為孤獨(dú)癥兒童提供有意義的支持服務(wù)

趙明珠／天津市北辰區(qū)特殊教育學(xué)校

獲獎成果：家庭—學(xué)校—社會視角下自閉癥學(xué)生康復(fù)體系的構(gòu)建

特殊教育服務(wù)群體的發(fā)展需求遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于普通學(xué)生，特殊教育服務(wù)群體的特殊性增加了課程設(shè)置的難度，尤其是孤獨(dú)癥（自閉癥）兒童的融合教育、醫(yī)教結(jié)合、轉(zhuǎn)銜安置等社會需求，向特殊教育提出了更高的要求。

從2011 年開始，天津市北辰區(qū)通過構(gòu)建“家庭-學(xué)校-社會支持系統(tǒng)”，協(xié)同促進(jìn)自閉癥學(xué)生的康復(fù)。通過區(qū)域內(nèi)“雙支持交互服務(wù)”模式，率先在全國實(shí)現(xiàn)了自閉癥學(xué)生從學(xué)前到大專的十八年全免費(fèi)教育，建立了服務(wù)自閉癥學(xué)生的生命理想課程體系以及終身教育康復(fù)支持服務(wù)體系。“北辰經(jīng)驗(yàn)”被寫進(jìn)天津市政府辦公廳《關(guān)于加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)的實(shí)施意見》中。

隨著成果的不斷推廣落地，實(shí)施效果日益凸顯，基本建立了以服務(wù)孤獨(dú)癥兒童教育為核心，以政府支持為主導(dǎo)，以部門履責(zé)為基石，以社會聯(lián)動為保障的一條多方支持、聯(lián)動服務(wù)的多贏新型服務(wù)鏈條，解決了孤獨(dú)癥兒童在教育康復(fù)環(huán)境、社區(qū)融合環(huán)境、社會實(shí)踐環(huán)境、家庭成長環(huán)境、跟蹤醫(yī)療環(huán)境中的諸多問題。

筑夢藝術(shù)團(tuán)戶外課堂

精準(zhǔn)評估 解決矛盾

每到入學(xué)季，適齡孤獨(dú)癥兒童的就學(xué)問題就會成為孤獨(dú)癥孩子家庭的一個難題，是去普通學(xué)校還是特殊教育學(xué)校也成為家校各方矛盾的一個焦點(diǎn)。

北辰區(qū)成立了特殊需求服務(wù)指導(dǎo)中心（以下簡稱特需中心），建立了轉(zhuǎn)介、安置鑒定委員會專家資源庫，包括教育專家、醫(yī)學(xué)專家、心理學(xué)專家、各部門行政領(lǐng)導(dǎo)、各校（園）長、家長代表等組成的融合教育研究專家委員會。專家委員會負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)和指導(dǎo)開展特殊兒童少年的環(huán)境評量、教育康復(fù)、支持策略等工作，依托特需中心研發(fā)創(chuàng)建評估資源庫，為智力障礙、孤獨(dú)癥、學(xué)習(xí)障礙及心理問題等有特殊需求的學(xué)生提供精準(zhǔn)、科學(xué)的評估評量支持。

音樂治療課程

特需中心根據(jù)特殊需求兒童的實(shí)際情況為其提供醫(yī)學(xué)評估、教育評估、家庭評估等服務(wù)。通過接案-評估-介入學(xué)校（家庭）觀察一周-召開安置鑒定會-確定安置形式，有效精準(zhǔn)地為孤獨(dú)癥學(xué)生開展評估鑒定，讓家長和學(xué)校都能夠認(rèn)可孩子的安置結(jié)果，有效解決了家校之間的矛盾?，F(xiàn)今，特需中心對自閉癥兒童的教育康復(fù)支持工作從學(xué)齡前一直延伸到大專直至社區(qū)康復(fù)，建立起學(xué)前、義務(wù)、高中（中職）、大專各學(xué)段及學(xué)生就業(yè)全方位的融合支持體系，修訂出臺了《融合教育對象界定審批流程及相關(guān)規(guī)定》《融合教育巡回指導(dǎo)機(jī)制》等融合工作指導(dǎo)性文件。

