腦卒中患者家庭照顧負(fù)擔(dān)及影響因素研究*

□ 吳艷 WU Yan 朱莉萍 ZHU Li-ping

近年來(lái)，我國(guó)腦卒中的發(fā)病率呈現(xiàn)逐年上升趨勢(shì)，已成為威脅我國(guó)居民健康的“第二大殺手”[1]。相關(guān)流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果顯示：每年我國(guó)將近150萬(wàn)人死于腦卒中[2]。由于腦卒中發(fā)病突然，且對(duì)中樞神經(jīng)系統(tǒng)的影響較為顯著，導(dǎo)致術(shù)后存活的腦卒中患者，出現(xiàn)不同程度的功能障礙，如失語(yǔ)、癱瘓等[3]，需要家庭成員長(zhǎng)期照顧。因照顧者自身工作、文化、長(zhǎng)時(shí)間照顧患者等原因?qū)е抡疹櫿咝睦?、生理及家庭?jīng)濟(jì)承受壓力[4]。照顧負(fù)擔(dān)若未得到及時(shí)有效的干預(yù)，不僅影響患者的預(yù)后，而且也會(huì)對(duì)照顧者造成不利影響。本研究針對(duì)342例腦卒中患者家庭照顧者進(jìn)行回顧性調(diào)查，分析腦卒中患者家庭照顧負(fù)擔(dān)的發(fā)生特點(diǎn)及相關(guān)影響因素，提出預(yù)防措施，為減輕家庭照顧負(fù)擔(dān)提供依據(jù)。

資料與方法

1.一般資料。選取2012年2月至2017年8月溫州市中心醫(yī)院收治的342例腦卒中患者家庭照顧者作為研究對(duì)象，納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者家庭的主要照顧者(僅1人)；(2)照顧時(shí)間＞2周；(3)年齡在18周歲以上；(4)能正常溝通與交流；(5)知情并簽署“知情同意書”。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)嚴(yán)重精神疾??；(2)非家庭成員(義工)或領(lǐng)取薪酬的照顧者(保姆等)；(3)哺乳期、妊娠期女性；(4)拒絕參與本研究者。剔除標(biāo)準(zhǔn)：中途退出本研究。其中女性143人，男性199人；年齡23～68歲，平均年齡(45.15±2.41)歲；已婚208人，未婚101人，喪偶33人。

2.方法

2.1 采用發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷的方式，發(fā)放問(wèn)卷前，向調(diào)查對(duì)象介紹本研究的目的及意義。本研究共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷342份，回收有效342份，問(wèn)卷有效回收率為100%。具體調(diào)查內(nèi)容：與患者關(guān)系、文化程度、每日照顧時(shí)間、婚姻狀況、性別、年齡、工作狀況、患者日常生活能力、患者認(rèn)知能力、患者精神狀態(tài)。變量賦值見(jiàn)表1。

表1 變量賦值表

2.2 照顧者負(fù)擔(dān)問(wèn)卷(Caregiver Burden Inventory，CBI)[5]用于評(píng)價(jià)家庭照顧者的負(fù)擔(dān)評(píng)分，該量表包括：自身生理負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)、社交負(fù)擔(dān)、私人生活負(fù)擔(dān)以及個(gè)人發(fā)展受限，共5個(gè)維度，24個(gè)條目。每個(gè)條目分為非常不同意，有些不同意，無(wú)所謂，有些同意，非常同意，計(jì)0～4分，得分范圍為0～96分。得分越高，說(shuō)明照顧者的負(fù)擔(dān)越重，該量表的Cronbach's a系數(shù)是0.92。

2.3 精神狀態(tài)量表(Mini-Mental State Examination，MMSE)用于評(píng)估腦卒中患者精神狀態(tài)，輕度(21～26分)、中度(10～20分)、重度(0～9分)，此量表Cronbach's a系數(shù)是0.896[6]。

2.4 智力測(cè)試量表(Abbreviated Mental Test Scale， AMT)用于評(píng)估腦卒中患者認(rèn)知能力，總分為10分，正常(8～10分)、一般(4～7分)、差(0～3分)，分值越低說(shuō)明患者認(rèn)知能力越差[7]。

2.5 日常生活能力評(píng)定量表(Activity of Daily Living，ADL)用于評(píng)估腦卒中患者日常生活能力，總分為100分，依賴(＜60分)、需要協(xié)助(60～94分)、可以自理(95～100分)，分值越高說(shuō)明患者獨(dú)立自理能力越強(qiáng)[8]。

