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    意義治療理論視角下漸凍癥患者的困境與應(yīng)對(duì)*

    2020-10-12 14:48:10閆鵬飛程明明
    醫(yī)學(xué)與哲學(xué) 2020年18期
    關(guān)鍵詞:困境意義生命

    閆鵬飛 程明明

    國(guó)內(nèi)公眾對(duì)于漸凍癥的了解源于2014年的“冰桶挑戰(zhàn)”公益活動(dòng)。漸凍癥是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷之后,導(dǎo)致肌肉的逐漸無(wú)力和萎縮疾病,醫(yī)學(xué)上稱(chēng)為肌萎縮側(cè)索硬化癥(amyotrophic lateral sclerosis),目前尚無(wú)有效治療辦法。該病在國(guó)外被界定為罕見(jiàn)病,在中國(guó)發(fā)病率約為每年1/10萬(wàn)~3/10萬(wàn),患病率約為4/10萬(wàn)~8/10萬(wàn)[1]?;颊咭话闵嫫跒?年~5年。在很多國(guó)家和地區(qū)重癥或生存期不超過(guò)6個(gè)月的漸凍癥患者可以入住臨終關(guān)懷病房?;颊邚陌l(fā)病到死亡,會(huì)意識(shí)清醒地逐漸喪失語(yǔ)言、行動(dòng)、吞咽甚至呼吸功能,經(jīng)歷“知覺(jué)自己一點(diǎn)一點(diǎn)的死亡”的過(guò)程。這對(duì)患者的身、心、社、靈多個(gè)層面帶來(lái)痛苦,同時(shí),也給患者家屬帶來(lái)了難以承受的壓力。然而目前在我國(guó),對(duì)漸凍癥患者這一特殊群體的關(guān)注度尚有待提高,尤其醫(yī)療保險(xiǎn)制度的配套還不完善,終末期患者尚未納入安寧療護(hù)收治范圍,這些正式支持系統(tǒng)的缺乏嚴(yán)重影響其生命質(zhì)量。

    存在主義心理學(xué)家弗蘭克爾[2]124基于自己在納粹集中營(yíng)的經(jīng)歷,提出了意義治療的理論,該理論核心觀點(diǎn)認(rèn)為無(wú)論深陷怎樣的困苦境地,人們都有肩負(fù)尋找生命意義的責(zé)任。生命意義包括存在意義感和尋求意義感兩個(gè)維度[3],通過(guò)創(chuàng)造性?xún)r(jià)值、經(jīng)驗(yàn)性?xún)r(jià)值和態(tài)度性?xún)r(jià)值三種途徑尋找生命意義[4]。由此可見(jiàn),對(duì)于面臨多重生存困境的漸凍癥患者而言,意義治療無(wú)疑提供了一種應(yīng)對(duì)困境的理論視角。

    目前,對(duì)于漸凍癥患者的研究較多集中于醫(yī)學(xué)和護(hù)理學(xué)領(lǐng)域,如探討身體完整性和功能獨(dú)立性如何缺失并嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[5]。亦有研究探討了漸凍癥患者從患病經(jīng)歷中尋找到生命意義從而增強(qiáng)其生活意志[6],從心理層面尋找生存的意義,如宗教信仰或靈性經(jīng)歷[7],以及從行動(dòng)層面增強(qiáng)自身的控制感,如制定身后計(jì)劃、選擇臨終地點(diǎn)、接受嗎啡[8],等等。盡管如此,現(xiàn)有的研究仍相對(duì)較缺乏對(duì)于漸凍癥患者整合多層面的研究,因此,本研究將探討漸凍癥患者的多個(gè)層面的生存困境,并基于意義治療理論的視角挖掘他們應(yīng)對(duì)困境的策略,以期為該類(lèi)特殊患者群體在心理與社會(huì)層面的干預(yù)提供后續(xù)開(kāi)展臨床服務(wù)的證據(jù)。

