生活質(zhì)量量表在皮膚科的應(yīng)用★

徐艷江，王敏華，孫素姣

（大理大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)院，云南 大理 671000）

生活質(zhì)量作為一種全面體現(xiàn)健康觀和醫(yī)學(xué)模式的評價體系已被引入皮膚科領(lǐng)域，對皮膚病患者病情的評估不應(yīng)局限于疾病本身的嚴(yán)重程度，疾病對患者生活質(zhì)量的影響也應(yīng)作為一項重要的評估指標(biāo)。醫(yī)學(xué)領(lǐng)域于20世紀(jì)70年代提出健康相關(guān)生活質(zhì)量的概念，其主要從身體、心理及社會功能三個方面反映疾病及治療對生活質(zhì)量的影響。鑒于目前患者對生活質(zhì)量要求的日益提高，生活質(zhì)量的評價成為選擇治療方案及評價治療效果的重要指標(biāo)[1]。生活質(zhì)量的研究主要采用各種量表來完成，現(xiàn)將幾種常用于皮膚科的生活質(zhì)量量表進行綜述。

1 普適性量表

1.1 世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表簡表（WHOQOLBREF） 該量表包含生活質(zhì)量和一般健康感覺兩方面，涉及生理、心理、社會關(guān)系、環(huán)境4個領(lǐng)域的內(nèi)容。WHOQOL-BREF量表在我國衛(wèi)生行業(yè)中作為標(biāo)準(zhǔn)，具有準(zhǔn)確的評估效力[2]。經(jīng)研究發(fā)現(xiàn)，WHOQOL-BREF在衡量普通人群及患者的生活質(zhì)量方面具有良好的信度及效度[3、4]。該量表的缺點是屬于普適性量表，用于某一特定患病類型的人群時缺乏特異性，因此在探討疾病本身對生活質(zhì)量的影響方面尚且不足。Evenhamre等[5]研究發(fā)現(xiàn)，WHOQOL-BREF與廣泛應(yīng)用于皮膚病的皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)（Dermatology life quality index,DLQI）在銀屑病、皮炎等炎癥性疾病的測量結(jié)果具有顯著相關(guān)性，但仍不作為皮膚病患者的首選工具。

1.2 健康狀況調(diào)查問卷（SF-36） 此問卷由美國波士頓健康研究所研制，1991年浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院社會醫(yī)學(xué)教研室翻譯了中文版的SF-36，并證實SF-36適用于中國人群。SF-36用于測量過去4周總的健康相關(guān)生活質(zhì)量。共包括11個項目、36個相關(guān)問題，涉及生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康8個維度。上述8個分量表進一步歸納成兩類：軀體健康總評和精神健康總評。健康自評是與1年前的健康相比來被納入分量表計分，它反應(yīng)于縱向的動態(tài)變化。SF-36是目前國際上普遍認(rèn)可的生活質(zhì)量測評表，由于其使用簡單及信度效度皆佳，在醫(yī)學(xué)界應(yīng)用廣泛。但其主要關(guān)注疾病生理殘疾和損傷，卻沒有充分重視恥辱感和窘迫感等問題[6]。相關(guān)研究表明SF-36調(diào)查皮膚病患者的生活質(zhì)量是可行的。如國外Guimenes Albuquerque R等[7]采用SF-36對麻風(fēng)患者生活質(zhì)量進行相關(guān)研究；國內(nèi)朱紅柳等[8]將SF-36量表應(yīng)用于白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量的評估。

1.3 疾病影響程度量表（Sickness impact profile,SIP） 此量表是1975年由Bergner提出，主要用于測量在疾病和質(zhì)量措施影響下的行為和角色功能改變。假設(shè)在任何疾病狀態(tài)下，病人都會有相應(yīng)的行為變化，可表現(xiàn)為生理性、心理性和社會性的，因此，行為的改變適宜測定任何疾病患者的健康狀態(tài)。SIP包括12方面、136個問題，覆蓋活動能力、獨立能力、情形行為、警覺行為、飲食、睡眠、休息、家務(wù)、文娛活動等，用以判斷傷病對軀體、心理、社會健康造成的影響。SIP著重于測量疾病對于每天活動和行為的客觀影響，在有中到高級殘疾并有運動性損傷的患者中使用最好，但并不能較好地辨別相對健康的個體。SIP信度、效度并不令人滿意，且其包含136個問題，過于冗長，并不是皮膚病研究的最理想工具[9]。近年來很少有人將之用于皮膚病患者生活質(zhì)量的評估。

