國外自閉癥兒童在線家長執(zhí)行干預研究綜述及啟示

秦銘歡

（西南大學教育學部 重慶 400715）

一、問題提出

近年來自閉癥譜系兒童的數(shù)量逐年上升，自閉癥兒童家長和相關專業(yè)人員所需要的支持服務正面臨著越來越多的挑戰(zhàn)[1]。家長執(zhí)行干預法（Parent-implemented Intervention）是被美國國家自閉癥干預專業(yè)發(fā)展中心發(fā)布的《2014年幼兒及青少年自閉癥干預的循證實踐報告》列為有循證依據(jù)的自閉癥干預方法。這一干預方法被證明具有良好的干預效果，有利于兒童行為的泛化和維持[2]，且能夠與其他有循證依據(jù)的干預方法同時使用。家長執(zhí)行干預是指專業(yè)人員與家長開展合作，并培訓和指導家長在日常和活動中與子女一起實施循證實踐[3]。這種家長直接參與個別化干預的實踐，將增加兒童積極學習的機會，改善兒童的行為問題，并有利于提高家長教養(yǎng)能力[4]。在國外多年的家長執(zhí)行干預實踐中，存在著專業(yè)人員短缺、遠距離的交通和資源不足等問題。隨著網絡技術的發(fā)展，美國伊利諾伊大學香檳分校的Hedda Meadan研究員較早地提出了在線家長執(zhí)行干預（Internet-Based Parent-Implemented Intervention）概念，她認為使用互聯(lián)網技術從遠處為自閉癥兒童在家進行早期干預提供服務和培訓，這一干預策略不同于傳統(tǒng)的家長執(zhí)行干預，改變了面對面的方式，通過互聯(lián)網的方式對家長進行培訓和輔導。

在我國，由于家訪或入戶服務機制的不完備，自閉癥兒童家長普遍通過自費報讀培訓班的方式了解部分干預方法[5]。但是自費報讀培訓班的費用較高、效果難以鑒別，并且這部分家長群體數(shù)量有限，并不是所有的家長都能夠有機會獲得這樣的培訓方式，以提高自身干預能力。對于一些因重度殘疾等原因而無法到校的特殊兒童，我國正在探索送教上門的安置形式，通過選派送教團隊上門送知識、送技能和送服務，滿足其義務教育的需要。但這一安置形式也存在送教時間較短，將依賴家長的持續(xù)參與；送教教師交通成本較大、安全風險較大等問題。此外，在疫情、災情等一些特殊時期，所有的特殊兒童都將無法到校學習，但學生的教育和康復不能長時間中斷。所以無論是何種類型的特殊兒童和家長都有著較為強烈的在家接受教育和康復的需求。隨著我國網絡基建的快速發(fā)展，為在線家長執(zhí)行干預創(chuàng)造了有力的技術條件。在線家長執(zhí)行干預策略不僅能夠突破時間和空間的限制，依托網絡滿足各類的特殊學生和家長的需求，還極大地降低了送教上門服務成本。本研究將梳理有關在線家長執(zhí)行干預的研究，分析國外的研究經驗，為我國今后開展此類的干預實踐和研究提供借鑒。

二、文獻分析

（一）文獻來源。本研究將主要對外文文獻進行檢索分析，研究者在Web of science、EBSCO、ProQuest三個大外文數(shù)據(jù)庫以“Parent-Implemented”“Internet”為關鍵詞，限定檢索范圍為同行評議（Peer-reviewed）期刊，進行檢索。截至于2019年10月23日，共檢索得到89篇文獻。再通過逐一瀏覽文獻及其摘要部分，剔除重復的文獻和不符合研究對象的文獻，共獲得13篇相關研究文獻，其中文獻綜述類文獻4篇，實證研究文獻9篇。

