目前關(guān)于虛擬社區(qū)在慢性病患者中應(yīng)用的原始研究較少。因此，本文針對虛擬社區(qū)的概念、特征以及虛擬社區(qū)在慢性病患者健康結(jié)局和個體行為改變中的應(yīng)用等內(nèi)容進行梳理，旨在為今后醫(yī)護人員在慢性病患者中開展相關(guān)研究提供參考。

1 虛擬社區(qū)的定義和特征

目前，許多學(xué)者從各自的研究背景(如社會學(xué)、心理學(xué)、新聞學(xué)和經(jīng)濟學(xué)等)及研究視角展開了對虛擬社區(qū)內(nèi)涵的探索，但迄今為止還沒有一個明確、公認的定義。Rheingold[8]于1993年首次提出了虛擬社區(qū)的概念，認為虛擬社區(qū)是社會的集合體，它的發(fā)生源于網(wǎng)絡(luò)群體長期共同討論而形成的人際互動，成員間共享共同的語言、環(huán)境、價值與興趣。在國內(nèi)，柴晉穎等[9]將虛擬社區(qū)定義為:一個基于信息技術(shù)支持的網(wǎng)絡(luò)空間，核心是參與者的交流和互動，并且在參與者之間將形成一種社會關(guān)系。沈旭文[10]認為，虛擬社區(qū)是以信息技術(shù)為支持的網(wǎng)絡(luò)社區(qū)，能夠滿足有著共同興趣、喜好和需求的成員，通過互動實現(xiàn)情感交流或知識共享，且在成員之間形成一種社會人際關(guān)系。

通過對虛擬社區(qū)定義的回顧可以看出，在各定義中體現(xiàn)出了虛擬社區(qū)的構(gòu)成要素。Lee等[11]在以往研究基礎(chǔ)上，總結(jié)了虛擬社區(qū)的主要特征：①建立在計算機為媒體的空間(即網(wǎng)絡(luò)空間)中；②互動以信息技術(shù)為基礎(chǔ)；③通過信息交流與知識共享驅(qū)動虛擬社區(qū)的發(fā)展，和成員間關(guān)系的發(fā)展。樓天陽[12]總結(jié)出虛擬社區(qū)的特征如下：①互動的人們組成群組，且與他人互動不需要地理聚集點；②成員間由重要的社會紐帶聯(lián)結(jié)，對社區(qū)有強烈的情感依附；③以計算機技術(shù)作為溝通的媒介；④成員參與更為廣泛的社會交換過程，包括共同的生產(chǎn)和消費；⑤社會互動圍繞共同的興趣，或共享的目標(biāo)。借鑒上述國內(nèi)外學(xué)者對虛擬社區(qū)的定義和要素的分析，可以歸納出虛擬社區(qū)在關(guān)鍵要素構(gòu)成方面的共性：成員；網(wǎng)絡(luò)空間和信息技術(shù)；互動聯(lián)結(jié)和規(guī)則。由此可見，虛擬社區(qū)的本質(zhì)是人際關(guān)系組成的網(wǎng)絡(luò)，并以互動活動為基礎(chǔ)，其互動活動的核心是社區(qū)參與者發(fā)生的各種人際溝通活動。虛擬社區(qū)互動活動是社區(qū)成員感知到社區(qū)經(jīng)營者鼓勵成員間互動的努力，包括版主和成員、成員和成員之間的各種交流活動[13]。

2 虛擬社區(qū)在慢性病患者中的應(yīng)用

在虛擬社區(qū)研究中，患者借助網(wǎng)站、郵件、聊天室、電子布告欄、論壇等互聯(lián)網(wǎng)方式相互交流，以獲得支持[7,14]。一項系統(tǒng)綜述探討了不同形式虛擬社區(qū)的互動效果，結(jié)果顯示，患者在聊天室、論壇和博客中更容易進行互動交流，這些渠道促進了參與者之間的團結(jié)和更強大的社區(qū)形成。目前，研究較多的虛擬社區(qū)主要包括社交網(wǎng)絡(luò)(如Facebook，YouTube，Twitter，PatientsLikeMe和博客)，在線支持小組(Online Support Group，OSG)和健康相關(guān)虛擬社區(qū)。

