燒傷病人病恥感產(chǎn)生及管理干預(yù)的研究進(jìn)展

靳曉蒙，曹 英，鄧 茹，李 彤

燒傷是指由于火焰、高溫固體、化學(xué)試劑等熱源物質(zhì)接觸皮膚時(shí)所引起的組織損害[1]，是繼交通事故、跌倒及暴力事件后威脅人類健康的第四大主要因素[2-3]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球每年約有23 800人死于火焰燒傷，我國(guó)每年有500萬人～1 000萬人發(fā)生燒傷[4]。隨著醫(yī)療和護(hù)理水平的不斷提高，燒傷病人的救治率逐漸上升，越來越多的燒傷病人得以救治并重返社會(huì)。雖然燒傷病人的創(chuàng)面愈合問題得到解決，但是因燒傷造成的瘢痕增生、肢體殘缺等身體形象紊亂及功能障礙對(duì)病人的生理、心理造成嚴(yán)重的影響，會(huì)讓病人出現(xiàn)一定的羞恥體驗(yàn)[5]，這些因疾病給病人帶來的羞恥體驗(yàn)被稱為病恥感[6]。病恥感的產(chǎn)生使燒傷病人出現(xiàn)自卑、拒絕社交等社會(huì)心理問題，導(dǎo)致延遲或拒絕尋求幫助，極大地影響燒傷病人的生活質(zhì)量。目前國(guó)內(nèi)外關(guān)于病恥感的研究主要集中在精神病、癌癥[7]等疾病，對(duì)于燒傷病人病恥感的相關(guān)研究鮮有報(bào)道。因此，本研究對(duì)燒傷病人病恥感的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，了解目前燒傷病人病恥感的研究現(xiàn)狀，以期為開展降低燒傷病人病恥感的干預(yù)研究提供策略和借鑒。

1 病恥感的概念

病恥感，即“stigma”，最早來源于古希臘，其含義為一種不好的記號(hào)，擁有這種記號(hào)的人常因行為或道德上的缺陷而遭受到來自他人的排擠、拒絕，從而被孤立[8]。20世紀(jì)70年代社會(huì)學(xué)家Goffman[9]最早對(duì)病恥感的概念作出定義，他將病恥感定義為“一種極大玷污了個(gè)體名譽(yù)的特征”，表現(xiàn)為特殊人群因負(fù)面標(biāo)簽化被社會(huì)歧視、隔離，以及被標(biāo)簽化的人群感知到歧視感、孤立感，不能夠獲得他人的理解和尊重。Link等[10]從病恥感的產(chǎn)生進(jìn)程對(duì)其進(jìn)行解釋，他認(rèn)為病恥感的產(chǎn)生分為“標(biāo)記、刻板印象、隔離、地位喪失、歧視和情緒反應(yīng)”多個(gè)階段，即人類間存在負(fù)面的差異。Corrigan[11]從認(rèn)知心理學(xué)的角度出發(fā)，認(rèn)為病恥感包含知識(shí)、態(tài)度與行為3個(gè)方面，對(duì)應(yīng)表現(xiàn)為社會(huì)刻板印象、偏見與歧視。Weiss等[12]認(rèn)為病恥感是：“因經(jīng)歷過或預(yù)感到社會(huì)對(duì)特定健康問題個(gè)體或團(tuán)體的不良評(píng)價(jià)，而形成的以拒絕、排斥、指責(zé)或貶值為特征的社會(huì)過程或相關(guān)個(gè)人經(jīng)歷”。該定義強(qiáng)調(diào)了個(gè)體因特定健康狀況所經(jīng)歷的病恥感的重要性。雖然不同研究者對(duì)病恥感的定義有所不同，但其本質(zhì)是相似的，即病恥感與“標(biāo)記”有關(guān)。

2 燒傷病人病恥感的產(chǎn)生

2.1 個(gè)人因素 燒傷病人病恥感的產(chǎn)生與自身形象改變有關(guān)。燒傷造成的瘢痕嚴(yán)重影響病人的身體形象，適應(yīng)外觀的突然變化是燒傷幸存者面臨的主要挑戰(zhàn)之一[13]。燒傷引起的身體形象改變是與社會(huì)其他成員互動(dòng)的障礙，并易導(dǎo)致燒傷病人出現(xiàn)自卑感。Houston等[14]研究指出，皮膚上有瘢痕的燒傷病人更容易引起周圍人的關(guān)注，來自他人的好奇目光使得病人試圖通過與世隔絕或用衣服遮蓋身體來隱藏自己。Bergamasco等[15]發(fā)現(xiàn)，燒傷幸存者在出院后身體各部位的外觀和/或功能發(fā)生了變化，當(dāng)他們外出或與親朋好友在一起時(shí)，往往會(huì)因?yàn)檫@種變化而遭受痛苦。