    1 對(duì)象與方法

    1.1 研究對(duì)象

    本研究對(duì)象來(lái)自上海某二級(jí)醫(yī)院6名確診為漸凍癥、進(jìn)行胃造瘺手術(shù)的患者,其中3名男性,3名女性。研究對(duì)象發(fā)病均在1年以上且知曉病情,平均年齡是48.5歲,均已婚且有子女。見(jiàn)表1。

    表1 漸凍癥研究對(duì)象人口統(tǒng)計(jì)學(xué)變量

    1.2 研究方法

    1.2.1 研究思路

    本研究采用半結(jié)構(gòu)性訪談的質(zhì)性研究方法,深入了解漸凍癥患者的現(xiàn)實(shí)的生存困境及其應(yīng)對(duì)策略。生存困境的生成包括兩個(gè)交互的維度,即主觀個(gè)人的因素與客觀環(huán)境的因素,因此,對(duì)于漸凍癥患者的生存困境現(xiàn)狀的訪談圍繞該兩個(gè)維度展開(kāi)。

    漸凍癥患者面臨多重生存困境,當(dāng)患者了解自己生命期限進(jìn)入倒計(jì)時(shí),他們對(duì)于死亡的恐懼、存在感的缺失等問(wèn)題相對(duì)突出。同時(shí),這樣的境遇能夠讓他們生成一種應(yīng)對(duì)機(jī)制,即患者會(huì)不斷地經(jīng)歷生死的焦慮感并從中探尋生命意義以獲得內(nèi)心的平衡[9]。因此,本文基于意義治療的理論框架,設(shè)計(jì)訪談提綱,對(duì)漸凍癥患者做進(jìn)一步的訪談,了解他們通過(guò)意義尋找應(yīng)對(duì)生存困境的經(jīng)驗(yàn),梳理漸凍癥患者面對(duì)生存困境的應(yīng)對(duì)策略。

    1.2.2 訪談提綱與分析方法

    對(duì)漸凍癥患者生存困境的訪談,主要針對(duì)產(chǎn)生生存困境的主客觀因素展開(kāi),主觀因素聚焦在來(lái)自個(gè)人內(nèi)部的情緒與認(rèn)知,客觀因素包括生活狀態(tài)和就醫(yī)過(guò)程中的困境。對(duì)于漸凍癥患者應(yīng)對(duì)策略的訪談提綱的設(shè)計(jì),則著重以意義治療理論中應(yīng)對(duì)困境的三個(gè)意義來(lái)源為基礎(chǔ),即經(jīng)驗(yàn)性?xún)r(jià)值、創(chuàng)造性?xún)r(jià)值和態(tài)度性?xún)r(jià)值,探尋患者在焦慮與無(wú)意義感中獲得內(nèi)心平衡的過(guò)程與策略。對(duì)訪談收集到的資料,首先進(jìn)行文本謄錄,再依據(jù)質(zhì)性研究的3級(jí)編碼程序進(jìn)行分析。

    2 結(jié)果

    2.1 漸凍癥患者生存困境

    2.1.1 來(lái)自主觀個(gè)人因素

    隨著身體機(jī)能的病變和退化,患者本身的行動(dòng)能力越來(lái)越差,衣食住行都要依靠照顧者承擔(dān),患者會(huì)出現(xiàn)自怨自艾、怨天尤人的焦慮情緒,對(duì)家人也會(huì)產(chǎn)生拖累感與累贅感。

    A2父親:之前他知道自己的病情,但不算多,他也有手機(jī),會(huì)查一查,情緒容易激動(dòng),想著為什么要得這種病。

    A5妻子:他會(huì)覺(jué)得給這個(gè)家?guī)?lái)了拖累,放心不下將來(lái)我和兒子的生活。

    病程發(fā)展有個(gè)體差異,發(fā)展較快的患者很難做好心理調(diào)適,容易造成疾病恐懼,對(duì)疾病產(chǎn)生否認(rèn)感,長(zhǎng)此以往,還會(huì)產(chǎn)生對(duì)他人的抗拒與排斥,造成自我封閉。