科學(xué)干預(yù) 助推康復(fù)

學(xué)校對孤獨(dú)癥學(xué)生的優(yōu)先領(lǐng)域、相關(guān)領(lǐng)域以及次要領(lǐng)域進(jìn)行分析，確定了適合孤獨(dú)癥兒童發(fā)展的課程價(jià)值重心，創(chuàng)設(shè)出學(xué)校、家庭、社會整體優(yōu)化的“理想”課程體系。該課程體系包括學(xué)段課程、補(bǔ)償性課程以及支持性課程。同時(shí)建立了包括言語康復(fù)、音樂治療、繪畫治療、親子游戲治療在內(nèi)的康復(fù)課程。適切的課程設(shè)置使得孤獨(dú)癥孩子在特殊教育學(xué)校得到了很好的教育康復(fù)。

那么當(dāng)這些孩子經(jīng)過有效的康復(fù)，能力達(dá)到接近正常孩子的水平，經(jīng)過評估鑒定能夠進(jìn)入普通幼兒園、中小學(xué)、大學(xué)或社區(qū)進(jìn)行安置的時(shí)候，如何助推孤獨(dú)癥兒童順利過渡是家長最頭疼的。同時(shí)，普校在接納了這些孩子以后，需要為他們提供怎樣的支持、進(jìn)行更好的教育？這是普校面臨的一個亟待解決的難題。

特需中心在融合教育研究過程中探索出了自閉癥親子園、特教學(xué)校幼兒園（普通班）、特教學(xué)校附屬幼兒園（實(shí)驗(yàn)班）、融合幼兒園、獨(dú)立就近入園幾種安置方案，滿足各種不同程度特殊兒童的教育、康復(fù)需求。北辰區(qū)探索建立的融合康復(fù)系統(tǒng)，即評估（階段）-密集康復(fù)訓(xùn)練-專業(yè)教師陪讀-巡回支持-獨(dú)立就讀，為我區(qū)融合教育保駕護(hù)航。區(qū)域內(nèi)中小學(xué)（幼兒園）不得拒絕經(jīng)特需中心鑒定、安置后，具有融合就讀能力的學(xué)生入學(xué)。特需中心全面負(fù)責(zé)各中小學(xué)、幼兒園資源教師的培訓(xùn)，中心專業(yè)教師分片區(qū)進(jìn)行指導(dǎo)、支持，從密集引領(lǐng)培訓(xùn)到逐漸減少指導(dǎo)，培訓(xùn)資源教師能夠熟練完成相關(guān)融合教育工作。到目前為止，部分試點(diǎn)校、融合幼兒園資源教師已經(jīng)能獨(dú)立完成音樂治療、沙盤游戲、注意力訓(xùn)練等個訓(xùn)、小組等形式的課程。

用心支持 自然融合

截至目前，經(jīng)過特需中心的教育康復(fù)，融入到普通中小幼、大學(xué)的已經(jīng)有70 名學(xué)生。已經(jīng)走進(jìn)普通學(xué)校的孤獨(dú)癥孩子家長從內(nèi)心深處希望自己的孩子和普通孩子一樣，為了不被教師和家長歧視，很多家長選擇隱瞞，錯過了最佳支持期。一部分孩子還需要繼續(xù)支持和康復(fù)，只是家長不想帶著孩子走進(jìn)特教學(xué)校，不想申請隨班就讀，讓自己的孩子成為伙伴眼中的“另類”。那么，如何規(guī)避孩子被貼上“特殊教育”標(biāo)簽的尷尬？

融合支持課程——感統(tǒng)

醫(yī)生入戶送康復(fù)

孤獨(dú)癥兒童能力和程度各不同，有些孩子智商并不低，學(xué)習(xí)成績好，情緒也較穩(wěn)定，但有一定社交障礙，他們也需要專業(yè)支持。針對不同程度孩子的情況，特需中心為這些孩子提供了一般支持和深度支持兩種程度的支持。

