家庭視角下器官捐獻(xiàn)現(xiàn)狀及對策
——基于湖南省長沙市、浙江省溫州市的實(shí)證調(diào)研

林建鋒，劉維，黃君婷，戴振峰，潘曉婷，李恩昌

（溫州醫(yī)科大學(xué)，浙江 溫州 325035，1.第一臨床醫(yī)學(xué)院 信息與工程學(xué)院；2.生命與健康倫理研究中心）

我國已成為繼美國之后的第二器官移植大國，其種類和成功率也都達(dá)到或接近國際先進(jìn)水平。但據(jù)統(tǒng)計(jì)，國內(nèi)肝、腎移植的等待者每年約100萬左右，能夠獲得器官移植機(jī)會(huì)的患者不足1%，供體匱乏始終是制約器官移植事業(yè)發(fā)展的瓶頸[1]。西班牙模式顯示器官短缺并不是由于缺乏潛在的器官捐贈(zèng)者，而是未能成功將許多潛在捐獻(xiàn)者轉(zhuǎn)為實(shí)際的捐獻(xiàn)者[2]。尤其在我國，因家庭觀念深入人心，器官捐獻(xiàn)家庭同意率較低，產(chǎn)生了眾多因家屬反對而流捐的案例。為探究器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)現(xiàn)狀，提出有效對策，本研究以浙江省溫州市和湖南省長沙市為例，訪談了10位經(jīng)驗(yàn)豐富的協(xié)調(diào)員和移植科醫(yī)師，走訪了3家醫(yī)院器官獲取組織（organ procurement organization，OPO），訪談兩地省市紅十字會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人，并深入器官捐獻(xiàn)家庭進(jìn)行調(diào)研。

1 現(xiàn)狀

湖南省器官捐獻(xiàn)工作目前走在全國的前列，交通事故器官捐獻(xiàn)率居全國首位，葉沙等典型捐獻(xiàn)案例在社會(huì)上產(chǎn)生了空前廣泛的影響。據(jù)公開報(bào)道可知，2018年中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)團(tuán)隊(duì)共促成174例成功捐獻(xiàn)。溫州市是浙江省人體器官捐獻(xiàn)首批試點(diǎn)城市之一，溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院OPO團(tuán)隊(duì)2018年成功實(shí)現(xiàn)器官捐獻(xiàn)21例。調(diào)研兩市器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員，基于他們在2018年協(xié)調(diào)過的千余份案例，可以發(fā)現(xiàn)器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)現(xiàn)況和捐獻(xiàn)家庭的普遍特征，窺一斑而見全貌。

1.1 家庭拒絕率高 調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，一位專職協(xié)調(diào)員當(dāng)年接觸到有初步意愿的潛在器官捐獻(xiàn)家庭有100余例，盡管有醫(yī)護(hù)人員先行篩選，但80%左右的案例還是協(xié)調(diào)失敗。從協(xié)調(diào)案例總結(jié)可見，超過70%的協(xié)調(diào)失敗案例是由于家屬中的部分人拒絕接受器官捐獻(xiàn)知識，從而中斷器官捐獻(xiàn)的協(xié)調(diào)工作。直系或旁系親屬反對成為協(xié)調(diào)失敗的主要原因，造成了大量流捐案例。協(xié)調(diào)成功案例中，大部分家屬或權(quán)威家長具有器官捐獻(xiàn)意識，理解器官捐獻(xiàn)的重大意義，并成功轉(zhuǎn)變家屬中反對者的觀念。司晶等[3]在調(diào)查中表明，分析的1 235例潛在捐獻(xiàn)者中，拒絕捐獻(xiàn)者1 031例，拒絕率達(dá)83.5%，而西班牙潛在捐獻(xiàn)者家庭拒絕率不足20%，相比之下差距懸殊。

