多學科合作安寧療護在三級綜合醫(yī)院腫瘤臨終患者中的實踐

陳麗富，鄧偉英，徐敏玲，張莉

（佛山市第一人民醫(yī)院，廣東 佛山528000）

安寧療護是指為終末期患者提供身、心、社、靈全方位照護，使臨終患者能舒適、平和、有尊嚴地死亡的照護方式[1]。 近年來，惡性腫瘤的發(fā)病率逐年增高，死亡率也在增加，臨終是疾病發(fā)展的最后階段，如何讓疾病末期患者“善終” 是現(xiàn)在急需探索的問題，多項研究表明，安寧療護能提高腫瘤患者臨終階段的生活質(zhì)量及心理滿足感。 目前我國大陸安寧療護剛起步不久， 仍未形成適合我國國情的本土化的模式[2]。 近幾年，不同醫(yī)療機構也在不斷探索合適的安寧療護模式[3－4]。 三級綜合醫(yī)院因有著豐富的醫(yī)療資源和學術引領優(yōu)勢， 是大多數(shù)腫瘤末期患者的優(yōu)先就醫(yī)選擇， 因而三級綜合醫(yī)院在推動安寧療護模式構建和發(fā)展中起著重要的作用。我院2017 年開始在腫瘤中心設立安寧病房， 建立多學科合作的安寧療護模式，為臨終的腫瘤患者提供安寧療護，取得好的效果，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2017 年3 月—2019 年3 月在本院腫瘤中心住院的臨終患者共104 例進行安寧療護，其中男66 例，女38 例。 年齡34～76 歲，中位年齡58 歲。 其中結直腸癌47 例，肝癌21 例，膽囊癌8例，胃癌16 例，胰腺癌12 例。 有宗教信仰的28 例，沒有宗教信仰的76 例， 直至2019 年3 月24 日，實施安寧療護的104 例患者中院內(nèi)死亡68 例，院外死亡36 例，患者臨終過程中出現(xiàn)壓瘡1 例，未出現(xiàn)自殺等意外傷害事件。

1.2 納入標準與排除標準 納入標準：年齡≥18 周歲；卡氏評分≤70 分[5]，臨床診斷“臨終患者”，預計6 個月之內(nèi)的生存周期；有良好的視聽及溝通能力；患者及家屬了解病情， 知情同意， 且自愿參加本研究。 排除標準：拒絕了解病情的患者；家庭主要成員拒絕接受安寧療護照顧的患者。

1.3 方法

1.3.1 設立安寧療護病房 在腫瘤中心每個病區(qū)相對獨立的區(qū)域開設安寧療護病房2 間，以《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范（試行）》為標準進行安寧病房醫(yī)療設施配置， 每個病房有獨立洗浴設備及衛(wèi)生間，配有電視、沙發(fā)、陪護床，室內(nèi)掛有字畫，床邊擺放鮮花、綠植，環(huán)境安靜溫馨。 提供宗教書籍、報刊、音樂設施，生前預囑宣傳本、生命教育視頻等，并為患者準備生命日志手冊， 讓患者記錄進入病房后的所思所想，床位為獨立單間，充分尊重患者隱私，并滿足患者各種靈性需求[6]。

1.3.2 組建多學科安寧療護團隊 團隊組長為院長，秘書長為護理部主任，腫瘤中心各科室主任為副組長，各科室護士長為副組長秘書，各病區(qū)安寧療護聯(lián)絡護士共21 名。 團隊負責1 名，核心成員10 名，分別由醫(yī)師（中西醫(yī)）、腫瘤?？谱o士、疼痛護士、營養(yǎng)師、心理咨詢師、個案管理師、造口護理?？谱o士、中醫(yī)專科護士，志愿者、醫(yī)務社工、宗教人士組成。團隊通過小組討論及參考國內(nèi)外的安寧療護培訓模式[7-8]，通過外派學習、專家指導、工作坊、網(wǎng)絡講座、案例分析、現(xiàn)場模擬訓練等形式開展安寧培訓,內(nèi)容包括安寧療護概述、疼痛管理、癥狀管理、倫理問題、文化和精神問題、溝通交流技巧、失落、悲傷與居喪和瀕死期的服務、 如何提高優(yōu)質(zhì)安寧療護服務的信心等[9]，通過理論及實踐考核合格后才能有臨床實施資格。通過一系列的培訓，全面提升安寧療護多學科團隊的專業(yè)知識與技能。

1.3.3 制定制度 多學科安寧療護模式能否正常運行，合理可行的制度尤其重要[10]。 根據(jù)《安寧療護實施指南（試行）》[11]，通過循證國內(nèi)外先進的安寧療護管理模式及制度， 結合我院實際情況組內(nèi)討論制定了安寧療護多學科會診制度、 安寧療護病房管理制度、安寧療護工作規(guī)程，使安寧療護各項工作趨向規(guī)范化、標準化，為全院及院外安寧療護的推廣奠定制度基礎。