一般支持服務(wù)的對象是家長認(rèn)為孩子能力較強(qiáng)，且需要保護(hù)隱私的孩子。對于這樣的融合學(xué)生由各校的資源教師負(fù)責(zé)，根據(jù)學(xué)生的身心特點(diǎn)和特殊需求，由班主任和任課教師對學(xué)生進(jìn)行全程支持，包括課程上的支持、活動支持、心理疏導(dǎo)支持。

深度支持的服務(wù)對象是由家長自愿提出申請，經(jīng)校方同意，再經(jīng)特需中心評估鑒定，由特需中心和學(xué)校共同支持服務(wù)的特殊需要學(xué)生。巡回教師與任課教師、學(xué)校融合工作負(fù)責(zé)人及家長（如學(xué)生有能力參會，則請學(xué)生一同參與）為其制定教育康復(fù)計(jì)劃。根據(jù)學(xué)生教育康復(fù)需要，部分深度支持學(xué)生是一人一課表。支持主體分別為普通學(xué)校教師和特需中心巡回指導(dǎo)教師，學(xué)校內(nèi)部如能解決學(xué)生的問題則由學(xué)校的融合工作領(lǐng)導(dǎo)小組全程負(fù)責(zé)，如學(xué)校內(nèi)部不能提供學(xué)生所需要的支持，則由巡回指導(dǎo)教師入校提供相關(guān)專業(yè)課程等教育、康復(fù)方面的支持，真正實(shí)現(xiàn)“一人一案”。

義務(wù)教育階段深度支持學(xué)生中最難解決的就是自閉癥和情緒障礙學(xué)生的問題。針對這兩類學(xué)生，我們初篩為疑似精神類疾病的，及時(shí)與區(qū)疾控中心聯(lián)系進(jìn)行報(bào)備和轉(zhuǎn)介；確定為特需中心服務(wù)支持對象的則由反向課程資源支持部制定相關(guān)反向支持方案，這一支持方式不是直接服務(wù)于學(xué)生，而是通過改善他的學(xué)習(xí)、生活環(huán)境，通過支持家長、教師、同伴而反向?qū)W(xué)生進(jìn)行支持。

反向支持策略是特需中心從尊重家長和孩子的角度出發(fā)，更加人性化地進(jìn)行支持，促進(jìn)了隨班就讀學(xué)生在普校自然進(jìn)行融合。

按需幫扶 成就家庭

如何為重度、多重的孤獨(dú)癥兒童提供支持？即將步入社會的孤獨(dú)癥兒童如何才能更好地適應(yīng)和融入到社會大家庭之中？每一類特殊兒童家庭，這些孩子的每一個成長期都有不同的困難和需求，那么如何才能按需幫扶，成就家庭，同樣是我們關(guān)注的一個重要課題。

對于重度、多重的孤獨(dú)癥兒童，特需中心在了解需求信息的基礎(chǔ)上，依據(jù)學(xué)生的殘疾類型及程度、需求主體、康復(fù)訓(xùn)練類型等相關(guān)信息，提供的教育支持服務(wù)為入戶送教。特需中心與衛(wèi)健系統(tǒng)聯(lián)合建立了三級管理網(wǎng)絡(luò)，統(tǒng)整區(qū)內(nèi)各類資源，給每一個特殊孩子配備了家庭醫(yī)生，給不能走出家門需要康復(fù)的孩子安排了送教康復(fù)醫(yī)生。在與各部門聯(lián)手支持孤獨(dú)癥兒童的實(shí)踐和探索中，逐漸創(chuàng)建了一個多元化的“送教資源超市”。