燒傷病人病恥感的產(chǎn)生與年齡、性別有關(guān)。有研究認(rèn)為，年齡越小的病人，其自尊心越強(qiáng)，在受到其他人的非議時(shí)，更容易出現(xiàn)自卑和抵抗的心理[16]。于雯[17]通過對(duì)女性暴露部位深度燒傷病人病恥感進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)18～30歲的燒傷病人其內(nèi)在羞恥感強(qiáng)于其他年齡段(≥31歲)的病人，這可能與處于此年齡段的女性對(duì)自己的外貌、形象更加在意有關(guān)。

燒傷病人病恥感的產(chǎn)生與燒傷面積和部位有關(guān)。有研究發(fā)現(xiàn)，燒傷面積越大，病人的病恥感水平越高[18]。燒傷面積較大的病人，醫(yī)療費(fèi)用相對(duì)也較高，由此造成的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，病人易感到自責(zé)、內(nèi)疚和羞愧。身體暴露部位，如頭面頸部創(chuàng)面愈合后會(huì)留有色素沉著甚至瘢痕增生，對(duì)病人的社交產(chǎn)生影響。國(guó)外研究認(rèn)為，毀容畸形就像由精神疾病引起的怪異行為一樣，是恥辱的，因?yàn)樗鼈兇蚱屏岁P(guān)于外表和行為是可以接受的文化慣例[19]。

2.2 社會(huì)因素 燒傷病人病恥感的產(chǎn)生與公眾歧視有關(guān)。印度的一項(xiàng)研究表明：公眾認(rèn)為燒傷毀容女性的存在擾亂了人行道上的行人交通，因?yàn)槿藗兘?jīng)常偏離路線以避開她們，從而打亂了其他步行者的節(jié)奏和情緒[20]；除了陌生人的異樣看法，部分病人還要承受來自家人的異樣眼光，這些病人被認(rèn)為沒有資格參加家庭會(huì)議、沒有資格接觸自己的孩子。

燒傷病人病恥感的產(chǎn)生與社會(huì)支持度較低有關(guān)。于雯[17]通過對(duì)燒傷病人病恥感與社會(huì)支持的相關(guān)性研究中得出結(jié)論：燒傷病人社會(huì)支持度越低，病恥感越高，這與任志玲等[21-22]研究結(jié)果相似。嚴(yán)重?zé)齻∪艘蛑委煏r(shí)間長(zhǎng)、醫(yī)療費(fèi)用昂貴，長(zhǎng)期消耗家庭的經(jīng)濟(jì)、精力，同時(shí)家人由于工作和經(jīng)濟(jì)壓力不能時(shí)刻陪伴在病人身邊，與病人的有效溝通減少，病人感受不到來自家庭的關(guān)懷和支持，這些因素都可能造成病人病恥感較高。有文獻(xiàn)報(bào)道，燒傷病人的治療費(fèi)用明顯高于普通疾病，燒傷創(chuàng)面的愈合并不是治療的最后階段，創(chuàng)面愈合以后的康復(fù)治療、整形美容的費(fèi)用更是無法估計(jì)的，甚至比燒傷創(chuàng)面治療所需的費(fèi)用高出十幾倍[23]。失去穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)來源加之醫(yī)療費(fèi)用又昂貴，病人自覺對(duì)家庭造成的負(fù)擔(dān)重，愧疚感隨之產(chǎn)生，病恥感體驗(yàn)也會(huì)加重。

3 燒傷病人病恥感的測(cè)量工具

國(guó)內(nèi)外關(guān)于病恥感的測(cè)量工具多數(shù)是針對(duì)慢性病和精神疾病病人，而對(duì)于燒傷病人病恥感的專用測(cè)量工具較少，通過文獻(xiàn)檢索，尚未發(fā)現(xiàn)針對(duì)我國(guó)燒傷病人病恥感的本土化評(píng)估工具。目前關(guān)于燒傷病人病恥感量性研究常用量表有以下兩個(gè)。

3.1 社會(huì)影響量表(Social Impact Scale，SIS) 該量表是由Fife等[24]在2000年編制的，2007年被Pan等[25]翻譯成中文版，量表包含4個(gè)維度、24個(gè)條目：社會(huì)排斥(9個(gè)條目)，經(jīng)濟(jì)歧視(3個(gè)條目)，內(nèi)在羞恥感(5個(gè)條目)，社會(huì)隔離(7個(gè)條目)，量表采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，極為同意計(jì)4分，同意計(jì)3分，不同意計(jì)2分，極不同意計(jì)1分，得分越高說明感知到的病恥感越強(qiáng)。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.85～0.90，各維度的相關(guān)系數(shù)為0.28～0.66[25]。盡管我國(guó)學(xué)者已將其應(yīng)用于燒傷病人病恥感的調(diào)查研究，且研究中該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.905，結(jié)果表明燒傷病人存在病恥感,且內(nèi)在羞恥感最強(qiáng)烈[17-18]。但該量表并不是針對(duì)燒傷病人病恥感研究的專有工具，它更廣泛地被應(yīng)用于艾滋病、癌癥病人病恥感的測(cè)量[26-27]。

