大漸彌留的混沌之態(tài)：評(píng)《生死有時(shí)》一書(shū)*

法翠雯 景 軍

《生死有時(shí)》的作者是莎倫·考夫曼(Sharon R.Kaufman)。她是一名人類學(xué)家，也是美國(guó)社會(huì)科學(xué)界老年研究領(lǐng)域有影響力的代表人物之一。20世紀(jì)90年代至21世紀(jì)初，考夫曼連續(xù)三年深入醫(yī)院重癥病房從事瀕死和死亡研究。她的研究對(duì)象是患者及其家屬以及醫(yī)生、護(hù)士、社工、醫(yī)院高層管理者，還包括一部分形形色色的辦事員，如專門監(jiān)察醫(yī)院運(yùn)營(yíng)效率的團(tuán)隊(duì)成員[1]。正如作者所說(shuō)，在她開(kāi)始這項(xiàng)研究之前，也就是20世紀(jì)80年代，在美國(guó)罹患慢性病死亡的患者，大約一半在醫(yī)院去世。1980年～1999年，美國(guó)人死于醫(yī)院的比例從 54%降到41%。這一方面是因?yàn)橐徊糠置绹?guó)人更愿意在家中去世，另一方面是因?yàn)橛?guó)的慈懷護(hù)理運(yùn)動(dòng)(hospice movement)帶動(dòng)了美國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的興起和發(fā)展。慈懷護(hù)理運(yùn)動(dòng)的核心理念是尊嚴(yán)死(death with dignity),也稱為好死(good death),其相關(guān)的主要手段是將舒緩醫(yī)療(palliative care)策略運(yùn)用到臨終關(guān)懷的全部過(guò)程[2]。

1 尊嚴(yán)死

尊嚴(yán)死有可能嗎？這正是考夫曼的主要研究問(wèn)題之一。她非常清楚，在現(xiàn)代醫(yī)院制度成型前，包括美國(guó)人在內(nèi)的人之死地點(diǎn)是在家中，除非死因是兇死或非命。那個(gè)時(shí)候的大漸彌留是一個(gè)馴服的過(guò)程，瀕死之人的家屬會(huì)按照民俗有準(zhǔn)備地安排后事，家人的聚合是必須的，親力親為的照護(hù)也是必須的，根據(jù)不同信念做祈禱，實(shí)屬常態(tài)。隨著現(xiàn)代醫(yī)院制度變得牢固，人之死的地點(diǎn)逐漸轉(zhuǎn)移到病房。這個(gè)時(shí)候的大漸彌留開(kāi)始走向野蠻死亡的方向，家人的聚合受到醫(yī)院探視規(guī)定的限制，事必躬親的照護(hù)由他者代替，最終禱告和送終儀式，都有違現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的理性精神。再加上搶救、生命維持技術(shù)和侵入性措施帶來(lái)的創(chuàng)傷，馴服的死亡慢慢地消失，最終取而代之的是野蠻的死亡[3]。在科技手段取得生命奇跡的同時(shí)，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)空間里面越來(lái)越多的不能自主呼吸、不能言語(yǔ)、不能睜開(kāi)眼睛以及沒(méi)有意識(shí)的患者，不但痛苦并失去與親人告別的機(jī)會(huì)，還留給一大筆家人難以償還的醫(yī)藥費(fèi)。這種情況是慈懷護(hù)理運(yùn)動(dòng)的靶向。

死亡地點(diǎn)從家中向醫(yī)院的轉(zhuǎn)移是死亡醫(yī)學(xué)化最重要的標(biāo)志。如果一邊閱讀《生死有時(shí)》，一邊查閱我國(guó)的相關(guān)情況，讀者有可能更好地理解死亡地點(diǎn)研究的必要性。例如，在我國(guó)越是教育程度高、收入水平高、社會(huì)地位高的人們以及城市居民，越有可能死在醫(yī)院，越是農(nóng)村居民越有可能在家中去世。在此僅以死亡地點(diǎn)的城鄉(xiāng)差異為例[4-5]。以全國(guó)2019年因患慢性阻塞性肺疾病去世的患者為例，其中城市居民死于醫(yī)院的比例是25.8%，農(nóng)村居民死于醫(yī)院的比例是10.6%。同年，在北京市因患慢性阻塞性肺疾病去世的患者中，城市居民死于醫(yī)院的比例是78.7%，農(nóng)村居民死于醫(yī)院的比例是33%[6]。以上數(shù)字可以說(shuō)明的問(wèn)題是諸多的且復(fù)雜的，其中包括城市居民醫(yī)療服務(wù)可及性程度高于農(nóng)村居民的事實(shí)，而醫(yī)療服務(wù)可及性越高，死亡醫(yī)學(xué)化的可能也就變得越高。