    A1:生活很痛苦,我很難做到想得開(kāi),做到堅(jiān)強(qiáng),這個(gè)病很可怕,我常常也會(huì)感到害怕……

    A2家屬:我沒(méi)告訴他這個(gè)病情,他的病發(fā)癥狀不一樣、部位什么也不一樣,他接受不了,說(shuō)自己不是這個(gè)病。

    A3女兒:我爸雖然還能走,但根本不動(dòng),住院前每天就在家讓我媽伺候著,吃飯都是我媽給端過(guò)去的,讓他出去散散步,他也不,家里來(lái)人看他,他也不咋說(shuō)話(huà),總覺(jué)得別人好像同情他一樣。

    2.1.2 來(lái)自客觀環(huán)境因素

    疾病造成患者基本生活的改變,生活節(jié)奏被打亂,身體機(jī)能下降造成患者對(duì)身體的控制感逐步下降,疾病后期還會(huì)有喪失言語(yǔ)能力,不能達(dá)成有效溝通,最終喪失社交。

    A1:年初的時(shí)候我還能開(kāi)車(chē)接送孩子,現(xiàn)在才短短半年,我吃飯都比較困難,常常躺著。

    A4女兒:我媽媽因?yàn)椴蛔R(shí)字,現(xiàn)在也不能動(dòng)彈,像他們識(shí)字的那些還能用個(gè)眼動(dòng)儀,但我媽媽不行,她不識(shí)字,就只能靠我猜。

    A6:我以前愛(ài)跳廣場(chǎng)舞,有很多好朋友,但在公園摔了一跤再就起不來(lái)了,現(xiàn)在很多時(shí)候連話(huà)咬字不清,都講不太清楚,和朋友們也就沒(méi)聯(lián)系了。

    漸凍癥初期診斷比較難,有一個(gè)長(zhǎng)期的確診過(guò)程,后期呼吸機(jī)等輔助機(jī)器的使用也會(huì)對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)狀況造成一定負(fù)擔(dān),在治療中,部分患者對(duì)于儀器輔助也會(huì)有抗拒心理。

    A5妻子:他病了之后,就剩我一人工作了,最近因?yàn)檎疹櫵野压ぷ饕厕o了,主要生活來(lái)源就是他的單位發(fā)的補(bǔ)貼金,3千也是3千的活法兒。

    A4女兒:我媽媽現(xiàn)在相當(dāng)于躺在床上動(dòng)不了,我怕她長(zhǎng)褥瘡要經(jīng)常翻身……很多花費(fèi)只能自己負(fù)擔(dān),呼吸機(jī)要3萬(wàn)吧,而且護(hù)理、醫(yī)療我們家里人肯定不如醫(yī)院,醫(yī)院不能長(zhǎng)期住。

    A3女兒:我爸以前讓他來(lái)做手術(shù),他不來(lái),主要就是,老人迷信,不想帶著個(gè)管子生活,覺(jué)得不是自己身體的。

    通過(guò)訪談可以發(fā)現(xiàn),漸凍癥患者面對(duì)著由負(fù)向情緒和負(fù)面認(rèn)知造成的主觀個(gè)人困境與生活狀態(tài)改變及治療相關(guān)因素造成的客觀環(huán)境困境。見(jiàn)表2。

    表2 漸凍癥患者生存困境

    顯而易見(jiàn)的是,無(wú)論是來(lái)自主觀個(gè)人因素還是客觀環(huán)境因素,漸凍癥患者隨著身體機(jī)能的減退都將面臨心理與社會(huì)層面的多重困境,而這些困境必然會(huì)引發(fā)患者的生存焦慮,在較大程度上挑戰(zhàn)著他們的存在意義感。因此,了解他們?nèi)绾握业綉?yīng)對(duì)存在焦慮與無(wú)意義的策略是緩解其癥狀的重要方式。

