劉鶴陽,李轉(zhuǎn)珍,趙杰剛,李變紅
食管癌是全球范圍內(nèi)最常見的惡性腫瘤之一,其發(fā)病率位居惡性腫瘤中的第8位,死亡率位居第6位,其中80%的死亡病例發(fā)生在發(fā)展中國家[1]。在我國,食管癌的5 a總生存率僅20%左右,已經(jīng)成為第四大腫瘤死亡原因[2-3]。食管癌的早期癥狀相對隱匿,檢出率較低,有研究顯示,我國大多數(shù)患者在確診時(shí)已處于中晚期[4]?;颊咴谥委熾A段不僅出現(xiàn)疼痛、疲乏、惡心等軀體性癥狀,還容易產(chǎn)生焦慮、抑郁、恐懼等負(fù)性心理體驗(yàn)。國家衛(wèi)健委于2019年印發(fā)《健康中國行動(2019-2030年)》,報(bào)告指出心理健康是健康的重要組成部分,腫瘤疾病的治療不僅限于疾病本身,更需要關(guān)注患者的心理健康。由于食管癌患者的年齡不同,家庭和社會文化背景等存在差異,且在不同的治療時(shí)期,患者會表現(xiàn)出不同的反應(yīng)癥狀,其產(chǎn)生的心理體驗(yàn)也不相同,所以并不能使每位患者都達(dá)到理想的預(yù)期效果。因此,作者系統(tǒng)總結(jié)食管癌患者在治療過程中的心理體驗(yàn),以期了解患者的內(nèi)心需求,進(jìn)而為患者提供更加有效的心理干預(yù)。
惡性腫瘤的發(fā)病率伴隨年齡的增長呈上升趨勢,其發(fā)病率在0~39歲組處于較低水平,40歲以后開始快速升高[5-6]。研究數(shù)據(jù)顯示,食管癌的高發(fā)年齡區(qū)間為61~70歲[7]。隨著人口老齡化加劇,老年食管癌患者日益增多,尤其在我國,正面臨著老年患者負(fù)擔(dān)較重的現(xiàn)狀[8]?;颊卟粌H要承受疾病的壓力,也需要面臨年老帶來的問題。施靈莉等[9]研究發(fā)現(xiàn),性別、術(shù)后并發(fā)癥、軀體功能狀態(tài)、心理狀況等因素能夠加重老年食管癌患者的自我感受負(fù)擔(dān)。由于老年患者身體功能儲備減少、慢性疾病發(fā)病率增高及患有與衰弱相關(guān)的老年病綜合征,患者生活能力下降,往往因擔(dān)心疾病預(yù)后、照顧負(fù)擔(dān)和醫(yī)療費(fèi)用而感到痛苦。倪敏等[10]通過對老年食管癌患者心理韌性水平進(jìn)行分析,發(fā)現(xiàn)高齡、空巢狀態(tài)、認(rèn)知水平低及知識結(jié)構(gòu)有限等因素,使老年食管癌患者在受到身心創(chuàng)傷且缺乏家庭及社會支持時(shí),更容易產(chǎn)生焦慮抑郁、孤單無助等負(fù)性心理。研究還發(fā)現(xiàn),相較于其他年齡段的患者人群,老年患者面對死亡時(shí)有更加積極的因素。張玉璽等[11]對老年晚期腫瘤患者進(jìn)行訪談,發(fā)現(xiàn)患者在表達(dá)強(qiáng)烈求生意愿的同時(shí),對死亡也有較清晰的認(rèn)識,能有計(jì)劃地安排好身后事。周斌[12]研究發(fā)現(xiàn),隨著年齡的增長,社會閱歷的豐富,食管癌患者的心理承受能力增強(qiáng),心理彈性水平也逐漸增高。因此,醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)該考慮老年患者的身心特點(diǎn),幫助患者積極應(yīng)對疾病,提供個(gè)體化的心理干預(yù)治療方案,提高患者的生活能力,改善其生活質(zhì)量。
近年來隨著環(huán)境因素的影響、生活方式的改變和人們對健康的關(guān)注,食管癌的診斷年齡趨向于年輕化,中青年食管癌患者并不少見[13-15]。由于中青年患者有著不同于老年患者的社會文化、心理和家庭角色等背景因素,其心理體驗(yàn)具有自身獨(dú)特的特點(diǎn)。羅志芹等[16]通過對不同年齡段的癌癥晚期患者進(jìn)行心理痛苦狀況分析,發(fā)現(xiàn)中青年患者比老年患者的心理痛苦水平更高。Bouras等[17]發(fā)現(xiàn)較低的年齡是患者術(shù)后發(fā)生焦慮、抑郁的重要因素。中青年正處于事業(yè)和生活的黃金時(shí)期,患病以后,事業(yè)停滯或下滑,甚至失去經(jīng)濟(jì)來源,卻還面臨撫養(yǎng)孩子與贍養(yǎng)老人等多重壓力,其往往因不能承擔(dān)應(yīng)有的責(zé)任而感到自責(zé)和內(nèi)疚,易出現(xiàn)貶低自我、牽掛父母子女、擔(dān)心婚姻關(guān)系等不良感受。同時(shí),受當(dāng)前醫(yī)療水平的限制,食管癌的治療效果不盡如人意。中青年患者一方面心懷生存的希望,渴求家庭、社會等各方面的關(guān)注和支持;另一方面又對死亡迫近而感到焦慮和恐懼。因此,醫(yī)護(hù)工作者不僅要為中青年患者爭取更加理想的治療效果,也要及時(shí)關(guān)注患者內(nèi)心感受的變化。