死亡地點(diǎn)的明顯城鄉(xiāng)差異，在美國(guó)基本是看不到的，因?yàn)槊绹?guó)“農(nóng)民”極少,瀕死之人如果屬于中產(chǎn)階級(jí)或中產(chǎn)以上階層，即便死在家中，臨終過(guò)程一般是有醫(yī)務(wù)人員上門幫助管理癥狀和疼痛。美國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)和養(yǎng)老院長(zhǎng)期照護(hù)病房，其機(jī)構(gòu)資質(zhì)并不屬于醫(yī)院范疇，但是都可以邀請(qǐng)醫(yī)生前去指導(dǎo)并提供診療服務(wù)。易言之，在美國(guó)因慢性病死亡無(wú)論發(fā)生在什么地方，都會(huì)帶上現(xiàn)代醫(yī)學(xué)干預(yù)的深深烙印。在醫(yī)院發(fā)生的干預(yù)更為如此。

作為一名有責(zé)任感的學(xué)者，考夫曼將長(zhǎng)期以來(lái)學(xué)界討論的死亡醫(yī)學(xué)化問(wèn)題設(shè)置在微妙且辯證的語(yǔ)境之中展開(kāi)分析。所謂的死亡醫(yī)學(xué)化，即是指人之死與醫(yī)院的關(guān)系越來(lái)越緊密，同時(shí)充斥著張力。在醫(yī)院，人的瀕死時(shí)間由于科技的現(xiàn)代化而大大延長(zhǎng)。瀕死的生命可以繼續(xù)活下去很長(zhǎng)時(shí)間，其前提是依靠呼吸機(jī)和腎臟透析技術(shù)以及人造營(yíng)養(yǎng)、心臟起搏器、抗生素輸液法、成分血輸血法和麻醉機(jī)的輔助。腦死亡的人作為植物人可以長(zhǎng)時(shí)間“活下去”的前提條件也是現(xiàn)代技術(shù)，另外需要雄厚的財(cái)力。死亡醫(yī)學(xué)化產(chǎn)生巨大影響，使得一些外國(guó)學(xué)者將死亡醫(yī)學(xué)化的后果稱為現(xiàn)代死亡(modern death)[3]。我國(guó)學(xué)界相關(guān)表述是“現(xiàn)代人的死亡”[7]。