    2.2 意義治療理論視角下漸凍癥患者的應(yīng)對(duì)策略

    意義治療理論來(lái)自于弗蘭克爾在集中營(yíng)的經(jīng)歷,他認(rèn)為,人們有正視面臨的生存挫折的能力,并能從生活困境中領(lǐng)悟自己生命的意義。對(duì)于漸凍癥患者應(yīng)對(duì)策略的探討,則是以他所提出的生命意義的來(lái)源,即經(jīng)驗(yàn)性?xún)r(jià)值、創(chuàng)造性?xún)r(jià)值、態(tài)度性?xún)r(jià)值為依據(jù),對(duì)患者訪談資料進(jìn)行歸納總結(jié),探索其應(yīng)對(duì)生存困境、獲得內(nèi)心平衡的經(jīng)驗(yàn)與策略。

    2.2.1 經(jīng)驗(yàn)性?xún)r(jià)值

    經(jīng)驗(yàn)性?xún)r(jià)值即弗蘭克爾[2]136說(shuō)的“愛(ài)的意義”。通過(guò)體驗(yàn)?zāi)撤N事物,體驗(yàn)工作的本質(zhì)或文化的內(nèi)涵,尤其是通過(guò)愛(ài)某個(gè)人的體驗(yàn),甚至于對(duì)美的體驗(yàn),都能體驗(yàn)到無(wú)可比擬的生命意義和價(jià)值感。從漸凍癥患者的訪談資料來(lái)看,經(jīng)驗(yàn)性?xún)r(jià)值主要體現(xiàn)在疾病歸因和感受愛(ài)與被愛(ài)兩個(gè)方面。

    患者在確診后,會(huì)對(duì)疾病原因產(chǎn)生疑惑并難以接受。幫助患者合理歸因有助于增加其對(duì)疾病的控制感,從而更好地面對(duì)疾病。

    A1:以前就忙著工作不愛(ài)護(hù)自己,總覺(jué)得還年輕,總想多掙點(diǎn)錢(qián),我記得每次都是一兩年顧得上才能體檢一次,也沒(méi)那個(gè)特別的覺(jué)得要去體檢,不怎么重視……所以人還是要對(duì)自己好。

    A4:說(shuō)現(xiàn)在這些病吧,一個(gè)個(gè)的這么復(fù)雜,而且明顯就是人得病越來(lái)越多,這和現(xiàn)在社會(huì)環(huán)境肯定也是分不開(kāi)的啊……我總覺(jué)得現(xiàn)在的菜,和以前的味道都不一樣了……關(guān)注飲食和健康還是很重要的。

    愛(ài)是直達(dá)另一個(gè)人內(nèi)心深處的唯一途徑[2]137,研究發(fā)現(xiàn),積極的情緒對(duì)生命意義能產(chǎn)生較強(qiáng)的影響[8],因此意義與積極情緒狀態(tài)之間是雙向影響的,意義能夠產(chǎn)生積極情感,而積極情感也能加強(qiáng)意義。愛(ài)作為一種積極情緒,感受愛(ài)與被愛(ài),是尋找生命意義的重要途徑。

    A2:我兒子昨天還和我通了電話(huà),兒子很可愛(ài),問(wèn)我什么時(shí)候回家,兒子想我了。

    A5:這周出院,想讓老婆推著我走回去,看看路上的風(fēng)景,這正好是我以前工作負(fù)責(zé)的區(qū)塊,一起回憶過(guò)去也挺好的。

    A6:現(xiàn)在被他(丈夫)管著,不自由了,但也更能理解“老伴老伴,老來(lái)相伴”的意義了。

    對(duì)疾痛意義的解析與社會(huì)關(guān)系緊密相連[10],尋找自我內(nèi)在的歸因并在社會(huì)關(guān)系中體驗(yàn)到深刻意義的人會(huì)活得更充實(shí)[11]457。

