李平甘 吳若豪 李棟方 孫怡 何展文 周小琳 李宇 陳啟慧 羅向陽(yáng)
孤獨(dú)癥譜系障礙(autism spectrum disorder,ASD)是一種非常具有代表性的廣泛性發(fā)育障礙疾病[1]。ASD一般起病于 36個(gè)月以內(nèi),主要表現(xiàn)為三大類核心癥狀,即:社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式[2]。如果ASD的患兒沒(méi)有得到及時(shí)有效的治療干預(yù),將會(huì)給ASD患兒的家庭和社會(huì)帶來(lái)非常沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力。
BTR整體策略為中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院兒科羅向陽(yáng)教授國(guó)內(nèi)首創(chuàng),具體內(nèi)容包括:B1-Biology(生物學(xué)),T1-Therapy(治療),R1-Rehabilitation(康復(fù)),B2-Bit(兩指法教育),T2-Teach(孤獨(dú)癥教學(xué)),R2-Rule(規(guī)則),B3-Block(模塊-整體),T3-Technology(技術(shù)),R3-Relation(融合)。中心理念是“醫(yī)教結(jié)合”,即從醫(yī)學(xué)與生活方式上尋找ASD病因,利用適當(dāng)?shù)乃幬镏委熍浜弦浴皟芍阜ń逃睘楹诵牡慕虒W(xué)干預(yù),最終讓ASD患兒建立基本的行為道德準(zhǔn)則,遵守規(guī)則,得到最大程度的康復(fù),并實(shí)現(xiàn)科學(xué)融合,與人群建立穩(wěn)定的關(guān)系。具體訓(xùn)練時(shí)提供以家庭為背景的親情教學(xué)的成長(zhǎng)環(huán)境,以社會(huì)為背景的集體課學(xué)習(xí)環(huán)境,以自然為背景的游戲課的融合環(huán)境,旨在培養(yǎng)ASD兒童的社交技能,培養(yǎng)社會(huì)規(guī)則。其中 “兩指法教育”[3]是指利用兩個(gè)手指來(lái)教育孩子,拇指表示表?yè)P(yáng)、鼓勵(lì)、理解和包容;食指表示指示、命令、批評(píng)和懲罰。兩指法不僅適用于廣大兒童,更適用于ASD兒童。
本研究選取了在本院接受治療的ASD患兒30例,給予BTR策略康復(fù)訓(xùn)練,現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。
1.對(duì)象:選取2018年1月至2018年9月在中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院兒科住院的ASD兒童30例,其中男性患兒23例,女性患兒7例?;純耗挲g2~6歲,平均(3.4 ± 1.1)歲。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合《美國(guó)精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)(第5版)》(DSM-5)關(guān)于ASD的診斷標(biāo)準(zhǔn)[4];(2)已經(jīng)排除精神發(fā)育遲滯、Rett綜合征和語(yǔ)言發(fā)育障礙等其他類型的疾?。?3)以往沒(méi)有接受過(guò)其他形式的訓(xùn)練治療。所有患兒家長(zhǎng)均簽署知情同意書。
2. BTR策略方法:以家庭、社會(huì)、自然等環(huán)境為主要教學(xué)場(chǎng)景,以集體課為載體,以游戲課為主要方式,固定的特教老師對(duì)ASD兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,特教老師與訓(xùn)練兒童的比例約為1∶2。住院期間通過(guò)行為觀察選擇適合物品作為強(qiáng)化物,進(jìn)行個(gè)訓(xùn)、游戲及團(tuán)體課,每次課程30分鐘。主導(dǎo)老師進(jìn)行指令提出、執(zhí)行、強(qiáng)化行為工作,輔助老師配合兒童完成指令,適當(dāng)給予相應(yīng)輔助、提示。訓(xùn)練結(jié)束后指導(dǎo)家長(zhǎng)在家庭中鞏固訓(xùn)練。所有患兒在治療前、治療3個(gè)月及6個(gè)月時(shí)進(jìn)行心理評(píng)估復(fù)測(cè)。若患兒存在嚴(yán)重的異常行為,如攻擊和自傷行為、睡眠障礙、激惹、多動(dòng)及注意力缺陷等則予利培酮0.3~0.5 mg/d(年齡大于5歲的患兒)[5]。