考夫曼認(rèn)為，有關(guān)現(xiàn)代人的死亡，公共話語(yǔ)和媒體討論，往往集中于俗稱為“好死”的尊嚴(yán)死，然而這是一個(gè)理想化的議題。一旦面臨死亡的人是自己親人，理想與現(xiàn)實(shí)的對(duì)立頓然而生。當(dāng)呼吸機(jī)代替肺，腎功能依靠透析機(jī)，腸胃活動(dòng)是鼻腔進(jìn)食的結(jié)果，機(jī)器取代幾乎所有生理機(jī)能時(shí)，這顯然不是真正的生命。盡管醫(yī)生認(rèn)為醫(yī)療措施已不可能挽回患者的生命，如果搶救成功也是植物人，一些原來(lái)僅僅考慮過(guò)尊嚴(yán)死的家屬此時(shí)反而堅(jiān)信，只要有呼吸的親人就是活人，即便采用高強(qiáng)度侵入性措施搶救也在所不惜。考夫曼因之特別指出，經(jīng)過(guò)醫(yī)學(xué)干預(yù)的死亡與尊嚴(yán)死的理想相差甚遠(yuǎn)，好死作為一種社會(huì)期待廣泛存在于美國(guó)社會(huì)，身心劇痛和植物人狀態(tài)被視為應(yīng)該最大程度規(guī)避的生命存在。然而，患者及其家屬都強(qiáng)烈地渴望借助現(xiàn)代科技手段，將只能延遲的死亡變?yōu)椴粩嘌永m(xù)的生命，哪怕這種奇跡的可能性微乎其微。人們對(duì)醫(yī)療科技造就生命奇跡的期待越強(qiáng)烈，好死之念越發(fā)難以成為現(xiàn)實(shí)，因而有關(guān)好死的熱議，只能說(shuō)是一種與現(xiàn)實(shí)脫鉤的想象。在尊嚴(yán)死理念日益普及的國(guó)度，其中包括我們自己的生活世界，考夫曼對(duì)好死之可能表示質(zhì)疑的坦率態(tài)度是令人深思和敬佩的。一方面，有關(guān)尊嚴(yán)死的想象在美國(guó)廣而深入，另一方面，只能延遲的死亡被期待成為可以延續(xù)的生命。在人們希望防止死亡醫(yī)學(xué)化成為一種傷害之時(shí)，又有多少人會(huì)放棄對(duì)生命奇跡的渴望。這是筆者在精讀《生死有時(shí)》一書(shū)時(shí)不斷感悟到的混沌之一種。

2 生前預(yù)囑

按照考夫曼的說(shuō)法，醫(yī)院是一個(gè)大世界的“小社會(huì)”，如同許多機(jī)構(gòu)一樣，醫(yī)院文化的存在是毋容置疑的。這種文化以救死扶傷的價(jià)值取向作為根基，意欲戰(zhàn)勝死亡的信念，與軍人試圖占據(jù)制高點(diǎn)的決心一樣堅(jiān)定，越是難以克服的困難，越能激發(fā)醫(yī)者的斗志。但是與此同時(shí)，醫(yī)者也是不愿論及死亡的社會(huì)人，尤其不愿意加劇患者及其家屬的緊張情緒。醫(yī)者總是希望作為好消息的傳達(dá)人，盡量將壞消息放在最后環(huán)節(jié)用委婉的方式說(shuō)出。在人生準(zhǔn)則極力主張個(gè)人主義和個(gè)體的自主性時(shí)，美國(guó)的醫(yī)者很難避免的一個(gè)德道困境即是應(yīng)該如何在尊重患者意愿的同時(shí)也能顧及患者家屬的想法和情感。按照法律要求和個(gè)人主義思想的期待，患者的抉擇應(yīng)該是至高無(wú)上的。但是現(xiàn)實(shí)中的患者權(quán)益是否能夠得到保障的問(wèn)題，處于一種不確定的狀態(tài)之中?？挤蚵靡粋€(gè)又一個(gè)事例說(shuō)明，患者的權(quán)益不是可以依靠生前預(yù)囑就能判定清楚的事實(shí)。即便患者簽署了生前預(yù)囑，包括在沒(méi)有生命希望時(shí)不做切口插管，不用喂食管，或不做心肺復(fù)蘇等決定，醫(yī)者在情感層面仍然不能僅憑生前預(yù)囑停止干預(yù)或搶救。這是因?yàn)樵S多患者的家屬不能接受放棄治療或搶救的患者本人抉擇?？挤蚵P下的醫(yī)者非常了解這一事實(shí)的普遍性，同時(shí)也培養(yǎng)了一種習(xí)慣。但凡有一絲希望，醫(yī)者的習(xí)慣性動(dòng)作就是實(shí)施醫(yī)療干預(yù)?？挤蚵囊晃辉L談對(duì)象告訴她說(shuō)，自己的母親制定了一份具有法律約束力的生前預(yù)囑，明確表示臨終之時(shí)不插管，但是發(fā)生病危情況后，她立即被送到重癥監(jiān)護(hù)區(qū)，在里面切口插管上了呼吸機(jī)，她身邊的心臟科醫(yī)生、麻醉師、呼吸科醫(yī)生，一直討論的問(wèn)題是如何延長(zhǎng)她的生命，作為女兒的她以及她母親自己的家庭醫(yī)生，茫然地站在一邊不知所措，直到五天之后，她的母親兩次要求自然地離去并有一個(gè)護(hù)士作證之后，插管才被拔掉。