3.數(shù)據(jù)的處理與分析。應(yīng)用軟件SPSS13.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)數(shù)資料以率和百分比表示，組間單因素比較采用χ2檢驗(yàn)；計(jì)量資料用(±s)表示，組間比較采用t檢驗(yàn)或F檢驗(yàn)；運(yùn)用多元回歸分析影響，腦卒中患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素；以p＜0.05表示差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

結(jié)果

1.影響腦卒中患者家庭照顧負(fù)擔(dān)的單因素分析。單因素分析結(jié)果顯示：與患者關(guān)系、文化程度、每日照顧時(shí)間、患者日常生活能力、患者認(rèn)知能力、患者精神狀態(tài)因素比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p＜0.05)，見(jiàn)表1。

表2 患者家庭照顧負(fù)擔(dān)的單因素分析

2.腦卒中患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)的多因素分析。以腦卒中患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)(CBI得分)作為因變量(賦值為Y)，將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素作為自變量納入多元線性回歸模型(α入=0.05，α出=0.10)，以評(píng)估不同因素間的混雜效應(yīng)，包括與患者關(guān)系(X1)、文化程度(X2)、每日照顧時(shí)間(X3)、患者日常生活能力(X4)、患者認(rèn)知能力(X5)、患者精神狀態(tài)(X6)共6項(xiàng)因素，(見(jiàn)表3)。結(jié)果顯示，與患者關(guān)系、文化程度、每日照顧時(shí)間、患者日常生活能力、患者認(rèn)知功能及患者精神狀態(tài)與腦卒中患者術(shù)后主要照顧者負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)。最終建立多元線性回歸方程下：Y=67.32+1.105X1+1.335X2+1.557X3+1.706X4+ 1.682X5+1.775X6。決定系數(shù)R2=0.46。

表3 患者家庭照顧負(fù)擔(dān)的多因素分析

討論

腦卒中以腦血栓形成、腦出血、腦梗死等最為常見(jiàn)。由于腦卒中具有疾病嚴(yán)重、變化迅速、治療康復(fù)漫長(zhǎng)等特點(diǎn)，給患者、家庭以及社會(huì)造成了巨大負(fù)擔(dān)[9]。有研究表明，我國(guó)將近80%的急性腦卒中患者可存活[10]，但是存活的大部分腦卒中患者日常生活能力低下，存在認(rèn)知、語(yǔ)言、肢體等多方面障礙，需要家庭照顧者進(jìn)行照護(hù)，對(duì)于腦卒中患者家庭照顧負(fù)擔(dān)的研究，可盡早提出針對(duì)性的預(yù)防措施[11]。

本研究結(jié)果顯示，與患者關(guān)系為配偶、文化程度為初中及以下、每日照顧時(shí)間8～12小時(shí)、患者的日常生活能力評(píng)定為依賴、認(rèn)知能力差、精神狀態(tài)差是腦卒中家庭照顧負(fù)擔(dān)主要影響因素(p＜0.05)。(1)家庭照顧者每天照顧患者時(shí)間與其負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)。照顧者照護(hù)時(shí)間越長(zhǎng)，照顧者的娛樂(lè)時(shí)間以及休息時(shí)間明顯減少，部分照顧者不得不放棄自己當(dāng)前的工作，使得經(jīng)濟(jì)收入減少。同時(shí)，面臨特殊設(shè)備費(fèi)、營(yíng)養(yǎng)費(fèi)、醫(yī)藥費(fèi)等各種治療費(fèi)用，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重，極易出現(xiàn)煩躁、易怒、焦慮等不良情緒，同時(shí)伴有頭痛、疲勞、體質(zhì)下降、睡眠不足等，往往導(dǎo)致照顧者生活不規(guī)律，心理以及生理負(fù)擔(dān)較重。(2)患者日常生活能力：患者日常生活能力越差，如廁、進(jìn)食、穿衣等日常生活越依賴家庭照顧者的協(xié)助，照顧者心理以及生理愈加疲憊，極大地加重了照顧者負(fù)擔(dān)，降低了照顧者生存質(zhì)量。(3)患者認(rèn)知能力：腦卒中患者認(rèn)知能力越差，注意力、定向力以及記憶力越低下，對(duì)家庭照顧者的依賴性越強(qiáng)。照顧者往往需要花費(fèi)更多的精力和時(shí)間去看護(hù)患者，導(dǎo)致照顧者不能按照以往自己的生活方式與患者相處，生活節(jié)奏被打亂，極大地加重了照顧者負(fù)擔(dān)。(4)患者精神狀態(tài)：腦卒中患者精神狀態(tài)越差，則家庭照顧者的照護(hù)時(shí)間越長(zhǎng)，耗費(fèi)了照護(hù)者更多的精力和時(shí)間，極大地加重了照顧者的精神心理負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致照顧者出現(xiàn)入睡困難、情緒不穩(wěn)定、記憶力降低、心悸、頭暈、頭痛等癥狀，降低照顧者幸福指數(shù)。(5)文化程度：照顧者文化程度越高，越容易獲取腦卒中康復(fù)、照顧的相關(guān)知識(shí)及照顧技能等，能更快地適應(yīng)照顧者這一角色以及相關(guān)照護(hù)義務(wù)，正確的看待腦卒中患者病情以及照護(hù)任務(wù)。因此，照顧者文化程度高低與照護(hù)負(fù)擔(dān)成反比，應(yīng)當(dāng)引起臨床重視。