“超市”中分設(shè)“教育資源”“醫(yī)療資源”“硬件資源”“活動資源”及“政策資源”五個“貨架”。其中“教育資源”包括學(xué)生課程及家長支持；“醫(yī)療資源”包括醫(yī)學(xué)康復(fù)、醫(yī)療咨詢、健康體檢、醫(yī)學(xué)評估；“硬件資源”包括學(xué)習(xí)類、輔助類、生活類；“活動資源”包括學(xué)校、家庭和社會三個層面的活動；“政策資源”包括政策問詢、政策宣傳及協(xié)助。這種全方位按需支持干預(yù)，提升了重度、多重孤獨(dú)癥家庭教育康復(fù)質(zhì)量和生活品質(zhì)。

特需中心社區(qū)康復(fù)部還對職高部孤獨(dú)癥學(xué)生提供就業(yè)融合支持服務(wù)。職高學(xué)生在實(shí)習(xí)實(shí)訓(xùn)基地實(shí)習(xí)，指導(dǎo)教師進(jìn)行駐扎式實(shí)習(xí)指導(dǎo)支持，根據(jù)學(xué)生的評估結(jié)果，一人一案地安置工作崗位。通過實(shí)習(xí)小組分配、家長協(xié)同支持、學(xué)生崗位設(shè)定、崗位能力測評、實(shí)習(xí)針對支持、獎懲制度考核、實(shí)習(xí)督導(dǎo)提升、實(shí)習(xí)個案留存的模式培養(yǎng)學(xué)生職業(yè)能力。學(xué)生走入工作崗位后，特需中心就業(yè)指導(dǎo)員繼續(xù)跟崗支持，直至學(xué)生能獨(dú)立工作，這一階段還會不定期對學(xué)生進(jìn)行巡回跟蹤指導(dǎo)。

家庭干預(yù) 效果顯著

許多有特殊孩子的家長都經(jīng)歷了從惶恐不知所措、到怨天尤人的憤怒、再到內(nèi)疚找原因的悲傷，甚至有些家長因長期焦慮而出現(xiàn)了抑郁的心理問題。有些情緒障礙的孩子究其原因大多數(shù)是受到了原生態(tài)家庭的影響，如何幫助和支持這些家長？這需要有一個專業(yè)的、長期的、身心相互配合的、平衡調(diào)整的支持和干預(yù)系統(tǒng)來幫助。

為了讓孩子有更好的教育康復(fù)效果，特需中心以家長工作坊為載體開展了家長成長生涯的戰(zhàn)略干預(yù)研究，“以需求為導(dǎo)向”，分時(shí)期進(jìn)行支持和干預(yù)。即按年齡劃分需求層次，創(chuàng)建開設(shè)了專業(yè)康復(fù)、休閑拓展、心理輔導(dǎo)三類課程，并以個別輔導(dǎo)和團(tuán)體課形式內(nèi)嵌五個年齡層全面實(shí)施干預(yù)。開設(shè)各類家長工作坊、常態(tài)化課程、各種主題小組支持等120 余次，平均每學(xué)年一對一支持服務(wù)不低于50 例。除了各類專業(yè)課程和心理課程，每周一到周六，茶藝、烹飪、面點(diǎn)、花藝等休閑娛樂課程面向?qū)W生家長開放。

北辰還成立了自閉癥家長合唱團(tuán)，開展了親子時(shí)裝秀。很多家長還成了服務(wù)特殊兒童志愿者團(tuán)隊(duì)的一員——融合教育的輔班、社區(qū)超市的售貨員、樓內(nèi)課間執(zhí)勤的義工，還有那些為了特殊孩子的明天，為星星的孩子找尋出路、策劃未來的筑夢星工廠的星媽們。特需中心圖解了《特需中心家庭支持指南(服務(wù)流程)》和《家庭支持服務(wù)內(nèi)容圖譜》，梳理了《家庭支持服務(wù)說明》。目前，很多家長看到孩子的進(jìn)步，也認(rèn)識到自己對孩子的影響，主動提出需求，從最開始的拒絕到愿意接受進(jìn)入一對一的深度心理咨詢支持。

