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    基于社會生態(tài)系統(tǒng)理論的家庭管理改善1型糖尿病患兒血糖及家庭管理水平的效果

    2021-06-26 01:42:52金瑞華淮盼盼
    護(hù)理研究 2021年11期
    關(guān)鍵詞:血糖家庭患兒

    張 然,金瑞華,淮盼盼

    山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,山西030001

    1型糖尿病也稱為胰島素依賴型糖尿病,是一種由遺傳基因易感性、胰島β細(xì)胞損傷導(dǎo)致胰島素分泌絕對不足所致的終身性慢性疾病[1],好發(fā)于10~14歲的兒童及青少年。據(jù)統(tǒng)計,目前診斷的1型糖尿病病人中,<18歲的病人占3/4[2]。與成人糖尿病相比,兒童糖尿病病人治療依從性低,自我管理能力有限,加之家長對疾病的認(rèn)知不充分,往往導(dǎo)致血糖控制不佳,容易出現(xiàn)酮癥酸中毒等并發(fā)癥,嚴(yán)重影響患兒身心健康[3-4]。此外,學(xué)齡期兒童心智不成熟,生理、心理正處于生長發(fā)育階段,除需要藥物治療、調(diào)整飲食、合理運(yùn)動等基本健康教育外,還需要心理、社會等多維度的健康指導(dǎo)。社會生態(tài)系統(tǒng)理論(ecological systems theory,EST)由美國心理學(xué)家Bronfenbrenner[5]創(chuàng)建,是兒童發(fā)展研究的重要理論模型,該理論強(qiáng)調(diào)個體嵌套于相互影響的一系列環(huán)境系統(tǒng)(如家庭、學(xué)校、社區(qū)、社會)之中,系統(tǒng)與個體相互作用并影響著個體發(fā)展,并將各系統(tǒng)環(huán)境分為微觀系統(tǒng)、中間系統(tǒng)、外層系統(tǒng)、宏觀系統(tǒng),從而全方位、多層次地分析影響個體發(fā)展的因素。本研究基于社會生態(tài)系統(tǒng)理論對1型糖尿病患兒實施家庭管理干預(yù),效果滿意。現(xiàn)報告如下。

    1 對象與方法

    1.1 對象 選取2019年1月—2019年12月在山西省某三級甲等兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科住院的92例1型糖尿病患兒及其主要照顧者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合1999年WHO糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]的1型糖尿病患兒,病程持續(xù)1年以上;②糖化血紅蛋白(HbA 1c)≥7%;③年齡6~13歲;④患兒意識清楚,有一定的溝通、理解能力;⑤照顧者具有小學(xué)以上文化程度,會使用智能手機(jī)。排除標(biāo)準(zhǔn):①2型糖尿病或特殊類型糖尿病患兒;②患有非糖尿病并發(fā)癥的嚴(yán)重生理性疾??;③患兒或照顧者有精神疾病、認(rèn)知障礙。根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表法將患兒分為試驗組46例和對照組46例,試驗組6例患兒失訪,其中4例患兒中途放棄干預(yù),2例患兒家長因工作等原因搬家離開本地;對照組4例患兒失訪,其中3例患兒因個人原因要求中途退出,1例患兒轉(zhuǎn)學(xué)。其余82例患兒均完成隨訪。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),見表1。

    表1 兩組患兒及照顧者一般資料比較

    1.2 干預(yù)方法 對照組住院期間由責(zé)任護(hù)士實施常規(guī)健康宣教,包括糖尿病飲食、運(yùn)動、藥物的宣教及心理和情感支持,發(fā)放糖尿病健康指導(dǎo)手冊供患兒及家長學(xué)習(xí)查閱,幫助患兒及家屬正確認(rèn)識疾病,以樂觀的心態(tài)應(yīng)對疾病,出院后定期電話隨訪。試驗組實施基于生態(tài)系統(tǒng)理論的家庭管理干預(yù),具體方法如下。

    1.2.1 成立干預(yù)團(tuán)隊 包括內(nèi)分泌主治醫(yī)師2名、糖尿病??谱o(hù)士3名、國家二級心理咨詢師1名、研究生3名、志愿者5名。所有成員均進(jìn)行社會生態(tài)系統(tǒng)理論模型內(nèi)容的培訓(xùn)學(xué)習(xí),然后一起參與制訂和實施家庭管理干預(yù)。

