同伴支持方式對婦科腫瘤患者社會支持與希望水平的影響研究*

□ 徐菲 XU Fei 何惠萍 HE Hui-ping 劉金煒 LIU Jin-wei

研究表明，婦科腫瘤患者往往比其他惡性腫瘤患者存在更多的心理問題[1]，其中最主要的表現(xiàn)是生活希望感缺失。對于癌癥患者來說，希望感是增強其身心健康和影響生活質(zhì)量的重要因素[2]。同伴支持能夠明顯改善腫瘤患者的心理狀態(tài)，提升患者社會適應(yīng)能力。但也有部分研究者[3]提出，不當(dāng)?shù)耐橹С址绞綍?dǎo)致接受支持的患者流失，甚至有可能會對患者造成負面影響。本研究擬調(diào)查不同的同伴支持方式對婦科惡性腫瘤患者期望水平及社會支持感知水平的影響，為規(guī)范化開展同伴支持活動提供參考。

對象與方法

1.研究對象。選擇2016年12月至2018年12月在某三甲醫(yī)院住院并接受同伴支持項目的123名婦科癌癥患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)首次病理診斷為婦科惡性腫瘤；(2)年齡18周歲以上；(3)文化程度為小學(xué)及以上；(4)具備應(yīng)答能力；(5)自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)合并有其他嚴重軀體疾?。?2)患有精神或意識障礙；(3)對疾病不知情。本研究經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)。

2.方法

2.1 干預(yù)方法。通過門診隨訪，將20名能夠熱心公益活動，語言表達能力強，具有較好親和力，自愿參加本課題研究，且能對所接觸的患者情況保密、疾病處于穩(wěn)定期的婦科腫瘤患者招募為同伴支持成員。由臨床經(jīng)驗豐富，具有三級及以上心理咨詢師資格的高年資護理人員對同伴支持成員進行培訓(xùn)。培訓(xùn)內(nèi)容包括：同伴支持協(xié)同護理的概念與優(yōu)勢，以及開展的方式、溝通及交流技巧、相關(guān)疾病知識、自我形象的維持、情緒的自我調(diào)節(jié)和轉(zhuǎn)泄等。培訓(xùn)時間為10天，每天60分鐘。培訓(xùn)后，經(jīng)考核合格成為同伴支持者?；颊叱鲈簳r，護士與患者溝通，根據(jù)患者意愿進行分組。由同伴支持者與患者自行商定實施支持的方式、確定支持頻率以及支持渠道。支持方式分為：“一對一”、“小組”、“一對一與小組結(jié)合”三種形式。支持頻率分為：小于一周一次、1～2周一次，2～3周一次、3～4周一次、大于4周一次；溝通渠道可選擇面對面溝通、電話/微信溝通以及面對面與電話結(jié)合的方式。支持的內(nèi)容包括：指導(dǎo)患者通過適量運動、聆聽舒緩音樂等方式轉(zhuǎn)移注意力，恢復(fù)心理穩(wěn)定狀態(tài)。同時，指導(dǎo)患者與其配偶通過非語言方式，如親吻、擁抱、撫摸等肌膚接觸方式表達親密關(guān)系，從而滿足夫妻雙方性心理方面需求。同伴支持者以“過來人”的身份與患者共同探討工作、生活、情感與疾病等方面的經(jīng)驗，糾正患者的錯誤認知等內(nèi)容。

2.2 調(diào)查工具

2.2.1 患者一般資料調(diào)查表。調(diào)查表由研究組自行設(shè)計，內(nèi)容包括：患者的年齡、婚姻狀況、生育狀況、文化程度、獲取同伴支持的方式、頻率及渠道。

2.2.2 Herth希望量表[4]。該量表包括：對現(xiàn)實和未來的積極態(tài)度維度(4個條目)，采取積極的行動維度(4個條目)，與他人保持親密的關(guān)系維度(4個條目)，共3個維度，12個條目。量表的 Cronbach'sα系數(shù)為0.85，中文版量表用于癌癥患者具有較好的內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度[5]。量表采用4級評分法，從非常反對、反對、同意到非常同意計1～4分，得分范圍為12～48分，12～23分為希望低水平；24～35分為希望中等水平；36～48分為希望高水平。

2.3 調(diào)查方法。采用發(fā)放調(diào)查表的形式進行現(xiàn)場調(diào)查，由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員陳述研究目的，在征得被調(diào)查者同意后發(fā)放并當(dāng)場填寫后收回。若調(diào)查對象無法獨立完成調(diào)查表填寫，由調(diào)查者在無傾向性引導(dǎo)下，為其閱讀并協(xié)助填寫；調(diào)查員現(xiàn)場核查問卷填寫的完整度，對錯填或漏填的問卷及時給予指導(dǎo)并敦促完善。