    2.2.2 創(chuàng)造性?xún)r(jià)值

    弗蘭克爾[2]136認(rèn)為,可以通過(guò)創(chuàng)立某項(xiàng)工作或從事某種事業(yè)來(lái)發(fā)現(xiàn)生命的意義。工作和創(chuàng)造常常是驅(qū)趕生活的空虛和無(wú)意義感的重要方式。在患者不能從事社會(huì)性工作的情況下,發(fā)掘患者的興趣愛(ài)好或生命回顧,開(kāi)展創(chuàng)造性工作,體驗(yàn)其價(jià)值尤為重要。

    患者重拾以前的興趣、發(fā)掘新的愛(ài)好,有助于患者填充受限的生活。

    A3:其實(shí)很喜歡下棋,以前也怕老頭們盯著我問(wèn),所以不怎么去了。這次我覺(jué)得可以讓老伴推著去下幾局……說(shuō)的確實(shí)棋癮就來(lái)了。

    在近乎喪失工作能力的情境下,有的患者會(huì)以日記、隨筆的方式記錄生活經(jīng)歷,抒發(fā)感悟。

    A1:我確實(shí)會(huì)寫(xiě)一點(diǎn)小日記,寫(xiě)一寫(xiě)過(guò)去的故事、生病后的變化、心路歷程什么的,給群里朋友分享感受也是很好的主意,這樣的話(huà)我也要正面一些,算是和病友們共同成長(zhǎng)、共同鼓勁吧。

    尋求創(chuàng)造性常常是為了改變現(xiàn)狀,每個(gè)人擁有獨(dú)特的才能去創(chuàng)造,用創(chuàng)造讓病人參與生活也就是將意義回歸生活本身[11]461。

    2.2.3 態(tài)度性?xún)r(jià)值

    弗蘭克爾認(rèn)為,人們?cè)诿鎸?duì)任何事情時(shí),采取怎樣的態(tài)度,是人們的自由,這就是態(tài)度性?xún)r(jià)值,即尋求生命意義的第三種途徑[4]。意義治療講求態(tài)度的重要性,通過(guò)改變患者對(duì)待疾病的態(tài)度,也能發(fā)現(xiàn)新的、不同的生命意義和生命價(jià)值。訪談結(jié)果顯示,該維度有正向思維和理想信念兩個(gè)應(yīng)對(duì)方法。

    “比上不足,比下有余”,在服務(wù)過(guò)程中,發(fā)現(xiàn)患者在聽(tīng)到比自己更不幸的故事后,往往會(huì)更易心存感激,產(chǎn)生更多正向的思維。

    A2:聽(tīng)你這樣說(shuō),我的發(fā)病好像確實(shí)是比較慢的,其實(shí)能保持現(xiàn)在這樣的狀態(tài)我覺(jué)得已經(jīng)很好了,我還有時(shí)間去做一些事情。

    A6:至少我現(xiàn)在還能講話(huà),實(shí)在不行還能用寫(xiě)字板寫(xiě),手腳還可以,家務(wù)活也還能做。

    理想信念涉及到靈性維度,訪談對(duì)象均無(wú)宗教信仰,這種信念體現(xiàn)在對(duì)于醫(yī)療技術(shù)的肯定和科技發(fā)展的追求。

    A1:現(xiàn)在的科技這么發(fā)達(dá),癌癥現(xiàn)在不也是能控制了,我們這個(gè)病現(xiàn)在關(guān)注越來(lái)越多,將來(lái)肯定能治療的,即使不是治愈,肯定也能延緩,就像現(xiàn)在的力如肽一樣。

    A6:現(xiàn)在醫(yī)學(xué)發(fā)展得這么快,我就希望堅(jiān)持下去,活好每一天,爭(zhēng)取在那個(gè)治病的藥出來(lái)的時(shí)候,我們能用上。