3.2 感知污名化問卷(Perceived Stigmatization Questionnaire,PSQ) 該問卷是在美國(guó)開發(fā)的，用來評(píng)估外表不同的人對(duì)污名化的認(rèn)知[28]，最初的PSQ版本包含21個(gè)條目，3個(gè)分量表，后來PSQ由Freitas等[29-30]翻譯為巴西葡萄牙語版，評(píng)估外表不同的人遭受污名的頻率，量表包含18個(gè)條目，3個(gè)分量表：缺乏友好行為、迷惑/凝視行為和敵對(duì)行為，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從未計(jì)1分，幾乎從未計(jì)2分，有時(shí)計(jì)3分，經(jīng)常計(jì)4分，總是計(jì)5分，通過將所有項(xiàng)目相加并除以量表中的項(xiàng)目數(shù)來計(jì)算總分，最終得分在1～5分。得分越高，表明感知到的污名化程度越高[28-29]。Freitas等[30]驗(yàn)證了該問卷在成人燒傷病人病恥感應(yīng)用中的信效度，結(jié)果顯示該問卷Cronbach′s α為0.65～0.88，是評(píng)估成人燒傷幸存者污名化的一個(gè)恰當(dāng)?shù)墓ぞ?。但該問卷尚未?yīng)用于我國(guó)燒傷病人病恥感的相關(guān)研究，其是否適用于我國(guó)的燒傷病人，還有待進(jìn)一步的研究驗(yàn)證。

4 燒傷病人病恥感的管理與干預(yù)策略

4.1 污名管理模式 Smith[31]于2007年提出了一個(gè)污名模型，專門處理污名信息。病人將可能為自己帶來羞辱體驗(yàn)的標(biāo)記特征輸入模型，可以對(duì)可能發(fā)生的情況預(yù)先做出回應(yīng)。Meisenbach[32]在此基礎(chǔ)上發(fā)明了病恥感管理溝通(stigma management communication，SMC) 模型，該模型解決了人們可能如何回應(yīng)污名化信息的問題。模型中的污名管理策略類別包括接受、回避、逃避責(zé)任、減少攻擊性、否認(rèn)和忽視/展示5類。接受類管理策略包括被動(dòng)接受、展示/披露、道歉、用幽默來緩解安慰、將負(fù)面結(jié)果歸咎于污名、孤立自我以及與被污名的他人建立聯(lián)系。避免類管理策略包括隱藏/否認(rèn)污名屬性、避免污名情境、停止污名行為、疏遠(yuǎn)自我、進(jìn)行良好的社會(huì)比較。逃避責(zé)任類管理策略包括挑釁性策略、可行性策略和無意性策略。減少攻擊性管理策略包括強(qiáng)化/重新聚焦、最小化和超越/重塑。否認(rèn)管理策略包括簡(jiǎn)單否認(rèn)和邏輯否認(rèn)。SMC模型提供了污名期間決策過程的反應(yīng)，幫助學(xué)者了解病人個(gè)人是如何管理污名的。Noltensmever等[33]訪談了19例燒傷幸存者及其伴侶如何管理病恥感及關(guān)于SMC模型的應(yīng)用體驗(yàn)，結(jié)果表明該管理策略會(huì)幫助幸存者建立一種健康的方式來處理污名化。

4.2 糾正病人的自我認(rèn)知 通過糾正個(gè)人認(rèn)知來降低燒傷病人的病恥感。劉群英[34]采用基于正念減壓理論的積極減壓訓(xùn)練對(duì)燒傷病人進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果表明積極減壓訓(xùn)練有助于提高燒傷病人對(duì)傷殘的接受水平，消除其不良情緒。以正念為基礎(chǔ)的心理教育以及團(tuán)體心理教育可以為病人帶來積極情緒，提高病人的社會(huì)適應(yīng)能力，進(jìn)而緩解病人的病恥感[35-36]。對(duì)于因自身形象改變產(chǎn)生病恥感的病人，醫(yī)護(hù)人員在臨床工作和延續(xù)性護(hù)理中，應(yīng)給予病人更多的心理疏導(dǎo)和支持，鼓勵(lì)病人調(diào)整心態(tài)，正視和接受自己的形象改變；鼓勵(lì)和指導(dǎo)病人堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練，幫助其盡快回歸家庭和社會(huì)。