（二）文獻分析。研究者從研究基本情況、干預的被試數(shù)量、干預途徑、實施策略和研究結果等方面對已有的實證研究文獻進行整理，如表1所示。從研究的時間來看，研究文獻是從2012年至今，時間較新；從干預的被試數(shù)量來看，僅有一篇為51人的實驗，其他研究的被試數(shù)普遍較少；從主要的干預途徑來看，部分使用國外較為普及的網絡社交軟件，通過直播視頻的形式進行實時交流，也有部分研究采用了錄像點播形式予以呈現(xiàn)；從實施策略來看，采用的干預方法的種類較為豐富，其中多數(shù)的干預方法都有循證依據(jù)；從研究結果來看，總體上保持著對在線家長執(zhí)行干預的正面評價。

表1 在線家長執(zhí)行干預自閉癥兒童的實證研究文獻統(tǒng)計表

三、研究結果

（一）干預者和實施者。通過文獻的梳理，可以發(fā)現(xiàn)研究對象基本為年齡在2～10歲之間的自閉癥譜系兒童。研究中的干預者為自閉癥兒童家長，值得一提的是除了極少數(shù)的父親參與外，多數(shù)的干預者均為自閉癥兒童母親。研究中的實施者多數(shù)為具有數(shù)年一線干預經驗的女性研究者，具有博士學歷，且曾經學習或教授過干預操作技能課程，具有開展教學培訓的能力。

（二）在線家長執(zhí)行干預的實施策略。在實證研究文獻中，研究者共選擇了6種干預策略，其中多數(shù)的干預策略是被美國國家自閉癥干預專業(yè)發(fā)展中心循證實踐報告證實有效。另外有漫畫對話法（CSCs:Comic Strip Conversations）和交互模仿訓練（RIT:Reciprocal Imitation Training）這兩種策略尚未被該組織的循證實踐報告納入。在實證研究文獻中，使用率最高的方法是自然教學策略（NT：naturalistic teaching strategies），這是指在自然情境下針對低齡自閉癥譜系兒童所使用的，重點是在自然情景中以兒童為主導開展干預，并因勢利導地傳授一些功能性技能。在閱讀相關文獻的過程中，發(fā)現(xiàn)諸多使用自然教學策略的研究提及或使用了I-Pics計劃。深入了解發(fā)現(xiàn)，I-Pics計劃是專門針對在線家長執(zhí)行干預溝通策略的一個在線培訓和輔導項目，旨在教授家長自然主義策略，為表達能力存在障礙的幼兒提供支持[6]。交互模仿訓練也是一種發(fā)生在自然情景中的干預方法，主要是在孩子主導游戲的過程中，通過指令、矯正和激勵的方式誘發(fā)兒童的模仿行為，提高兒童的模仿能力和自主性。這一干預方式也被其他實驗研究證明具有顯著效果[7]。漫畫對話法是使用包含思想泡泡、說話人泡泡和其他符號的線條圖來描述或增強兩個人之間的對話或社會狀況，從而說明潛在的思維過程和交流。這種方法的主要組成部分是繪畫、寫作和談話，這與社會故事法非常相似，但不同之處在于它更鼓勵兒童盡可能多參與到活動中去。此外，在線家長執(zhí)行干預的實證研究還采用了圖片交換溝通系統(tǒng)（PECS：Picture Exchange Communication System）、回合式指示（DTI：discrete-trial instruction）和早期介入丹佛模式（ESDM：Early Start Denver Mod）這是3種自閉癥干預中較為常用的干預方法，此處不再加以贅述。

（三）在線家長執(zhí)行干預法中的家長培訓。家長執(zhí)行干預認為如果家長想要獲得有效的干預效果，基本的條件是家長需要先通過高質量的培訓和輔導，再始終如一地執(zhí)行干預[8]。相較于傳統(tǒng)家長執(zhí)行干預，在線家長執(zhí)行干預的特點便是改變了傳統(tǒng)面對面的培訓和指導方式，利用網絡提供在線的培訓和指導。所以如何利用網絡，對家長開展有效的培訓和指導成為在線家長執(zhí)行干預的關鍵。

