文/本刊記者 郭瀟雅
帕金森一站式診療專病中心集體液檢測、行為學檢測、影像學檢查等為一體,集臨床醫(yī)生和神經(jīng)病學專家于一堂。
4月11日是世界帕金森日,當天,由上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院(以下簡稱“瑞金醫(yī)院”)神經(jīng)內(nèi)科牽頭、中國醫(yī)師協(xié)會神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會指導成立的“中國首家帕金森一站式診療專病中心暨中國帕金森診療培訓基地”在瑞金醫(yī)院建成啟動。
瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任劉軍告訴《中國醫(yī)院院長》,早在1978年,醫(yī)院就開設了帕金森專病門診,到現(xiàn)在已經(jīng)整整42年之久。1997年,成立了帕金森病診療研究中心,重點圍繞帕金森病進行相應的基礎和臨床研究,先后獲得國家和省部級科技進步獎25項,在國際上發(fā)表了相關學術論文250多篇。瑞金醫(yī)院作為牽頭單位,還制定了帕金森病和帕金森相關疾病運動障礙病14項診斷標準、治療指南和專家共識,大大提高了中國帕金森病??漆t(yī)生在這個領域中的 水平。
截至目前,醫(yī)院培養(yǎng)了致力于帕金森病基礎和臨床研究的人員120多名,并在國內(nèi)很多醫(yī)院和學科成為學術帶頭人和學術骨干,使瑞金醫(yī)院成為全國該類人才的培養(yǎng)基地。瑞金醫(yī)院還主辦了第19屆世界帕金森病大會,創(chuàng)辦了原創(chuàng)性的國際英文雜志《轉(zhuǎn)化神經(jīng)退行性疾病》(Translational Neurodegeneration),目前已經(jīng)被SCI收錄,影響因子達5.872。
以上這些,為中國首家帕金森一站式診療專病中心的成立奠定了堅實的基礎。
4月11日,中國首家帕金森一站式診療專病中心在瑞金醫(yī)院落成。
隨著我國老齡化社會的加劇,帕金森病作為一個慢性疾病,在老年病中占有很高比例。我國現(xiàn)在有300萬的帕金森病患者,而隨著老齡化社會的發(fā)展,可能達到500萬~600萬。在漫長的疾病診療過程中,患者、家庭和社會都承擔了巨大的經(jīng)濟和人力負擔。
劉軍說道,現(xiàn)階段我國帕金森病規(guī)范化的診療流程尚不完善,因此在國內(nèi)率先成立帕金森一站式診療專病中心,建立一個標桿,以推動我國帕金森病的診斷、治療和臨床新技術新藥物的開發(fā)應用,中心還將梳理出一個規(guī)范化、系統(tǒng)化、人性化的普適性標準,逐漸進行小范圍試點、大范圍推廣,最終更好地為廣大帕金森病患者服務。
中心位于瑞金醫(yī)院門診大樓6樓。為了體現(xiàn)“一站式”,特意對場地做了科學規(guī)劃,如將掛號、分診、檢查、治療等合理布局,繁而有序?!皩2≈行臑榕两鹕颊咛峁┤轿?、立體式的管理服務,其最大的特點之一是人性化設計,如考慮到帕金森患者行動不便,這里的門把手和扶手都有特別講究,地板和地毯也不容易絆倒滑倒,還有隨手可取的疾病相關科普手冊。與普通門診跑上跑下繳費化驗拿藥不同,這里盡量減少帕金森患者不必要的奔波?;颊呖梢灾苯油ㄟ^門口的護士臺掛號分診,并在多個功能區(qū)進行針對性的診斷和治療?!眲④娬f道。
在硬件方面,中心擁有很多高科技設備:嗅覺檢測設備、眼動儀、經(jīng)顱超聲、步態(tài)評估系統(tǒng)、震顫分析儀、經(jīng)顱磁/電刺激儀、肌電引導肉毒毒素注射便攜式肌電圖儀等。如“眼動儀”設備,醫(yī)生根據(jù)患者眼球的活動,判斷患者整體認知狀況的改變;模擬駕駛裝置是專門用于測試帕金森患者的靈敏性、協(xié)調(diào)性和對外界環(huán)境辨別性;深度攝像機能記錄下每位患者的步態(tài)、步距、擺動的參數(shù),對帕金森臨床診療和評估具有重要意義。