雖然近年來各種治療方式發(fā)展迅速,內(nèi)鏡技術(shù)水平不斷提高,但是食管癌的生存率仍處于較低水平。確診惡性腫瘤是嚴(yán)重的心理應(yīng)激事件,容易引起一系列的心理應(yīng)激反應(yīng),并且可能引發(fā)患者家庭功能和社會功能的改變?;颊咄o張不安,出現(xiàn)焦慮、抑郁、震驚、恐懼、病恥感、自我認(rèn)同降低和人際關(guān)系敏感等心理體驗(yàn)[18-20]。研究表明,早期食管癌5 a總生存率可達(dá)90%以上,而進(jìn)展期5 a總生存率不足10%。因此,提高食管癌生存率的關(guān)鍵是早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期治療[21-22]。但是由于食管癌患者缺乏疾病相關(guān)知識,忽視早期癥狀,加之高齡患者就醫(yī)意識差,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等因素,很多患者在疾病早期沒有及時(shí)就醫(yī)診治[23]。護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)疾病相關(guān)知識的普及,增強(qiáng)患者對疾病的認(rèn)識,調(diào)節(jié)其心理狀態(tài),緩解壓力,促使患者配合進(jìn)一步的治療。
以手術(shù)為主的綜合治療是目前治療食管癌的首選方式,但手術(shù)創(chuàng)傷、麻醉、術(shù)后并發(fā)癥及各種必要的醫(yī)護(hù)措施均會加重患者的心理負(fù)擔(dān)[24-25]。食管癌手術(shù)創(chuàng)傷較大、術(shù)后切口疼痛,胃管、鼻腸管引起鼻咽部干燥、呼吸效能下降,術(shù)后早期禁飲禁食、活動受限、知識缺乏及社會功能減退,均會使患者精神緊張、情緒改變,進(jìn)而增加并發(fā)癥的發(fā)生率。于海榮等[26]對食管癌根治術(shù)后非計(jì)劃性拔管患者進(jìn)行研究,發(fā)現(xiàn)拔管的原因不僅包括咳嗽咳痰、呼吸困難和咽部疼痛等軀體性因素,還包括睡眠障礙、情緒紊亂等負(fù)性心理體驗(yàn)。食管癌患者在圍手術(shù)期容易產(chǎn)生緊張、焦慮、自尊感缺失、健康信息缺乏等心理,內(nèi)心渴望得到家人與醫(yī)護(hù)人員的理解與支持。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極引導(dǎo)患者圍手術(shù)期的情緒調(diào)整,改變應(yīng)對負(fù)性情緒的策略,促進(jìn)患者快速康復(fù)。
放化療階段,患者普遍存在癌因性疲乏、疼痛、惡心、嘔吐等軀體不適[27-28]。治療期間出現(xiàn)的乏力、脫發(fā)、食欲喪失、腹瀉、失眠等一系列不良反應(yīng),使食管癌患者心理負(fù)擔(dān)加重,焦慮、抑郁及自我形象紊亂等情緒更加明顯[29-30]。王寧燕等[31]對放療過程中食管癌患者的心理進(jìn)行分析,結(jié)果顯示,逃避與接受、懷疑與擔(dān)心、迫切與壓力、自尊與需求是患者主要的內(nèi)心體驗(yàn)。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)全面評估患者心理狀態(tài),提供有針對性的心理疏導(dǎo),提高患者自我健康管理能力,改善患者身心狀態(tài),提升治療效果。
腫瘤康復(fù)(cancer survivorship)起源于美國,目前尚無公認(rèn)的概念,主要是指腫瘤患者因疾病本身或治療的副作用、并發(fā)癥等使軀體功能異常,出現(xiàn)殘疾以及心理障礙等情況,患者通過一定的康復(fù)治療和指導(dǎo),在軀體、心理、家庭、社會等方面取得最大程度恢復(fù)的綜合治療手段。研究表明,無論治療前后,癌癥患者均存在嚴(yán)重的焦慮和抑郁心理[32-33]。受疾病本身的影響,患者會出現(xiàn)疼痛、精力不足、身體活動受限等軀體癥狀,長期的焦慮、抑郁等情緒,使患者自我評價(jià)能力降低、人際交往減少。同時(shí),由于擔(dān)心腫瘤復(fù)發(fā)、醫(yī)療費(fèi)用高昂和自身勞動力下降,患者對未來生活的信心不足[34]。費(fèi)滿冬等[35]研究顯示,軀體化、焦慮、抑郁、強(qiáng)迫、恐懼和精神病性等仍是康復(fù)期患者的主要心理體驗(yàn)。
