基于時(shí)機(jī)理論對(duì)重型顱腦損傷病人主要照顧者不同階段照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

張小芳，龔 雪

重型顱腦損傷(severe traumatic brain injury，sTBI)根據(jù)格拉斯哥昏迷指數(shù)(Galsgow Coma Score,GCS)評(píng)分，被定義為GCS≤8分，傷后昏迷≥6 h以上，并伴有意識(shí)障礙逐漸加重或再次出現(xiàn)昏迷，存在神經(jīng)系統(tǒng)陽(yáng)性體征以及體溫、呼吸、血壓、脈搏等有明顯改變[1]。隨著醫(yī)療條件的改善，盡管sTBI的死亡率明顯下降，但其死亡率依然維持在35%左右[2]。sTBI病情危重、預(yù)后較差，具有較高的致死率及致殘率。病人突如其來(lái)的損傷，以及面臨的生命安全或者可能遺留的與之相關(guān)的生理、認(rèn)知及社會(huì)性傷殘，帶給家庭及親屬巨大且長(zhǎng)久的壓力。家庭是病人主要的社會(huì)支持系統(tǒng)，家屬作為sTBI病人最重要的照顧者和支持者，在其長(zhǎng)期的護(hù)理和康復(fù)過(guò)程中起著不可替代的作用。但多項(xiàng)研究表示，照顧者及家屬在疾病治療及康復(fù)的不同階段有不同的照護(hù)需求且未得到滿足，直接影響病人對(duì)疾病的再適應(yīng)過(guò)程[3-4]。Cameron等[5]提出“時(shí)機(jī)理論”(timing it right,TIR)雖是針對(duì)腦卒中病人，但其理論框架卻可以用于sTBI病人。因此本研究根據(jù)sTBI的發(fā)病特點(diǎn)及特有的治療和康復(fù)過(guò)程，將時(shí)機(jī)理論用于sTBI病人在醫(yī)院及家庭中的全程照護(hù)，探討sTBI病人照護(hù)者在疾病不同階段的照護(hù)體驗(yàn)和需求，更好地實(shí)現(xiàn)優(yōu)質(zhì)護(hù)理的目標(biāo)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本次研究采用立意取樣法(purposive sampling),選取2016年11月—2018年9月在甘肅省蘭州市某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)外科住院及出院后的sTBI病人主要照顧者53人進(jìn)行非結(jié)構(gòu)式訪談。

1.1.1 sTBI病人

①納入標(biāo)準(zhǔn)：符合sTBI的診斷標(biāo)準(zhǔn)。②排除標(biāo)準(zhǔn)：家屬放棄治療；還未出院即死亡者；預(yù)后較差，不能存活者。

1.1.2 sTBI病人主要照護(hù)者

①納入標(biāo)準(zhǔn)：自愿承擔(dān)主要照護(hù)的家庭成員(照護(hù)時(shí)間≥6 h/d)，知情同意本次研究；有完全民事行為能力并能夠進(jìn)行正常的語(yǔ)言交流。②排除標(biāo)準(zhǔn)：護(hù)工等付費(fèi)參與照護(hù)人員。本次受訪人數(shù)以資料重復(fù)出現(xiàn)，無(wú)新的主題出現(xiàn)為終止節(jié)點(diǎn)。5個(gè)階段的受訪者不重疊，1例病人對(duì)應(yīng)1名主要照護(hù)者?；诖耍狙芯吭簝?nèi)診斷期、sTBI圍術(shù)期、院內(nèi)穩(wěn)定期、出院期及家庭康復(fù)期各階段的受訪對(duì)象人數(shù)分別為9人、11人、8人、13人和12人，共計(jì)53人。

1.2 研究方法

本研究根據(jù)sTBI的發(fā)病特點(diǎn)及特有的治療和康復(fù)過(guò)程，通過(guò)咨詢專家，最終確定的5個(gè)階段院內(nèi)診斷期、sTBI圍術(shù)期、院內(nèi)穩(wěn)定期、調(diào)整期及家庭康復(fù)期，分別以A、B、C、D、E表示，各階段的受訪者以數(shù)字編號(hào)，如sTBI圍術(shù)期階段第5例受訪者則編碼為B5。訪談時(shí)采用現(xiàn)場(chǎng)錄音和筆錄，訪談結(jié)束后整理出書(shū)面文字資料，進(jìn)行分類編碼與提煉主題。

