劉敏 李國宏 薛曉明
(1鹽城市第一人民醫(yī)院普外科,江蘇 鹽城 224000;2東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院護(hù)理部)
結(jié)直腸癌是常見的消化道惡性腫瘤之一,其死亡率位于全球惡性腫瘤的第3位〔1,2〕,我國的發(fā)病率正逐年上升,截止到2015年,我國結(jié)直腸癌新發(fā)病例數(shù)已超過37.6萬,死亡病例數(shù)超過19.1萬〔3〕。近年來,由于年平均住院日的縮短,腹腔鏡技術(shù)的應(yīng)用及加速康復(fù)外科的實(shí)施,結(jié)直腸癌患者的生存率顯著提高〔4〕。但因結(jié)直腸癌患者手術(shù)創(chuàng)傷大、機(jī)體恢復(fù)時(shí)間長,患者出院后仍有許多健康照護(hù)需求得不到滿足,導(dǎo)致患者出現(xiàn)生理、心理及社會功能等障礙,嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量〔5〕,因此,對結(jié)直腸癌患者實(shí)施出院后的延續(xù)護(hù)理尤為重要。有研究表明,患者的照顧者對疾病知識和護(hù)理技能的掌握在一定程度上決定了患者的生存質(zhì)量〔6〕,因此,本研究旨在建立一套適合我國國情的家屬參與的延續(xù)護(hù)理模式來解決結(jié)直腸癌患者出院后的健康照護(hù)需求問題,提升結(jié)直腸癌出院患者的生存質(zhì)量。
1.1研究對象 采用便利抽樣法,選取2017年1~12月收入鹽城市第一人民醫(yī)院胃腸外科的符合納入標(biāo)準(zhǔn)的結(jié)直腸癌患者為研究對象,采用隨機(jī)數(shù)字表法將其分為對照組和干預(yù)組。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18周歲;②符合《中國結(jié)直腸癌診療規(guī)范(2017年版)》的診斷標(biāo)準(zhǔn)〔3〕。排除標(biāo)準(zhǔn):①伴有其他嚴(yán)重疾病的患者,如心、肝、腎功能嚴(yán)重衰竭等疾病;②存在語言交流及理解障礙或精神疾病史。脫落標(biāo)準(zhǔn):①研究期間死亡的病例;②研究期間再入院的患者;③中途自愿退出本研究。本研究方案已得到醫(yī)院倫理委員會的批準(zhǔn)(倫理號YCSYY 2018-K002),取得患者同意后簽署知情同意書。
1.2研究方法 對照組給予常規(guī)出院宣教和隨訪。出院宣教包括家庭環(huán)境評估、手術(shù)切口護(hù)理、用藥指導(dǎo)、飲食和運(yùn)動等指導(dǎo);隨訪內(nèi)容為院內(nèi)常規(guī)隨訪(出院后1 w內(nèi)1次電話隨訪),包括對用藥、飲食和運(yùn)動等狀況的評估和針對現(xiàn)存問題的指導(dǎo),并督促患者定期復(fù)查。
干預(yù)組在常規(guī)出院宣教和隨訪的基礎(chǔ)上,實(shí)施家屬參與的延續(xù)護(hù)理模式。內(nèi)容主要包括出院前和出院后的護(hù)理,采用多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作的方式,根據(jù)結(jié)直腸癌出院患者的具體情況實(shí)施延續(xù)護(hù)理,滿足其出院后的健康照護(hù)需求。具體干預(yù)方法如下:
1.2.1結(jié)直腸癌患者出院前的護(hù)理 (1)評估健康相關(guān)問題,確定患者護(hù)理需求,制定延續(xù)護(hù)理方案:①評估健康相關(guān)問題,確定患者護(hù)理需求:在患者出院前1 w內(nèi),由責(zé)任護(hù)士基于奧馬哈系統(tǒng)〔7〕中的問題分類系統(tǒng)對患者進(jìn)行健康相關(guān)問題的全面評估,評估出患者現(xiàn)存及潛在的健康相關(guān)問題后,確定患者的延續(xù)護(hù)理需求;②制定延續(xù)護(hù)理方案:通過與臨床醫(yī)師、理療師、營養(yǎng)師、心理咨詢師、患者及其家屬等溝通后,參考奧馬哈系統(tǒng)中的干預(yù)系統(tǒng),選擇相應(yīng)的干預(yù)方式,制定出符合患者需求的個(gè)性化延續(xù)護(hù)理方案。(2)為照顧者設(shè)置健康知識講座:由科室設(shè)置每周1次的結(jié)直腸癌患者的健康知識講座,培訓(xùn)對象為結(jié)直腸癌患者的主要照顧者,由科室高年資、??浦R豐富的主管護(hù)師和國際造口師擔(dān)任講解員,在實(shí)施過程中,根據(jù)主要照顧者的反饋不斷修訂授課內(nèi)容,持續(xù)提升授課質(zhì)量。授課具體內(nèi)容包括:①圍術(shù)期護(hù)理:介紹結(jié)直腸癌疾病的臨床表現(xiàn)、診斷、治療方案、效果及預(yù)后,使照顧者對疾病有清晰的認(rèn)識;介紹結(jié)直腸癌患者圍術(shù)期的用藥、飲食、運(yùn)動和心理支持等相關(guān)護(hù)理知識;介紹評估患者病情的具體方法(如心率測量、血壓計(jì)的使用等),安全防護(hù)知識(如跌倒、誤吸等),并發(fā)癥的預(yù)防(如感染、壓力性潰瘍、便秘、血栓等),為患者叩背、排痰、翻身的方法,留置管道的護(hù)理(如鼻飼管、腹腔引流管、切口引流管、導(dǎo)尿管等)及肢體功能位的擺放方法等;②造口護(hù)理:介紹造口的護(hù)理要點(diǎn),指導(dǎo)家屬正確更換造口袋和清潔造口周圍皮膚,介紹擴(kuò)肛的方法、造口灌洗方法及造口患者如何性生活等,積極防治造口周圍皮炎等并發(fā)癥;③化療護(hù)理:介紹化療期間的注意事項(xiàng)和化療藥物常見的不良反應(yīng),指導(dǎo)照顧者掌握不良反應(yīng)的防治措施以減輕患者不適;④心理指導(dǎo):積極關(guān)注患者及其家屬的心理反應(yīng),鼓勵患者家屬多與患者交流,認(rèn)真傾聽患者的想法,并提供情感支持;⑤居家環(huán)境的改造:評估患者的居家環(huán)境及患者需求,給予環(huán)境改造的具體建議,如盡量選擇帶電梯的房子居住,減少家具,提供無障礙活動區(qū),增加室內(nèi)照明,地面防滑,墻壁上安裝扶手等;⑥經(jīng)濟(jì)支持:向患者及其家屬介紹該病種有無基金支持、醫(yī)藥費(fèi)的報(bào)銷途徑及其他公益性的經(jīng)濟(jì)支持途徑等。
1.2.2結(jié)直腸癌患者出院后的護(hù)理 在患者出院后1個(gè)月內(nèi)由責(zé)任護(hù)士進(jìn)行每周1次的電話隨訪(共4次),出院1個(gè)月后回院復(fù)查時(shí),由責(zé)任護(hù)士與患者進(jìn)行面對面溝通交流,為其提供相應(yīng)的護(hù)理支持;建立微信交流群,患者遇到任何護(hù)理問題均可在微信群中保持線上交流,由國際造口師和年資較高的主管護(hù)師為患者提供咨詢服務(wù);在患者出院后第1個(gè)月、3個(gè)月和6個(gè)月時(shí)由責(zé)任護(hù)士通過電話隨訪或面談的方式對患者的生存質(zhì)量進(jìn)行效果評價(jià)和反饋。
1.3研究工具
1.3.1奧馬哈系統(tǒng) 奧馬哈系統(tǒng)是20世紀(jì)70年代由美國奧馬哈家訪護(hù)士協(xié)會研發(fā)出的一種標(biāo)準(zhǔn)化護(hù)理語言分類系統(tǒng)〔7〕,2008年中國香港黃金月教授將其翻譯成中文版〔8〕。目前,多項(xiàng)研究已證實(shí)該系統(tǒng)在我國延續(xù)護(hù)理和社區(qū)護(hù)理實(shí)踐等領(lǐng)域的適用性〔9,10〕。奧馬哈系統(tǒng)由問題分類系統(tǒng)、干預(yù)系統(tǒng)和成效評分量表 3 部分組成,問題分類系統(tǒng)包括環(huán)境領(lǐng)域、社會心理領(lǐng)域、生理領(lǐng)域和健康相關(guān)行為領(lǐng)域 4 方面,共 42 個(gè)護(hù)理問題;干預(yù)系統(tǒng)由干預(yù)類別、干預(yù)方向及根據(jù)患者特殊情況而記錄的信息 3 部分組成,其中干預(yù)類別包括教育、指導(dǎo)和咨詢,治療和程序,個(gè)案管理和監(jiān)測 4 個(gè)部分,干預(yù)方向包括 75 個(gè)行動目標(biāo)或方向。