3.統(tǒng)計學(xué)方法。問卷采用SPSS13.0 統(tǒng)計軟件進行分析，計量資料用(±s)表示，組內(nèi)比較采用配對t檢驗，計數(shù)資料采用率和百分比表示，采用χ2檢驗，以p＜0.05表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

結(jié)果

1.患者一般資料。本次研究共發(fā)放調(diào)查表123份，回收123份，其中有效調(diào)查表121份，有效回收率98.37%。結(jié)果顯示，不同年齡、不同婚姻狀況、生育狀況及文化程度的患者干預(yù)后希望水平均有所提高，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(p＜0.05)。見表1。

表1 患者一般情況及希望水平得分(分，±s)

表1 患者一般情況及希望水平得分(分，±s)

類別 例數(shù) 希望水平得分 t p干預(yù)前 干預(yù)后年齡(歲)婚姻狀況18～ 14 23.40±0.78 35.44±0.76 41.366 0.000 30～ 29 24.72±1.74 32.79±0.83 22.543 0.000 40～ 30 32.37±1.13 38.97±1.17 22.224 0.000 50～ 25 35.14±0.97 41.01±0.99 21.176 0.000 60～ 23 34.23±1.27 40.77±1.25 17.601 0.000已婚 57 33.52±0.57 40.79±1.76 29.669 0.000未婚 26 23.09±2.24 32.07±1.69 16.318 0.000離異或喪偶 38 25.76±1.03 41.07±0.91 68.667 0.000生育狀況文化程度已育 67 33.96±1.17 42.73±0.87 49.235 0.000未育 54 26.73±0.97 32.78±1.38 26.357 0.000小學(xué) 17 23.01±2.07 28.76±1.99 8.257 0.000中學(xué) 29 24. 43±1.72 32.43±0.93 22.033 0.000高中 33 28.79±1.08 37.87±1.36 30.035 0.000大學(xué)及以上 42 30.21±1.33 42.73±1.79 36.385 0.000

2.不同支持方式對患者希望水平的影響。以往研究結(jié)果顯示，不同同伴支持方式的區(qū)別主要在于時間間隔及支持渠道。本研究結(jié)果顯示，不同支持方式中，接受小組支持的患者人數(shù)較多，但一對一形式的同伴支持中，高希望水平的患者構(gòu)成比較大；在兩次時間間隔方面，患者更能接受1～2周一次的支持頻率；在不同支持渠道方面，患者多采用面對面溝通結(jié)合電話/微信的方式。不同支持方式、不同支持頻率、不同支持渠道的同伴支持活動中，患者希望水平差異有統(tǒng)計學(xué)差異(p＜0.05)。見表2。

討論

1.同伴支持能夠提高婦科腫瘤患者的希望水平。研究結(jié)果顯示，婦科癌癥患者希望水平明顯低于其他癌癥患者。接受同伴支持干預(yù)后，不同情況的患者希望水平均得到明顯提高。由于發(fā)病部位與女性角色認同緊密相關(guān)，與其他癌癥患者相比，婦科惡性腫瘤患者往往面臨更多的特異性社會心理問題[6]。由于同伴與患者均有相似疾病與治療經(jīng)歷，雙方更容易建立良好的信任關(guān)系，共享在治療和生活中遇到的問題；能夠從同伴那里獲取情感支持和信息援助，更好地感知雙向的關(guān)懷和幫助，豐富自身社會關(guān)系，緩解緊張抑郁情緒，提高社會應(yīng)對能力。

表2 不同支持方式下患者希望水平分布

2.同伴支持在不同人群中的效果不同。結(jié)果顯示，30～39歲的患者希望水平提高幅度最小，可能是由于該年齡段的患者一般處于人生的青壯年時期，屬于家庭中的支撐力量，一旦患有癌癥，對家庭的經(jīng)濟造成較大的壓力[7]。雖然，18～29歲的患者提高幅度較大。但是，相比于其他年齡組，評分仍然處于較低的水平[8]。由于此階段的患者一般處于生活、事業(yè)剛剛起步狀態(tài)，此時患病對患者是一種極大的打擊。因此，尚需更有針對性的同伴支持干預(yù)方式。此外，未婚、未育的患者有較大部分處于18～29歲，因此會出現(xiàn)類似的情況。本次研究發(fā)現(xiàn)，文化水平較高的患者，通常經(jīng)過一段時間的干預(yù)后，希望水平會明顯得到提升，且高于文化水平較低的患者，這與李夢奇[9]的研究結(jié)果相似。說明文化水平的高低影響著女性患者對自我角色的認識、對人生價值觀的認知。高文化水平的患者對伙伴提供的信息和情感支持更具感知力、理解力以及實踐力。具備一定文化水平的患者，在面對該類疾病時更有自信。研究結(jié)果顯示，盡管患者希望水平均有一定程度的提高，但大部分仍然處于中等希望水平，高希望水平的患者仍然較少。這與國外研究結(jié)果相似，但尚有一定差距。說明我國同伴支持干預(yù)尚存在較大的改善空間。