    1.2.2 實施基于生態(tài)系統(tǒng)理論的家庭管理干預(yù)

    1.2.2.1 微觀系統(tǒng) 指與個體生活最近、直接影響個體的環(huán)境,本研究主要從患兒家庭、醫(yī)護(hù)團(tuán)隊進(jìn)行干預(yù)。①疾病管理評估:住院第1周,主治醫(yī)師及1名糖尿病??谱o(hù)士針對患兒和家長對疾病認(rèn)知及管理能力進(jìn)行系統(tǒng)評估,收集家長最關(guān)注、最擔(dān)心的問題。②疾病知識指導(dǎo):住院第2周,根據(jù)評估結(jié)果,在本科室的會議室,針對家長擔(dān)心的問題給予解答并進(jìn)行1型糖尿病專題培訓(xùn),主要包括1型糖尿病發(fā)病機(jī)制、飲食控制、適當(dāng)運(yùn)動、胰島素注射、血糖監(jiān)測等內(nèi)容。由醫(yī)生及糖尿病??谱o(hù)士根據(jù)患兒年齡、體重制定飲食、運(yùn)動個體化指導(dǎo)。飲食指導(dǎo)首先要滿足患兒生長發(fā)育以及

    日常活動需求,并向家屬強(qiáng)調(diào)飲食控制及培養(yǎng)患兒飲食習(xí)慣的重要性;適量運(yùn)動以保障降糖效果,避免過量運(yùn)動,減少低血糖的發(fā)生。

    1.2.2.2 中間系統(tǒng) 指各微系統(tǒng)之間的聯(lián)系,本研究主要從患兒與家庭、醫(yī)護(hù)之間的互動進(jìn)行干預(yù)。①出院隨訪:出院時,建立隨訪檔案,并分別于出院后第2周、第6周、第12周進(jìn)行面對面隨訪,隨訪時了解患兒血糖控制情況、家庭疾病管理能力、患兒家庭焦慮抑郁情緒,針對出現(xiàn)的問題及時調(diào)整照護(hù)方案及進(jìn)行心理指導(dǎo)。隨訪時了解患兒家庭的成員組成、家庭關(guān)系、患兒主要照顧者、家庭成員參與照護(hù)的積極性等。隨訪人員和家庭成員共同討論確定患兒的主要照顧者1名及輔助照顧者1名。同時了解患兒在校期間的情況,如是否寄宿、在學(xué)校吃飯次數(shù)、運(yùn)動量,患兒班主任對患兒疾病了解程度,以及家長是否愿意接受研究人員的協(xié)助與學(xué)校取得進(jìn)一步的聯(lián)系,做好記錄。②線上指導(dǎo):出院時,家屬通過掃描二維碼加入“控糖小小達(dá)人”微信群,患兒家屬可在群內(nèi)針對遇到的照護(hù)困難、心理問題以及解決方法進(jìn)行提問與分享,由研究者匯總問題并結(jié)合專家意見于24 h內(nèi)給出答復(fù);另外,研究者及其他3名研究生在微信群以視頻、幻燈片等多種形式定期分享1型糖尿病患兒相關(guān)照護(hù)知識(胰島素種類、注射、起效時間、血糖監(jiān)測、糖尿病酮癥酸中毒概念、患兒生病期間的胰島素治療、低血糖的預(yù)防、識別與處理及各類食物的血糖負(fù)荷等),時間為每周六19:00,每次60 min,通過聽課打卡、答題競賽等提升知識掌握度,對表現(xiàn)較好的家庭給予小禮物獎勵,以提高參與積極性。開通糖尿病專科咨詢電話,可在工作日09:00~17:00隨時撥打,由1名糖尿病主治醫(yī)師及1名??谱o(hù)士負(fù)責(zé)預(yù)約及咨詢工作。