2.1社交網(wǎng)絡(luò)的應(yīng)用 社交網(wǎng)絡(luò)是基于Web 2.0的互聯(lián)網(wǎng)的應(yīng)用程序，允許用戶自行生成內(nèi)容。因此，患者可以在社交網(wǎng)絡(luò)上不斷組織和形成自己的群體和網(wǎng)絡(luò)，分享信息和經(jīng)驗，交換情感支持，尋找認同和理解，并幫助其他成員[15]?；颊呖梢酝ㄟ^論壇、聊天室和即時通訊，或在線咨詢臨床醫(yī)生來分享自身的經(jīng)驗[16-17]。Irwin等[18]探討了社交網(wǎng)絡(luò)對成人體力活動水平的影響，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，通過社交網(wǎng)絡(luò)提供的社會支持可以增加團體凝聚力，從而改善患者體力活動水平。Jane等[19]以超重或肥胖者為研究對象，探討了社交網(wǎng)絡(luò)Facebook對其減重的效果，與對照組相比，F(xiàn)acebook組的體質(zhì)量顯著降低。該研究者認為，社交網(wǎng)絡(luò)中的同伴支持是幫助超重或肥胖者減重的主要原因。Magnezi等[20]認為，使用社交網(wǎng)絡(luò)(如Facebook或Twitter)，不僅可以幫助慢性病患者管理個人健康，還可以增加治療的依從性，原因可能與參與感和社會支持有關(guān)。Joseph等[21]發(fā)現(xiàn)，在Facebook平臺中通過對參與者進行健康教育與小組討論以提高其體力活動水平。Moorhead等[22]總結(jié)了社交網(wǎng)絡(luò)在公眾、患者和衛(wèi)生專業(yè)人員之間進行健康交流中7個方面的應(yīng)用，包括提供了健康相關(guān)信息，提供醫(yī)療相關(guān)問題的解答，促進患者與患者、患者與衛(wèi)生專業(yè)人員之間的交流，收集患者的經(jīng)驗和意見，用于健康干預(yù)、健康促進和健康教育，減輕病恥感和提供在線咨詢。該研究者認為，社交網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用于個體健康干預(yù)中的益處主要體現(xiàn)在可以增加與他人之間的互動，提供更多可用的、共享的和針對性的信息，增加可訪問性和拓寬訪問范圍，以及提供同伴、社會、情感支持等方面。Hwang等[16]認為，鼓勵、動機和經(jīng)驗分享是社交網(wǎng)絡(luò)的重要社會支持特征。與Moorhead等[22]的研究相似。Chen等[1]認為，通過社交網(wǎng)絡(luò)實施健康干預(yù)是其重要的用途之一。主要表現(xiàn)為：利用社交網(wǎng)絡(luò)可以提供健康信息和健康相關(guān)資源、促進患者與專業(yè)機構(gòu)或健康專業(yè)人員之間的交流互動、提供同伴支持、激勵參與者健康行為改變。

在國內(nèi)，目前有研究探討了基于即時通訊工具(微信平臺)對改善慢性病患者健康結(jié)局的效果，但是，其中一部分研究僅僅關(guān)注了信息的單向傳播過程(如醫(yī)護人員對患者的健康教育)，而非人員(醫(yī)護人員與患者，患者與患者)之間的互動過程，因此，這些研究并非是虛擬社區(qū)相關(guān)研究[23]。此外，雖然有研究中提到了要鼓勵患者之間的溝通交流，但僅作為輔助的措施之一，也未明確闡述互動交流的具體內(nèi)容、形式和頻率等[24-25]。