2 皮膚病專用量表

2.1 皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)（Dermatology life quality index,DLQI） 1994年，F(xiàn)inlay和Khan提出了適合于16歲以上成人回答的自測簡化表。中文版DLQI量表是由Finaly教授和香港沙田新界健康教育中心制定，國內(nèi)學(xué)者證實中文版DLQI量表是一種簡單可行且具有較高信度和效應(yīng)的評估工具，可用于中國皮膚病患者生活質(zhì)量測量[10]。DLQI僅10個問題，其中包括癥狀感受（Q1、Q2）、日?；顒樱≦3、Q4）、休閑娛樂（Q5、Q6）、工作學(xué)習(xí)（Q7）、人際關(guān)系（Q8、Q9）、治療（Q10）。研究內(nèi)容主要是皮膚病在過去7天帶給患者多方面的影響，每個問題均采用4級計分法：無、輕微、中度、嚴(yán)重。滿分30分，總分（0～1）分，毫無影響；（2～5）分，輕度影響；（6～10）分，中度影響；（11～20）分，重度影響；（21～30）分，極重度影響。近年來，國際普遍采用DLQI量表評估不同皮膚病對患者生活質(zhì)量的影響，是目前世界上使用最廣泛的皮膚病生活質(zhì)量測定問卷，已被翻譯成30多種語言版本。但DLQI依然存在其缺點：① 用于臨床研究時，部分如關(guān)于患者與親人的關(guān)系或性生活影響的程度等問題容易被跳過，造成計分誤差，使DLQI未能準(zhǔn)確反映實際情況。部分患者難以區(qū)分“無”和“無關(guān)”的區(qū)別，故制表時最好附上定義解釋或由受訓(xùn)人員為患者提供答疑。② 不能細分為幾個維度，只限于總分值，故實際應(yīng)用中常與其他量表一起聯(lián)合使用。目前DLQI是國內(nèi)皮膚病生活質(zhì)量研究中應(yīng)用最多的量表，如國外Silverberg JI等[11]將DLQI應(yīng)用于特異性皮炎患者病情嚴(yán)重程度的等級評估。Chowdary等[12]采用該表對痤瘡患者進行生活質(zhì)量評估，取得較為滿意的效果。國內(nèi)譚歡等[13]采用該量表來評估斑禿患者的生活質(zhì)量，研究結(jié)果顯示具有較好的信度和效度。此外，DLQI適用于評估痤瘡、濕疹、銀屑病、特異性皮炎、玫瑰痤瘡、白癜風(fēng)等多種皮膚病對患者生活質(zhì)量的影響及藥物療效。

2.2 皮膚指數(shù)（Skindex） 此量表由Chren等于1996年研制，共61個條目，涉及認(rèn)知效應(yīng)、社會效應(yīng)、軀體受限、軀體疾患、壓抑、恐慌、窘迫、憤怒8個方面。改良后的精簡版為29個條目和16個條目兩個版本，更方便使用，其可靠性、有效性未下降[14、15]，且區(qū)別和評估能力得到了很大的提高。共分為3個領(lǐng)域：癥狀、功能、情感。Skindex-29作為國際上普遍認(rèn)可的生活質(zhì)量測評工具，具有良好的信度與效度，在皮膚科領(lǐng)域廣泛用于皮膚科常見病患者生活質(zhì)量的評價。如王妍妍等[16]采用skindex-29對銀屑病患者的生活質(zhì)量進行評定，發(fā)現(xiàn)患者生活質(zhì)量與病程、皮損面積、受教育程度及復(fù)發(fā)情況呈負相關(guān)。

2.3 皮膚病生活質(zhì)量量表（Dermatology quality of life scale,DQOLS） 此量表包括心理社會健康、體力活動、癥狀3個維度，共41個條目，是對過去4周的情況進行評價，主要用于對DLQI進行補充。其缺點是太長，在日常臨床實踐中很難得到廣泛使用。但也有部分學(xué)者將該表應(yīng)用于皮膚病的研究并取得較為滿意的效果，如云小君[17]等將其用于評估火針聯(lián)合電針法治療帶狀皰疹的療效。

3 皮膚病專屬量表

由于普適性量表對干預(yù)后的變化敏感性不夠好，皮膚科專用量表某一皮膚病的特異性及靈敏度不夠強，故相關(guān)學(xué)者研制出相應(yīng)的皮膚病專屬量表。如兒童特應(yīng)性皮炎影響量表（CADIS），該量表已被應(yīng)用于特異性皮炎的兒童患者，相關(guān)研究表明該量表具有較高的信度、效度及反應(yīng)性，對患者病情變化反應(yīng)較其他量表靈敏[18]。Heinl D等[19]指出，對于嬰兒、兒童及青少年生活質(zhì)量的相關(guān)研究與評估，推薦使用CADIS。此外，銀屑病傷殘指數(shù)（Psoriasis disability index,PDI）也得到較為廣泛的應(yīng)用并取得較為滿意的效果，如國外Arora S等[20]采用銀屑病傷殘指數(shù)PDI研究NBUVB光療是否能改善斑片狀銀屑病患者的生活質(zhì)量，并探討銀屑病臨床嚴(yán)重程度與患者生活質(zhì)量的關(guān)系。國內(nèi)何澤慧等[21]研究證實PDI可作為一種有效的研究工具用于對中國銀屑病患者的評估。雖然皮膚病專用量表能反映其所測量皮膚病的特殊問題，但不能與其他疾病進行比較。因三種量表各自有其優(yōu)缺點，為客觀地評估皮膚病患者的生活質(zhì)量，建議三種量表可以組合使用。

4 展望

生活質(zhì)量量表可用于對干預(yù)措施、藥物療效及疾病影響方式等的評價，以達到指導(dǎo)治療的目的。皮膚科多種疾病如濕疹、痤瘡、銀屑病、面部皮炎等嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，國內(nèi)外學(xué)者進行了一些關(guān)于皮膚病患者生活質(zhì)量的研究，皮膚科醫(yī)生開始關(guān)注皮膚病對患者生活質(zhì)量的影響?？傮w而言，皮膚科醫(yī)生對生活質(zhì)量相關(guān)知識尚且欠缺，對如何評價及選用生活質(zhì)量量表沒有足夠的認(rèn)識。皮膚病生活質(zhì)量的測定作為國內(nèi)醫(yī)學(xué)的新興領(lǐng)域，需要皮膚界醫(yī)生不斷地研究與完善。