3. 評(píng)估工具:
(1)采用ASD兒童行為評(píng)定量表(autism behavior checklist,ABC)評(píng)定ASD兒童行為特征,異常興趣行為與問(wèn)題行為越多,情緒控制越差,社交障礙越重,評(píng)分越高。
(2)采用兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表(childhood autism rating scale,CARS)評(píng)價(jià)兒童ASD嚴(yán)重程度,30~36分為輕-中度,>36分為重度,評(píng)分越高,程度越重。
(3)采用兒童心理教育量表(psycho-educational profile,PEP)評(píng)估ASD兒童溝通能力。該量表由美國(guó)北卡羅來(lái)納州立大學(xué)Schopler等編制而成,于2005年修訂為第3版(PEP-3)。本研究采用由香港協(xié)康會(huì)編制而成的中文版PEP-3[6],可評(píng)估ASD兒童的強(qiáng)弱項(xiàng)以及發(fā)展/適應(yīng)程度。中文版PEP-3評(píng)估內(nèi)容分為三個(gè)部分:發(fā)展及行為副測(cè)驗(yàn)、兒童照顧者報(bào)告和合成分?jǐn)?shù)。其中發(fā)展及行為副測(cè)驗(yàn)包括:認(rèn)知(語(yǔ)言/語(yǔ)前)(CVP)、語(yǔ)言表達(dá)(EL)、語(yǔ)言理解(RL)、小肌肉 (FM)、大肌肉 (GM)、模仿 (視覺(jué)/動(dòng)作 )(VMI)、情感表達(dá)(AE),社交互動(dòng)(SR)、行為特征-非語(yǔ)言(CMB)、行為特征-語(yǔ)言(CVB)。兒童照顧者報(bào)告包括:?jiǎn)栴}行為(PB)、個(gè)人自理(PSC)、適應(yīng)行為(AB)。合成分?jǐn)?shù)包括:溝通(C)、體能(M)、行為(MB)。中文版PEP-3使用原積分、發(fā)展年齡評(píng)估孤獨(dú)癥兒童的發(fā)展能力和行為特征[7]。
本研究中所有ASD兒童均由有資質(zhì)的專業(yè)人員實(shí)行評(píng)估測(cè)試,使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ),嚴(yán)格按照操作程序?qū)嵤┰u(píng)估。測(cè)試結(jié)果應(yīng)用PEP-3軟件分析系統(tǒng)進(jìn)行分析。
1. 治療前后臨床癥狀對(duì)比:以3例患兒的治療前后情況對(duì)比為例,病例1~3依次為1歲11月女童,2歲3月男童和5歲7月男童。治療后3例患兒的語(yǔ)言能力、行為情緒控制能力提升,問(wèn)題行為發(fā)生減少;自我意識(shí)、目光交流狀態(tài)均提升。ABC評(píng)分、CARS評(píng)分降低,PEP-3對(duì)應(yīng)的月齡提升。見(jiàn)表1。
表1 3例ASD兒童康復(fù)前及訓(xùn)練3、6個(gè)月后的情況對(duì)比
注:*強(qiáng)化次數(shù)
2.治療前后 ABC、CARS量表評(píng)分值的比較:治療6個(gè)月后30例ASD患兒ABC量表各個(gè)因子得分及總分均顯著低于治療前(P<0.05)。見(jiàn)表2。治療前ASD患兒CARS平均分值為(38.9±5.5),治療6個(gè)月后降至(32.7±4.3),CARS評(píng)分顯著優(yōu)于治療前(P<0.05)。
3. 治療前后PEP-3量表評(píng)估分值及月齡的比較:治療6個(gè)月后,患兒語(yǔ)言能力、行為情緒控制能力提升,問(wèn)題行為發(fā)生減少;自我意識(shí)、目光交流狀態(tài)均提升。PEP-3對(duì)應(yīng)的月齡提升。見(jiàn)表3。
兒童ASD預(yù)后不理想[8],病因不明確[9-10],因此沒(méi)有特效的根治方法。目前在臨床上對(duì)于兒童ASD的治療,大多采用綜合訓(xùn)練為主,加上一些其他輔助治療方法[11-12]。