    1.2.2.3 外層系統(tǒng) 指間接對個體發(fā)展產(chǎn)生影響的系統(tǒng),本研究包括患兒學(xué)校、病友團(tuán)、志愿團(tuán)體。①獲取學(xué)校支持:在獲得家長同意的情況下,研究者與1名糖尿病專科護(hù)士負(fù)責(zé)與患兒班主任取得聯(lián)系,告知患兒可能出現(xiàn)的癥狀及注意事項,提高學(xué)校老師對患兒疾病的認(rèn)知水平及管理能力,從而減少低血糖等并發(fā)癥的發(fā)生,增加老師及同學(xué)對患兒的接納,避免患兒產(chǎn)生抑郁、自卑心理,影響其身心健康。②互助幫扶:由主治醫(yī)師、糖尿病專科護(hù)士、心理咨詢師共同參與舉辦病友交流互助會,每個月1次,共3次,地點為本科室的會議室,其中第2次會議患兒及家屬分開交流,可避免患兒在場時家長不能吐露內(nèi)心真實感受,而通過患兒與患兒的交流,也更能了解患兒內(nèi)心深處的感受,便于及時發(fā)現(xiàn)和處理不良情緒;同時家長針對照護(hù)過程中遇到的問題進(jìn)行交流,可以更好地理解患兒的言行、情緒及解決的方法。③小丑醫(yī)生志愿活動:每次病友交流會結(jié)束后,由研究者及5名小丑醫(yī)生志愿者組織娛樂活動,主要包括控糖小小達(dá)人漫畫比賽、歌舞表演、手工制作、小游戲、演講等,目的是為患兒及家屬提供心理社會支持,調(diào)節(jié)消極情緒,讓患兒感受到關(guān)愛,同時通過參與糖尿病相關(guān)的演講、漫畫等娛樂活動,患兒及家屬可以更深入地了解疾病、更樂觀地面對疾病,從而有利于提高疾病治療依從性。

    1.2.2.4 宏觀系統(tǒng) 包括社會文化、醫(yī)療政策等。①協(xié)助辦理醫(yī)療保險:向家長介紹兒童醫(yī)療保險、特病證的辦理和報銷流程,協(xié)助其進(jìn)行辦理。②糾正錯誤觀念:幫助患兒及家屬樹立正確的疾病觀念,糾正錯誤認(rèn)識。

    1.3 評價工具

    1.3.1 一般資料調(diào)查表 由研究者根據(jù)研究目的自行設(shè)計,主要包括患兒的年齡、性別、病程、治療方案、居住地、是否獨生、HbA 1c及主要照顧著的文化水平、家庭月收入等內(nèi)容。

    1.3.2 家庭管理量表(Family Management Measure,F(xiàn)aMM) 該量表由Knafl等于2006年研制,用于評估患兒家庭對患兒疾病的反應(yīng)和疾病對日常生活的影響[7]。2009年張瑩等[8-9]將該量表漢化并應(yīng)用于慢性病患兒家庭中,其Cronbach'sα系數(shù)為0.62~0.86,內(nèi)容效度指數(shù)為0.84。包括患兒日常生活(5個條目)、疾病管理能力(12個條目)、父母相互支持(8個條目)、疾病相關(guān)擔(dān)心(10個條目)、疾病管理困難(14個條目)及疾病管理負(fù)擔(dān)(4個條目)6個分量表,共53個條目,其中17個反向計分條目,采用Likert 5級評分,“完全不同意”計1分,“完全同意”計5分?;純喝粘I罘至勘淼梅衷礁撸崾净純荷钤秸?;疾病管理能力分量表得分越高,提示家庭管理疾病的能力越高;疾病相關(guān)擔(dān)心分量表得分越高,提示家長對患兒疾病的關(guān)注度越高;疾病管理困難分量表得分越高,說明疾病管理越困難;疾病管理負(fù)擔(dān)分量表得分越高,說明家長管理疾病需投入的精力、時間越多;父母相互支持分量表得分越高,說明家長相互支持、共同照護(hù)患兒的情況越好。

    1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)處理。病人一般資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)、例數(shù)、構(gòu)成比描述,組間比較采用兩獨立樣本t檢驗、χ2檢驗。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

    2 結(jié)果

    2.1 干預(yù)前后兩組患兒HbA 1c比較(見表2)

    表2 干預(yù)前后兩組患兒HbA 1c比較(±s)

    表2 干預(yù)前后兩組患兒HbA 1c比較(±s)