結(jié)合腦卒中患者家庭照顧負(fù)擔(dān)的特點(diǎn)及影響因素，應(yīng)采取如下防控措施：(1)指導(dǎo)照顧者對(duì)患者進(jìn)行正確的康復(fù)訓(xùn)練：如作業(yè)療法、步行訓(xùn)練、站立訓(xùn)練、座位訓(xùn)練、橋式訓(xùn)練、床上翻身練習(xí)等。通過(guò)輔助器械、技巧學(xué)習(xí)等，提高照顧者的康復(fù)護(hù)理能力。同時(shí)，告知患者相關(guān)康復(fù)訓(xùn)練對(duì)病情恢復(fù)的重要性，贏得患者理解和認(rèn)可，促使患者積極配合照顧者展開(kāi)康復(fù)運(yùn)動(dòng)，有助于減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。(2)加強(qiáng)家庭訪視：護(hù)理人員應(yīng)綜合患者家庭、疾病、照顧者有無(wú)照護(hù)經(jīng)驗(yàn)及照顧者健康狀況等情況，綜合評(píng)估照顧者的照護(hù)能力。從社會(huì)、心理及生理等多方面為照顧者提供有效、及時(shí)的信息支持，幫助照顧者贏得家庭其他成員的協(xié)助與理解，共同分擔(dān)照顧義務(wù)，可顯著減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)。(3)幫助照顧者樹立希望和信心：護(hù)理人員應(yīng)通過(guò)海報(bào)、健康宣傳手冊(cè)、視頻、健康講座等形式細(xì)致、耐心地向其講述腦卒中相關(guān)知識(shí)，包括發(fā)病機(jī)制、影響因素、臨床特征、預(yù)后、合并癥及注意事項(xiàng)等。向照顧者及患者講述成功治療的案例，幫助其樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，積極地進(jìn)行術(shù)后康復(fù)與護(hù)理。(4)重視照顧者健康需求：護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)與照顧者溝通與交流，注意語(yǔ)言親切、態(tài)度平和，了解照顧者當(dāng)前生活狀況、生理需求、心理需求等，對(duì)照顧者進(jìn)行針對(duì)性的指導(dǎo)。讓照顧者感受到被重視、被關(guān)愛(ài)，以積極的應(yīng)對(duì)方式面對(duì)腦卒中患者進(jìn)行照顧。保持樂(lè)觀、良好的心態(tài)及穩(wěn)定的情緒，可降低交感神經(jīng)興奮性，減輕不適感，促使照顧者生物鐘恢復(fù)正常，獲得充足良好的睡眠。照顧者精力充沛，生理及心理負(fù)擔(dān)也會(huì)逐漸減輕。因此，醫(yī)院應(yīng)加強(qiáng)對(duì)照顧者社會(huì)支持，建立專職健康咨詢機(jī)構(gòu)，利用醫(yī)療保險(xiǎn)等社會(huì)工具，完善腦卒中醫(yī)療保險(xiǎn)制度，盡可能減輕照顧者負(fù)擔(dān)。

綜上所述，腦卒中患者家庭照顧負(fù)擔(dān)受照顧者與患者關(guān)系、文化程度、每日照顧時(shí)間、患者日常生活能力、認(rèn)知能力及精神狀態(tài)等因素影響，應(yīng)當(dāng)引起臨床高度重視與關(guān)注。綜合家庭照顧者具體情況進(jìn)行針對(duì)性干預(yù)，最大限度地提升照顧者生存質(zhì)量。