殘疾人家庭照顧者負(fù)擔(dān)的研究現(xiàn)狀

武漢理工大學(xué)法學(xué)與人文社會(huì)學(xué)院 魏丹丹

一、研究現(xiàn)狀

文獻(xiàn)梳理發(fā)現(xiàn)，學(xué)術(shù)界對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行了多方面的研究，研究現(xiàn)狀如下：

（1）從理論方面來(lái)看，探討始于19世紀(jì)60年代，照顧者負(fù)擔(dān)是表示照顧者消極感受的一個(gè)常用的概念[1]，至今仍沒(méi)有統(tǒng)一的定論。

最早由Grad和 Sainsbury（1966）首次提出“家庭負(fù)擔(dān)”這一概念，將照護(hù)者負(fù)擔(dān)定義為：照顧病患時(shí)，家人所付出的代價(jià)[1]。Thompson和Doll（1982）、Montgomery[2]等（1985）通過(guò)研究將負(fù)擔(dān)分為主觀、客觀兩個(gè)方面，主觀負(fù)擔(dān)是指在照護(hù)過(guò)程中照護(hù)者所感受到的心理變化以及情感上的變化；而客觀負(fù)擔(dān)一般指在客觀情況上能夠測(cè)量得到的負(fù)擔(dān)，如照護(hù)所需要的工作量、花費(fèi)的照護(hù)時(shí)間以及經(jīng)濟(jì)上的消耗等。George和Gwyther（1986）對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)的概念做了更為全面的表述，他們指出：照顧者負(fù)擔(dān)是承擔(dān)義務(wù)的家庭成員在照料病患時(shí)所出現(xiàn)的心理、軀體、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)各方面的問(wèn)題[3][4]。Poulshock和Deimling[5]認(rèn)為照顧者的負(fù)擔(dān)產(chǎn)生于照顧者因照顧活動(dòng)而面臨的生理、心理、社會(huì)等層面的困難。在此基礎(chǔ)上，又有學(xué)者進(jìn)一步做出了更詳細(xì)的論述，將照護(hù)者的負(fù)擔(dān)分為四個(gè)方面：生理方面的疲勞、身體疼痛、疾病發(fā)生；心理情緒方面的內(nèi)疚感、抑郁、焦慮等；經(jīng)濟(jì)方面的醫(yī)療支出增加、職業(yè)競(jìng)爭(zhēng)力減少等；社會(huì)壓力方面的孤立感和無(wú)助感等[6]（貝納特，1990）。

（2）從研究方法來(lái)看，學(xué)界對(duì)殘疾人家庭照顧者的負(fù)擔(dān)研究基本以定量研究為主。主要采用照顧者負(fù)擔(dān)量表（ZBI）、社會(huì)支持評(píng)定量表（SSRS）、智障人士照顧者心理壓力狀況調(diào)查問(wèn)卷、殘疾兒童父母心理壓力問(wèn)卷和簡(jiǎn)易問(wèn)答式問(wèn)卷對(duì)殘疾人家庭照顧者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，調(diào)查結(jié)果顯示殘疾人家庭照顧者在照料殘疾人的過(guò)程中普遍存在照料負(fù)擔(dān)[7][8][9]。還有學(xué)者從照顧者負(fù)擔(dān)量表（CBI）五個(gè)維度來(lái)對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，研究發(fā)現(xiàn)，照顧者負(fù)擔(dān)從高到低依次為：時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限負(fù)擔(dān)、生理性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)[7]。

（3）從研究方向來(lái)看，大多文獻(xiàn)主要集中在對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀的描述性分析上，且在心理壓力方面的研究成果較為豐富。

在殘疾人家庭照顧者生理壓力方面，郭曉娟（2014）通過(guò)研究癡呆患者家庭照顧者的狀況發(fā)現(xiàn)，有超過(guò)50%的家庭照顧者每天照顧時(shí)間大于5小時(shí)，總護(hù)理時(shí)間為24至48個(gè)月，長(zhǎng)期照顧會(huì)影響睡眠質(zhì)量并直接危害家庭照顧者的身體健康[10]。陶叡（2013）對(duì)腦癱兒童家庭照顧者研究發(fā)現(xiàn)，他們的生理狀況正在遭受威脅，大多腦癱兒童家庭照顧者有胸悶、心悸、失眠、偏頭痛等癥狀，年老的家庭照顧者會(huì)有腰間盤突出、冠心病、高血壓及心臟病等慢性病[11]。武霞（2016）也指出，在照顧腦癱兒童時(shí)，家庭照顧者會(huì)面對(duì)生理方面的挑戰(zhàn)，包括體力不支、失眠抑郁、生理紊亂等。王軍霞（2014）研究發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)方面的壓力也是殘疾人家庭照顧者普遍面臨的問(wèn)題[12]。李方方（2016）指出，家庭照顧者也承受著社交方面的壓力，殘疾兒童的照顧工作具有較高的要求，這會(huì)令家庭照顧者與社會(huì)的聯(lián)系與個(gè)人的全面發(fā)展受到極大的約束，也加重了殘疾兒童家庭照顧者的不良情緒，且殘疾兒童會(huì)發(fā)生情緒不穩(wěn)定的狀況，社會(huì)大眾容易對(duì)他們產(chǎn)生異樣的眼光，家庭照顧者也會(huì)因此而逃避社會(huì)交際[13]。陳凱雯（2017）年通過(guò)對(duì)南京市重度殘疾人家庭照顧者進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn)，不同類型的殘疾，照顧者的壓力表現(xiàn)不一樣，程度也不一樣。但殘疾人照護(hù)者普遍存在經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力、健康壓力和社交壓力，他認(rèn)為急缺社會(huì)支持，提出從加強(qiáng)經(jīng)濟(jì)支持力度、提供護(hù)理技能指導(dǎo)、開(kāi)展心理疏導(dǎo)、提供社會(huì)保障和開(kāi)展喘息服務(wù)幾個(gè)方面來(lái)緩解家庭照顧者的負(fù)擔(dān)[14]。