    時間干預(yù)前例數(shù)40 42干預(yù)3個月后組別試驗組對照組t值P試驗組對照組t值P 40 42 HbA 1c(%)7.63±0.45 7.61±0.42 0.208 0.836 6.77±0.79 7.58±0.44-5.772<0.001

    2.2 干預(yù)前后兩組患兒主要照顧者FaMM得分比較(見表3)

    表3 干預(yù)前后兩組患兒主要照顧者FaMM得分比較(±s) 單位:分

    表3 干預(yù)前后兩組患兒主要照顧者FaMM得分比較(±s) 單位:分

    時間干預(yù)前例數(shù)40 42干預(yù)3個月后組別試驗組對照組t值P試驗組對照組t值P 40 42患兒日常生活14.05±2.75 14.24±3.16-0.290 0.773 16.48±2.60 15.12±2.96 2.206 0.030疾病管理負(fù)擔(dān)15.15±2.01 15.43±2.84-0.513 0.609 13.13±2.38 14.21±2.48-2.010 0.048疾病管理困難49.48±8.01 49.17±5.76 0.202 0.841 46.05±6.69 48.69±5.06-2.022 0.047疾病管理能力35.38±3.41 35.55±4.04-0.205 0.838 38.88±5.20 36.74±3.45 2.206 0.030疾病相關(guān)擔(dān)心32.13±3.38 31.67±3.96 0.565 0.574 34.85±3.55 32.83±3.40 2.632 0.010父母相互支持30.05±3.65 30.62±3.56-0.716 0.476 33.98±3.70 31.45±3.26 3.289 0.002

    3 討論

    3.1 1型糖尿病患兒的家庭管理水平偏低 本研究結(jié)果顯示,干預(yù)前1型糖尿病患兒的FaMM各分量表得分均不理想,原因可能是:①患兒年齡。本研究的對象為6~13歲患兒,該時期患兒對疾病的認(rèn)知不足、自我管理能力差,無法很好地應(yīng)對、執(zhí)行復(fù)雜且嚴(yán)格要求的治療計劃,需要家長承擔(dān)主要的疾病管理重?fù)?dān)[10],然而學(xué)齡期兒童的父母照顧壓力大且社會競爭壓力大[11],常忙于家庭瑣事及工作事業(yè),且患兒病程較短,家長缺乏疾病管理的經(jīng)驗,導(dǎo)致家庭管理水平較低,與Rearson等[12-13]研究結(jié)果一致。②生活所在地。本研究中73.17%的1型糖尿病患兒來自農(nóng)村,往往由于衛(wèi)生資源的有限及經(jīng)濟(jì)水平不佳使患兒就診延遲,從而進(jìn)一步導(dǎo)致病情加重[14]。此外,很多家長對糖尿病存在的錯誤認(rèn)識,對患兒的疾病和未來采取不樂觀的態(tài)度,影響對疾病管理。③患兒照顧者文化程度不高。本研究中1型糖尿病患兒主要照顧者的文化程度集中在初高中,家長的學(xué)習(xí)能力相對較低,對疾病的重視程度不足,導(dǎo)致疾病管理不佳。

    3.2 基于社會生態(tài)系統(tǒng)理論的家庭管理干預(yù)可改善患兒的血糖水平 本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后試驗組患兒HbA 1c優(yōu)于對照組(P<0.05),試驗組患兒出院后,醫(yī)院人員通過微信群及熱線電話進(jìn)行實時答疑及定期知識指導(dǎo),尤其針對胰島素種類、注射、起效時間及各類食物的血糖負(fù)荷進(jìn)行反復(fù)強(qiáng)調(diào)和講解,并通過患兒家長反饋的血糖,針對血糖控制不佳的患兒進(jìn)行治療方案調(diào)整,血糖控制狀況得到改善。Tully等[15-16]研究顯示,父母同伴教育是1型糖尿病患兒父母高度接受且效果較好的干預(yù)手段,本研究通過舉辦病友團(tuán)交流會,患兒家長更容易獲得大量、實用、有效的經(jīng)驗技巧,血糖管理的效果更好。此外,通過與患兒學(xué)校老師的溝通,提升了學(xué)校對患兒疾病的認(rèn)知及重視,有助于患兒病情的穩(wěn)定、血糖的控制。值得關(guān)注的是,試驗組HbAlc仍未達(dá)標(biāo),可能是因為本次研究干預(yù)時間較短,HbAlc反映的是近2~3個月的平均血糖[17],應(yīng)加長隨訪時間持續(xù)追蹤,以進(jìn)一步驗證家庭管理在患兒血糖控制方面的效果。