1.3.2癌癥患者生存質(zhì)量測定核心問卷 采用歐洲癌癥研究治療與組織開發(fā)的生存質(zhì)量測定量表體系中的核心量表(EORTC-QLQ-C30)〔11〕,共分為15個(gè)領(lǐng)域,包括30個(gè)條目,其中,條目29、30分為7個(gè)等級,根據(jù)其回答選項(xiàng),計(jì)為1~7分,其他條目均為4個(gè)等級,從沒有、有一點(diǎn)、較多至很多,評分直接為1~4分。維度粗分的計(jì)算:量表共包含30個(gè)條目,計(jì)有5個(gè)功能維度〔軀體功能(PF)、角色功能(RF)、認(rèn)知功能(CF)、情緒功能(EF)、社會功能(SF)〕、3個(gè)癥狀維度〔疲勞(FA)、疼痛(PA)、惡心嘔吐(NV)〕、1個(gè)整體生活質(zhì)量(GQL)維度和6個(gè)單一條目維度〔呼吸困難(DY)、失眠(SC)、食欲喪失(AP)、便秘(CO)、腹瀉(DI)、經(jīng)濟(jì)困難(FI)〕。維度粗分(RS)是將各維度所包含的條目得分相加并除以所包含的條目數(shù),即RS=(Q1+Q2+…+Qn)/n。標(biāo)準(zhǔn)化得分(SS)的計(jì)算:為了使各維度得分之間能互相比較,需進(jìn)一步采用極差化方法進(jìn)行線性變換,將粗分轉(zhuǎn)化為0~100內(nèi)取值的SS;由于在量表中,除條目29、30外均為逆向條目(即取值越大,生命質(zhì)量越差),而計(jì)分規(guī)則說明:總體健康狀況和功能維度得分越高表示生存質(zhì)量越好,癥狀維度和單一條目得分越高表示生存質(zhì)量越差〔12〕,因此,計(jì)算功能維度的SS時(shí)還需要改變方向,分別按以下公式計(jì)算(R為各維度或條目得分全距)。
功能維度:SS=〔1-(RS-1)/R〕×100
癥狀維度和總體健康狀況維度:SS=〔(RS-1)/R〕×100
1.4資料收集 患者出院前1 w內(nèi)由責(zé)任護(hù)士收集資料,在患者出院后對其實(shí)施家屬參與的延續(xù)護(hù)理,在出院后1個(gè)月、3個(gè)月和6個(gè)月時(shí)通過電話隨訪或面談方式收集資料。
1.5質(zhì)量控制 對收集患者資料的護(hù)士進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn);數(shù)據(jù)資料采用一人錄入一人核對的方式保證其準(zhǔn)確性。
1.6統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 應(yīng)用SPSS15.0 軟件進(jìn)行獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)及秩和檢驗(yàn)。
2.1兩組患者及照顧者一般資料比較 本研究共納入對象90例,對照組和干預(yù)組各45例。對照組患者因再入院而退出研究1例,死亡1例,失訪率為4.44%,對照組實(shí)際納入研究對象為43例,平均年齡(68.42±12.12)歲,其照顧者平均年齡(53.51±7.82)歲。干預(yù)組患者因再入院而退出研究1例,死亡1例,失訪率為4.44%,干預(yù)組實(shí)際納入研究對象為43例,平均年齡(67.72±12.71)歲,其照顧者平均年齡(53.67±6.52)歲。兩組患者及其照顧者入組時(shí)基線資料比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),見表1、表2。
表1 兩組患者基本資料〔n(%),n=43〕
表2 兩組照顧者基本資料〔n(%),n=43〕