1.2 隱蔽式捐獻(xiàn)率高 通過協(xié)調(diào)員的訪談可知，絕大部分家庭即使在同意器官捐獻(xiàn)后，也不愿意將這一奉獻(xiàn)事跡告訴他人；一些家庭由于害怕輿論，要求嚴(yán)格保密，甚至不愿意領(lǐng)取器官捐獻(xiàn)榮譽(yù)證書，不希望器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員上門回訪，還有很大一部分捐獻(xiàn)家庭不愿透露具體信息。最終愿意公開在媒體上報(bào)道的器官捐獻(xiàn)家庭僅僅是捐獻(xiàn)者中的個(gè)案。李育瑋等[4]調(diào)查顯示，捐獻(xiàn)成功的案例中，除個(gè)別外均拒絕配合媒體宣傳?？梢姾ε峦饨鐗毫Τ蔀榧覍倬芙^捐獻(xiàn)的重要誘因。

1.3 低收入家庭捐獻(xiàn)占比高 有研究認(rèn)為，隨著潛在捐獻(xiàn)者家庭的人均月收入升高，捐獻(xiàn)同意率呈下降的趨勢[3，5]。根據(jù)溫州市紅十字會(huì)公布的部分捐獻(xiàn)案例信息可見，84%的捐獻(xiàn)者為外來務(wù)工者。結(jié)合協(xié)調(diào)員的調(diào)查，實(shí)際比例還會(huì)更高。通過調(diào)查了解，湖南是人口流出大省，近年的捐獻(xiàn)案例中，收入較低的本地務(wù)工家庭占了絕大部分。一方面是低收入的家庭和外來務(wù)工者家庭人員普遍文化水平較低、自我安全意識不高，比較容易出現(xiàn)突發(fā)安全事故，造成潛在捐獻(xiàn)者基數(shù)大。另一方面是經(jīng)濟(jì)許可條件下，中高收入家庭可能因?yàn)檫^度治療，導(dǎo)致錯(cuò)過捐獻(xiàn)時(shí)機(jī)。

2 問題

全球范圍內(nèi)，家屬參與器官捐獻(xiàn)決定具有普遍性。我國相關(guān)法律中規(guī)定家屬有一方反對器官捐獻(xiàn)，即使?jié)撛诰璜I(xiàn)者生前有捐獻(xiàn)意愿，也不應(yīng)進(jìn)行器官捐獻(xiàn)[6]。在這現(xiàn)有規(guī)定下，家庭成為器官捐獻(xiàn)的重要影響因素，其重要性甚或超過了捐獻(xiàn)者本人——如果捐獻(xiàn)者同意捐獻(xiàn)而家屬不同意則捐獻(xiàn)往往很難達(dá)成[7]。尤其是我國這樣一個(gè)家庭觀念強(qiáng)烈的國家，家屬對器官捐獻(xiàn)的接受度極大影響了器官捐獻(xiàn)成功率。目前，我國器官捐獻(xiàn)家庭協(xié)調(diào)現(xiàn)狀和民間氛圍尚不盡人意，上述問題的存在，既有家庭內(nèi)在因素，也有社會(huì)環(huán)境等外在因素的影響。

2.1 傳統(tǒng)觀念影響 親屬拒絕的首要因素就是傳統(tǒng)的完尸觀念。傳統(tǒng)生命倫理的完尸觀念嚴(yán)重束縛了人們的思想。還有“人死了還要挨刀，太過殘忍”的說法，使很多家屬無法接受器官捐獻(xiàn)。此外，還有農(nóng)村和思想比較落后的一些地區(qū)受封建迷信思想影響，不利于捐獻(xiàn)工作的開展[8]。隨著時(shí)代進(jìn)步，群眾樂于接受符合時(shí)代發(fā)展要求的新觀念，但家庭成員中難免有人堅(jiān)持舊觀念，不管是直系親屬還是旁系親屬，都會(huì)影響器官捐獻(xiàn)的達(dá)成。給支持器官捐獻(xiàn)的家屬提供有力的“武器”，幫助消除阻力和減少壓力，將有利于提升器官捐獻(xiàn)家庭同意率。