如果說(shuō)上面那位家屬的敘事足以說(shuō)明患者自主權(quán)的必要性，那么另一位患者家屬的言行又將這種必要性變?yōu)橐环N極大的不確定性。這位家屬是一名老年的日裔，名叫伊藤，他的妻子病危之后進(jìn)入腦死亡狀態(tài)，作為植物人已有一年之久。伊藤堅(jiān)信妻子還活著，長(zhǎng)期溫柔積極地哄她“醒過(guò)來(lái)”，希望妻子有一天突然說(shuō)話，讓所有人大吃一驚。醫(yī)生和護(hù)士根據(jù)臨床經(jīng)驗(yàn)百分百地認(rèn)定，伊藤的妻子永遠(yuǎn)不能蘇醒，伊藤反而告訴考夫曼說(shuō)，他與妻子成婚時(shí)立下的誓言是無(wú)論有病或是健康都永遠(yuǎn)不離不棄，那是值得恪守終身的一句話。如果說(shuō)伊藤的不離不棄是自私的，因?yàn)樗淖龇ㄏ闹邢薜尼t(yī)療資源，同時(shí)他倔強(qiáng)地以本位的立場(chǎng)否定了妻子已死的事實(shí)，但是又有誰(shuí)能從情感論的維度去說(shuō)伊藤先生就不能代表他的妻子呢？在這層意義上，醫(yī)院的文化既是醫(yī)者的價(jià)值取向之構(gòu)成，也是患者情感之重的組合。

在閱讀《生死有時(shí)》之際，筆者不斷聯(lián)想到生前預(yù)囑在我國(guó)應(yīng)該如何推廣的問(wèn)題。我國(guó)的生前預(yù)囑有兩個(gè)用于普及推廣的版本。一個(gè)是北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)編制的《我的五個(gè)愿望》，另一個(gè)是中國(guó)衛(wèi)生法學(xué)會(huì)等機(jī)構(gòu)聯(lián)合編制的《醫(yī)學(xué)預(yù)囑書(shū)》。這兩個(gè)文本都以患者選擇權(quán)定義尊嚴(yán)死?！段业奈鍌€(gè)愿望》注重的是五大類選擇。一是患者本人要或不要什么醫(yī)療服務(wù)，二是患者本人希望使用或不使用生命支持系統(tǒng)，三是患者本人希望別人怎樣對(duì)待自己，四是患者本人想讓家人和朋友知道什么，五是患者本人希望誰(shuí)幫助自己?！夺t(yī)學(xué)預(yù)囑書(shū)》的制定參照了我國(guó)近三十名法學(xué)、醫(yī)學(xué)、醫(yī)事管理學(xué)專家的想法和建議，注重的是患者的六大類拒絕，即不想接受心臟復(fù)蘇術(shù)、不想使用呼吸機(jī)、不想輸入營(yíng)養(yǎng)液、不想使用抗生素、不想做氣管開(kāi)口以及不想要?jiǎng)?chuàng)傷性治療。這兩個(gè)文本的主要問(wèn)題是以自我作為所有選擇的軸心，而在現(xiàn)實(shí)中經(jīng)常發(fā)生的重大醫(yī)療方案選擇是以醫(yī)者與患者家屬的交流為先。生死抉擇，在我們熟悉的醫(yī)療環(huán)境中，根本離不開(kāi)家本位思想。我們絕少聽(tīng)到醫(yī)生問(wèn)重病的或病危的患者本人選擇什么，經(jīng)常聽(tīng)到醫(yī)者提出的選擇問(wèn)題反而是針對(duì)家屬而發(fā)。介于繼續(xù)治療、積極治療、保守治療以及放棄治療回家之間的選擇，在絕大多數(shù)情況下是由患者的家屬最終做出,當(dāng)患者是老年人時(shí)，其配偶的抉擇之重，反而不如子女。家屬的抉擇有一個(gè)規(guī)律，也就是家屬要比患者本人更傾向不放棄、不保守、不回家。這種不離不棄的動(dòng)力來(lái)自孝道和親情，而不是對(duì)患者主體性的刻意否定。我國(guó)學(xué)界近年來(lái)有關(guān)生前預(yù)囑的討論，有些盲目地將尊嚴(yán)死視為簽署生前預(yù)囑的終極關(guān)切。有的學(xué)者甚至認(rèn)為，當(dāng)事人生前預(yù)囑的推廣之難是因?yàn)闆](méi)有立法。這一說(shuō)法的假設(shè)是如果立法了就可以解決預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的障礙。然而這是一種臆想。