2.2干預(yù)前兩組患者生存質(zhì)量比較 兩組患者生存質(zhì)量資料均為正態(tài)分布(P>0.05),對照組和干預(yù)組各43例患者,于出院前對兩組患者進(jìn)行生存質(zhì)量各維度得分的比較,結(jié)果顯示差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),見表3。
表3 干預(yù)前兩組患者生存質(zhì)量比較分)
2.3干預(yù)1個(gè)月后兩組患者生存質(zhì)量比較 干預(yù)1個(gè)月后兩組患者生存質(zhì)量在各維度中的比較,除AP和DI維度差異不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義外(P>0.05),其他各維度差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表4。
表4 干預(yù)1個(gè)月后兩組患者生存質(zhì)量比較分)
2.4干預(yù)3個(gè)月后兩組患者生存質(zhì)量比較 干預(yù)3個(gè)月后兩組患者生存質(zhì)量在各維度中的比較,PF、RF、EF、PA、GQL維度差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),其他各維度差異不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),見表5。
表5 干預(yù)3個(gè)月后兩組患者生存質(zhì)量比較分)
2.5干預(yù)6個(gè)月后兩組患者生存質(zhì)量比較 干預(yù)6個(gè)月后兩組患者生存質(zhì)量在各維度中的比較,PF、EF、PA、GQL維度差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),其他各維度差異不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),見表6。
表6 干預(yù)6個(gè)月后兩組患者生存質(zhì)量比較分)
干預(yù)組通過出院前評估患者健康相關(guān)問題,確定患者護(hù)理需求后,制定個(gè)性化延續(xù)護(hù)理方案,并對照顧者實(shí)施相關(guān)培訓(xùn),在患者出院后,由責(zé)任護(hù)士采用電話隨訪、網(wǎng)絡(luò)交流及面談等方式實(shí)施家屬參與的延續(xù)護(hù)理,1個(gè)月后對患者生存質(zhì)量各條目進(jìn)行比較,除對AP和DI的影響與對照組相比尚未發(fā)現(xiàn)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義外,其余各條目得分間比較差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。結(jié)直腸癌患者由于其疾病種類和治療方式的特殊性,出院后對手術(shù)切口護(hù)理、飲食搭配、造口護(hù)理或排便障礙等方面知識缺乏,患者較容易產(chǎn)生焦慮、抑郁、軀體化、恐懼等負(fù)面情緒,嚴(yán)重影響出院后的生存質(zhì)量〔13〕。因此,為滿足結(jié)直腸癌患者出院后的護(hù)理需求,延續(xù)護(hù)理的實(shí)施尤為重要。干預(yù)組在患者出院前根據(jù)奧馬哈系統(tǒng)全面評估患者的健康問題,確定護(hù)理需求后制定延續(xù)護(hù)理方案,為出院后實(shí)施高質(zhì)量、針對性的延續(xù)護(hù)理打下基礎(chǔ)。目前,國內(nèi)雖已陸續(xù)開展關(guān)于結(jié)直腸癌患者的延續(xù)護(hù)理研究,但主要側(cè)重于對結(jié)直腸癌患者出院后的延續(xù)護(hù)理,較少關(guān)注家屬參與對患者生存質(zhì)量的影響〔14,15〕。