3.不同實施情況的同伴支持干預(yù)效果分析。在不同干預(yù)方式組別中，高希望水平患者構(gòu)成比最高的組別是“一對一+小組”組，其次為“一對一”組。這可能是由于“一對一”支持可以滿足個體的需求，更加私密、安全。但在具體實施上有一定的制約性，如支持者與患者的匹配程度，尤其是性別、癌癥類型和治療方式上的一致性?！靶〗M”形式的最大優(yōu)勢是多個同伴間可以分享彼此的患病體驗，包括個人感受、治療經(jīng)驗和家庭的反應(yīng)，使患者獲得激勵和共情。但在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，部分患者提出小組形式的支持活動時間相對固定，缺少靈活性，在急需得到幫助時，不知道該去找誰。因此，不論是一對一形式、還是小組形式，均存在一定的制約性。而“一對一+小組”形式有效地避免了兩種方式地弊端，因此取得的效果較好。

在實施的時間間隔上，高希望水平患者構(gòu)成比最高的組別依次是“間隔1周”組，“間隔1～2周”組，“間隔2～3周”組。兩組人群中，希望水平的分布情況相似，當(dāng)間隔時間大于3周時，出現(xiàn)了明顯的差異。因此，本研究結(jié)果提示，在同伴支持干預(yù)中，應(yīng)有效控制兩次支持的時間間隔。

在實施形式上，高希望水平患者構(gòu)成比最高的組別是“面對面+電話/微信”組，最低的是“電話/微信”組。面對面支持的主要優(yōu)勢在于可以分享和體會非語言的情感表達方式，但受到地點的限制。電話支持可以克服因地理位置或身體狀況等因素導(dǎo)致的出行困難，提供及時和便利的服務(wù)，具有較強的靈活度。也可以使同伴支持者及被支持者保持一定的距離，更清晰地明確各自扮演的角色[10]，但患者由此獲得的支持感不足。此外，還需注意倫理和隱私問題。因此，僅可作為補充，不能取代面對面支持或直接的危機干預(yù)。在同伴支持形式的選擇上應(yīng)綜合考慮現(xiàn)有資源，并結(jié)合患者的意愿和需求。

4.同伴支持的方式有待進一步規(guī)范。同伴支持干預(yù)在癌癥患者的治療與心理狀態(tài)及家庭功能改善等方面有較好效果，但由于缺乏規(guī)范化的培訓(xùn)，同伴支持者仍面臨擔(dān)心不能滿足患者需求、疑難案例難以處理和不確定感等一系列挑戰(zhàn)，導(dǎo)致支持者在活動中承受較大壓力與挫敗感[11]。接受同伴支持的患者也提出，在以往的支持活動中，曾經(jīng)經(jīng)歷過來自支持者的無意間的傷害，如生活方式、價值觀上的否定等。部分患者在經(jīng)歷過傷害后，會選擇更換支持同伴或者支持小組，甚至有少數(shù)會由此退出同伴支持活動[12]。由護士和醫(yī)生共同組成團隊對同伴支持者開展培訓(xùn)、咨詢和監(jiān)督是同伴支持活動能夠準(zhǔn)確、有效及科學(xué)開展的重要保障和前提[13]。我國同伴支持開展較晚，不夠成熟，少數(shù)研究在招募同伴支持者后，雖然開展了包括溝通技巧、疾病相關(guān)知識及心理健康等內(nèi)容的培訓(xùn)，但是內(nèi)容更新慢，培訓(xùn)形式單一，后續(xù)評估與改進力度不夠[14]。因此，亟待一支由專業(yè)人員組成的同伴支持教育與管理隊伍，建立一套規(guī)范的同伴支持者培訓(xùn)體系。

結(jié)論

通過同伴支持者對患者進行正性指導(dǎo)的同時，也能更多地了解患者負面情緒和不良行為，并將其反饋給護理人員。在護理人員的協(xié)同指導(dǎo)下共同參與疾病管理，使患者增強對自我行為能力的認知，同時也為患者親屬傳遞希望，提供應(yīng)對壓力的策略。因此是家庭及醫(yī)療服務(wù)的重要補充者[15]。通過不斷學(xué)習(xí)國內(nèi)外先進經(jīng)驗，探究簡單有效的同伴支持干預(yù)模式，制定規(guī)范化的支持者篩選和培訓(xùn)體系，對建立具有我國特色的同伴支持干預(yù)團隊顯得尤為重要。