1.3 收集資料

本研究主要采取半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料，訪談地點(diǎn)不受限制，以保護(hù)病人隱私及病人家屬感覺(jué)舒適為主，住院期間可以選擇在病房或者示教室進(jìn)行，內(nèi)容圍繞照護(hù)者在照顧過(guò)程中的真實(shí)體驗(yàn)和感受為主，采用語(yǔ)言交流的方式，做好現(xiàn)場(chǎng)錄音和筆錄，錄音設(shè)備放在受訪者不易察覺(jué)的位置，以免引起不必要的緊張。對(duì)于模棱兩可的問(wèn)題及時(shí)了解清楚，訪談過(guò)程中不設(shè)有暗示性的問(wèn)題，最大限度地鼓勵(lì)受訪者采用自己的語(yǔ)言表達(dá)，訪談?wù)咭{(diào)動(dòng)自己所有的觸覺(jué)和情感去感受對(duì)方，積極主動(dòng)地、有感情地與對(duì)方交往,不要輕易打斷對(duì)方的談話及要能容忍沉默。研究者可適當(dāng)提問(wèn)，直至無(wú)新的內(nèi)容出現(xiàn)。每位受訪者的時(shí)間為0.5～1.0 h，結(jié)束訪談后及時(shí)整理出書(shū)面資料。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

本研究采用Colaizzi 7步分析法[6]對(duì)資料進(jìn)行分析：①閱讀資料；②提煉有重要意義的陳述；③編碼重復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)；④匯集編碼后的觀點(diǎn)；⑤寫出具體的描述；⑥篩選相似的觀點(diǎn)；⑦回受訪者處求證。在研究整個(gè)過(guò)程中，采用多人核對(duì)，確認(rèn)原始資料、譯碼及解釋。

2 結(jié)果

2.1 院內(nèi)診斷期：身心反應(yīng)劇烈，負(fù)性心理過(guò)重，家庭、情感支持不足

本次研究中的院內(nèi)診斷期是指sTBI事件發(fā)生開(kāi)始至確診。如若病人處于急診手術(shù)時(shí)間窗，則此期時(shí)間較短。該階段sTBI病人照顧者照護(hù)體驗(yàn)如下。

2.1.1 驚慌與恐懼

交通事故或者高空墜落是和平時(shí)期sTBI的主要致傷原因。家屬通常是在毫無(wú)準(zhǔn)備的情況下被告知這一事件的發(fā)生，不得不突然承受巨大的心理打擊，且sTBI的致死率及致殘率高，加之病人被送入重癥監(jiān)護(hù)室又處于昏迷狀態(tài)，照顧者往往會(huì)出現(xiàn)驚慌、焦慮、無(wú)助、恐懼不安等各種負(fù)面情緒[7]。A3：“他工友給我打電話說(shuō)從樓上掉下來(lái)，讓我立馬去某某醫(yī)院，我趕到的時(shí)候已經(jīng)在重癥監(jiān)護(hù)室了，護(hù)士讓我簽字，醫(yī)生也讓我簽字，我腦袋都是空白的，只記得有一張病危通知單，我當(dāng)時(shí)都懵了，手一直在抖?！盇1：“我姑娘今早出門的時(shí)候都好好的，交警給我們打電話通知的，我老婆聽(tīng)到消息當(dāng)時(shí)就暈過(guò)去了。”A6：“都怪我當(dāng)時(shí)沒(méi)注意，把孫子放在陽(yáng)臺(tái)上，我就出門丟個(gè)垃圾，結(jié)果他從陽(yáng)臺(tái)上掉下去了，我把他抱起來(lái)的時(shí)候怎么都叫不醒，我恨不得用我的命換我孫子的命(邊說(shuō)邊大哭)，他要是有什么事，我也不想活了?！?/p>

2.1.2 情感、精神支持需求

sTBI的致死率極高，病人數(shù)小時(shí)內(nèi)即可死亡，甚至親屬趕不及到場(chǎng)。A4：“我爸被送來(lái)醫(yī)院的時(shí)候，全身是血，昏迷不醒，醫(yī)生說(shuō)要急診手術(shù)，當(dāng)時(shí)我弟在西安工作，老媽身體又不好，我都不知道該怎么辦呢？”A2：“我們老家在河南洛陽(yáng)，親戚朋友都在那邊，明明是過(guò)來(lái)旅游的，誰(shuí)知道會(huì)出這種事情，大晚上的在醫(yī)院門口，不知道找誰(shuí)商量?！?/p>