而研究表明,患者疾病的改善程度與照護(hù)者的接觸時(shí)間有關(guān),照顧者與患者的接觸時(shí)間、頻率和強(qiáng)度均高于醫(yī)護(hù)人員,其對疾病知識和護(hù)理技能的掌握在一定程度上決定了患者的生存質(zhì)量〔6〕,因此,在患者出院回歸家庭后,針對主要照顧者的培訓(xùn)是提高長期居家護(hù)理質(zhì)量、改善患者生存質(zhì)量的前提〔16〕。本研究在患者出院前由科室高年資、??浦R豐富的主管護(hù)師和國際造口師對照顧者實(shí)施疾病知識和護(hù)理技能的相關(guān)培訓(xùn),并在患者出院后對患者實(shí)施家屬參與的延續(xù)護(hù)理模式,通過電話隨訪、網(wǎng)絡(luò)交流、面談等形式,根據(jù)患者的疾病康復(fù)情況及照顧者所反映的情況,幫助強(qiáng)化延續(xù)護(hù)理。
出院3個(gè)月后干預(yù)組患者生存質(zhì)量各維度中PF、RF、EF、PA、GQL得分比較差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,原因可能為照顧者經(jīng)過一段時(shí)間的系統(tǒng)培訓(xùn),已熟練掌握如何對患者進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練、溝通交流、心理疏導(dǎo)和疼痛處理等相關(guān)知識,并通過定期接受延續(xù)護(hù)理實(shí)施者的面對面交談、電話隨訪和網(wǎng)絡(luò)信息交流來接受專業(yè)人員的評估、監(jiān)督與指導(dǎo),使延續(xù)護(hù)理能有效持續(xù)地開展,從而提高了患者的活動能力和自理能力,增強(qiáng)其疾病康復(fù)的信念。有研究表明,照顧者的心理健康狀態(tài)將直接影響其照料負(fù)擔(dān)和患者的生活質(zhì)量〔17,18〕,在延續(xù)護(hù)理實(shí)施的過程中,照顧者不斷接受來自研究者的培訓(xùn),這不僅提高其家庭護(hù)理的意識和能力,還能樹立其對疾病照護(hù)的積極態(tài)度,提高患者戰(zhàn)勝疾病的信念和實(shí)施康復(fù)鍛煉的依從性,這一結(jié)論與隆衛(wèi)娟等〔6〕的研究結(jié)果一致。讓照顧者參與患者出院后的居家護(hù)理,不但能加強(qiáng)護(hù)理實(shí)施者對患者疾病狀態(tài)和康復(fù)護(hù)理的掌握,還能更深入了解患者的心理活動,在為患者營造溫馨居家環(huán)境的同時(shí),促進(jìn)與患者間的溝通交流,使患者隨時(shí)感受到來自家庭支持的溫暖,明白自己對家庭和社會的重要意義,減少患者的負(fù)面情緒,增加患者的社會交往,提升其生存質(zhì)量。
出院6個(gè)月后干預(yù)組患者生存質(zhì)量各維度中PF、EF、PA、GQL得分比較差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。在功能量表中,干預(yù)組的RF、CF、SF條目并未表現(xiàn)出優(yōu)勢,原因可能為:針對照顧者的培訓(xùn)內(nèi)容以疾病相關(guān)知識、護(hù)理技能、心理指導(dǎo)為主,缺少對加強(qiáng)患者記憶力、注意力等認(rèn)知功能方面的鍛煉,仍有相當(dāng)一部分患者存在病人角色強(qiáng)化,或因家屬對患者過度保護(hù),刻意減少其社交活動,而降低患者對疾病知識及延續(xù)護(hù)理的認(rèn)知水平;同時(shí),由于延續(xù)護(hù)理干預(yù)時(shí)長僅為患者出院至出院后的3個(gè)月,在患者出院后3個(gè)月至6個(gè)月期間,患者并未接收到任何延續(xù)護(hù)理干預(yù),因此,與干預(yù)時(shí)間不夠長、干預(yù)劑量不夠大等因素相關(guān)。