以生態(tài)系統(tǒng)理論為框架的家庭管理干預(yù)在白血病患兒家庭管理中的應(yīng)用效果

張錦婷 柯美桃

[摘要]目的 研究以生態(tài)系統(tǒng)理論為框架的家庭管理干預(yù)在白血病患兒家庭管理中的應(yīng)用效果。方法 選取2018年1月～2019年6月我院104例白血病患兒及104位家長作為研究對象，按隨機數(shù)字表法將其分為對照組和實驗組，每組各52例患兒和家長。對照組予以常規(guī)護理方法，實驗組在對照組的基礎(chǔ)上予以生態(tài)系統(tǒng)理論為框架的家庭管理干預(yù)。比較兩組患兒家長干預(yù)前后的疾病管理能力、負(fù)面情緒、社會總支持情況及患兒生活質(zhì)量、家庭凝聚力程度。結(jié)果 干預(yù)后，實驗組家長的疾病管理能力、社會總支持評分均高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）;負(fù)面情緒評分低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）;實驗組的家庭凝聚力高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）;實驗組患兒的生活質(zhì)量評分低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。結(jié)論 以生態(tài)系統(tǒng)理論為框架的家庭管理干預(yù)在白血病患兒家庭管理中的應(yīng)用可以通過增加社會總支持、減少負(fù)面情緒從而提升患兒家庭的凝聚力，提高患兒家長對疾病管理能力，改善患兒的生活質(zhì)量。

[關(guān)鍵詞]生態(tài)系統(tǒng)理論;白血病;社會總支持;生活質(zhì)量

[中圖分類號] R473.73? ? ? ? ? [文獻標(biāo)識碼] A? ? ? ? ? [文章編號] 1674-4721（2020）9（b）-0156-04

Application effect of family management intervention based on ecosystem theory in family management of children with leukemia

ZHANG Jin-ting? ?KE Mei-tao

Department of Pediatrics， the First Affiliated Hospital of Xiamen University， Fujian Province， Xiamen? ?361003， China

[Abstract] Objective To study the application effect of family management intervention based on ecosystem theory in family management of children with leukemia. Methods From January 2018 to June 2019， 104 children with leukemia and 104 parents in our hospital were selected as research objects. They were divided into the control group and the experimental group according to the random number table method， 52 children and 52 parents in each group. The control group was given conventional nursing method， and the experimental group was given family management intervention based on the ecosystem theory on the basis of the control group. The disease management ability， negative emotion， total social support of parents， life quality of children， and family cohesion in both groups before and after intervention were compared. Results After the intervention， the disease management ability and social support scores of the experimental group were higher than those of the control group， the differences were statistically significant （P<0.05）. The negative emotion score of the experimental group was lower than that of the control group， the difference was statistically significant （P<0.05）. The family cohesion in the experimental group was higher than that in the control group， the difference was statistically significant （P<0.05）. The quality of life score of the children in the experimental group was lower than that in the control group， the difference was statistically significant （P<0.05）. Conclusion The application of family management intervention based on the ecosystem theory in the family management of children with leukemia can increase the total social support and reduce negative emotion， thereby improving the family cohesion， improving the parents′ ability to manage the disease， and improving their quality of life.

[Key words] Ecosystem theory; Leukemia; Total social support; Quality of Life

白血病患兒是兒童中最常見的惡性腫瘤[1]。患兒沒有獨立的社會生活能力，均需要依靠家庭、社會等的支持[2]。常規(guī)的護理方式僅僅針對患兒疾病進行，并未對患兒相關(guān)的社會環(huán)境進行干預(yù)，在治療過程中仍舊只有患兒家長獨自面對患兒疾病帶來的災(zāi)難，長期巨大壓力會減弱家庭的凝聚力及增加負(fù)面情緒，嚴(yán)重影響患兒的生活質(zhì)量[3]。生態(tài)系統(tǒng)理論是發(fā)展心理學(xué)中針對于個體發(fā)展模型提出來的理論，常常應(yīng)用于心理支持治療[4]。白血病患兒作為個體發(fā)展，屬于社會整體的一部分，將生態(tài)系統(tǒng)理論應(yīng)用于白血病患兒家庭干預(yù)值得研究，故本研究探討以生態(tài)系統(tǒng)理論為框架的家庭管理干預(yù)在白血病患兒家庭管理中的應(yīng)用效果，現(xiàn)報道如下。