體系保障 多元支持

如何完善區(qū)域保障體系，鞏固多方支持、聯(lián)合服務(wù)的多贏的新型服務(wù)鏈條，讓特殊教育實(shí)驗(yàn)成果得以落地，讓不同程度的孤獨(dú)癥兒童得到全方位適合的教育康復(fù)？我區(qū)圍繞特殊教育相關(guān)服務(wù)工作做了以下探索和實(shí)踐：

政策支持。2016 年8 月，北辰區(qū)頒布了《關(guān)于大力推進(jìn)醫(yī)教結(jié)合改革實(shí)驗(yàn)區(qū)工作的實(shí)施意見》（以下簡稱《意見》）。根據(jù)《意見》的指導(dǎo)，北辰區(qū)以需求為導(dǎo)向，服務(wù)有需求的特殊群體，成立了“特殊需求服務(wù)指導(dǎo)中心”（以下簡稱“特需中心”），特需中心由區(qū)政府主管區(qū)長兼任中心主任，區(qū)教育局、衛(wèi)計(jì)委、殘聯(lián)、民政局等主要負(fù)責(zé)同志兼任中心副主任，各鎮(zhèn)街成立了“特殊需求服務(wù)中心”。所有相關(guān)人員著手研究在服務(wù)殘疾人工作中政府各部門的應(yīng)盡職能以及相互溝通合作事項(xiàng)，實(shí)現(xiàn)多贏的交集點(diǎn)和突破點(diǎn)。

《意見》的出臺解決了諸多難點(diǎn)，如入學(xué)鑒定委員會的成立、資源教師的“一師雙證”制度、鼓勵校企合作等相關(guān)政策，解決了師資不足、醫(yī)療支持、轉(zhuǎn)介困難、實(shí)習(xí)難、就業(yè)難等特殊兒童教育和服務(wù)相關(guān)工作中長期存在的實(shí)際問題，保障理想課程體系科學(xué)高效的實(shí)施。

網(wǎng)絡(luò)支持。由特需中心牽頭構(gòu)建的“雙支持交互服務(wù)系統(tǒng)”，整合大教育資源，特教學(xué)校、普通學(xué)校（幼兒園）合作辦學(xué)，特需中心、醫(yī)療系統(tǒng)支持服務(wù)，主輔責(zé)任共擔(dān)，基本滿足了有特殊教育康復(fù)需求的殘疾兒童少年接受教育的愿望。同時(shí)還建立涵蓋學(xué)前篩查上報(bào)追蹤、入學(xué)安置、家長服務(wù)等醫(yī)教結(jié)合網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺，為有特殊需求的群體提供渠道，讓他們得到最精準(zhǔn)的服務(wù)。

環(huán)境支持。特殊學(xué)生需要一個良好的生態(tài)環(huán)境，只有整合學(xué)校、家庭、社會的多方支持，研究構(gòu)建支持系統(tǒng)策略，不斷對教育康復(fù)課程進(jìn)行調(diào)整，持續(xù)為家長提供心理支持，不斷凝聚社會力量支持，建立自然的支持保障系統(tǒng)，才能保證特殊學(xué)生獲得更好的服務(wù)。北辰區(qū)將各類資源包括教師、家長、醫(yī)生、康復(fù)師和各行各業(yè)志愿者的力量進(jìn)行協(xié)調(diào)，形成一個區(qū)域內(nèi)整合的動態(tài)網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)，為各類課程的實(shí)施提供了支持，為特殊兒童回歸主流社會打下良好的基礎(chǔ)。

經(jīng)過幾年的探索，北辰區(qū)初步構(gòu)建了從出生干預(yù)到終生教育的康復(fù)服務(wù)框架。然而要真正扎實(shí)地實(shí)施還有很多實(shí)際困難需要克服，只依靠特教學(xué)校是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，還需要政府和民營機(jī)構(gòu)一起找到契合點(diǎn)，做好服務(wù)和支撐，共同把區(qū)域內(nèi)的特殊需要群體終身專業(yè)服務(wù)工作做得更好。