2.2 認(rèn)知不清 認(rèn)知水平對于家屬的捐獻(xiàn)意愿影響極大。遺憾的是在現(xiàn)實(shí)中，我國公眾對器官捐獻(xiàn)的了解不足，往往只有家庭成員患病需要器官時(shí)，才會(huì)主動(dòng)查閱相關(guān)資料[7]。認(rèn)知不清包括對腦死亡概念缺乏足夠的認(rèn)識，使家屬并不接受親屬死亡的現(xiàn)實(shí)。其次，顧慮在同意捐獻(xiàn)后，醫(yī)務(wù)人員會(huì)在診治過程中救助不到位，會(huì)導(dǎo)致患者死亡。此外，家屬還擔(dān)心器官的移取會(huì)破壞尸體的形態(tài)，存在擔(dān)心器官被亂用、尸體成為器官零件提取庫的想法。由于對這些的不了解，造成多數(shù)家屬對器官捐獻(xiàn)的負(fù)疚感、缺失感及恐懼感比較明顯，致使多數(shù)家屬不接受親屬的心臟死亡器官捐獻(xiàn)（dead organ donation，DCD），導(dǎo)致臨床上的DCD緊缺[9]。

2.3 情境壓力 情境壓力主要分為兩個(gè)部分:一是捐獻(xiàn)前的悲傷情境。由于事發(fā)突然，面對親人遭遇不測，親屬的心理受到的沖擊非常強(qiáng)烈。在難以接受親人即將離世事實(shí)的同時(shí)，若被提及器官捐獻(xiàn)，家屬往往會(huì)因?yàn)殡y以面對、思考和解決，而選擇拒絕器官捐獻(xiàn)，甚至在過于悲傷的情緒影響下，做出過激反應(yīng)。二是捐獻(xiàn)后的鄉(xiāng)鄰情境，害怕遭受其他親屬或周圍鄰居的質(zhì)疑也成為影響家庭決定的重要因素[10]。有些家庭擔(dān)心器官捐獻(xiàn)后，可能會(huì)遭受薄情寡義的非議，以及人道救助的歪解，因鄉(xiāng)鄰輿論壓力而造成二次傷害。出于以上的顧慮，大部分家庭拒絕捐獻(xiàn)器官，少數(shù)捐獻(xiàn)了的家庭也不愿意公開信息。

2.4 精神激勵(lì)不足 我國的器官捐獻(xiàn)本著無償自愿的原則，針對困難捐獻(xiàn)家庭有人道救助政策，為表彰捐獻(xiàn)器官的善舉，由紅十字會(huì)頒發(fā)器官捐獻(xiàn)證書。制度設(shè)計(jì)的良好初衷，在現(xiàn)實(shí)環(huán)境中卻不能盡如人意。接受人道救助擔(dān)心他人歪解，器官捐獻(xiàn)證書僅視為證明之用，不敢彰顯，更不用說接受媒體的宣傳報(bào)道。目前器官捐獻(xiàn)家庭以低收入家庭居多，既害怕睹物思人，又擔(dān)心誤解中傷，如此顧慮重重，又如何能彰顯精神激勵(lì)的力量。器官捐獻(xiàn)不是人類的天性，而是教育的結(jié)果。隨著人們生活水平的提高，相比人道救助，有效的精神激勵(lì)顯得尤為重要。

3 對策

受多種現(xiàn)實(shí)情境影響，形成了器官捐獻(xiàn)家庭拒絕率高、隱蔽式捐獻(xiàn)率高、低收入家庭捐獻(xiàn)占比高的現(xiàn)象。從現(xiàn)狀調(diào)研可知，部分器官捐獻(xiàn)家庭籠罩在壓力“霧霾”之中，急需社會(huì)支持力量幫助他們向陽而生。器官捐獻(xiàn)是系統(tǒng)工程，需要政府部門重視，更需要社會(huì)大眾的理解支持。發(fā)揮組織合力，營造良好的器官捐獻(xiàn)氛圍，彰顯器官捐獻(xiàn)的光榮感，對提升器官捐獻(xiàn)家庭同意率將有極大的幫助。