    3.3 基于社會生態(tài)系統(tǒng)理論的家庭管理干預(yù)可改善患兒日常生活,提高家庭疾病管理能力 1型糖尿病患兒除需終生注射胰島素治療外,還需頻繁監(jiān)測血糖、定期去醫(yī)院復(fù)查,對其生活產(chǎn)生一定影響,且有調(diào)查顯示,患有糖尿病的兒童及青少年,其焦慮、抑郁的發(fā)生率較高[18]。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后試驗組FaMM分量表得分優(yōu)于對照組(P<0.05),與林楠等[19]研究結(jié)果一致。通過疾病知識、心理指導(dǎo),使患兒及家庭明白通過保持良好的心態(tài)和積極配合治療,患兒可以和其他正常的兒童過著一樣的生活。通過組建微信群、舉辦病友團(tuán)交流會,患兒意識到還有很多小伙伴和自己存在同樣的問題,自己不是被孤立的備受疾病困擾的個體,有助于減少其病恥感及無助感,病友之間進(jìn)行溝通交流,有助于加強(qiáng)患兒對疾病管理的信念,通過互相支持鼓勵,改善負(fù)性情緒;組織患兒及家庭參加小丑醫(yī)生志愿活動,增加了患兒的社交活動,豐富了患兒日常生活?;谏鐣鷳B(tài)系統(tǒng)理論的家庭管理方案充分考慮了影響患兒健康發(fā)展的因素[20],通過定期微信群知識培訓(xùn),患兒家長不斷掌握1型糖尿病的疾病及護(hù)理知識,掌握了患兒出現(xiàn)低血糖等緊急情況時的處理方法,并且對患兒疾病有了明確的管理目標(biāo),家庭疾病管理能力得到提升,緩解了家庭管理疾病的困難。Rechenberg等[21]研究結(jié)果顯示,通過社會支持能幫助1型糖尿病患兒父母提高應(yīng)對能力,從而緩解或減輕其焦慮、抑郁情緒。通過病友團(tuán)交流會及志愿活動,家長獲取其他家庭照護(hù)經(jīng)驗的同時,不斷獲得社會情感支持,從而樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,而通過指導(dǎo)患兒家長辦理醫(yī)療保險,可在一定程度上緩解家庭管理疾病面臨的挑戰(zhàn)?;谏鐣鷳B(tài)系統(tǒng)理論的家庭管理干預(yù)促進(jìn)和加深了家屬對患兒疾病發(fā)展及預(yù)后的理解,提高了照顧者對患兒疾病的關(guān)注度,促使其采取積極的態(tài)度對患兒疾病進(jìn)行管理,與劉花艷等[22]研究結(jié)果一致?;谏鐣鷳B(tài)系統(tǒng)理論的家庭管理干預(yù)減少了父母管理疾病的精力消耗,促進(jìn)了患兒父母的相互支持。護(hù)理人員幫助患兒家庭進(jìn)行了分工安排,避免家庭成員功能和關(guān)系的紊亂,促進(jìn)家庭更好地轉(zhuǎn)變和適應(yīng)角色,有利于將患兒疾病管理融入家庭日常生活。

    4 小結(jié)

    本研究基于生態(tài)系統(tǒng)理論從生態(tài)學(xué)的視角對1型糖尿病患兒實施家庭管理干預(yù),改善了患兒的血糖水平,提高了患兒家庭的疾病管理能力,可為社區(qū)開展1型糖尿病患兒管理的相關(guān)工作提供參考。但本研究抽取的樣本量較少,只選取了1所兒童醫(yī)院,且僅進(jìn)行了3個月的干預(yù),可能存在一定的選擇偏倚,干預(yù)效果還需進(jìn)一步檢驗。未來研究中應(yīng)該擴(kuò)大樣本量,在不同地區(qū)、不同醫(yī)院進(jìn)行分層抽樣,并對1型糖尿病患兒的家庭管理方案進(jìn)行補(bǔ)充和完善,進(jìn)一步驗證研究結(jié)果。

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