222 例維持性血液透析患者的病恥感現(xiàn)狀及影響因素分析

鄭雯雯，魯春紅，呂桂蘭，王芳

[1.南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院, 江蘇 南京210093；2.南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬金陵醫(yī)院（東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院），國家腎臟疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心，江蘇 南京210002]

目前全球超過70%的終末期腎?。‥nd of stage renal disease,ESRD） 患者以維持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）作為腎臟替代治療的首選方式。透析治療雖然可以延長(zhǎng)患者的生命，但由于透析的不可間斷性以及疾病和透析引起的局限性[1]，患者長(zhǎng)期需要家庭及社會(huì)提供支持，給透析患者帶來一定程度的羞恥體驗(yàn)。病恥感，指的個(gè)體因患有某種疾病而引起恥辱感的內(nèi)心體驗(yàn)。 目前國內(nèi)外學(xué)者有關(guān)病恥感的調(diào)查主要集中于傳染性疾病患者（HIV、梅毒等）[2-3]、精神類疾病患者及少部分非傳染慢性病患者（糖尿病、癌癥及肥胖等）[4-5]，但對(duì)維持性血液透析患者的病恥感調(diào)查較少。因此，本研究旨在調(diào)查及分析維持性血液透析患者病恥感現(xiàn)狀，為臨床血液透析室醫(yī)護(hù)人員制定干預(yù)措施提供研究基礎(chǔ)。

1 對(duì)象和方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 2018 年11 月—2019 年5 月，采用便利抽樣的方法選擇在我院血液凈化中心的222 例透析患者作為研究對(duì)象。 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡≥18 歲；（2）維持性血液透析時(shí)間≥3 個(gè)月；（3）具有一定的閱讀和表達(dá)能力，且自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）合并有嚴(yán)重疾病、腫瘤的患者；（2）有精神病史及意識(shí)障礙；（3）存在其他功能障礙。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 通過查閱文獻(xiàn)自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料，如年齡、性別、職業(yè)情況、文化程度、婚姻狀況、家庭所在地、宗教信仰、家庭人均月收入等；透析相關(guān)資料，如透析時(shí)間、血管通路類型、 是否合并其他慢性疾病及是否存在殘余腎功能等疾病相關(guān)資料。

1.2.2 社會(huì)影響量表 由Fife 等[6]編制，由Pan 等[7]將其譯成中文，該中文版量表包括社會(huì)排斥、經(jīng)濟(jì)歧視、內(nèi)在羞恥和社會(huì)隔離4 個(gè)維度，共24 個(gè)條目，每個(gè)條目包括4 個(gè)選項(xiàng)：1=極不同意，2=不同意，3=同意，4=極為同意，均為反向計(jì)分，總分為24～96 分，得分越高說明病恥感越嚴(yán)重。 該量表在本研究中Cronbach α 系數(shù)為0.940。

1.2.3 社會(huì)支持評(píng)定量表 采用肖水源[8]研制的社會(huì)支持量表，包括主觀支持、客觀支持和對(duì)社會(huì)支持的利用度3 個(gè)維度，共10 個(gè)條目，其中第1-第4 條目、第1-第10 條目采用1～4 分計(jì)分法，第5 條目包含5 項(xiàng)， 每項(xiàng)從無到全力支持采用1～4 分計(jì)分，第6、第7 條目有幾個(gè)來源就記幾分，無則為0 分?？偡譃楦鳁l目之和，共12～66 分，得分越高顯示社會(huì)支持越好。 該量表在本研究中Cronbach α 系數(shù)為0.725。

1.2.4 家庭關(guān)懷度量表 （Family APGAR Index，APGAR） 由Smilkstein[9]根據(jù)家庭功能的特征設(shè)計(jì)，用于家庭成員對(duì)家庭功能的評(píng)價(jià)。該量表共5 個(gè)條目，每個(gè)條目包含3 個(gè)選項(xiàng)：0=幾乎很少，1=有時(shí)這樣，2=經(jīng)常這樣，均為正向計(jì)分，總分0～10 分，總分為7～10 分表示具有良好的家庭功能，4～6 分表示家庭存在中度障礙，0～3 分表示家庭存在嚴(yán)重障礙。本研究中該量表Cronbach α 系數(shù)為0.905。