3.1 推進(jìn)協(xié)同化，構(gòu)建優(yōu)化高效的多組織聯(lián)動(dòng)機(jī)制

目前我國的器官捐獻(xiàn)體系已初步形成“中國模式”[11]。該體系以國家衛(wèi)生行政部門為主導(dǎo)，各級紅十字會(huì)參與、推動(dòng)，并由移植醫(yī)院、紅會(huì)、衛(wèi)健委三方負(fù)責(zé)管理各級OPO組織。但顯然，僅靠三方的力量很難將器官捐獻(xiàn)的宣傳力度加大、涉及面鋪廣。

由于重視程度和運(yùn)行機(jī)制不同，各省市之間發(fā)展差異較大。湖南省政府高度重視、積極推動(dòng)器官捐獻(xiàn)，各職能部門有效落實(shí)，社會(huì)力量也積極配合。衛(wèi)健委對各家具有移植資格的醫(yī)院進(jìn)行劃區(qū)服務(wù)，醫(yī)院重視協(xié)調(diào)員隊(duì)伍建設(shè)、設(shè)立專職協(xié)調(diào)員，媒體重視器官捐獻(xiàn)案例報(bào)道、公益廣告宣傳等。多方合作，形成良好的社會(huì)效應(yīng)，值得其他省市借鑒。另外，在西班牙器官捐獻(xiàn)移植系統(tǒng)之中，組織協(xié)調(diào)是工作重點(diǎn)之一，器官捐獻(xiàn)與移植環(huán)節(jié)除了醫(yī)護(hù)人員參與外還涉及媒體、法醫(yī)、法官、飛行員、地勤和救護(hù)車司機(jī)等各方面力量[12]，這一“西班牙模式”可以為我國提供經(jīng)驗(yàn)。

相關(guān)部門的協(xié)調(diào)不力、權(quán)責(zé)不明、信息溝通受阻常常導(dǎo)致器官錯(cuò)失最佳捐獻(xiàn)時(shí)間、錯(cuò)過最佳捐獻(xiàn)狀態(tài)而導(dǎo)致捐獻(xiàn)失敗[13]。因此，激發(fā)各部門工作積極性，推進(jìn)組織協(xié)同合作，建構(gòu)優(yōu)化高效的多部門支持體系尤為重要。

3.2 簽署普及化，探索器官捐獻(xiàn)志愿登記新路徑

由調(diào)研結(jié)果可知，捐獻(xiàn)者本人生前已簽署器官捐獻(xiàn)意向書，可有效提高器官捐獻(xiàn)成功率?！凹热皇巧耙庠福俏揖椭С炙钡男拍?，成為家屬同意捐獻(xiàn)的最大動(dòng)力。一方面有效突破了家屬的思想障礙，同時(shí)也減輕了各種情境下的壓力。

目前簽署器官捐獻(xiàn)意向書有線上和線下兩種途徑，微信和支付寶都提供了非常便捷的方式。但由于缺乏簽署的契機(jī)，社會(huì)大眾關(guān)注和參與很少，絕大部分人沒有思考過簽署的問題。美國考駕照時(shí)登記的做法，在我國并不合時(shí)宜。但我們不能停止這方面的嘗試，可以針對不同群體推出不同的、簡便易行的簽署方案。如在醫(yī)學(xué)生入學(xué)申報(bào)醫(yī)療保險(xiǎn)時(shí)，附帶征詢登記器官捐獻(xiàn)意愿，繼而推廣到普通大學(xué)生。在職業(yè)群體中，可以從醫(yī)護(hù)人員入職辦理社保時(shí)，附帶征詢登記器官捐獻(xiàn)意愿，繼而推廣到公務(wù)員、教師等群體。征詢式器官捐獻(xiàn)簽署途徑，使簽署普及化，進(jìn)一步培育社會(huì)主流參與意識，對器官捐獻(xiàn)的長遠(yuǎn)發(fā)展至關(guān)重要。為鼓勵(lì)公民逝世后器官捐獻(xiàn)，最近衛(wèi)健委對器官捐獻(xiàn)政策進(jìn)行了修訂，規(guī)定3年以上的中國人體器官捐獻(xiàn)志愿者將享有器官移植的優(yōu)先權(quán)，這是對生前簽署器官捐獻(xiàn)志愿的極大鼓勵(lì)。