2.1.3 醫(yī)護(hù)溝通需求

sTBI病人入院即被送往重癥監(jiān)護(hù)室或者手術(shù)室，醫(yī)護(hù)人員與病人家屬的溝通相對(duì)較少。A5：“他一來(lái)就被送進(jìn)監(jiān)護(hù)室，醫(yī)生、護(hù)士都忙著搶救他，也顧不上跟我多講，但我那時(shí)候真的好想知道具體啥情況?！盇7：“醫(yī)生、護(hù)士忙，我們也都理解，但我們真的很希望醫(yī)生、護(hù)士有人能跟我們說(shuō)一下，讓我們有個(gè)心理準(zhǔn)備，總比我們?cè)谕饷娓芍币檬苄?。?/p>

2.2 sTBI圍術(shù)期：缺乏照護(hù)相關(guān)經(jīng)驗(yàn)、擔(dān)憂手術(shù)結(jié)果

sTBI圍術(shù)期是指病人接受手術(shù)直至術(shù)后病情較穩(wěn)定的這一階段，一般持續(xù)4～12周。該期主要的照護(hù)體驗(yàn)如下。

2.2.1 照顧者缺乏照護(hù)經(jīng)驗(yàn)

B2:“術(shù)后第1天，護(hù)士讓我進(jìn)監(jiān)護(hù)室探視，我看到腦袋上插了3根管子，我很害怕，連碰都不敢碰，就摸著他的手，看著他，什么都做不了?！盉4：“他從手術(shù)室被推出來(lái)的時(shí)候，連嘴巴里都插了管子，到監(jiān)護(hù)室還用了呼吸機(jī)，我不知道該做什么，我也不知道以后該怎么照顧他？”

2.2.2 對(duì)手術(shù)結(jié)果的不確定

sTBI病人術(shù)后病情變化相對(duì)較快，術(shù)后仍舊需要住在重癥監(jiān)護(hù)室，因此，在手術(shù)效果未得確認(rèn)前，家屬一直處于精神緊張狀態(tài)。B1：“手術(shù)已經(jīng)做了好幾天了，我老公怎么還沒(méi)醒？會(huì)不會(huì)變成植物人？”B9：“這幾天頭腫得好明顯，連眼睛都睜不開(kāi)了，會(huì)不會(huì)是感染了？”B7：“腦袋上的管子剛拔了，怎么又在背上放了一根管子？會(huì)不會(huì)要再次手術(shù)??？B10:“我爺爺以前沒(méi)有高血壓，怎么做完手術(shù)之后血壓那么高，痰也很多，是不是手術(shù)沒(méi)有做好呀？”

2.3 院內(nèi)穩(wěn)定期：信息缺乏，懷疑治療

院內(nèi)穩(wěn)定期指病人病情平穩(wěn)從重癥監(jiān)護(hù)室轉(zhuǎn)入普通病房直至出院前的這段時(shí)間。此期病人住院時(shí)間已相對(duì)較長(zhǎng)，花費(fèi)也較大，家屬之間常相互交流，往往對(duì)于醫(yī)務(wù)人員以及治療表示懷疑。C2：“每天輸這么多液體，一瓶又一瓶，也沒(méi)見(jiàn)會(huì)說(shuō)話？”C5：“我姑娘一直發(fā)熱，抗生素都換了好幾種了，也沒(méi)見(jiàn)熱退下來(lái)。”C10：“每天早上都要抽血，人本來(lái)就瘦，受傷的時(shí)候又流了那么多(血)，天天抽，誰(shuí)受得了？”

2.4 出院前期：失助感

出院前期是指病人結(jié)束所有治療臨近出院的這一段時(shí)間。住院期間，家屬多依賴于醫(yī)護(hù)人員對(duì)病人的照護(hù)，已習(xí)慣于這一模式。臨近出院，家屬意識(shí)到出院以后需要獨(dú)自承擔(dān)照護(hù)的任務(wù)，感覺(jué)自己不能勝任家庭照護(hù)者的角色轉(zhuǎn)變，產(chǎn)生一種失助感[8]。D1:“住在醫(yī)院，有問(wèn)題可以問(wèn)醫(yī)生、問(wèn)護(hù)士，出院之后我不知道問(wèn)誰(shuí)？我們?cè)谕獾兀x蘭州很遠(yuǎn)?！盌5：“出院以后我不知道怎么安排他的飲食和作息？有哪些是需要特別注意的？”