1.3.4 宣傳教育 在每個病區(qū)設置安寧療護宣傳欄，定時更新內(nèi)容，病區(qū)書報閱讀架內(nèi)放置安寧療護宣傳讀物：如北京生前預囑推廣協(xié)會的《我的五個愿望》、自制宣傳材料《我的一生》、《安寧療護手冊》。入院患者滾動播放安寧療護推廣視頻， 每周二舉辦科內(nèi)知識講座，讓醫(yī)護患之間進行交流探討，讓更多的病人及家屬認識、理解安寧療護，解除顧慮。

1.3.5 安寧療護團隊服務流程 （1）臨床判斷已進入臨終階段的腫瘤患者， 安寧療護聯(lián)絡護士負責評估是否符合安寧療護標準, 評估后經(jīng)患者及家屬同意，申請入住安寧病房。病區(qū)護士長與主管醫(yī)生按照收治標準進行審核， 審核通過后主管醫(yī)生下達安寧療護照護醫(yī)囑， 護士在嘉禾系統(tǒng)中新增安寧療護評估單及護理記錄單，轉(zhuǎn)入安寧療護病房。 （2）患者進入安寧療護病房后， 醫(yī)師開具安寧療護多學科團隊會診單，學科內(nèi)其他成員需24 h 內(nèi)完成首次專業(yè)評估，72 h 內(nèi)完成評估后的會診討論， 患者家屬共同參與安寧療護多學科會診討論， 制定個性化的安寧療護照護方案。 （3）團隊成員、病區(qū)聯(lián)絡員及家屬實施有效措施，10 d 評價初步效果， 根據(jù)實際情況變化溝通調(diào)整方案，1 周內(nèi)再實施評價。 （4）善后處理：最終決定轉(zhuǎn)院的患者，團隊成員協(xié)助轉(zhuǎn)院及交接；決定出院返家的患者， 協(xié)助作出院準備并指導家屬居家護理要點，定期電話、居家隨訪；院內(nèi)死亡的患者，指導家屬臨終護理、后事準備及開展告別儀式，做家屬哀傷輔導。 （5）收案總結。

1.3.6 服務時間 每個病區(qū)安寧療護聯(lián)絡員實行7 h 工作制、24 h 負責制， 下班需時刻保持手機暢通，以便及時溝通聯(lián)絡。院內(nèi)多學科團隊成員每周床邊服務2 次，每次1～2 h；院外成員如醫(yī)務社工、志愿者、宗教人士每周至少服務1 次，每次1～2 h，服務時長可根據(jù)患者實際情況靈活調(diào)整。

1.4 多學科安寧療護團隊服務內(nèi)容

1.4.1 患者的身體癥狀控制 研究顯示[12]，每例腫瘤臨終患者平均存在5 種身體癥狀， 存在3～7 種身體癥狀占比為69.26%， 突出的痛苦癥狀如疼痛、氣促、出血、疲乏、便秘等，嚴重影響了臨終患者的生活質(zhì)量，傳統(tǒng)的照護模式中，患者的眾多癥狀問題均由單一學科解決。本研究運用多學科團隊照護模式，首先由安寧療護聯(lián)絡護士通過“安寧療護患者生理癥狀評估表”對患者進行身體癥狀篩查和評估，確定患者存在的主要生理問題， 并將評估結果反饋至多學科團隊微信群，多學科團隊會議前床邊查房，確認評估的準確性，再進行團隊會議，制定本階段患者的照護方案。以疼痛為例，癌痛是終末期腫瘤患者最常見的身體癥狀， 腫瘤中心作為全國首批癌痛規(guī)范化治療示范病房，有完善的疼痛管理制度，多學科團隊集中討論分析患者疼痛癥狀控制不佳的原因， 主治醫(yī)生及時為患者通過快速滴定等方法調(diào)整用藥劑量及鎮(zhèn)痛方案，必要時使用自控鎮(zhèn)痛泵；中醫(yī)師引入中醫(yī)情志療法采用中藥調(diào)養(yǎng)、艾灸、穴位貼敷等方法減輕患者的疼痛癥狀[13]，疼痛?？谱o士為患者制訂個性化護理方案，如規(guī)范患者服藥劑量、時間及方法、觀察藥物的不良反應， 對患者及家屬行疼痛知識的健康教育； 心理咨詢師對患者因疼痛不適而產(chǎn)生的焦慮抑郁等心理問題進行干預，并采用香薰法、音樂療法等舒緩患者情緒。 住院期間根據(jù)患者發(fā)生爆發(fā)痛情況每天進行動態(tài)評估， 使患者數(shù)字疼痛強度評分≤3 分；24 h 內(nèi)出現(xiàn)爆發(fā)性疼痛≤2 次，開始治療1 d 內(nèi)達到上述標準， 減輕患者痛苦， 提高生活質(zhì)量。 若患者在使用阿片類藥物過程中發(fā)生便秘、惡心、 嘔吐等不良反應， 中醫(yī)專科護士行床邊手法按摩、吳茱萸熱庵包熱敷腹部等中式療養(yǎng)措施,改善便秘情況， 舒緩患者身心狀態(tài)； 營養(yǎng)師針對患者的惡心、 嘔吐癥狀及現(xiàn)階段進食情況及各項指標評估患者的營養(yǎng)狀況， 提供全面的飲食指導并制定個性化的膳食方案，必要時提供口服腸內(nèi)營養(yǎng)素；個案管理師負責跟進方案的全程落實情況。