1.2.5 一般自我效能感量表 自我效能感量表用于測(cè)量個(gè)體應(yīng)對(duì)各種事物的自信心[10]。 該量表包含10個(gè)條目，均為正向計(jì)分，每個(gè)條目包含4 個(gè)選項(xiàng)：“完全不正確”至“完全正確”計(jì)0～3 分，總分0～30 分，總分越高，則自我效能感水平越高。該量表在本研究中Cronbach α 系數(shù)為0.940。

1.3 調(diào)查方法 本研究采用問卷調(diào)查方法，由研究者本人對(duì)小組成員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)后， 采用統(tǒng)一指導(dǎo)語在血液凈化中心進(jìn)行問卷收集， 并向患者解釋本研究的調(diào)查目的、意義及問卷填寫方法，獲取患者的知情同意后進(jìn)行問卷填寫，當(dāng)場(chǎng)發(fā)放、回收并進(jìn)行核查。 共發(fā)放問卷230 例，回收有效問卷222 例，有效回收率96.5%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用EpiData 3.1 進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入及SPSS 22.0 進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。 正態(tài)分布的計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行描述，組間比較采用t 檢驗(yàn)或單因素方差分析， 雙變量正態(tài)分布資料的相關(guān)性分析采用Pearson 分析， 采用多元線性回歸進(jìn)行多因素分析。 檢驗(yàn)水準(zhǔn)為α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 222 例維持性血液透析患者， 年齡（53.46±14.39）歲；男性患者居多，127 例（57.2%）；失業(yè)及退休（包括病休）所占人數(shù)較多，分別為48 例（21.6%），122 例（54.9%）；文化程度：大專及以上居多94 例，占42.3%；已婚者居多，179 例（80.6%）；居住在城鎮(zhèn)的人數(shù)較多，195 例 （87.8%）， 農(nóng)村27 例（12.2%）；多無宗教信仰，204 例（91.9%）；家庭人均月收入以1 000～5 000 元居多，121 例（54.6%）；血管通路類型以自體動(dòng)靜脈內(nèi)瘺為主，201 例 （90.5%）；透析時(shí)間在以5～10 年居多，81 例（36.5%）；合并其他慢性病患者較多，169 例（76.1%）；存在殘余腎功能106 例（47.7%），無殘余腎功能96 例（43.3%）。

2.2 維持性血液透析患者病恥感得分情況 222 例維持性血液透析患者病恥感總分為（56.80±13.13）分，條目均分為（2.37±0.55）分。 其中包括：社會(huì)排斥維度（19.71±5.16）分，條目均分（2.19±0.57）分；社會(huì)隔離維度（17.25±4.19）分，條目均分（2.46±0.60）分；內(nèi)在羞恥感維度（12.14±3.17）分，條目均分（2.43±0.67）分；經(jīng)濟(jì)歧視維度（7.70±2.31）分，條目均分（2.57±0.77）分。

2.3 維持性血液透析患者病恥感得分中3 個(gè)最高及3 個(gè)最低條目得分狀況詳見表1

表1 病恥感得分最高及最低的3 個(gè)條目（n=222，分）

2.4 不同特征的維持性血液透析患者病恥感得分比較 將維持性血液透析患者按年齡、性別、職業(yè)情況、文化程度、婚姻狀況、家庭所在地、宗教信仰、家庭人均月收入、透析時(shí)間、血管通路類型、是否合并其他慢性疾病及是否存在殘余腎功能等進(jìn)行分組，比較其病恥感得分情況。 單因素分析結(jié)果顯示：年齡、家庭人均月收入、工作狀態(tài)、合并其它慢性病對(duì)維持性血液透析患者的病恥感水平有顯著意義，病恥感得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表2。

表2 不同特征維持性血液透析患者病恥感得分比較（n=222，±S，分）

表2 不同特征維持性血液透析患者病恥感得分比較（n=222，±S，分）

項(xiàng)目 n 得分 統(tǒng)計(jì)量 P年齡（歲） F=5.827 0.003 18～44 56 60.39±13.38 45～59 85 57.93±13.21≥60 81 53.12±12.08家庭人均月收入（元） F=11.196 ＜0.001≤1 000 37 63.05±12.37 1 001～ 121 58.50±11.51 5 001～ 43 51.44±11.08＞10 000 21 46.90±17.97是否合并其他慢性病 t=2.853 0.005是169 58.18±12.62否53 52.38±13.88工作狀態(tài) F=3.816 0.011兼職 11 57.36±10.45全職 41 55.90±14.07失業(yè) 48 62.25±11.88退休（包括病休） 122 56.80±13.13