BTR策略,亦稱BTR初級(jí)模式是指:B1-Biology從生物學(xué)角度認(rèn)識(shí)自閉癥,T1-Therapy(治療),按患兒異常行為的嚴(yán)重程度(如攻擊和自傷行為、睡眠障礙、激惹、多動(dòng)及注意力缺陷等)予利培酮0.3~0.5 mg/d(年齡大于5歲的患兒),治療前后均定期進(jìn)行心電圖、血常規(guī)、肝功能的檢測(cè);R1-Rehabilitation(康復(fù)),以家庭、社會(huì)、自然等環(huán)境為主要教學(xué)場(chǎng)景,以集體課為載體,以游戲課為主要方式,針對(duì)ASD的核心癥狀,培養(yǎng)孩子的社交技能與社會(huì)規(guī)則;B2-Bit(兩指法教育),嚴(yán)-形成三律:出生后至幼兒期的規(guī)律、學(xué)齡前期至青春前期的紀(jì)律以及青春期的法律,寬-促進(jìn)三探索:空間探索、知識(shí)探索、思想探索;T2-Teach(孤獨(dú)癥教學(xué)),即(1)以專家給出的康復(fù)指導(dǎo)作為依據(jù),結(jié)合“兩指法教育”理念;(2)提供以家庭為背景的親情教學(xué)的成長(zhǎng)環(huán)境,以社會(huì)為背景的集體課的學(xué)習(xí)環(huán)境,以自然為背景的游戲課的融合環(huán)境;(3)培養(yǎng)孩子的社交技能,培養(yǎng)社會(huì)規(guī)則;R2-Rule(規(guī)則),給孩子建立社會(huì)規(guī)則,并讓孩子遵守,是孩子融入社會(huì)的一道大門,是周圍的人接納孩子的第一步;B3-Block(模塊-整體),T3-Technology(技術(shù)),R3-Relation(融合),由于訓(xùn)練場(chǎng)所不再是空洞的教室,而是仿真家庭模式,并且由單純的老師指引變成了家長(zhǎng)同時(shí)輔助,仿真的生活環(huán)境與熟悉的人物,除了可以減少孩子對(duì)參與干預(yù)學(xué)習(xí)的排斥感以外,還可以幫助孩子把訓(xùn)練效果延續(xù)到生活中,從而幫助孩子建立起友好的自我關(guān)系、與人關(guān)系、與環(huán)境關(guān)系,在社會(huì)上搭建起社交的橋梁,幫助孩子實(shí)現(xiàn)融合。見(jiàn)圖1、圖2。
表2 治療前后ASD患兒ABC量表評(píng)估分值的比較分,n=30 )
注:兩組比較,*P<0.05
表3 治療前后ASD患兒PEP-3量表評(píng)估分值及月齡的比較
注:兩組比較,*P<0.05
圖1 嚴(yán)/寬-兩分法教育
圖2 BTR策略模式圖
BTR策略一改目前醫(yī)療單位及康復(fù)機(jī)構(gòu)單純康復(fù)訓(xùn)練的治療方法,而是“醫(yī)教結(jié)合”,即從醫(yī)學(xué)與生活方式上尋找ASD病因,利用適當(dāng)?shù)乃幬镏委熍浜弦浴皟芍阜ń逃睘楹诵牡慕虒W(xué)干預(yù),最終讓ASD孩子建立基本的行為道德準(zhǔn)則,遵守規(guī)則,得到最大程度的康復(fù),并實(shí)現(xiàn)科學(xué)融合,與人群建立穩(wěn)定的關(guān)系。
在完成6個(gè)月康復(fù)訓(xùn)練的ASD患兒中,PEP相對(duì)應(yīng)的溝通月齡(認(rèn)知、語(yǔ)言理解、語(yǔ)言表達(dá)、溝通能力)均明顯提升,同時(shí)交流態(tài)度改善,交流意識(shí)增強(qiáng),對(duì)自我意識(shí)(呼名反應(yīng))由無(wú)或偶爾提升至4~5次/10次,與人目光交流、對(duì)視次數(shù)相應(yīng)提升;ABC評(píng)分和CARS評(píng)分均降低。實(shí)踐證明,BTR策略的運(yùn)用在ASD兒童學(xué)習(xí)新的詞匯、詞匯量的擴(kuò)展甚至象征性理解能力的提高方面具有一定的作用。
目前我國(guó)孤獨(dú)癥患者人數(shù)已超1 000萬(wàn),其中孤獨(dú)癥兒童人數(shù)超過(guò)200萬(wàn)名[13],這其中還未包括癥狀較輕、尚未就診或確診的人群。在如此嚴(yán)峻的情況下,本院兒童神經(jīng)??漆槍?duì)ASD,開(kāi)展了專業(yè)性、科學(xué)性的診斷、治療和康復(fù)工作。首創(chuàng)的BTR策略因其實(shí)用性、易操作性、廣泛適應(yīng)性為ASD兒童的康復(fù)工作開(kāi)創(chuàng)了新的局面,可以為ASD患者提供有效幫助,讓ASD患者與社會(huì)群體更好地完成科學(xué)性的融合。目前BTR策略在ASD兒童的康復(fù)訓(xùn)練處于探索階段,需要進(jìn)一步完善。