總結研究文獻發(fā)現(xiàn)，在線家長執(zhí)行干預法中的家長培訓一般采5步的操作流程。第一步是鑒定評估團隊對自閉癥兒童進行評估測量，仍采用面對面的評估方式，與家長等共同制定確定干預目標和個別化的干預計劃。第二步是對家長開展信息技術培訓，主要通過網絡形式指導家長選擇和使用不同的網絡溝通軟件和操作技巧，為開展具體培訓做好準備。第三步是對具體教學策略的訓練，如家長執(zhí)行干預法常用的自然教學法、圖片溝通技術等。專家或教師通過網絡溝通軟件對家長進行培訓，根據(jù)不同教學策略分解步驟，逐一教學，反復訓練確保家長已掌握該項策略的具體操作過程。第四步是具體教學策略的督導，專家或教師通過網絡觀看家長在家中自主干預的視頻，與家長交流視頻中的干預過程，對干預過程提出建議和改進辦法。第五步是干預后評價，評估團隊再次訪問家庭，評估孩子的目標技能，確定干預的效果。

專家或教師將為家長提供除了課程教學外，還會額外準備配套的資料包或教學網站。家長可以通過獨立的網站憑賬號登錄，自主學習和使用相關教學資源。部分的教學團隊還制作了可視化的計劃清單等，為家長使用提供便利，這也是對傳統(tǒng)面對面形式的突破[9]。McGarry等也嘗試為家長提供提前錄制15-30分鐘的課程視頻，家長需要觀看完成每一段視頻后提交5分鐘的干預錄像，才可獲得后一個課程視頻連接，繼續(xù)學習。這種培訓方式也被證明取得了一定的積極效果，家長執(zhí)行干預的忠誠度有明顯地改善[10]。

（四）在線家長執(zhí)行干預的效果。在現(xiàn)實生活中，在線家長執(zhí)行干預方法可能存在一定的挑戰(zhàn)性，但已有研究普遍認為這是一種很有前途的選擇[11]。在線家長執(zhí)行干預方法對特殊教育教師、自閉癥兒童本身及其家庭來說都是有益的。對于特殊教育教師而言，家長執(zhí)行干預搭建了家長和學校的合作橋梁，教師能夠指導家長，將教學策略帶到家庭中，為自閉癥兒童提供持續(xù)的干預[12]；減少家校對自閉癥兒童同一行為的不同反應，將繼續(xù)鼓勵學生的學習進步。對自閉癥兒童來說，家長將從一個被動的角色變成主動地參與到干預過程之中，成為干預的主體。家長的參與對每一個孩子的早期發(fā)展和促進孩子的整個生命的獨立發(fā)展都是具有至關重要的作用[9]。對于自閉癥兒童的家庭來說，在教師“缺席”的情況下，家長將更加積極地參與到干預之中，承擔孩子社交和語言發(fā)展的主要或唯一促進者的角色。這有助于家長更加了解孩子的發(fā)展情況，有利于建立和諧的家庭關系。在線家長執(zhí)行干預方法具有家長執(zhí)行的諸多優(yōu)點同時，在線的形式能夠降低成本，盡可能為更多的自閉癥兒童和家庭提供有效干預的機會，尤其是農村地區(qū)的自閉癥兒童[13]；在線的方式還將減少不必要的時間浪費，為家長提供更多的干預技能培訓。

（五）在線家長執(zhí)行干預的問題。在線家長執(zhí)行干預在取得諸多成效同時，也發(fā)現(xiàn)在線的形式存在一部分的技術問題，主要是網絡連接不穩(wěn)定等。伴隨著網絡的建設完善，網絡技術導致的問題正在逐步減少。在線家長執(zhí)行干預本身最為顯著的問題是家長作為兒童家長和干預者雙重身份，容易在評估干預時評價不客觀。Chung M教授研究也證明了家長在操作過程中確實會存在個人的主觀傾向[14]。有研究認為多數(shù)的在線家長執(zhí)行干預實驗能夠取得明顯的效果，一個重要原因是研究對象多數(shù)為中產階級家庭，具有較強的進取心，能夠較好地根據(jù)網絡培訓執(zhí)行干預。此外，因為現(xiàn)有研究的樣本數(shù)量較小，研究對象相對單一，培訓的措施較為簡單，所以目前并不清楚如何去推廣這種干預方式，也不能確定如果進行更加復雜的干預措施或多個技能領域的干預，是否能夠繼續(xù)使用這種干預方式。當前也還不能全面比較這種新形式與傳統(tǒng)形式的優(yōu)缺點，未來的研究必須將在線培訓模式與傳統(tǒng)的培訓模式進行比較，以便了解各種培訓模式的相對效用和有效性[13]。