3.3 宣傳主題化，促進(jìn)器官捐獻(xiàn)家庭討論 宣傳主題化能幫助社會(huì)大眾更加深入地了解器官捐獻(xiàn)，營造器官捐獻(xiàn)良好的社會(huì)氛圍，讓患者家屬減弱抵觸心理乃至認(rèn)同器官捐獻(xiàn)事業(yè)?？梢越梃b西班牙的做法，由職能部門主導(dǎo)，提供宣傳科普方案和材料，通過媒體加大宣傳力度，讓器官捐獻(xiàn)教育走進(jìn)校園，讓器官捐獻(xiàn)宣傳走進(jìn)社區(qū)，讓器官捐獻(xiàn)普及走進(jìn)醫(yī)院。

宣傳感人事跡，促進(jìn)器官捐獻(xiàn)家庭討論，可以有效推動(dòng)家庭對器官捐獻(xiàn)事業(yè)的支持和理解，獲得更多家庭成員的認(rèn)同。以家庭為單位，在充裕的時(shí)間內(nèi)解決觀念問題，符合中國傳統(tǒng)儒家文化和當(dāng)前國情，利于爭取到家庭對器官捐獻(xiàn)的一致認(rèn)同，便于日后開展器官捐獻(xiàn)工作[14]。通過卓有成效的工作，讓器官捐獻(xiàn)宣傳不再成為口號，而能夠潛移默化地轉(zhuǎn)變周圍人的認(rèn)知和觀念。

3.4 激勵(lì)人性化，傳遞社會(huì)人文關(guān)懷 國家和相關(guān)部門制定政策應(yīng)更多從家庭的角度切入。例如最新修改的器官捐獻(xiàn)政策就體現(xiàn)了這一思路:“捐獻(xiàn)者直系親屬、配偶、三代以內(nèi)旁系血親享有器官移植的優(yōu)先權(quán)”，這對提升家庭的捐獻(xiàn)意愿將產(chǎn)生非常積極的作用。家庭倫理是中國儒學(xué)的核心，從社會(huì)角度看，人的生命不僅屬于自己，更屬于家庭，家庭的整體是優(yōu)于個(gè)人存在的[15]。因此，國家和地方政府應(yīng)研究推出更多以家庭為核心的激勵(lì)措施，改變器官捐獻(xiàn)目前的被動(dòng)狀況。

調(diào)研發(fā)現(xiàn)，器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員與潛在捐獻(xiàn)者家屬之間的信任是器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)成功的另一個(gè)重要因素，而人文關(guān)懷則是取得捐獻(xiàn)者家屬信任的關(guān)鍵。湖南省在協(xié)調(diào)員建設(shè)方面就十分出色，協(xié)調(diào)員都將捐獻(xiàn)者家屬視為朋友，重視每一位家屬。捐獻(xiàn)者家屬在捐獻(xiàn)成功后如果遭遇變故，還會(huì)聯(lián)系協(xié)調(diào)員尋求可能的幫助。浙江省先后出臺了較多的政策，包括積分落戶、幫助外來的捐獻(xiàn)家庭子女優(yōu)先入學(xué)等，針對家庭困難的捐獻(xiàn)者子女，特別建立助學(xué)項(xiàng)目，通過助學(xué)這個(gè)紐帶讓縣市級紅會(huì)和捐獻(xiàn)家庭保持長期的聯(lián)系，以便及時(shí)關(guān)注到家庭的境況。因此在努力解決捐獻(xiàn)者家庭的“共性難題”的同時(shí)，我們?nèi)鐣?huì)應(yīng)該給予更多的關(guān)愛，創(chuàng)造更多傳遞人文關(guān)懷的制度善意。