1資料與方法

1.1一般資料

選取2018年1月～2019年6月我院104例白血病患兒及104位家長作為研究對象，按隨機數(shù)字表法將其分為對照組和實驗組，每組各52例患兒和家長。對照組中，患兒男31例，女21例;年齡3～14歲，平均（6.85±1.23）歲;診斷白血病時間1～5年，平均（3.12±0.56）年;家長男32例，女20例;年齡23～45歲，平均（31.25±4.12）歲;初中21例，高中以上31例。實驗組中，患兒男30例，女22例;年齡2～13歲，平均（6.80±1.18）歲;患兒診斷白血病時間2～6年，平均（3.15±0.58）年;家長男31例，女21例;年齡24～46歲，平均（31.30±4.15）歲;初中20例，高中以上32例。兩組患兒及家長的一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05），具有可比性。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)，并獲得患兒家長簽署的知情同意書。

納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡21～50歲的家長;②有正常的溝通表達(dá)能力;③患兒診斷為白血病;④家長文化程度均在初中及以上。

排除標(biāo)準(zhǔn)：①中途退出的家庭;②單親家庭;③監(jiān)護人非父母;④具有精神疾病、抑郁癥等疾病的家長;⑤家族具有其他的遺傳性疾病者。

1.2方法

對照組予以常規(guī)護理方法?；純捍_診白血病且入院后，護士詳細(xì)了解患兒健康情況，并與家長告知目前醫(yī)院的情況，本科室相關(guān)醫(yī)生、護士的信息，平素需要的生活設(shè)施的具體位置，并告知白血病的相關(guān)資訊，并且重點告知其在生活中的護理要素，怎樣配合治療，當(dāng)患兒家長有不懂的地方，進行耐心的解答。

實驗組在對照組的基礎(chǔ)上，予以生態(tài)系統(tǒng)理論干預(yù)家庭管理，具體方法如下。①成立專門的家庭干預(yù)小組，有住院醫(yī)師、營養(yǎng)師、社會志愿者及血液腫瘤科護士各一名。在干預(yù)前進行小組會議統(tǒng)一培訓(xùn)生態(tài)系統(tǒng)理論模型的概念及具體實施方法，并且讓小組成員各抒己見，完善具體措施。②生態(tài)系統(tǒng)由中間系統(tǒng)、微觀系統(tǒng)、外層系統(tǒng)幾個方面組成，經(jīng)過開會擬定中間系統(tǒng)包括：患兒家庭、醫(yī)護團隊、病友團之間的聯(lián)系，微觀系統(tǒng)患兒家庭、醫(yī)護團隊、病友團。外層系統(tǒng)包括家長工作的單位、學(xué)校、社會中的支持團體。③制定針對于微觀系統(tǒng)的具體措施，具體方法包括：研究團隊派出一名成員對患兒的家庭進行了解，了解其家庭結(jié)構(gòu)及成員之間的關(guān)系是否和諧，和家庭成員一起研究目前遇到的挑戰(zhàn)及困難，分析目前家庭中主要存在的問題，并且通過家長的工作、照顧能力及其與患兒的關(guān)系確立主要照顧患兒的人員，輔助照顧的家長為剩下的家庭成員，當(dāng)主要照顧者不能照顧時，確立第二照顧的家長。然后提供專業(yè)的護理指導(dǎo)。飲食方面，通過營養(yǎng)師為其制定專門的飲食方案。④針對中間系統(tǒng)的措施：在患兒入院時，護理團隊要加強與患兒家長的溝通，并且熱情周到，建立患兒家長對醫(yī)護團隊的信任。在護理中關(guān)心患兒家長的情緒，如患兒家長情緒不佳予以適當(dāng)?shù)陌参康取２⑶規(guī)椭純杭议L早期熟悉醫(yī)院及病房的環(huán)境。建立相同病史的患兒家長交流群，讓家長可以分享自己的經(jīng)驗及相互鼓勵。⑤針對外層系統(tǒng)：在患兒家長的同意下與家長工作的單位及學(xué)校聯(lián)系，告知學(xué)?；純旱那闆r，以便患兒在再次返回學(xué)校時得到同學(xué)的接納;父母得到工作單位的理解與配合;組織社會上的志愿者舉行活動。