2.5 維持性血液透析患者病恥感與社會(huì)支持水平、一般自我效能感和家庭關(guān)懷度指數(shù)的相關(guān)性分析222 例維持性血液透析患者社會(huì)支持總分為（37.36±8.27）分，各維度得分主觀支持維度（21.67±5.20）分、客觀支持維度（8.95±3.42）分、社會(huì)支持利用維度（6.74±2.01）分；一般自我效能感總分為（25.68±7.03）分，家 庭 關(guān) 懷 指 數(shù)（8.40±2.37）分。Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示， 病恥感總分與主觀支持、社會(huì)支持利用度、社會(huì)支持總分、一般自我效能、家庭關(guān)懷度呈一定負(fù)相關(guān)（P＜0.001），見表3。

表3 維持性血液透析患者病恥感與社會(huì)支持、一般自我效能感及家庭關(guān)懷度的相關(guān)性分析（n=222）

2.6 維持性血液透析患者病恥感影響因素的多元線性回歸分析 以病恥感總分作為因變量， 選擇單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的4 個(gè)變量（年齡、家庭人均月收入、工作狀況、合并其它慢性?。┘跋嚓P(guān)性分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義變量進(jìn)行多元線性回歸。結(jié)果顯示，家庭經(jīng)濟(jì)月收入、 合并其他慢性病、 社會(huì)支持利用度、 一般自我效能及家庭關(guān)懷指數(shù)進(jìn)入回歸模型（P＜0.05），可解釋病恥感28.8%的變異，見表4。

表4 維持性血液透析患者病恥感影響因素的多元線性回歸分析（n=222）

3 討論

3.1 維持性血液透析患者病恥感處于中等水平本研究結(jié)果顯示， 維持性血液透析患者病恥感得分（56.80±13.13）分，處于中等水平，低于我國學(xué)者張娥等[11]對(duì)終末期腎臟病患者進(jìn)行病恥感得分（61.49±12.43）分，但與鄭春嬈等[12]對(duì)乳腺癌術(shù)后患者病恥感的得分（56.19±10.11）分情況相符。 維持性血液透析患者的病恥感各維度得分由高至低依次為經(jīng)濟(jì)歧視、社會(huì)隔離、內(nèi)在羞恥感及社會(huì)排斥，這與徐芳芳[13]的研究結(jié)果一致，其中位于病恥感條目得分前3 位的分別是自我感覺能力下降、 疾病影響工作的穩(wěn)定性及覺得得病怪自己， 而位于后3 位的主要是別人對(duì)自己得病的看法。 究其原因可能是：（1）維持性血液透析是終末期腎臟病主要的腎臟替代治療方式，未接受血液透析治療的終末期腎臟病患者，同樣具有病恥感的體驗(yàn)， 甚至更加恐懼將要接受的腎臟替代治療，同時(shí)面臨替代治療方式選擇的困擾，因此對(duì)于終末期腎臟病患者來說其心理的傷害比血液透析患者承受的更多；（2） 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)， 本研究納入對(duì)象63.5%的是中青年患者，年齡（53.46±14.39）歲，57.2%男性患者， 而這一類人群在我國的家庭中占有重要的經(jīng)濟(jì)收入擔(dān)當(dāng)， 同時(shí)對(duì)于長(zhǎng)期行血液透析治療的患者，無法達(dá)到治愈的目的，且加重其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，因此透析患者產(chǎn)生強(qiáng)烈的無助感和絕望感[14]，因此經(jīng)濟(jì)歧視維度排在首位。 （3）社會(huì)活動(dòng)的改變，維持性血液透析患者需每周定期2～3 次行透析治療， 不能長(zhǎng)時(shí)間外出，影響患者的工作，使患者對(duì)未來的職業(yè)生涯和社會(huì)生活充滿擔(dān)憂， 同時(shí)喪失與家人朋友外出的機(jī)會(huì)，因而自我感覺脫離了社會(huì)活動(dòng)，產(chǎn)生嚴(yán)重的自卑心理。 有研究表明[15]，透析后疲乏使患者常伴有昏昏欲睡及做事的欲望下降等癥狀， 嚴(yán)重影響患者的社會(huì)生活。（4）透析的局限性，本研究結(jié)果表明，維持性血液透析患者更關(guān)注的是由于疾病的局限性帶來的對(duì)自我感覺，而較少感覺到他人的排斥，說明透析患者病恥感多源于自身內(nèi)部因素。 長(zhǎng)期持續(xù)性的侵入性操作、 透析的相關(guān)并發(fā)癥及透析引起的自我形象的紊亂等引起的生理及心理損害易使患者感到羞恥感。 相關(guān)研究表明[16]，部分透析患者由于疾病因素的影響出現(xiàn)自身形象紊亂及性功能的下降，加重患者內(nèi)在羞恥感的體驗(yàn)。