各地紅十字會(huì)在捐獻(xiàn)后的人文關(guān)懷方面就采取了多項(xiàng)措施，例如在市內(nèi)設(shè)立公益陵園、在醫(yī)院內(nèi)設(shè)立捐獻(xiàn)者紀(jì)念墻、尋求公益基金幫助困難捐獻(xiàn)者家庭等。為避免捐獻(xiàn)后人文關(guān)懷缺失，除上述措施外，可采用網(wǎng)格化管理模式，進(jìn)一步引導(dǎo)下級紅十字會(huì)、社區(qū)、志愿者組織等積極開展志愿服務(wù)活動(dòng)，幫助克服捐獻(xiàn)者家庭的生活和精神困境，重點(diǎn)關(guān)照失獨(dú)等特殊家庭，溫暖每一位捐獻(xiàn)者家屬。

3.5 榮譽(yù)藝術(shù)化，增強(qiáng)捐獻(xiàn)者家庭獲得感 社會(huì)互動(dòng)包括三方:捐贈(zèng)者、接受者和旁觀者。旁觀者見證善行，并將聲譽(yù)賦予捐贈(zèng)者。在未來的社會(huì)交往中，這種聲譽(yù)會(huì)影響捐贈(zèng)者在扮演接受者的角色時(shí)是否能從合作中獲益，也將影響旁觀者是否會(huì)自發(fā)擔(dān)任捐贈(zèng)者角色[16]。因此，將捐獻(xiàn)者家庭榜樣可視化，不僅可以讓器官捐獻(xiàn)者獲得社會(huì)的認(rèn)可，使其在社會(huì)合作中受益，還可以鼓勵(lì)越來越多的人支持、加入器官捐獻(xiàn)事業(yè)。為推進(jìn)捐獻(xiàn)者家庭榜樣化，我們可以收集器官捐獻(xiàn)家庭的感人故事，通過線上線下媒體以公益廣告等形式塑造器官捐獻(xiàn)者的崇高形象，在社會(huì)上形成支持器官捐獻(xiàn)的良好風(fēng)氣。

目前，為感恩器官捐獻(xiàn)者為我國器官捐獻(xiàn)與移植事業(yè)的貢獻(xiàn)，紅十字會(huì)在移植手術(shù)完成后，當(dāng)場為捐獻(xiàn)者家庭頒發(fā)榮譽(yù)證書。但調(diào)研得知，大部分家庭選擇向友鄰隱瞞這一無私奉獻(xiàn)的善舉，并不愿意向他人展示該項(xiàng)榮譽(yù)。一方面是逝世后的器官捐獻(xiàn)有關(guān)死亡的禁忌，會(huì)引起睹物思人的傷感；另一方面是規(guī)程化的榮譽(yù)證明缺少儀式感，難以感受到器官捐獻(xiàn)的榮光，也很難鞏固他們對器官捐獻(xiàn)事業(yè)的認(rèn)同感。因此，建議將器官捐獻(xiàn)榮譽(yù)藝術(shù)化，將有助于改變當(dāng)前榮譽(yù)的尷尬局面。如規(guī)劃建立家庭榮譽(yù)體系，為提供生命援助的家庭頒發(fā)“大愛家庭”“最美家庭”等榮譽(yù)稱號，并配套榮譽(yù)的優(yōu)待政策，讓捐獻(xiàn)者家庭在社會(huì)生活中感受到社會(huì)的尊重，以點(diǎn)帶面，形成互助互愛、積極向善之風(fēng)。

隨著我國器官捐獻(xiàn)事業(yè)的發(fā)展，中國器官移植事業(yè)開始走上了科學(xué)化、法制化、規(guī)范化建設(shè)發(fā)展的軌道[17]。家庭觀念對器官捐獻(xiàn)的影響在我國尤其突出，從家庭的角度出發(fā)，保障捐獻(xiàn)者家屬的權(quán)益，在社會(huì)中宣揚(yáng)器官捐獻(xiàn)光榮的理念，激勵(lì)全社會(huì)共同參與器官捐獻(xiàn)；消除情境壓力，讓器官捐獻(xiàn)事業(yè)在陽光下成長；落實(shí)人文關(guān)懷服務(wù)，讓捐獻(xiàn)者家屬充分感受到社會(huì)的溫暖。種種措施，將形成良性循環(huán)，從而達(dá)到提高器官捐獻(xiàn)家庭同意率的目標(biāo)，促進(jìn)我國器官捐獻(xiàn)事業(yè)的發(fā)展。