兩組均干預(yù)8周。

1.3觀察指標(biāo)及評價標(biāo)準(zhǔn)

觀察兩組家長干預(yù)前后對于疾病的管理能力、負(fù)面情緒、社會總支持情況及患兒生活質(zhì)量、家庭的凝聚力程度。

家庭管理量表：共12個維度，采用Likert[5]評分，共5分，完全不同意為1分，完全同意為5分，其他在2～4分之間進行評估。分?jǐn)?shù)越高，管理能力越好。

負(fù)面情緒得分：采用Likert[5]評分，共10個條目，總分5分，幾乎沒有得1分，及其多得5分，得分越高，負(fù)面情緒越多。

社會總支持：根據(jù)社會支持評定量表[6]評定，共10個條目，包括3個維度，總支持為3個維度得分相加，得分越高，社會支持越多。

患兒生活質(zhì)量：采用生活質(zhì)量量表評估，包括疼痛情況、操作過程焦慮、交流問題。疼痛、操作過程的焦慮、交流問題在1～5分之間打分，從來無打1分，偶爾有在2～3分之間打分，經(jīng)常有在4～5之間進行打分?？偟梅衷降?，生活質(zhì)量越好，得分越高，生活質(zhì)量越差。

家庭的凝聚力程度：包括根據(jù)親密程度、適應(yīng)程度、配合的默契度在0～10分進行打分，得分越高，家庭凝聚力越好。

1.4統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 22.0軟件進行統(tǒng)計分析。計量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表示，兩組間比較采用t檢驗;計數(shù)資料采用率表示，組間比較采用χ2檢驗，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1兩組家長干預(yù)前后疾病管理能力、負(fù)面情緒、社會總支持評分的比較

干預(yù)前，兩組家長疾病管理能力、負(fù)面情緒、社會總支持評分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）;干預(yù)后，兩組家長的疾病管理能力、社會總支持評分均升高，負(fù)面情緒評分均降低，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）;干預(yù)后，實驗組家長的疾病管理能力、社會總支持評分均高于對照組，負(fù)面情緒評分低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）（表1）。

2.2兩組患兒生活質(zhì)量評分的比較

實驗組患兒的生活質(zhì)量評分低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）（表2）。

2.3兩組干預(yù)前后家庭凝聚力評分的比較

干預(yù)前，兩組的家庭凝聚力評分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）;干預(yù)后，兩組的家庭凝聚力評分均升高，實驗組的家庭凝聚力評分高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）（表3）。

3討論

白血病病程長、治療不易，且容易復(fù)發(fā)，治療周期長[7]。白血病患兒的情況更加特殊，給家庭帶來的打擊很大，對于白血病患兒家庭的支持是一個社會問題。常規(guī)的護理方法并未針對家庭的社會性進行干預(yù)，僅僅是針對于疾病的處理[8-11]。生態(tài)系統(tǒng)理論主要是從整體出發(fā)，為個體提供最有利的背景為宗旨對家庭管理進行干預(yù)，在白血病患兒家庭以生態(tài)系統(tǒng)為理論進行干預(yù)值得研究，故本研究探討以生態(tài)系統(tǒng)理論為框架的家庭管理干預(yù)在白血病患兒家庭管理中的應(yīng)用效果。