在《生死有時(shí)》一書(shū)中，考夫曼甚至有些氣憤地寫(xiě)道，有關(guān)患者自主性與家屬抉擇之絕然對(duì)立觀是美國(guó)文化的一個(gè)盲點(diǎn)，個(gè)人主義與家庭主義之重疊，在生死關(guān)頭才能顯現(xiàn)出異常的清晰度，同時(shí)構(gòu)成另外一種混沌，畢竟個(gè)人主義意識(shí)與家本位主義思想的重疊之外是差異性的存在。當(dāng)患者和家屬的想法不一致時(shí)，混沌之態(tài)，難以避免。然而這種混沌又是在醫(yī)療空間中極為常見(jiàn)的、相當(dāng)難解的且?guī)в幸?guī)律性的困境。

3 型塑死亡

該書(shū)的副標(biāo)題是“美國(guó)醫(yī)院如何型塑死亡”。這是因?yàn)榭挤蚵幌嘈虐l(fā)生在醫(yī)院的死亡有可能是自然而然的死亡，而是經(jīng)過(guò)醫(yī)院管理制度和醫(yī)保制度干預(yù)的死亡。譬如，按照病種報(bào)銷的疾病診斷相關(guān)分組(diagnosis related groups,DRG)制度與臨終期舒緩醫(yī)學(xué)的崛起是有關(guān)系的。20世紀(jì)60年代到80年代期間，醫(yī)院允許死亡在無(wú)限長(zhǎng)的時(shí)間里發(fā)生，危重患者在醫(yī)院住幾個(gè)月乃至更久都有可能，其費(fèi)用都由政府買單。為減輕這種負(fù)擔(dān)，美國(guó)政府自20世紀(jì)80年代起開(kāi)始推行DRG政策，按照疾病類別計(jì)算付費(fèi)。管理醫(yī)保制度的經(jīng)濟(jì)條款控制著患者住院時(shí)間。用考夫曼的話說(shuō)，醫(yī)保制度的理性是省錢，需要患者盡快高效地走完整個(gè)死亡過(guò)程。對(duì)于瀕死患者來(lái)說(shuō)，尤其要限制他們?cè)卺t(yī)院的時(shí)間。這就為臨終期舒緩醫(yī)學(xué)的崛起鋪墊的基礎(chǔ)畫(huà)上一道起跑線。舒緩醫(yī)學(xué)的一個(gè)原則是在無(wú)力回天的時(shí)候不使用侵入性的干預(yù)措施。但是有時(shí)候從常規(guī)的和積極的醫(yī)學(xué)手段轉(zhuǎn)入到保守治療，是難以抉擇的。依據(jù)醫(yī)療保險(xiǎn)的規(guī)定做出抉擇，成為了一種非醫(yī)學(xué)思路的選擇。這也是一些中國(guó)醫(yī)生所說(shuō)的“醫(yī)保治療”，其意是說(shuō)只能夠醫(yī)保報(bào)銷則以常規(guī)的和積極的手段作為首選，否則相反。由于美國(guó)醫(yī)保的額度和范疇是不同的，同時(shí)分為針對(duì)窮人的醫(yī)保和針對(duì)其他人的醫(yī)保，由此出現(xiàn)兩種反差極大的顯現(xiàn)。第一種是依靠生命維持技術(shù)將臨終過(guò)程無(wú)限延長(zhǎng)，甚至成為植物人也在所不惜，因?yàn)橛嗅t(yī)?？梢詧?bào)銷作為支撐。第二種是匆匆地決定放棄積極治療或生命維持技術(shù)，因?yàn)闆](méi)有醫(yī)保的保險(xiǎn)支撐了，醫(yī)保醫(yī)療必須終結(jié)?？挤蚵J(rèn)為美國(guó)的醫(yī)保制度是一個(gè)旋轉(zhuǎn)門式的路徑，有的人其瀕死過(guò)程是漫長(zhǎng)的，有的人其從重病到死亡的時(shí)間是短促的。在兩者之間是煎熬。如果說(shuō)在塑造死亡的過(guò)程中，時(shí)間是關(guān)鍵，技術(shù)是輔助，那么話語(yǔ)則用于推動(dòng)塑造死亡的進(jìn)程。醫(yī)護(hù)人員常以“痛苦”“尊嚴(yán)”“生命質(zhì)量”等一整套話語(yǔ)話術(shù)的發(fā)展來(lái)描述患者的存活程度等狀況。這種與利益相關(guān)的、被生命倫理學(xué)制度化的修辭手段影響了關(guān)于“患者想要什么”的知識(shí)。在做決定時(shí)，患者及其家屬所謂的自主權(quán)常常受到這套修辭以及護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)等因素的限制。個(gè)人主義的修辭辭令使選擇變得必不可少，這種特定辭令是醫(yī)院活動(dòng)的正常組成部分，它們影響患者家屬的選擇，服務(wù)于官僚體制的運(yùn)行邏輯，共同推進(jìn)死亡的塑造。

臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的崛起既伴隨著對(duì)臨終期舒緩醫(yī)學(xué)的呼吁，也順應(yīng)醫(yī)保制度的改革，更是型塑死亡的延伸場(chǎng)所。它是當(dāng)代英美中產(chǎn)階級(jí)心中尊嚴(yán)死的標(biāo)志和想象。但現(xiàn)實(shí)中，美國(guó)社會(huì)臨終機(jī)構(gòu)建立和推廣進(jìn)展得很緩慢，且其中大多數(shù)都被官僚化?？挤蚵踔琳J(rèn)為美國(guó)的“長(zhǎng)期護(hù)理體系”是失敗且荒謬的：除了一些專業(yè)的醫(yī)療保健人員，幾乎沒(méi)有人知道聯(lián)邦支付計(jì)劃如何引導(dǎo)和決定對(duì)瀕?；颊叩闹委煂?shí)踐和體驗(yàn)；對(duì)于親屬入住護(hù)理院后醫(yī)療保險(xiǎn)的實(shí)際支付情況，絕大多數(shù)家屬毫不知情；大多數(shù)患者和家屬主觀地認(rèn)為醫(yī)療保險(xiǎn)包含他們長(zhǎng)期的機(jī)構(gòu)護(hù)理需求,其實(shí)醫(yī)療保險(xiǎn)只包括有限的一部分；此外,患者和家屬可能花好幾個(gè)月時(shí)間才能通過(guò)聯(lián)邦官僚體制來(lái)獲得醫(yī)療補(bǔ)助資格[1]。

經(jīng)考夫曼的判斷，美國(guó)的醫(yī)院和臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)有著經(jīng)濟(jì)、效益優(yōu)先的共同目的，二者之間最扭曲之處在于它們都不愿意收治瀕死患者。醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療補(bǔ)助規(guī)定了患者在護(hù)理院里停留的時(shí)間長(zhǎng)度。它們只為那些符合嚴(yán)格標(biāo)準(zhǔn)篩選出來(lái)的，如處在康復(fù)階段的患者支付費(fèi)用，越臨近死亡越無(wú)法滿足條件。護(hù)理院希望收留那些花很長(zhǎng)時(shí)間才會(huì)死去或者需要大量護(hù)理工作的患者。他們會(huì)以各種借口將瀕死患者送回醫(yī)院里去。但是醫(yī)院又不想讓患者過(guò)快轉(zhuǎn)診到臨終關(guān)懷醫(yī)院，很多患者是在臨死前幾天時(shí)才被指定接受臨終關(guān)懷。這種混沌之態(tài)的生成使得什么是臨終期，什么是不可治愈，何時(shí)是臨終關(guān)懷的起點(diǎn)、哪些患者該從醫(yī)院轉(zhuǎn)到臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，都成為了帶有極大不確定性的問(wèn)題。作者揭示出一個(gè)鮮為人知的真相，即每次轉(zhuǎn)移,醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷補(bǔ)償?shù)奶鞌?shù)都會(huì)重新計(jì)算，受益方是機(jī)構(gòu)和一些家屬的銀行賬戶，患者的痛苦并沒(méi)有減少。

