南方周末特約撰稿 王明海
2020年12月1日,世界艾滋病日,上海南京路步行街蘋果專賣店內(nèi)外的蘋果標(biāo)志均亮起紅色,店內(nèi)工作人員也穿上了紅色服裝?! ∫曈X中國(guó) ?圖
2020年11月30日,在河北石家莊新樂市實(shí)驗(yàn)小學(xué),學(xué)生展示自己創(chuàng)作的預(yù)防艾滋病創(chuàng)意宣傳畫和紅絲帶?! C?Photo ?圖
?編者按
2020年12月1日是第33個(gè)“世界艾滋病日”,今年的宣傳主題是“攜手防疫抗艾,共擔(dān)健康責(zé)任”。根據(jù)國(guó)家衛(wèi)健委疾控局的通報(bào),2020年1月至10月,全國(guó)新報(bào)告艾滋病感染者11.2萬(wàn)例。
如同新冠肺炎疫情,在社會(huì)各方的合力之下,中國(guó)有效遏制了艾滋病的蔓延態(tài)勢(shì)。截至2020年10月底,全國(guó)報(bào)告存活艾滋病感染者104.5萬(wàn),疫情持續(xù)處于低流行水平,但由于傳播影響因素更加復(fù)雜,防治形勢(shì)依然嚴(yán)峻。
2004年是中國(guó)艾滋病防治的轉(zhuǎn)折點(diǎn),這一年,“四免一關(guān)懷”政策施行,包括免費(fèi)抗病毒治療、免費(fèi)自愿咨詢檢測(cè)、免費(fèi)母嬰阻斷、艾滋病遺孤免費(fèi)就學(xué)、對(duì)艾滋病患者家庭實(shí)施關(guān)懷救助。
“四免一關(guān)懷”政策的提出,徹底改變了中國(guó)艾滋病防治的被動(dòng)局面,也是中國(guó)艾滋病防治工作的根基?;仡櫋八拿庖魂P(guān)懷”政策落地的過程,既是梳理全社會(huì)在危機(jī)之下所作出的共同努力,也是對(duì)未來(lái)的借鑒。
四月新冠肺炎疫情解除封鎖后,“城堡”來(lái)了第一位“客人”,陸風(fēng)招呼對(duì)方坐下,開始了檢測(cè)前的準(zhǔn)備。他戴上手套,用一次性采血針將采集的血樣滴入試劑板。
陸風(fēng)是艾滋病防治與患者關(guān)懷的公益組織“城堡公益”的負(fù)責(zé)人。在等待結(jié)果的15分鐘里,陸風(fēng)詳細(xì)了解求詢者的既往性史和健康狀況?!氨敬谓Y(jié)果提示當(dāng)前你是健康的,使用安全套是一個(gè)好的習(xí)慣,要堅(jiān)持?!?/p>
在泉州,“城堡公益”有三個(gè)檢測(cè)點(diǎn),提供一對(duì)一的匿名檢測(cè)。一旦被快檢出陽(yáng)性,陸風(fēng)會(huì)帶對(duì)方前往疾控中心再次采樣,進(jìn)行確證實(shí)驗(yàn)。這也是疾病控制的第一步,需要陸風(fēng)這樣的“病毒獵人”找到潛在感染者。
“在擴(kuò)大檢測(cè)的推廣上,中國(guó)取得的成就是舉世矚目的。”聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署中國(guó)辦事處項(xiàng)目官員郭巍告訴南方周末,包括免費(fèi)檢測(cè)在內(nèi),2003年起中國(guó)的“四免一關(guān)懷”政策對(duì)控制艾滋病的快速蔓延起到了關(guān)鍵作用,很多政策直到今天還在起作用并不斷發(fā)展。
自1996年進(jìn)入中國(guó)以來(lái),協(xié)助中國(guó)開展艾滋病流行形勢(shì)評(píng)估,是聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署的一項(xiàng)重要工作。2002年,聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署對(duì)中國(guó)的一份監(jiān)測(cè)報(bào)告顯示,2001年上半年國(guó)內(nèi)艾滋病的報(bào)告發(fā)病率同比激增67%,如不采取行動(dòng),到2010年,中國(guó)艾滋病感染者將突破一千萬(wàn)大關(guān)。