2.5 家庭康復(fù)期：延續(xù)護(hù)理需求

家庭康復(fù)期是病人出院后重新回歸家庭的時(shí)期，此期病人認(rèn)知、 肢體功能等各方面的康復(fù)都依賴于照顧者正確、有效、積極的投入。但是照顧者缺乏專業(yè)的指導(dǎo)，沒(méi)有相關(guān)知識(shí)的積累，遇到問(wèn)題不知如何解決。此期的照護(hù)體驗(yàn)如下。

2.5.1 渴望專業(yè)照護(hù)支持

E2：“我爸出院的時(shí)候帶了胃管，醫(yī)生跟我說(shuō)，讓我給定時(shí)打飯進(jìn)去，在醫(yī)院的時(shí)候，胃管不合適了還有護(hù)士指導(dǎo)，現(xiàn)在回家了，胃管出現(xiàn)狀況我都不知道問(wèn)誰(shuí)？”E4：“有一次我從胃管打牛奶的時(shí)候，牛奶從氣管套管里面噴出來(lái)了，嚇?biāo)牢伊恕！盓8:“這幾天一直有尿從尿管口漏出來(lái)，我不知道怎么解決，就一直在旁邊墊了一些紙?！?/p>

2.5.2 生活護(hù)理知識(shí)需求

E7:“我兒子有時(shí)候大便一天好幾次，有時(shí)候好幾天都不拉，我不知道是我給他吃的不合適還是病情又惡化了？”E8：“人家說(shuō)鴿子湯對(duì)身體好，我就給他燉鴿子湯，又有人說(shuō)多吃豆腐好，我就給他燉豆腐吃，我也不知道怎么搭配才好，也不知道他一天到底要吃多少才合適？”

2.5.3 康復(fù)鍛煉方法的需求

E3：“我爺爺現(xiàn)在雖然醒了，但是我發(fā)現(xiàn)他的腳下垂了，出院的時(shí)候醫(yī)生和護(hù)士都告訴要多活動(dòng)肢體，可是具體怎么活動(dòng)也不清楚，每次就是捏捏腿、捏捏胳膊的?！盓5:“我老婆現(xiàn)在只有一邊兒能動(dòng)，我看到電視上有些人通過(guò)鍛煉之后是可以生活自理的，可是我不知道該怎么鍛煉，送到康復(fù)醫(yī)院又沒(méi)人去陪，再說(shuō)花費(fèi)也高?！?/p>

2.5.4 預(yù)防并發(fā)癥的護(hù)理需求

E5：“我老伴兒出院沒(méi)多久，我發(fā)現(xiàn)他的腿一個(gè)粗一個(gè)細(xì)，起先還以為是腫的，后來(lái)鄰居家的姑娘在醫(yī)學(xué)院上學(xué)，放假回來(lái)跟我們說(shuō)，可能是長(zhǎng)血栓了，然后去縣醫(yī)院檢查，果然就是，那時(shí)候在監(jiān)護(hù)室就聽(tīng)護(hù)士說(shuō)，躺久了容易得，我回家也沒(méi)太注意?！盓10：“我老公最近一直溢大便，肛門旁邊的皮膚都破了，我就給他抹了一些紅霉素軟膏，問(wèn)了我們當(dāng)?shù)卦\所醫(yī)生，也不太會(huì)處理?！?/p>

3 討論

照護(hù)者在疾病的不同階段有不同的照護(hù)需求且未得到滿足[9]。因此，基于疾病不同階段照顧者知識(shí)及康復(fù)技能等需求不同，Cameron等[5]提出時(shí)機(jī)理論及其框架。時(shí)機(jī)理論將照顧者的照護(hù)過(guò)程分為事件/診斷期(event/diagnosis)、穩(wěn)定期(stabilization)、準(zhǔn)備期(preparation)、實(shí)施期(implementation)及適應(yīng)期(adaptation)5個(gè)階段，每個(gè)階段圍繞信息、情感、工具及評(píng)價(jià)等需求展開(kāi)[10]，為構(gòu)建醫(yī)院-社區(qū)-家庭康復(fù)延續(xù)性護(hù)理模式提供理論框架。本研究以時(shí)機(jī)理論為理論依據(jù)，挖掘sTBI病人照顧者在5個(gè)階段的不同照護(hù)體驗(yàn)和需求，以期為病人家屬提供指導(dǎo)性和針對(duì)性的醫(yī)療建議，幫助病人早日回歸家庭、回歸社會(huì)。