總之，在醫(yī)院里的死亡發(fā)生前，所有的利益相關(guān)者糾纏在一起共同塑造死亡。美國(guó)的衛(wèi)生保健系統(tǒng)的官僚體制創(chuàng)造了塑造死亡的條件；管理醫(yī)保制度的經(jīng)濟(jì)條款約束著患者的選擇；醫(yī)院內(nèi)部的組織關(guān)系規(guī)范著死亡的形式；醫(yī)護(hù)人員需要從患者的病情發(fā)展、醫(yī)保支付計(jì)劃、機(jī)構(gòu)規(guī)章和治療邏輯的多重維度考慮關(guān)鍵時(shí)刻的醫(yī)療措施，因而醫(yī)生的決定早已不是純粹的醫(yī)學(xué)決定，而是制度制約的決定。

4 被抹殺的文化差異

許多人類學(xué)家認(rèn)為，不同文化背景的人們對(duì)死亡的態(tài)度是不一樣的。然而考夫曼卻直言，她的研究發(fā)現(xiàn)證明，對(duì)于醫(yī)者、患者和家屬而言，民族、階級(jí)或宗教信仰等差異不能影響人們?cè)谒劳雠R近時(shí)的反應(yīng)?？挤蚵^察了數(shù)百名住院患者，并跟蹤他們當(dāng)中100多人的住院經(jīng)歷時(shí)，發(fā)現(xiàn)患者的民族身份和宗教信仰不能左右當(dāng)事人對(duì)死亡的態(tài)度。美國(guó)人口中民族身份的構(gòu)成十分復(fù)雜，但是階層、種族、國(guó)別、受教育程度等所有“標(biāo)簽”之中，沒(méi)有一個(gè)在面對(duì)死亡之際能夠呈現(xiàn)出獨(dú)特的價(jià)值觀作用。正如作者所言，那些認(rèn)為自己“有堅(jiān)定信仰的人”有時(shí)又很怕死。那些“離經(jīng)叛道很多年的天主教徒”，有時(shí)候在死亡將近時(shí)也想讓神父到病床邊探視。

患者家屬也是一樣的?？挤蚵L談過(guò)的許多家庭都有民族和宗教多樣性。但是多樣性并沒(méi)有解釋病床邊出現(xiàn)的觀點(diǎn)和行為。例如，一位華裔美國(guó)人患者經(jīng)過(guò)兩年的草藥治療，最終因晚期癌癥來(lái)到醫(yī)院。她的非裔美國(guó)人伴侶曾經(jīng)乞求過(guò)她使用現(xiàn)代醫(yī)學(xué)來(lái)治療。當(dāng)死亡臨近，她的伴侶，一位醫(yī)療專業(yè)人員，不得不決定如今已經(jīng)昏迷的患者是否“想要”接受強(qiáng)干預(yù)手段。她的兄弟以及兄弟的白人妻子，對(duì)于該做什么感到非常矛盾，他們都希望參與做決定。撇開(kāi)家庭內(nèi)部的民族或文化多樣性不談，任何家庭的成員常常持守不同的宗教儀式，信仰的程度也不同，對(duì)于上帝與生命延續(xù)技術(shù)的關(guān)系也持有不同的觀點(diǎn)。家庭成員常常對(duì)所期望的生命支持手段的使用范圍和持續(xù)時(shí)間產(chǎn)生爭(zhēng)執(zhí)，但他們的爭(zhēng)執(zhí)可能與他們親屬病歷中注明的“宗教信仰”沒(méi)有任何關(guān)系。醫(yī)者也不例外。考夫曼同非裔美國(guó)人醫(yī)生、墨西哥裔美國(guó)人醫(yī)生、華裔美國(guó)人醫(yī)生，以及從亞洲和歐洲來(lái)美國(guó)工作的不同背景的醫(yī)生們交談并跟蹤參與他們的日常工作。但是她無(wú)法從他們的對(duì)話和觀察中分離或者刻畫(huà)出民族、宗教信仰、移民身份或者性別在醫(yī)生個(gè)體選擇生命延續(xù)手段中發(fā)揮作用的程度。對(duì)于醫(yī)護(hù)人員的民族和宗教信仰的身份標(biāo)簽對(duì)醫(yī)患交流和醫(yī)療決策的觀察沒(méi)有什么影響。在醫(yī)生當(dāng)中，醫(yī)院文化的規(guī)則和規(guī)范在引導(dǎo)各種死亡發(fā)生方面所起的作用遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)文化多樣性的任何一個(gè)特征。