找到感染者免費(fèi)檢測(cè)
要想控制艾滋病疫情,首先要找到感染者。但除非發(fā)病,否則艾滋病感染者沒有明顯癥狀。檢測(cè)是發(fā)現(xiàn)艾滋病感染者的唯一手段,怎么讓人來(lái)做檢測(cè),是第一個(gè)難關(guān)。
1998年,醫(yī)學(xué)專業(yè)畢業(yè)的袁飛進(jìn)入原貴州省貴陽(yáng)市防疫站(現(xiàn)貴陽(yáng)市疾控中心),她與艾滋病感染者的首次接觸,是跟隨老師前往貴陽(yáng)市戒毒所告知一位艾滋病病毒感染者。當(dāng)時(shí),戒毒所和幾個(gè)大醫(yī)院提供的檢測(cè)非常有局限,很多感染者都是等到身體出現(xiàn)癥狀、在小醫(yī)院里診斷不了,來(lái)大醫(yī)院就診時(shí)才發(fā)現(xiàn)已經(jīng)感染。
500萬(wàn)人口的貴陽(yáng)市,當(dāng)時(shí)只有兩個(gè)監(jiān)測(cè)哨點(diǎn),袁飛的同事周健回憶,“因?yàn)槿丝诹鲃?dòng)大,我們?cè)谏邳c(diǎn)監(jiān)測(cè)發(fā)現(xiàn)初篩陽(yáng)性,想回去找當(dāng)事人,發(fā)現(xiàn)人不見了?!?/p>
即便有人主動(dòng)尋求檢測(cè),也會(huì)在費(fèi)用面前退卻。在技術(shù)最匱乏的時(shí)代,想要在貴州做一個(gè)艾滋病確證實(shí)驗(yàn),需要把血樣寄到北京,一來(lái)一回至少半個(gè)月。
這樣的情況一直持續(xù)到2003年SARS,全社會(huì)達(dá)成共識(shí):傳染病不僅僅是個(gè)人健康問題,還影響社會(huì)穩(wěn)定和經(jīng)濟(jì)發(fā)展。SARS疫情控制后,政府開始重視艾滋病問題。時(shí)年9月,時(shí)任衛(wèi)生部常務(wù)副部長(zhǎng)高強(qiáng)在聯(lián)合國(guó)艾滋病大會(huì)上代表中國(guó)政府作出5項(xiàng)承諾,這便是“四免一關(guān)懷”政策的前身。
2003年12月1日,溫家寶總理到北京地壇醫(yī)院看望艾滋病患者。這是中國(guó)國(guó)家領(lǐng)導(dǎo)人首次接見艾滋病患者。當(dāng)時(shí),溫家寶將5項(xiàng)承諾改為“四免一關(guān)懷”政策?!八拿庖魂P(guān)懷”政策的提出,徹底改變了中國(guó)艾滋病防治的被動(dòng)局面。轟轟烈烈的艾滋病篩查在全國(guó)開始了。
貴陽(yáng)市疾控中心有了自己的實(shí)驗(yàn)室,確證實(shí)驗(yàn)的效率大大提高了。為了摸清當(dāng)時(shí)貴陽(yáng)市流動(dòng)人口中的艾滋病疫情,袁飛、周健與同事們背著采樣工具前往幾個(gè)連片的建筑工地對(duì)工人采樣。工人們不理解,袁飛就向大家宣傳,“疾控中心給大家做免費(fèi)的體檢。”工人們排著隊(duì)就過來(lái)了,一次采樣收集到的血樣少則幾十份,多則上百份。兩年不到,貴陽(yáng)市疾控中心就摸清了當(dāng)?shù)亓鲃?dòng)人口中艾滋病的流行情況。
為了讓更多人接受檢測(cè),袁飛和同事們還到酒吧、KTV等娛樂場(chǎng)所,除了給主動(dòng)求助者采樣,還散發(fā)了大量印有疾控中心聯(lián)系方式的撲克牌和餐巾紙。
周健曾經(jīng)質(zhì)疑,“那些地方燈光昏暗、人員嘈雜,有多少人會(huì)看到?”幾天后,一個(gè)二十多歲的小伙子就出現(xiàn)在疾控門診。袁飛好奇,平時(shí)主動(dòng)來(lái)疾控做檢測(cè)的以中年居多,“他說(shuō)看到了我們印在紙巾包裝上的信息”。