腫瘤康復(fù)主要為腫瘤消退或沒有進(jìn)展到終末期的帶瘤生存患者提供“治療后”支持及身心康復(fù),需要腫瘤醫(yī)學(xué)、康復(fù)醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)、心理學(xué)等多學(xué)科的支持。心理康復(fù)是腫瘤康復(fù)的重要組成部分,在照護(hù)模式的探索中,可以優(yōu)化整合相關(guān)醫(yī)療及服務(wù)資源,如醫(yī)院設(shè)立腫瘤康復(fù)門診、醫(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心聯(lián)合建立“一體化服務(wù)”等模式,有針對性地對患者進(jìn)行健康教育,給予其必要的營養(yǎng)支持和疼痛控制,提高患者自身健康狀態(tài),增強(qiáng)其在藥物、飲食、心理及社會適應(yīng)等方面的自我管理能力,進(jìn)而實(shí)現(xiàn)醫(yī)院—社區(qū)—家庭的連續(xù)性照護(hù),提高患者生存質(zhì)量。
Hellstadius等[36]對食管癌手術(shù)患者進(jìn)行焦慮和抑郁評定,認(rèn)為食管癌術(shù)后第一年,許多患者出現(xiàn)心理困擾,焦慮患者的比例從術(shù)前開始上升,術(shù)后6個(gè)月達(dá)到高峰。2012年,日本學(xué)者采用抑郁自評量表對194例癌癥門診化療患者進(jìn)行研究,發(fā)現(xiàn)43%的患者存在可疑的適應(yīng)障礙,25%的患者需要使用安眠藥物,3%的患者罹患重度抑郁[37]。同年,東京醫(yī)科大學(xué)的研究者采用日本M.D.Anderson癥狀量表進(jìn)行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)近1/5的癌癥患者存在疲乏、情緒低落等癥狀[38]。Hong等[39]研究發(fā)現(xiàn),抑郁已經(jīng)成為癌癥患者嚴(yán)重的心理問題,食管癌抑郁患者高達(dá)75.8%,遠(yuǎn)高于正常人群3.8%的患病率。以上研究結(jié)果表明,食管癌患者在診療過程中出現(xiàn)的心理問題已成為影響其生活質(zhì)量的主要因素,良好的心理支持在提高患者生存質(zhì)量中起著重要作用。
20世紀(jì)80年代初,質(zhì)性研究引入護(hù)理學(xué)專業(yè),研究者通過質(zhì)性研究展示患者對疾病或護(hù)理的體驗(yàn)、態(tài)度等心理變化[40]。陳楚君等[41]通過訪談中晚期食管癌患者,探究其患病后的真實(shí)內(nèi)心感受,發(fā)現(xiàn)忽視癥狀、恐懼、僥幸心理、病恥感、醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)過重、強(qiáng)烈需求疾病相關(guān)知識是食管癌患者主要的心理體驗(yàn)。姚運(yùn)紅[42]通過對7例食管癌根治術(shù)后患者早期恢復(fù)過程心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究,顯示患者除了一般術(shù)后的常見心理體驗(yàn)外,還具有癌癥患者術(shù)后的特殊表現(xiàn),主要為恐懼與擔(dān)憂,健康信息需求強(qiáng)烈,歸屬和愛及以自尊與價(jià)值。
綜上所述,食管癌的診療過程不僅給患者帶來創(chuàng)傷和不可逆的生理功能改變,對其心理也產(chǎn)生巨大影響。患者的心理體驗(yàn)與年齡相關(guān),且在不同的診療階段,其內(nèi)心體驗(yàn)也不盡相同。目前關(guān)于食管癌患者心理體驗(yàn)的報(bào)道不多,尤其是針對中青年患者的研究不足,且缺乏對食管癌患者在診療過程中心理變化的整體性分析。在研究方法上,國內(nèi)外學(xué)者多采用量性研究探討食管癌患者在診療過程中的心理體驗(yàn)[43],而質(zhì)性研究較為少見。因此,有關(guān)食管癌患者心理體驗(yàn)的研究尚處于初步探索階段。
心理護(hù)理是為患者提供全方位、多角度照護(hù)的重要組成部分,在護(hù)理過程中,醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)針對不同年齡段的食管癌患者,采用個(gè)體化的方法,分析其在不同診療階段的態(tài)度、動機(jī)和信念,了解其內(nèi)心真實(shí)體驗(yàn),有針對性地進(jìn)行引導(dǎo),疏解其負(fù)性情緒,促進(jìn)患者全面康復(fù)。