生態(tài)系統(tǒng)理論是在護理人員的幫助下，協(xié)助白血病患兒家庭建立合理的秩序，確立主要照顧的人員及協(xié)助者，可以使家庭穩(wěn)定[12]。在營養(yǎng)師及腫瘤科醫(yī)生幫助下，為患者提供最有利的照顧、護理。志愿者的參與進一步加強白血病患兒家長與社會的聯(lián)系，加強患兒與正常人的聯(lián)系。在與護士的關(guān)系建立中，進一步加強對醫(yī)生、護士的信任，讓白血病家庭增加其信心。建立相同疾病的家長微信群，可以減少患兒家長的孤單感，增加其面對疾病的信心。患兒家長彼此之間相互配合，彼此理解，增強了家庭凝聚力。

白血病患兒需要依賴家庭成員的細(xì)心照護，家庭成員對疾病的管理能力至關(guān)重要[13]。對疾病的管理能力越好，負(fù)面情緒越少，給社會及患兒、家庭都可以帶來很大的益處。社會的支持度越高，對家庭的穩(wěn)定也更有利。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后實驗組家長的疾病管理能力、社會總支持評分均高于對照組，負(fù)面情緒評分低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05），提示生態(tài)系統(tǒng)理論用于白血病家庭可以減少患兒家長對于疾病的管理能力及減少患兒家長的負(fù)面情緒，提高社會的支持程度?？赡茉驗樵谡麄€過程中，參與的人員眾多，提升了家庭的穩(wěn)定性，患兒家長的情緒在相同病友那里得到了合理的釋放，孤獨感的減少增強患兒家長面對疾病的勇氣，經(jīng)過專業(yè)的護理培訓(xùn)使家長對照顧患兒更加的專業(yè)，故提升了患兒家長的管理能力，負(fù)面情緒減少了。

患者的生活質(zhì)量跟患兒家庭的各個方面相關(guān)，其生活質(zhì)量越高，說明家庭的護理及其他方面均越好[13]。本研究結(jié)果顯示，實驗組患兒的生活質(zhì)量評分低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05），提示生態(tài)系統(tǒng)理論用于白血病家庭可以改善患兒的生活質(zhì)量，可能原因為患兒家長的情緒更穩(wěn)定，護理技能更加專業(yè)，對患兒的生活質(zhì)量起到了正面的作用?；純浩剿亟佑|的環(huán)境如學(xué)校提供多的關(guān)愛，讓患兒在這樣的環(huán)境下可以放下戒心[14]。社會上志愿者的參與讓患兒得到了更多接觸社會的機會，患兒心理上感覺更加的安全，對于疾病的治療也更加放松。

家庭的凝聚力表現(xiàn)在家庭成員之間親密度、配合度、適應(yīng)性方面[15]。家庭作為社會組成的小單元，家庭凝聚力越高，社會越穩(wěn)定，對于患兒也更加有利[16-17]。本研究結(jié)果顯示，實驗組的家庭凝聚力高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05），提示生態(tài)系統(tǒng)理論可以提高白血病患兒家庭的凝聚力?？赡茉蚴窃诖隧棽僮髦?，患兒家長成員每一個人都具有參與感，進而增加了責(zé)任感，彼此之間更加理解，加強了溝通，為同一個目標(biāo)而努力奮斗，家庭的凝聚力得到了提升。

綜上所述，以生態(tài)系統(tǒng)理論為框架的家庭管理干預(yù)在白血病患兒家庭管理中的應(yīng)用可以增加社會支持評分，減少負(fù)面情緒從而提升患兒家庭的凝聚力，提高患兒家長對疾病管理能力，改善患兒的生活質(zhì)量。

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（收稿日期：2020-03-20）