2004年,全國(guó)建立了艾滋病自愿咨詢檢測(cè)門診2081個(gè),到2011年,這類門診達(dá)到8766個(gè),全國(guó)所有區(qū)縣一級(jí)行政都至少有一個(gè)檢測(cè)門診,僅2011年1月至10月,全國(guó)艾滋病自愿咨詢檢測(cè)門診就已完成免費(fèi)艾滋病檢測(cè)174.8萬(wàn)人次。
2011年,由中疾控、聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署和世界衛(wèi)生組織聯(lián)合發(fā)布的報(bào)告顯示,中國(guó)存活艾滋病病毒感染者和艾滋病病人約為78萬(wàn),遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于2002年報(bào)告中一千萬(wàn)的預(yù)測(cè)。
從天價(jià)藥到免費(fèi)用藥
搜索國(guó)內(nèi)的艾滋病感染者,孟林是一個(gè)繞不開的名字——國(guó)內(nèi)存活最久的艾滋病人之一。
1995年,33歲的孟林被確診為艾滋病后,從家里搬了出去。多方奔走后,他終于住進(jìn)了以治療傳染病見長(zhǎng)的北京佑安醫(yī)院太平間旁的一間小屋,開始了向死而生的行軍。
1996年下半年,華裔醫(yī)學(xué)博士何大一的“雞尾酒”療法開始在美國(guó)推廣并用于艾滋病治療。雞尾酒療法就是通過數(shù)種藥物組成的“雞尾酒”共同作用,以此抑制艾滋病毒在體內(nèi)的復(fù)制,從而控制病情,提升患者的免疫力。
知道消息以后,佑安醫(yī)院醫(yī)生徐蓮芝通過各種關(guān)系為孟林聯(lián)系到購(gòu)買抗病毒藥物的渠道,“雞尾酒”療法讓孟林身體好轉(zhuǎn),但跨國(guó)買藥的花銷讓他不得不賣掉北京的房子。
由于相關(guān)藥物只能靠進(jìn)口,月花費(fèi)通常在幾千到上萬(wàn)元。對(duì)于很多感染者而言,身體的疾病使他們失去了原本就不高的收入,在天價(jià)進(jìn)口藥物面前,他們又能做什么呢?
同樣是在2004年,我國(guó)正式施行艾滋病“四免一關(guān)懷”政策,針對(duì)農(nóng)村和城鎮(zhèn)經(jīng)濟(jì)困難的艾滋病患者免費(fèi)提供抗病毒治療。當(dāng)時(shí),國(guó)際上能夠提供艾滋病治療藥物的發(fā)展中國(guó)家并不多,中國(guó)主要依靠5種國(guó)產(chǎn)仿制藥和進(jìn)口的拉米夫定、依非韋倫組成一線治療方案。雖然當(dāng)時(shí)藥物種類不多,但正規(guī)治療讓HIV感染者看到了生的希望。
2005年,陳婉容(化名)是在丈夫病重時(shí)拿到自己的艾滋病確診報(bào)告單的。她沒有固定工作,全靠做建筑工人的丈夫養(yǎng)活她跟三個(gè)孩子。
丈夫的病逝一度讓陳婉容失去了活下去的信心,沒有讀過書的她無(wú)法了解艾滋病,但死亡的恐懼把她拉回到現(xiàn)實(shí),“一天吃一次,必須按時(shí)”。她不識(shí)字,小兒子陪她去拿藥,把醫(yī)囑一字一句念給她聽。
隨著年紀(jì)的增長(zhǎng),小家伙逐漸了解到,艾滋病盡管不能治愈,但“只要終身服藥,母親的病完全可以當(dāng)作慢性病管理”。
免費(fèi)抗病毒治療的意義在于,當(dāng)感染者的病毒載量低于檢測(cè)值時(shí),就無(wú)法將病毒傳染給其他人,從而達(dá)到對(duì)疾病傳播的抑制。更重要的是,接受抗病毒治療后,感染者能獲得與健康人一致的預(yù)期壽命和生活質(zhì)量,從而回歸社會(huì)生活。