2.2在線支持小組或健康相關(guān)虛擬社區(qū)的應(yīng)用 在國外，在線支持小組在患者健康促進中的研究開展較早。Till[26]總結(jié)了癌癥患者在線支持小組的特征，結(jié)果顯示，大多數(shù)在線癌癥支持小組采取了公告板的形式，以參與者向其他小組成員發(fā)布信息的方式進行互動交流。另有在線支持小組采用了聊天室的形式，參與者和主持人在預(yù)定的時間在線討論與健康相關(guān)的話題。研究發(fā)現(xiàn)，兩種類型的在線支持小組均提示了同伴支持為患者提供了鼓勵、賦權(quán)、信息和凝聚力[27]。Eysenbach等[7]探討了健康相關(guān)虛擬社區(qū)中同伴互動的影響，該學(xué)者回顧了38項健康相關(guān)虛擬社區(qū)的研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，僅有6項研究探討的是單純同伴互動虛擬社區(qū)，因此無法說明同伴互動在虛擬社區(qū)中的作用。此外，該研究并未發(fā)現(xiàn)虛擬社區(qū)對于患者的健康結(jié)局和依從性產(chǎn)生顯著的影響。與前者研究結(jié)果不同，Richardson等[28]以324例慢性病患者為研究對象，對照組患者進行網(wǎng)絡(luò)輔助的步行項目，干預(yù)組患者進行網(wǎng)絡(luò)輔助的步行項目和虛擬社區(qū)干預(yù)。其中，虛擬社區(qū)干預(yù)主要是患者針對研究者發(fā)布的問題進行發(fā)帖和回帖，干預(yù)時間均為16周。結(jié)果顯示，兩組患者的步行距離均有所增加，但干預(yù)組患者對項目的依從性顯著高于對照組。此外，研究還發(fā)現(xiàn)，與基線社會支持水平較高的患者相比，社會支持水平較低的患者發(fā)帖和瀏覽帖子的數(shù)量更多。一項系統(tǒng)綜述總結(jié)了互動健康交流應(yīng)用程序(Interactive Health Communication Applications，IHCAs)對慢性病患者健康的影響，結(jié)果顯示，IHCAs改善了患者的知識水平、社會支持水平、健康相關(guān)行為和臨床結(jié)局，并提高了患者的自我效能水平[29]。此外，Lindsay等[6]以冠心病患者為研究對象，探討了在虛擬社區(qū)中有無醫(yī)務(wù)人員作為版主對患者健康結(jié)局的影響。在虛擬社區(qū)中主要進行了由醫(yī)務(wù)人員主導(dǎo)的交流、討論等一系列互動。虛擬社區(qū)中的患者與醫(yī)務(wù)人員(主持人進行)兩種形式的交流：討論論壇和一對一的即時消息。在討論論壇中，主持人的主要任務(wù)是激發(fā)患者之間的討論并鼓勵其他參與者加入。主持人還定時公開發(fā)布討論主題，在適當(dāng)?shù)臅r候提供信息。同時，主持人還履行了監(jiān)控職責(zé)，每天檢查所有患者發(fā)布的新帖子，對出現(xiàn)信息錯誤的帖子予以糾正。結(jié)果顯示，與沒有主持人的對照組相比，干預(yù)組患者飲食行為改變優(yōu)于對照組。但是，兩組患者在社會支持和其他行為改變(運動和吸煙)方面沒有差異。近期，Rains等[30]對28項關(guān)于計算機媒介的支持小組(Computer-mediated Support Group，CMSG)的研究進行了系統(tǒng)綜述，以探究其對健康結(jié)局的影響，其中CMSG由醫(yī)務(wù)人員主導(dǎo)，內(nèi)容主要包括健康教育和小組成員間的溝通，結(jié)果顯示，CMSG可以顯著地增加患者的社會支持、降低抑郁以及提高其生活質(zhì)量和自我效能。在線支持小組為患者提供的情感支持和信息支持可以改善患者對社會支持程度的感知。信息支持是在線支持小組最常見的形式。該研究者認為在線支持社區(qū)可以作為面對面團體支持的一種替代形式[31]。

在國內(nèi)，關(guān)于虛擬社區(qū)對改善慢性病患者健康結(jié)局或個體行為改變中的應(yīng)用研究主要集中于對抑郁癥或艾滋病虛擬社區(qū)的研究[32-35]。陳映雪[34]以豆瓣“抑郁”小組成員為研究對象，通過對社區(qū)成員發(fā)帖及回帖進行內(nèi)容分析、參與式觀察和對社區(qū)成員訪談等方法，探討出抑郁癥虛擬社區(qū)對患者健康行為支持作用的類型和特點，結(jié)果顯示，抑郁癥虛擬社區(qū)中最主要的健康支持類型是情感性支持，其次是信息性支持。冉雨鑫[35]則探討了虛擬社區(qū)參與對艾滋病群體心理健康的影響，結(jié)果顯示，虛擬社區(qū)參與能直接影響艾滋病感染者的心理健康狀態(tài)，也能通過“網(wǎng)絡(luò)社會支持”中介間接對感染者的心理健康產(chǎn)生影響，其中情感支持和友伴支持對感染者心理健康的積極影響效果顯著。