4.3 完善家庭支持體系 家庭在降低燒傷病人病恥感的過程中扮演著重要角色，家人對(duì)燒傷病人的積極態(tài)度對(duì)病人的康復(fù)很重要。在西班牙文化的核心內(nèi)容之一是家族傳統(tǒng)，病人的醫(yī)療保健決策者一般是家庭成員[37]。家庭照護(hù)是病人照護(hù)中的核心，親密和保護(hù)性的家庭有利于減少病人暴露于公眾的歧視[38]。研究表明，病人和家屬經(jīng)常表達(dá)對(duì)他們?cè)谥匦氯谌肷鐣?huì)和重新定義家庭角色過程中可能面臨的困難[39]。家庭情感支持、康復(fù)鍛煉督促等有助于緩解燒傷病人的病恥感，家人應(yīng)給予病人更多的尊重、理解和支持，幫助病人增強(qiáng)康復(fù)信心和保持積極的心態(tài)。

4.4 提供社會(huì)支持保障 嚴(yán)重?zé)齻∪诵枰甙旱闹委熧M(fèi)用，治療周期也較長(zhǎng)，龐大的經(jīng)濟(jì)壓力和長(zhǎng)期的精力、心理消耗使得病人需要的客觀支持也較多，而病人主觀支持對(duì)病恥感會(huì)產(chǎn)生一定的影響。社會(huì)支持不僅為病人提供物質(zhì)、經(jīng)濟(jì)方面的支持來保障病人的康復(fù)和生活，而且還給予病人情感、精神上的支持，改善病人的心理狀況，在降低病人病恥感中起著緩沖刺激的作用[17]。同伴支持教育也是社會(huì)支持的一種形式，可增強(qiáng)病人的社會(huì)融入感，使其忘卻自卑，重拾自信，開展同伴支持教育活動(dòng)，病友間的良性交流與互動(dòng)使病人獲得相應(yīng)的社會(huì)理解與支持，緩解病人的病恥感[40]。綜合完善的社會(huì)支持可以增強(qiáng)病人的心理社會(huì)適應(yīng)能力，降低病人的病恥感。

5 不足與展望

雖然病恥感的相關(guān)研究近10年在國(guó)內(nèi)也有了許多進(jìn)展，但燒傷病人病恥感的研究尚處于探索性和解釋性階段。燒傷后的瘢痕、面部毀容等使病人產(chǎn)生病恥感的體驗(yàn)，羞辱和自卑的感受阻礙燒傷病人回歸家庭和社會(huì)，對(duì)病人的康復(fù)、生活和工作等造成影響，進(jìn)一步開展并完善相關(guān)基礎(chǔ)性研究尤為重要。

5.1 進(jìn)一步研制適宜的評(píng)估工具 燒傷病人病恥感的評(píng)估多使用普適性病恥感評(píng)估量表，目前我國(guó)尚未有關(guān)于燒傷病人病恥感的專用評(píng)估工具，建議今后可進(jìn)一步引進(jìn)其他關(guān)于燒傷病人病恥感的量表并進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，進(jìn)一步開發(fā)信度、效度高且適合我國(guó)文化背景的燒傷病人病恥感評(píng)估的專用量表，為研究工作提供更好的測(cè)量工具，提高測(cè)評(píng)質(zhì)量。

5.2 探索不同時(shí)間節(jié)點(diǎn)燒傷病人的病恥感 目前，國(guó)內(nèi)對(duì)于燒傷病人病恥感的研究多為橫斷面研究，而病人的心理變化會(huì)隨著康復(fù)進(jìn)展發(fā)生改變，今后在研究方法上可以運(yùn)用量性研究和質(zhì)性研究相結(jié)合的方法，采用縱向研究方法探索燒傷病人病恥感，以便能更準(zhǔn)確深入地從主客觀方面全面動(dòng)態(tài)追蹤燒傷病人的心理特點(diǎn)，以進(jìn)一步了解燒傷病人的心理感受。

5.3 開展降低燒傷病人病恥感的干預(yù)研究 國(guó)內(nèi)對(duì)燒傷病人病恥感的干預(yù)研究多采用健康教育和認(rèn)知干預(yù)，建議今后的研究可結(jié)合我國(guó)不同的文化地域背景，并針對(duì)燒傷病人的特點(diǎn)制訂精準(zhǔn)化的干預(yù)措施，減輕社會(huì)群眾對(duì)燒傷病人的歧視和偏見，以提高病人的心理健康水平，促進(jìn)燒傷病人生理、心理、社會(huì)等方面的恢復(fù)，提高其生存質(zhì)量，促進(jìn)其盡快回歸社會(huì)。