15年來(lái),陳婉容始終堅(jiān)持著抗病毒治療。最初的癥狀緩解后,她經(jīng)營(yíng)了一個(gè)家庭農(nóng)場(chǎng),把三個(gè)孩子撫養(yǎng)成人。其間她再也沒有因?yàn)榘滩《≡海?019年,最大的女兒也有了自己的家庭。
艾滋病免費(fèi)用藥政策施行16年來(lái),現(xiàn)實(shí)問題也日益凸顯。隨著患者經(jīng)濟(jì)狀況的改善,加之新藥不斷涌現(xiàn),免費(fèi)用藥目錄中的藥品已經(jīng)不能完全滿足臨床需求。日益頻繁出現(xiàn)的不良反應(yīng)以及耐藥性,也讓不少感染者呼吁艾滋病免費(fèi)用藥目錄作出調(diào)整。
目前,在國(guó)內(nèi)上市的艾滋病治療藥物有22種,其中免費(fèi)的僅有8種。過去三十年,全球艾滋病新藥研發(fā)的趨勢(shì)包括越來(lái)越低的服用劑量、頻次和毒副作用,越來(lái)越高的抗病毒效果和耐藥屏障。而復(fù)合藥物的最大優(yōu)勢(shì)在于,HIV感染者只需每日一片,無(wú)需搭配其他藥物。但這些新藥價(jià)格高昂,一時(shí)也很難進(jìn)入免費(fèi)供應(yīng)目錄。
實(shí)際上,近年來(lái)關(guān)于“取消艾滋病免費(fèi)藥物,全面實(shí)行醫(yī)?;钡穆曇粢恢贝嬖?。目前,國(guó)內(nèi)選擇的是“兩條腿走路”——免費(fèi)用藥與醫(yī)保報(bào)銷相結(jié)合,除了“?;A(chǔ)”的免費(fèi)藥物,將部分艾滋病用藥納入醫(yī)保也是方向之一,一方面提高了藥物的可及性,也在一定程度上激勵(lì)制藥企業(yè)。
恢復(fù)身體健康和經(jīng)濟(jì)“造血功能”
陸風(fēng)在泉州老城北門打包好了早餐,他在等另一名志愿者驅(qū)車前來(lái),把募捐來(lái)的圖書和衣服一同拉上車。從2011年開始,每隔幾個(gè)月,陸風(fēng)便會(huì)奔行在蜿蜒的山道上。
弟弟宏杰(化名)在路口迎接陸風(fēng)的到來(lái),包括哥哥宏瑞(化名)和父親阿炳(化名)都是艾滋病感染者。
兄弟倆的母親是阿炳家人在十年前花兩萬(wàn)元“買來(lái)”的,生下弟弟2年又8個(gè)月后因艾滋病病發(fā)死亡。臨終前,她懇求阿炳,不要賣掉孩子,不要讓孩子重蹈她的覆轍。
阿炳跟兩個(gè)孩子隨后確診了艾滋病??祻?fù)后,一家人回家后發(fā)現(xiàn),曾經(jīng)的生活業(yè)已天翻地覆。
宏瑞正在讀三年級(jí),一群家長(zhǎng)在上學(xué)路上堵住他,不讓他去學(xué)校,還有家長(zhǎng)找到學(xué)校,要求學(xué)校開除或給他單獨(dú)設(shè)置教室。宏杰原本到了上幼兒園的年紀(jì),但是沒有任何一家幼兒園敢接收他。
陸風(fēng)得知這家人的難處,專程給鄰居們做工作,把科普信息用閩南語(yǔ)轉(zhuǎn)述,“一個(gè)經(jīng)過治療的艾滋病感染者,體內(nèi)持續(xù)檢測(cè)不到病毒,那么他就無(wú)法將疾病傳播給其他人”。
除了宣講,陸風(fēng)跟志愿者每次去阿炳家都會(huì)帶上吃的,在他家做飯、飲茶,幾個(gè)月過去,當(dāng)?shù)厝藦幕乇?、疑惑到逐漸放下防備,也了解到“日常接觸不會(huì)感染艾滋病”。
阿炳的父母還需要人來(lái)照顧,兩個(gè)孩子的未來(lái)還需要有人陪伴,這是曾經(jīng)受艾滋病影響家庭最為艱難的一點(diǎn)——如何在恢復(fù)身體健康的同時(shí),恢復(fù)經(jīng)濟(jì)上的“造血功能”。
從2004年開始,中央開始對(duì)標(biāo)準(zhǔn)的艾滋病感染者提供生活救濟(jì),并積極扶持他們投入生產(chǎn)活動(dòng),這被稱為“關(guān)懷政策”。此后數(shù)年,生活救濟(jì)發(fā)放的適用人群從艾滋病感染者逐漸擴(kuò)大到受艾滋病影響的家庭,既包括無(wú)人照料的老人,也包括未滿18歲(或已滿18歲但仍在高校就讀)的人群。