1.4.2 患者的心理、 社會支持 腫瘤作為一種應激源，給患者的心理、社會及靈性層面帶來不同程度的痛苦[14]。 入住安寧病房后團隊通過以下措施幫助患者緩解痛苦，在患者癥狀得到控制的前提下，病區(qū)安寧療護聯(lián)絡員通過訪談、觀察及評估表，如心理痛苦溫度計、患者心理-社會需求評估表對患者進行初步的心理社會支持評估， 了解患者的心理痛苦程度及臨終階段的心理、社會需求。包括：有何情緒困擾、是否還有未了的心愿、有無想見的人、后事如何安排、是否需要社會支持等。將需求整理匯總后，再經(jīng)多學科會診， 團隊與家屬合力討論提出針對性的解決方法，滿足患者需求。 （1）協(xié)助患者完成生命最后階段需要做的事，如：幫助患者錄下給家人鼓勵和寄語的視頻，鼓勵他們寫遺書或立遺囑，詢問后事方面對服裝、配飾、儀式的特殊要求。 （2）協(xié)助患者達成心愿：如幫助患者見想見的人、吃到想吃的食物，在病房里舉行家庭生日、感恩派對等。（3）對于評估、排查出哀傷或自殺高風險人群，及早聯(lián)合精神科醫(yī)師、心理咨詢師對進行心理治療干預，如正念減壓療法、放松訓練等， 病區(qū)聯(lián)絡員密切關注患者情緒變化并在多學科微信群內(nèi)及時反饋，鼓勵家屬多陪伴，引導家屬和病人加強溝通，排解病人心理壓力。 （4）社會支持方面， 經(jīng)過專業(yè)培訓的院內(nèi)外志愿者每周進入病房2次，協(xié)助洗頭、沐浴、理發(fā)等。對于異地或家屬較少的患者，志愿者隊伍合力輪流陪伴、送湯送飯菜，給患者家人般的關愛。（5）抗癌康復俱樂部的腫瘤康復義工每周上病房和患者互動交流， 分享抗癌經(jīng)驗及心路歷程。

1.4.3 患者的靈性照護 靈性照護成為近幾年安寧療護中愈發(fā)受到關注的問題，對于靈性的定義，學術界尚未統(tǒng)一。 “靈性是人性當中的一個層面，是個人尋找生命意義和目的過程”[15]， 是個體處理好社會、自然、超自然和我之間的關系，以達到身體、心理、思想三平安的一種靈性境界。 安寧療護聯(lián)絡護士根據(jù)“患者治療功能-靈性評估表”從對生命、痛苦的理解、死亡的意義、態(tài)度等方面評估患者靈性狀態(tài)和需求。 （1）團隊成員在患者接受的基礎上，有意識地進行死亡教育，如死亡的本質(zhì)（認識到生與死是人類必然的過程），瀕死的特征及感官、心理變化，明確正確、正面理解死亡對人生的意義，減輕患者對死亡的恐懼感。 （2）請家屬把家庭的相冊帶回病房，床頭柜擺上家人合照，在患者身體狀態(tài)較好時，病房聯(lián)絡員陪伴翻閱相冊，通過一張張老照片，引導患者進行生命回顧，傾聽患者的人生故事，強化快樂、積極事件，肯定患者對家庭、社會所作貢獻，使其獲得平和感和理解尊重。 （3）為每位患者定制生命記錄手冊，鼓勵患者用文字或圖片在手冊里記錄自己患病的經(jīng)過、感悟和成長留作紀念， 供家屬保存或留給有需要的患者閱讀，幫助他們啟發(fā)人生，從而升華患者生命的自我價值。 （4）對于有宗教信仰的終末期患者，病房會提供宗教修行相關書籍、 畫冊或者教會祈福用物放在其床頭或枕邊， 放置小型收音機輕聲播放宗教音樂。在不影響正常醫(yī)療秩序前提下，允許宗教教友前來為患者祈福禱告， 醫(yī)務社工及志愿者協(xié)助家庭開展“追思會”，完成“道歉、道愛、道謝、道別”四道人生等傳統(tǒng)儀式活動。