3.1 關(guān)注照顧者心理健康，加強(qiáng)情感與信息支持，協(xié)助病人進(jìn)入照顧者角色。

sTBI事件的發(fā)生，使得照顧者原有的生活秩序被打亂，在承受巨大心理壓力和工作壓力的同時(shí)，還得承擔(dān)病人的照顧任務(wù)，持續(xù)而長(zhǎng)久的壓力源刺激，導(dǎo)致照顧者在sTBI疾病的不同階段會(huì)出現(xiàn)不同程度的負(fù)性心理，直接影響對(duì)病人的照護(hù)質(zhì)量[11]。因此，醫(yī)務(wù)人員在救治病人的同時(shí)也應(yīng)當(dāng)關(guān)注病人家屬的心理健康。在病人入院初期即與主要照顧者進(jìn)行有效溝通，建立友好信任關(guān)系，傾聽(tīng)家屬的內(nèi)心感受，及時(shí)請(qǐng)主管醫(yī)生講解該病的治療方式和一般預(yù)后以及可能出現(xiàn)的并發(fā)癥，讓照顧者做好應(yīng)對(duì)準(zhǔn)備。本研究發(fā)現(xiàn)，照顧者對(duì)該病認(rèn)識(shí)不足，對(duì)sTBI的治療和手術(shù)效果過(guò)度擔(dān)憂，對(duì)護(hù)理人員的一些治療表示懷疑，所以醫(yī)護(hù)人員要盡可能多地為照顧者提供信息支持，幫助病人正確認(rèn)識(shí)該病，分階段有目的地給照顧者提供有效的信息支持[12]。開(kāi)展多渠道多形式的健康宣教與健康指導(dǎo)，如宣傳手冊(cè)、多媒體視頻循環(huán)播放、定期講座以及成功案例現(xiàn)身說(shuō)法等形式，幫助照顧者正確認(rèn)識(shí)和對(duì)待該病，減少照顧者擔(dān)憂，增強(qiáng)其照顧能力和信心，協(xié)助照顧者更快更好地進(jìn)入照護(hù)角色。

3.2 加強(qiáng)院外聯(lián)系，多途徑進(jìn)行延續(xù)護(hù)理

sTBI病人的康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程。病人出院后，在其照護(hù)過(guò)程中依然會(huì)面臨許多不可預(yù)知的照護(hù)問(wèn)題。缺少醫(yī)護(hù)人員專業(yè)指導(dǎo)，在面對(duì)問(wèn)題時(shí)照顧者缺少咨詢和幫助其解決問(wèn)題的渠道，對(duì)于病人的康復(fù)是極為不利的。大多數(shù)家屬希望在出院后仍能得到專業(yè)人員的信息支持和健康指導(dǎo)。我國(guó)現(xiàn)有的醫(yī)療條件和護(hù)理模式導(dǎo)致病人在出院后治療護(hù)理中斷，病人出現(xiàn)的問(wèn)題得不到及時(shí)且有效的解決。加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員與家屬的院外聯(lián)系是保證治療護(hù)理延續(xù)性的關(guān)鍵。因此：①基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，以科室為單位，制作微信公眾號(hào)，并由專人管理，家屬關(guān)注公眾號(hào)，定期推送sTBI在不同階段可能遇到的照護(hù)問(wèn)題以及疾病有關(guān)的治療及護(hù)理相關(guān)文章，照顧者亦可在推送文章底部留言遇到的問(wèn)題，會(huì)有專人解答。②病人出院前，建立電話隨訪檔案，由?？谱o(hù)士或醫(yī)生定期隨訪，記錄并解答，將出現(xiàn)的共性問(wèn)題及處理方式整理成文，推送到公眾號(hào)分享。③加強(qiáng)醫(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)的聯(lián)系，積極主動(dòng)地指導(dǎo)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)工作，避免病人護(hù)理治療中斷，構(gòu)建醫(yī)院-社區(qū)-家庭康復(fù)的延續(xù)護(hù)理模式，為病人的院外康復(fù)提供信心和支持。

綜上所述，本研究以時(shí)機(jī)理論為依據(jù)，探討sTBI病人照護(hù)者在不同階段的照護(hù)體驗(yàn)和需求，基于此，醫(yī)護(hù)人員有計(jì)劃、有針對(duì)性地提供院內(nèi)健康教育和院外延續(xù)護(hù)理，從而提高照顧者的照護(hù)能力，促進(jìn)病人康復(fù)。