2.3虛擬社區(qū)影響個體行為改變的可能原因 Maher等[36]與Laranjo等[5]的研究均提示，虛擬社區(qū)所提供的社會支持是影響個體行為改變的重要預(yù)測因素。另有研究表明，社會支持、賦權(quán)和交互式信息-情感分享可能在虛擬社區(qū)影響個體行為改變過程中發(fā)揮作用[37-39]。此外，Balatsoukas等[39]通過總結(jié)用于設(shè)計虛擬社區(qū)干預(yù)措施的相關(guān)理論后發(fā)現(xiàn)，雖然各研究運用的理論不同，但是所強調(diào)的虛擬社區(qū)的相關(guān)概念往往是重疊的，如同伴壓力、社會支持和認同感。Lindsay等[6]分析了虛擬社區(qū)用于個體行為改變的原因，該研究者認為網(wǎng)絡(luò)提供了互動的潛力，是影響學(xué)習(xí)和行為改變的媒介。在網(wǎng)絡(luò)中，虛擬學(xué)習(xí)環(huán)境可以為患者反思提供空間和動力，也可以引導(dǎo)參與者獲得關(guān)鍵資源[40]。此外，非正式的、同伴促進的互動學(xué)習(xí)可能會有效地鼓勵患者管理自身的健康。由于社會互動可以在學(xué)習(xí)中發(fā)揮關(guān)鍵性作用，因此更提倡協(xié)作學(xué)習(xí)。Murray等[29]通過總結(jié)虛擬社區(qū)對慢性病患者健康的影響，初步分析出虛擬社區(qū)對患者行為改變發(fā)揮作用的假設(shè)路徑。虛擬社區(qū)通過將信息與同伴支持或決策支持相結(jié)合作用于患者，患者首先通過信息以獲取知識，再對知識進行內(nèi)化理解和解釋，進而引起健康行為動機、情緒和自我效能的改變。而這些因素可能會相互影響，如了解疾病的風(fēng)險可能會增加或減少患者的焦慮情緒水平，進而影響其健康行為的動機；自我效能與動機的增強會引起患者健康行為的改變，進而改善臨床結(jié)局。此外，一項關(guān)于虛擬社區(qū)在個體行為改變中作用的系統(tǒng)綜述[41]總結(jié)了在個體行為改變中需用到的虛擬社區(qū)的特征。該研究者共總結(jié)了虛擬社區(qū)了7個特征：①身份表現(xiàn)。是指用于向同伴提供有關(guān)個人及其活動的信息，可由參與者自行定義，通常是用戶配置文件或頭像的形式呈現(xiàn)。②交流。參與者能夠彼此進行交流?？煞譃槎鄬Χ?例如聊天室)，一對一(例如電子郵件)，以及單向評價(例如點贊)的形式。③同伴小組。可根據(jù)年齡、地理位置或干預(yù)措施等特征對參與者進行分組，同時確保參與者了解其群體中的其他人并可能進行某種形式的直接或間接溝通，每組至少包含2名參與者。④資料分享。參與者能夠?qū)⑵浠顒?、需要達到的目標(biāo)或相關(guān)經(jīng)驗的數(shù)據(jù)分享給其他參與者。⑤競爭。通過競爭(例如社交問答)的方式激勵參與者。⑥數(shù)據(jù)查閱。定期發(fā)布主題，并及時查看參與者對該主題的參與活動情況，或使參與者能夠?qū)⒆约旱臄?shù)據(jù)與其同伴進行比較。⑦在線社交網(wǎng)絡(luò)。使用基于互聯(lián)網(wǎng)的平臺實現(xiàn)參與者之間的社交互動。其中，虛擬社區(qū)中參與者之間的資料分享和同伴互動對社會支持和動機的感知產(chǎn)生了積極影響。此外，該研究發(fā)現(xiàn)，虛擬社區(qū)的“交流”特征對影響個人行為改變結(jié)果最為有效，尤其是“異步交流”方式(如在線論壇)。參與者通過交流可以獲得同伴或?qū)I(yè)人員的社會支持，采用“一對一”或“一對多”的互動方式，進而對行為產(chǎn)生影響。但該研究也提出，目前并不清楚是虛擬社區(qū)中的哪種特征對行為改變產(chǎn)生了作用，與Balatsoukas等[39]的研究結(jié)果一致。

3 小結(jié)

虛擬社區(qū)是改善慢性病患者健康結(jié)局和促進個體行為改變的有效干預(yù)方式之一。在今后的相關(guān)研究中，可以依托于現(xiàn)有的且較為成熟的虛擬社區(qū)(如豆瓣網(wǎng)、天涯論壇和百度貼吧等)實施干預(yù)；若現(xiàn)有的虛擬社區(qū)不滿足研究所需條件，則可以在開發(fā)相應(yīng)的虛擬社區(qū)之后再實施干預(yù)。另外，社會支持可能是虛擬社區(qū)促進個體行為改變的重要影響因素，提示可針對社會支持因素制訂虛擬社區(qū)干預(yù)措施。雖然越來越多的虛擬社區(qū)研究用于健康領(lǐng)域，如健康信息傳播、健康教育和健康促進，但少有隨機對照試驗研究，且存在樣本量較小、干預(yù)時間較短(一般為3個月以內(nèi))的問題。因此，今后仍需進一步開展研究以探討虛擬社區(qū)的干預(yù)效果。此外，目前的研究尚無法說明虛擬社區(qū)的哪種特征對個體行為改變產(chǎn)生了作用，尚不清楚虛擬社區(qū)對促進個體行為改變的作用原因是什么。因此，未來應(yīng)針對虛擬社區(qū)的作用機制開展研究，為幫助、完善虛擬社區(qū)研究相關(guān)理論，以及制訂虛擬社區(qū)相關(guān)干預(yù)措施提供理論依據(jù)。