1.4.4 家屬照護 患者入住安寧病房后團隊同時對家屬進行全面評估，包括有情緒變化、對患者疾病認知、告知、家庭財務、溝通狀況等，并給予相應指導。（1）預期性悲傷的照護：預期性悲傷是指親人臨近死亡，家屬感受到即將失去至親的痛苦和悲傷反應[16]。團隊成員識別家屬的情緒變化及早介入， 及時調(diào)整家屬心態(tài)、漸進性地讓其面對現(xiàn)實，接受親人死亡是無法避免的，提醒家屬在親人最后時刻常伴左右，完成他們的心愿，不留遺憾。（2）遺屬的哀傷輔導：患者離世后1 個月、3 個月和第6 個月，醫(yī)護、社工、志愿者對家屬進行電話、上門隨訪并提供心理支持，對有意愿的遺屬每月組織一次小組輔導； 對6 個月后仍不能平穩(wěn)度過哀傷期的遺屬提供專業(yè)轉(zhuǎn)介資源服務。

2 成效

通過實施多學科合作的安寧療護模式， 病房患者身體癥狀得到有效控制，心理痛苦度降低，104 例患者心理痛苦溫度計平均得分由實施前的4.92 分降至1.98 分，患者家屬滿意度由實施前的85%提升到98%，團隊共為11 例家庭修復親子關系，協(xié)助32例患者達成最后心愿，為15 例患者舉行病房生日聚會，12 例患者在團隊鼓勵下立下遺囑，為11 例有宗教信仰的患者舉辦了臨終宗教儀式， 收到患者家屬表揚信13 封。

3 討論

3.1 多學科合作的安寧療護模式能減輕患者心理痛苦程度，提高家屬的滿意度 多學科合作的安寧療護模式以臨終患者和家屬為中心， 為他們提供全方位的照護。 其主要內(nèi)容包括癥狀控制，舒適照護，心理、社會及靈性支持等[17]。 傳統(tǒng)護理模式中，腫瘤科護理人員的知識相對單一，缺乏專業(yè)的倫理、心理學、生死教育及靈性照護方面的知識[18]。 難以滿足臨終患者多方面的護理需求。三級醫(yī)院的資源豐富，?？婆鋫潺R全，能使腫瘤患者生理、心理、精神多方面得到專業(yè)的照顧。通過多學科合作的模式，能有效利用不同?？频馁Y源，彌補傳統(tǒng)護理不足。我院安寧療護模式包含腫瘤科醫(yī)生護士、疼痛?？漆t(yī)生護士、心理咨詢師、 社工、 護理志愿者及宗教人士等人員組成，不僅能滿足臨終患者全面的治療護理需求，不過度治療，減輕患者經(jīng)濟負擔，降低醫(yī)療資源損耗，有較好的成本效益[19]，還能引導患者和家屬理性面對死亡，明晰患者臨終前內(nèi)心感受和心理需求，盡力幫助他們達成心愿，減輕心理上的痛苦，恢復內(nèi)心平和舒適，讓他們體面離世。 除了患者，團隊還為家屬提供心理、宗教、靈性方面的護理及患者離世后的哀傷輔導等，讓家屬心安，順利度過哀傷期，提高患者家屬的滿意度。 張燕等[20]研究表明，多學科協(xié)作的安寧療護有利于優(yōu)勢資源互補， 有助于醫(yī)護人員為臨終患者及其家屬提供更全面系統(tǒng)的照護， 優(yōu)化治療護理方案。 戴月琴等[21]研究發(fā)現(xiàn)多學科護理團隊的干預模式能彌補團隊結構不健全的缺陷， 能有效改善患者的生活質(zhì)量。

3.2 多學科合作的安寧療護模式能為臨終的患者提供全程的護理 晚期腫瘤患者臨終狀態(tài)有一段較長的時間，期間常常合并多種癥狀，需要反復來往醫(yī)院、社區(qū)醫(yī)院與家庭之間，有研究表明，如果能夠自己選擇，大多數(shù)患者愿意留在家中，在親人朋友的陪伴下離世。但在我國，患者的最終選擇權大多落在家人手中， 由于家屬擔心出院后回家將得不到周全的照顧，所以寧愿把患者留在醫(yī)院。我院多學科合作安寧療護團隊中有護理志愿服務人員， 是中國南丁格爾志愿服務成員，以護理志愿服務為載體，將醫(yī)院服務拓展至社區(qū)，通過平臺聯(lián)動及定時的家訪巡診，為臨終居家的患者提供注射藥物、 傷口換藥、 管道護理、疼痛控制、生活護理、心理支持等服務，減輕家屬照顧的負擔，滿足患者在家離世的愿望。