    了解患者態(tài)度在于澄清患者的信念系統(tǒng),意義不是被賦予的,而是在信念系統(tǒng)的構(gòu)建中發(fā)現(xiàn)的。基于以上對(duì)漸凍癥患者的訪談,不難看出,漸凍癥患者能夠以意義治療角度的3個(gè)意義維度發(fā)展出6項(xiàng)應(yīng)對(duì)策略,見(jiàn)圖1。

    圖1 意義治療理論視角下漸凍癥患者的應(yīng)對(duì)策略

    3 討論

    本文訪談資料顯示,漸凍癥患者生存困境不僅呈現(xiàn)在來(lái)自個(gè)人層面的負(fù)向情緒(如焦慮、無(wú)力感等)與負(fù)向認(rèn)知(疾病的否定),同時(shí),困境也來(lái)自客觀上患病前后生活狀態(tài)的改變(如社交圈的喪失和難以溝通),以及就醫(yī)中產(chǎn)生的困境,如缺少康復(fù)輔助、經(jīng)濟(jì)壓力等。這些困境成為漸凍癥患者生命中的羈絆。

    同時(shí),本文發(fā)現(xiàn),在意義治療理論視角下,漸凍癥患者應(yīng)對(duì)困境時(shí)發(fā)展出了6種策略,即疾病歸因、感受愛(ài)與被愛(ài)、發(fā)掘興趣愛(ài)好、生命回顧、正向思維和理想信念。這對(duì)于幫助以漸凍癥患者為例的重癥患者及終末期臨終患者應(yīng)對(duì)生存困境產(chǎn)生的挫折具有重要參考價(jià)值。

    3.1 醫(yī)務(wù)社會(huì)工作干預(yù)的可行性

    醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的目的在于,在醫(yī)療對(duì)患者實(shí)施的治療以外,對(duì)患者因疾病和康復(fù)所涉及的社會(huì)關(guān)系、資源系統(tǒng)等進(jìn)行干預(yù),建立起一種全人的整體性照顧體系,助患者及其家庭重返健康世界[12]。對(duì)于漸凍癥而言,以意義治療理論作為指導(dǎo),應(yīng)用個(gè)案與小組干預(yù)技術(shù),圍繞上文提到的6種策略,幫助患者發(fā)掘生命的意義,達(dá)到疾病與內(nèi)心的平衡;應(yīng)用個(gè)案管理技巧開(kāi)展醫(yī)院到社區(qū)的健康延伸服務(wù);從政策層面進(jìn)行社會(huì)倡導(dǎo),吸引更多的社會(huì)力量關(guān)注罕見(jiàn)病群體,有助于從整體視角提升漸凍癥患者的生活質(zhì)量。

    3.2 對(duì)特殊人群醫(yī)保政策及安寧療護(hù)服務(wù)的倡導(dǎo)

    盡管本文基于意義治療的理論視角分析出漸凍癥患者應(yīng)對(duì)生存困境的6種策略,但不難看出,這些策略較多集中于情緒、認(rèn)知等相對(duì)微觀的個(gè)人層面。而在本文對(duì)漸凍癥患者生存困境的探討中,他們還會(huì)面對(duì)經(jīng)濟(jì)、康復(fù)等生活和就醫(yī)等客觀存在的困境。因此,倡導(dǎo)醫(yī)保中增加特殊人群專(zhuān)項(xiàng),以及在安寧療護(hù)中納入這一特殊人群的服務(wù)顯得尤為重要。

    3.3 研究創(chuàng)新及未來(lái)研究方向

    本研究基于意義治療理論視角下的深入訪談,獲得漸凍癥患者通過(guò)尋找生命意義以應(yīng)對(duì)生存困境的策略,這是意義治療理論在漸凍癥這一特殊患者群體應(yīng)用的拓展。更為重要的是,未來(lái)的研究可聚焦于如何依據(jù)現(xiàn)有訪談中這一理論視角下已有的應(yīng)對(duì)策略,設(shè)計(jì)相應(yīng)的意義治療臨床干預(yù)策略進(jìn)行臨床試驗(yàn)與干預(yù)。

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