除了以上的壓力狀況，心理狀況的問(wèn)題對(duì)家庭照顧者來(lái)說(shuō)同樣嚴(yán)峻[15]。張寧生（1999）認(rèn)為，殘疾兒童的家庭照顧者面臨沉重的教育壓力，比一般兒童的家長(zhǎng)承受更大的壓力。他在總結(jié)國(guó)外學(xué)者研究的基礎(chǔ)之上設(shè)計(jì)了《殘疾兒童父母心理壓力問(wèn)卷》，以此為基準(zhǔn)對(duì)殘疾兒童家庭照顧者進(jìn)行研究發(fā)現(xiàn)，殘疾兒童家庭照顧者的心理壓力從大到小排序?yàn)榻K身照顧、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、個(gè)人及家庭問(wèn)題、缺乏成就感和過(guò)分保護(hù)[16]。陳晨（2013）編制了智障人士照顧者心理壓力狀況調(diào)查問(wèn)卷，結(jié)合訪談提綱，對(duì)32位智障人士照顧者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，智障人士照顧者在長(zhǎng)期的照顧工作中面臨著比較沉重的心理壓力，其心理壓力不僅來(lái)源于日常的照顧工作，日常照顧工作帶來(lái)的困難與沖突也導(dǎo)致照顧者心理壓力大，主要表現(xiàn)在照護(hù)工作的長(zhǎng)期性、身體負(fù)擔(dān)大、經(jīng)濟(jì)困難、家庭關(guān)系沖擊、角色沖突、社交與工作壓力、社會(huì)歧視、自身與智障人士自身養(yǎng)老問(wèn)題；他結(jié)合訪談資料分析出，照顧者普遍存在的非理性思維與消極應(yīng)對(duì)現(xiàn)象是個(gè)體壓力的主要影響因素[17]。李夢(mèng)瑩（2019）通過(guò)分析殘疾人家庭照顧者心理壓力，對(duì)照顧者進(jìn)行個(gè)案干預(yù)。她認(rèn)為殘疾人照顧者壓力主要來(lái)源于經(jīng)濟(jì)壓力、照顧者的身心健康、個(gè)人生活與社會(huì)的斷層、缺乏照顧知識(shí)和技能。為解決照護(hù)者心理壓力開(kāi)展“喘息服務(wù)”，為殘疾人照顧者提供心理疏導(dǎo)服務(wù)、緩解心理壓力[2]。原偉麟（2017）從照顧者的身體、情緒及心靈三個(gè)方面進(jìn)行分析，得出照顧者的心理壓力來(lái)自對(duì)照顧工作的無(wú)力感、對(duì)自身角色的認(rèn)同感、經(jīng)濟(jì)方面的負(fù)擔(dān)及社會(huì)支持不足四個(gè)方面[18]。

二、文獻(xiàn)述評(píng)

綜上所述，學(xué)界對(duì)殘疾人照顧者負(fù)擔(dān)的研究是多維度的。在理論方面，探討較為豐富，但至今仍沒(méi)有統(tǒng)一的定論；在研究方法上，學(xué)界在定量研究方面做了大量研究，且都得出照顧者在照料殘疾人的過(guò)程中承受著巨大的壓力，但缺乏用其他研究方法更為深入、系統(tǒng)地研究，且尚未形成一個(gè)完全統(tǒng)一、令人信服的體系；在研究方向上，大多學(xué)者傾向于對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)類型進(jìn)行描述性分析，對(duì)照顧者心理狀況的分析較多，但大多研究?jī)H停留在探索性研究的階段，并沒(méi)有對(duì)這一群體進(jìn)行深入的綜合性研究，這對(duì)深層次地挖掘出照顧者各方面的壓力來(lái)源，從而有針對(duì)性地舒緩照顧者的照料負(fù)擔(dān)來(lái)說(shuō)，是學(xué)界研究的匱乏。

三、結(jié)語(yǔ)

家庭照顧者是殘疾人的主要照顧者，但殘疾的長(zhǎng)期性使照顧者易承受較大的經(jīng)濟(jì)、生理、心理等各方面負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響殘疾人及照顧者的生活質(zhì)量。學(xué)界對(duì)殘疾人家庭照顧者的照料負(fù)擔(dān)還缺乏較為深入的研究，這不僅是學(xué)界知識(shí)豐盈的遺憾，更是完善殘疾人事業(yè)發(fā)展缺少的重要環(huán)節(jié)。因此，學(xué)界亟待對(duì)殘疾人家庭照顧者進(jìn)行深入系統(tǒng)的研究，從而引起相關(guān)方面的重視，以期減輕照顧者的照料負(fù)擔(dān)，提升殘疾人和整個(gè)家庭的福祉。