3.2 維持性血液透析患者病恥感影響因素分析

3.2.1 家庭經(jīng)濟(jì)月收入 本研究中顯示， 與家庭經(jīng)濟(jì)人均月收入＜1 000 元的患者比較，家庭人均月收入5 000～10 000 元及＞10 000 元的維持性血液透析患者， 其病恥感得分較低 （B=-8.143，P=0.003；B=-10.687，P=0.001）， 即維持性血液透析患者的家庭經(jīng)濟(jì)人均月收入越低，其病恥感程度越高。 究其原因，維持性血液透析是一種長(zhǎng)期性及遷延性的治療方式，長(zhǎng)期的治療費(fèi)用不僅增加患者家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，也使患者產(chǎn)生羞愧、內(nèi)疚等負(fù)性情緒。 研究顯示，收入相對(duì)較低的患者其所處社會(huì)地位不高[12]，可能會(huì)受到一定程度的歧視。 目前我國透析費(fèi)用已經(jīng)納入醫(yī)療報(bào)銷的范圍，但透析相關(guān)并發(fā)癥等依然會(huì)加重患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，據(jù)相關(guān)研究顯示[17]雖然維持性血液透析患者有部分補(bǔ)貼，但血液透析經(jīng)濟(jì)耗費(fèi)依然為家庭中最主要的問題，且除直接醫(yī)療花費(fèi)外，患者還存在間接花費(fèi)高，如時(shí)間、精力和交通費(fèi)等。因此對(duì)于低收入家庭依然難以應(yīng)付的醫(yī)療費(fèi)用的支出，從而使透析患者對(duì)病恥感更加敏感。

3.2.2 合并其他慢性病 本研究結(jié)果顯示， 是否合并其他慢性疾病是維持性血液透析患者病恥感的影響因素（B=-6.425，P=0.001），即相對(duì)于無合并其他慢性疾病的患者， 合并慢其他性病患者的病恥感水平較高。 主要原因是一方面存在合并其他慢性病的患者影響透析相關(guān)治療， 與無合并其他慢性病的患者相比，其在透析的過程中易會(huì)存在多種突發(fā)事件，如心律失常、血壓不穩(wěn)定等透析相關(guān)并發(fā)癥，影響維持性血液透析患者透析治療效果， 同時(shí)增加血液透析患者的疾病不確定感， 加重透析患者病恥感的體驗(yàn)； 另一方面合并其他慢性疾病的維持性血液透析患者，增加家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，更擔(dān)心其家屬及朋友因疾病而刻意疏忽自己[18]，因此對(duì)病恥感的體驗(yàn)更加深刻。建議醫(yī)護(hù)人員，給予合并其他慢性病的維持性血液透析患者更多關(guān)注， 加強(qiáng)對(duì)維持性血液透析患者的其他疾病管理， 減少其他疾病對(duì)其透析治療的影響，以提高其生活質(zhì)量。

3.2.3 社會(huì)支持利用度 本研究結(jié)果顯示， 社會(huì)支持利用度是維持性血液透析患者病恥感的影響因素（B=-0.998，P=0.018）， 即維持性血液透析患者的社會(huì)關(guān)系質(zhì)量越高，其病恥感得分越低。究其原因是因?yàn)樯鐣?huì)支持能夠協(xié)助其獲得情感、物質(zhì)及信息支持，相關(guān)研究表明[19-20]，透析患者能夠從家庭、同事、朋友及醫(yī)務(wù)人員等獲得較多的支持， 其可作為維持性血液透析患者再入院率的可控因素之一。 社會(huì)的支持越多，越能使透析患者減輕心理壓力，在得到精神與物質(zhì)幫助的同時(shí)獲得更多的成就感。 醫(yī)務(wù)人員是維持性血液透析患者的重要社會(huì)支持，有研究表明[11]，護(hù)士的態(tài)度是影響終末期腎臟病患者病恥感的影響因素，特別是維持性血液透析患者，護(hù)士在血液透析前、中及后期密切與患者接觸，其言行舉止與患者的情緒密切相關(guān)， 因此加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員的工作態(tài)度是至關(guān)重要的。