對(duì)患者、家屬以及醫(yī)生而言，所謂民族或文化特有的死亡觀，在醫(yī)療空間顯現(xiàn)不出來(lái)其多樣性。這是因?yàn)獒t(yī)院文化以及人們對(duì)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)起死回生的期待，將多樣的死亡觀取代，將人們有關(guān)死亡的思考變?yōu)獒t(yī)學(xué)思考。

在現(xiàn)代醫(yī)院發(fā)生的死亡的無(wú)文化差異性，是混沌之說(shuō)。也就是說(shuō)，社會(huì)學(xué)和人類學(xué)都假設(shè)在死亡問(wèn)題上，民族文化的反映是有明顯差異的，但是考夫曼不這樣認(rèn)為。她反倒堅(jiān)信，大漸彌留的混沌之態(tài)是人們都面臨的一個(gè)存在主義問(wèn)題。其結(jié)論是在發(fā)生在現(xiàn)代醫(yī)院里的死亡問(wèn)題上看不出民族或文化差異。

5 結(jié)語(yǔ)

我們通過(guò)考夫曼對(duì)美國(guó)醫(yī)院制度的描繪，可以看到現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對(duì)重癥患者的就醫(yī)經(jīng)歷、生命質(zhì)量以及死亡形式的影響。對(duì)大部分的慢性病患者來(lái)說(shuō)，死亡是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，它是跟疾病纏斗過(guò)一段非常長(zhǎng)的時(shí)間后無(wú)奈投降的結(jié)果。在閱讀這本書(shū)的過(guò)程中，筆者不斷讀到的是大漸彌留的混沌之態(tài)。尊嚴(yán)死何以可能？這是混沌之態(tài)的第一個(gè)問(wèn)題。生前預(yù)囑是否可行？這是混沌之態(tài)的第二問(wèn)題。什么時(shí)候從積極轉(zhuǎn)為保守治療？這是混沌之態(tài)的第三個(gè)問(wèn)題。死亡是醫(yī)學(xué)定義的還是制度化定義的？這是混沌之態(tài)的第四個(gè)問(wèn)題。文化差異或社會(huì)等級(jí)差異是否仍然清晰地表現(xiàn)在死亡觀念之中？這是關(guān)聯(lián)混沌之態(tài)的另一個(gè)問(wèn)題。考夫曼對(duì)這些問(wèn)題的看法在書(shū)中娓娓道來(lái)，但筆者并不是都認(rèn)同的。盡管如此，大漸彌留的混沌狀態(tài)可謂該書(shū)的精華。若簡(jiǎn)約表達(dá)，這種混沌就是有關(guān)死亡的所有的重大的不確定性。當(dāng)考慮到這些不確定性時(shí)，我們對(duì)死亡問(wèn)題的判斷和看法不也應(yīng)該包括一些混沌之態(tài)嗎？在面對(duì)死亡問(wèn)題時(shí)，理性主義淡然失色。斬釘截鐵的言行必然是遠(yuǎn)離人之死的言行。一旦近距離對(duì)視死亡，絕對(duì)性不得不讓位于相對(duì)性。任何相對(duì)性都是一種帶有不確定性的混沌之態(tài)。死亡問(wèn)題讓人感到謙卑，而謙卑恰恰是人之為人的一種必要。