在單項(xiàng)測量項(xiàng)目中,兩組各條目間的得分比較均無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異,原因可能為:①結(jié)直腸腫瘤本身對患者造成的身體損耗、心理障礙及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),嚴(yán)重影響患者的疾病治療、身心康復(fù)和預(yù)后轉(zhuǎn)歸〔19〕;②出院前對患者的家屬的培訓(xùn)頻次和時(shí)長不夠,無法有效調(diào)動患者及其照顧者的積極性,導(dǎo)致患者及其照顧者無法在短時(shí)間內(nèi)完全掌握相關(guān)知識及技能,延續(xù)護(hù)理實(shí)施者也無法全面了解他們的掌握程度;③反復(fù)的來院復(fù)查、化療等使患者康復(fù)信心不足,依從性變差,其照顧者也由于無法獲取長期護(hù)理信息支持和護(hù)理技能不熟練,而難以達(dá)到高質(zhì)量家庭護(hù)理的要求;④出院后對患者實(shí)施為期3個(gè)月的延續(xù)護(hù)理干預(yù),其方式主要為電話隨訪和網(wǎng)絡(luò)交流,實(shí)施者很難直接觀察到患者的病情、現(xiàn)存健康問題、心理變化及護(hù)理需求,因此,無法對其進(jìn)行有效的監(jiān)督與指導(dǎo),導(dǎo)致延續(xù)護(hù)理服務(wù)質(zhì)量得不到提升。
本研究是基于醫(yī)院進(jìn)行的結(jié)直腸癌患者的延續(xù)護(hù)理實(shí)踐,由于延續(xù)護(hù)理的實(shí)施成本較高,尤其是家庭訪視,需要大量的人力、物力和經(jīng)費(fèi)投入,因此,本研究的時(shí)間跨度為患者入院至出院后的3個(gè)月。目前,國內(nèi)外針對延續(xù)護(hù)理模式的效果評價(jià)主要為護(hù)理質(zhì)量的提高及醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)成本的減少〔20,21〕,因此,無論從結(jié)直腸癌患者的生存質(zhì)量還是醫(yī)院的長遠(yuǎn)發(fā)展來看,均具有較高的成本效益。本研究嚴(yán)格按照延續(xù)護(hù)理的“4C”模式實(shí)踐〔22〕,該模式最早在中國香港地區(qū)實(shí)施,目前已發(fā)展得較為成熟,4C即全面性(Comprehensiveness)、協(xié)調(diào)性(Coordination)、延續(xù)性(Continuity)和協(xié)作性(Collaboration),其中,全面性是指采用奧馬哈系統(tǒng)綜合評估患者的健康問題,包括對環(huán)境、生理、社會心理和健康相關(guān)行為問題的評估,并根據(jù)所評估出來的健康問題預(yù)見患者出院后的護(hù)理需求;協(xié)調(diào)性是指與患者及其家屬間不同層次的照顧;延續(xù)性即主動、規(guī)律且持續(xù)地進(jìn)行護(hù)理跟蹤;協(xié)作性是指與臨床醫(yī)師、營養(yǎng)師、心理咨詢師等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作。本研究隨訪內(nèi)容以循證護(hù)理為基礎(chǔ)〔20,21〕,是一次成功的延續(xù)護(hù)理模式的實(shí)踐,為其他醫(yī)院開展家屬參與的結(jié)直腸癌患者延續(xù)護(hù)理模式的服務(wù)方式、內(nèi)容、持續(xù)時(shí)間、護(hù)理質(zhì)量、實(shí)施者的資質(zhì)和效果評價(jià)等提供了借鑒和參考。由于我國的延續(xù)護(hù)理模式研究處于初級階段,因此,適合我國國情的家屬參與的結(jié)直腸癌患者延續(xù)護(hù)理模式還需不斷借鑒國外經(jīng)驗(yàn),對提升延續(xù)護(hù)理的服務(wù)質(zhì)量和完善經(jīng)費(fèi)補(bǔ)償機(jī)制等方面做進(jìn)一步深入研究,以確保延續(xù)護(hù)理的可持續(xù)發(fā)展。