四、啟示

（一）加強家長執(zhí)行干預的本土化研究。家長執(zhí)行干預方法已被證實是一種有效的自閉癥干預方法，在國內自閉癥兒童家庭也有一定的應用。在國內各大數(shù)據(jù)庫檢索相關的研究文獻，近年來出現(xiàn)少數(shù)文獻關注了家長執(zhí)行干預，表明我國對自閉癥兒童的家長執(zhí)行干預的關注正逐漸增加。但是僅有的研究也多數(shù)為綜述性研究，缺乏本土的實證研究。未來，研究人員可以與教師、家長等加強合作，關注在我國特有的家庭文化背景和當前特殊教育資源不足的情境之下，如何有效開展在線家長執(zhí)行干預。研究者可以利用我國被試基數(shù)較大、社區(qū)聚集等優(yōu)勢，適度的增加被試數(shù)量和范圍，驗證在我國在線家長執(zhí)行干預的可行性和有效性。

（二）探索和規(guī)范在線家長執(zhí)行干預流程。當前我國自閉癥兒童的數(shù)量不斷地增加，受家長特殊教育意識的提高、特殊疫情時期“停課”等影響，在線家長執(zhí)行干預的需求日益迫切。我國應充分借鑒國外家長執(zhí)行干預模式，系統(tǒng)地引入家長執(zhí)行干預方法[15]，包括在線家長執(zhí)行干預的方式。在線家長執(zhí)行干預的最大優(yōu)勢在于利用網絡技術突破了時空的限制，能夠持續(xù)地提供專業(yè)的干預技能培訓和指導，幫助家長在自然情景中對自閉癥兒童進行有效干預。在線家長執(zhí)行干預中最令人擔憂的是家長執(zhí)行的信效度問題，這就要求我們必須逐步規(guī)范在線家長執(zhí)行干預的流程，以確保干預能夠取得良好效果。在評估鑒定環(huán)節(jié)，對人員的專業(yè)性要求較高，仍不能完全依賴網絡或者家長自行開展，還需專業(yè)人員對自閉癥兒童進行面對面評估。在干預內容選擇上，應是自閉癥兒童常見且急需解決的問題行為，也應適合家長在家開展，如飲食行為、睡眠障礙等問題。在干預策略的選擇上，教師需要提前評估干預策略的可獲得性，預判家長能否通過網絡培訓獲得并保持良好的信效度，選擇適合家長使用的干預策略。在干預過程中，家長應綜合使用主觀和客觀評估工具，減少個人的主觀意見帶入，保障評估結果的真實性。家長與教師需要保持聯(lián)系，及時根據(jù)評估結果來調整個別化干預計劃。

（三）整合社會和家庭資源參與干預。從社會的角度來看，我們需加大對特殊兒童家庭的政策支持和資金投入力度；培養(yǎng)高質量的專業(yè)人員，讓更多的專業(yè)人員參與指導家長執(zhí)行干預；建設相關軟件系統(tǒng)和家長教學資源庫；提高教師和家長的信息技術應用能力等。隨著對于信息產品依賴的加深，還需關注貧困家庭的網絡通信設備購買和使用困難，避免出現(xiàn)“數(shù)字鴻溝”，避免加劇教育資源不均衡。對于自閉癥兒童的家庭而言，盡可能鼓勵全員參與，對實施干預策略的家長和家庭中其他密切接觸人員實施系統(tǒng)培訓和指導。家庭全體成員需要保持配合，共同營造一個良好的家庭環(huán)境以確保家長執(zhí)行干預的順利實施。在國內外都存在自閉癥兒童的母親負責家長執(zhí)行干預的現(xiàn)象，父親很少參與干預過程；在我國農村地區(qū)還存在著較多隔代撫養(yǎng)的現(xiàn)象，自閉癥兒童的父母都較少的參與干預。因此家庭本身也應加強重視，父母雙方都應積極地參與，以保障干預實施的效果。