3.2.4 一般自我效能 本研究結(jié)果顯示， 維持性血液透析患者的一般自我效能是維持性血液透析患者病恥感的影響因素（B=-3.175，P=0.008），即維持性血液透析患者的一般自我效能越高， 其病恥感得分越低。 自我效能感是指?jìng)€(gè)體對(duì)完成某一事物的能力和信心， 患者較高的自我效能感表明其更具有積極的態(tài)度面對(duì)困難，出現(xiàn)較少的負(fù)面情緒[21]。 相關(guān)研究顯示[22]，自我效能是維持血液透析患者自我管理能力的獨(dú)立預(yù)測(cè)因子， 良好的自我管理能力能夠延長(zhǎng)患者的生存率，提高患者的生活質(zhì)量，改善患者的心理健康水平。 對(duì)于維持性血液透析患者需要具備良好的自我管理能力（血管通路的管理、飲食的管理及體重管理）至關(guān)重要，因此建議醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)宣教，提高透析患者掌握自身情況的能力， 以幫助其能解決自身問題的能力。

3.2.5 家庭關(guān)懷度 本研究結(jié)果顯示， 家庭關(guān)懷度是維持性血液透析患者應(yīng)對(duì)病恥感的影響因素（B=-4.776，P=0.009）， 即維持性血液透析患者的家庭關(guān)懷指數(shù)越高，其病恥感得分越低。家庭是維持性血液透析患者長(zhǎng)期生活的地方， 是其自然的保護(hù)系統(tǒng)，具有較高家庭支持功能的維持性血液透析患者，其生活質(zhì)量及長(zhǎng)期生存率得到提高。對(duì)于透析患者，家庭網(wǎng)絡(luò)的支持可以提高患者應(yīng)對(duì)疾病的信心和能力[23]，如監(jiān)測(cè)患者飲食結(jié)構(gòu)，提供一定的心理指導(dǎo)等， 但維持性血液透析患者長(zhǎng)期醫(yī)療費(fèi)用支付及透析相關(guān)合并癥， 對(duì)家庭產(chǎn)生了較大的經(jīng)濟(jì)及照顧負(fù)擔(dān)，使家屬長(zhǎng)期處于應(yīng)激狀[24]，這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)將透析患者的家屬納入為健康宣教的范圍， 以提高透析患者的家庭支持及理解， 同時(shí)減輕家庭部分照顧負(fù)擔(dān)。

綜上所述， 維持性血液透析患者病恥感水平處于中等水平，其影響因素包括家庭人均月收入、存在其他慢性病、家庭關(guān)懷度、社會(huì)支持利用度、一般自我效能感。臨床醫(yī)護(hù)人員除提供優(yōu)秀的醫(yī)療技術(shù)外，需加強(qiáng)對(duì)青中年患者、 家庭經(jīng)濟(jì)收入較低患者進(jìn)行心理護(hù)理及干預(yù)，提高透析患者的一般自我效能，加強(qiáng)病友之間的聯(lián)系，提高患者社會(huì)支持水平，減輕病恥感，提高其透析質(zhì)量。 本研究仍存在一定局限性，如使用自體動(dòng)靜脈內(nèi)瘺的維持性血液透析患者的病恥感是否與患者動(dòng)靜脈內(nèi)瘺的穿刺難易程度有關(guān)，仍需進(jìn)一步的臨床研究；且本研究采用便利抽樣法，相對(duì)較為局限， 未來可采用縱向追蹤研究設(shè)計(jì)，全面、 深入地探討維持性血液透析患者病恥感的動(dòng)態(tài)變化及影響因素，并據(jù)此設(shè)計(jì)針對(duì)性的干預(yù)方案改善患者病恥感水平。