對(duì)艾滋病感染者及受影響家庭的關(guān)懷,使他們得以迅速回歸正常的生產(chǎn)、生活,最大限度地減少了因病致貧、因病返貧現(xiàn)象。
2012年,民政部曾會(huì)同財(cái)政部印發(fā)了《關(guān)于發(fā)放艾滋病病毒感染兒童基本生活費(fèi)的通知》,要求各地從2012年開始,對(duì)艾滋病病毒感染兒童參照當(dāng)?shù)毓聝夯旧钯M(fèi)標(biāo)準(zhǔn)發(fā)放基本生活費(fèi),中央財(cái)政按照孤兒基本生活費(fèi)補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)對(duì)各地予以補(bǔ)助。
但要把文件落到實(shí)處并非易事,“沒有人知道該怎么做,因?yàn)閺奈从腥松暾?qǐng)過?!标戯L(fēng)說(shuō)。2012年的最后4個(gè)月,陸風(fēng)以兩周一次的頻率往返于泉州和福州。多方奔走后,陸風(fēng)拿著文件回到祥云,在最后一個(gè)月,宏杰、宏瑞兄弟兩人的生活補(bǔ)助終于發(fā)到位。
馳援物資將陸續(xù)運(yùn)抵
2019年,國(guó)務(wù)院10個(gè)部委聯(lián)合發(fā)布了《遏制艾滋病傳播實(shí)施方案(2019—2022年)》。方案提到,當(dāng)前中國(guó)新診斷的HIV感染者以經(jīng)性行為感染為主,青年人群中HIV的感染更是以男男同性性行為為主,與十幾年前有了很大的變化。
這與國(guó)家衛(wèi)健委最新透露的數(shù)據(jù)相吻合。在現(xiàn)存的104.5萬(wàn)感染者中,性傳播比例在95%以上,其中異性傳播占70%以上?!疤厥馊后w比如青年學(xué)生、同性戀感染者還在呈現(xiàn)上升趨勢(shì)。”中華預(yù)防醫(yī)學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)梁曉峰在接受央視采訪時(shí)表示。
相應(yīng)地,中國(guó)的艾滋病防治政策也在做著調(diào)整,尤其是針對(duì)青少年的防控。
2020年11月30日,國(guó)家衛(wèi)健委表示,“十四五”期間,我國(guó)將重點(diǎn)從擴(kuò)大檢測(cè)治療、學(xué)生防艾教育等六方面推進(jìn),將疫情持續(xù)控制在低流行水平。
郭巍告訴南方周末,聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署將與政府一道,加大對(duì)青年人群的宣傳與干預(yù),協(xié)調(diào)多機(jī)構(gòu)開展針對(duì)青年人群的艾滋病檢測(cè)和暴露前、暴露后預(yù)防,包括支持中國(guó)開展自助檢測(cè)工具的開發(fā)。此外,還開展針對(duì)青年人群的全面性健康教育。
在上海,HIV匿名檢測(cè)機(jī)已經(jīng)進(jìn)駐部分高校。同學(xué)們無(wú)需到醫(yī)院或檢測(cè)點(diǎn),不用抽血,不用提供個(gè)人信息,購(gòu)買尿檢包后根據(jù)說(shuō)明書自行采集尿液,將密封好的尿樣放回樣本收集箱即可。
郭巍說(shuō),聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署還將繼續(xù)開展反歧視工作,包括針對(duì)艾滋病感染者的醫(yī)療歧視、就業(yè)歧視和入學(xué)歧視,中國(guó)政府、民間組織、青年團(tuán)體及社區(qū)組織等合作伙伴一起,識(shí)別青少年艾滋病預(yù)防和治療所面臨的主要障礙和瓶頸,從而確保所有年輕人,特別是最弱勢(shì)和邊緣化的年輕人獲得支持。