在軟件方面,專病中心的重要任務之一就是進行“疑難會診”,針對各地轉(zhuǎn)診而來的診斷不明或難治帕金森患者進行多學科會診,定期進行遠程會診。除了神經(jīng)內(nèi)科專家,中心可謂“精英集結”,擁有功能神經(jīng)外科、康復科、影像科、心理科、營養(yǎng)及護理專業(yè)等各路專家,涵蓋從藥物治療、手術治療、運動療法到心理疏導及護理等方方面面。患者一旦進入中心,即可接受多學科聯(lián)合會診及“定制”的個體化精準藥物、康復等治療。如果一旦確認需要手術,則會有專家進行神經(jīng)調(diào)控術前評估和術后程控管理、術后綜合用藥等,患者能接受到全方位的病情指導和一站式服務。
“除藥物治療外,我們與功能神經(jīng)外科強強聯(lián)手,開展電刺激和磁刺激等療法,極大地改善了患者的生活質(zhì)量。另外還有新技術正在研發(fā)中,相信不久可以嘗試用于患者?!眲④娬f道。
300萬
我國現(xiàn)有300 萬帕金森病患者,隨著老齡化社會的發(fā)展,可能達到500萬~600萬。
中國醫(yī)師協(xié)會神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會副會長兼帕金森病及運動障礙專業(yè)委員會主委、瑞金醫(yī)院陳生弟教授表示,作為中國醫(yī)師協(xié)會神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會帕金森病及運動障礙專業(yè)委員會的重要項目,瑞金醫(yī)院的“帕金森一站式專病中心模式”將在全國推廣,根據(jù)各地不同情況進行分級化管理,設立高級中心、標準中心和初級中心,遵循統(tǒng)一診療指南、統(tǒng)一管理流程,以及同樣的??苹⑷袒?、精準化和一站式醫(yī)療。瑞金醫(yī)院的帕金森專病中心將身兼培訓任務,對所管轄的標準中心專病門診醫(yī)生進行定期教學、培訓和考核,對標準中心診療水平進行質(zhì)控,提升中國帕金森領域?qū)?漆t(yī)師的診療水平。
據(jù)介紹,依據(jù)“一站服務、一個標準、專病診療、全程管理、分級網(wǎng)絡”的指導原則,中心全面啟動帕金森病的專病化、全程化、分級化管理體系建設,以點帶面構建疾病分類管理體系,重點落實分級全程管理制度。在此基礎上,中心將建立“帕金森病聯(lián)合體”,提出“規(guī)范診療”“統(tǒng)一管理”的三級診療管理模式,建立以“家庭、社區(qū)、醫(yī)院”為基礎的分級體系,做到層次清晰、職責明確、運轉(zhuǎn)高效、管理有序的全程化管理。按照“歸口管理、分級負責、分層實施、逐級考核”的原則完善各級中心管理制度,明確各級中心設置及管理人員配備,明確各級中心功能定位、職責范圍、管理對象、管理流程等內(nèi)容。
具體來說,以社區(qū)醫(yī)院為核心建立帕金森病門診初級中心,覆蓋周邊若干個社區(qū),每個初級中心須覆蓋30~40個帕金森病家庭。以三級或二級醫(yī)院運動障礙專病門診為核心的中級中心向周邊輻射,管理4~5個初級中心。以2個具備豐富認知障礙和運動障礙專病門診經(jīng)驗的大型三甲醫(yī)院為高級中心,負責管理指導和監(jiān)察10個中級中心。高級中心主要扮演會診中心、質(zhì)控中心和指導中心的角色。
劉軍說道,在醫(yī)師協(xié)會指導框架下,將對各級中心進行標準化平臺建設和管理,實現(xiàn)資源共享。通過專病建設,做到早發(fā)現(xiàn),篩查出高危人群進行早期干預,實現(xiàn)診療優(yōu)化和病情全程監(jiān)測。同時使運動障礙??漆t(yī)師得到規(guī)范化培訓,提高診治水平,加強質(zhì)量控制使各專病門診診療達到規(guī)范統(tǒng)一,通過三級中心建設,利用雙向轉(zhuǎn)診和家庭聯(lián)動,進一步完善相應的臨床資料庫和樣品庫。
據(jù)悉,目前英國、美國等少數(shù)發(fā)達國家,已經(jīng)擁有類似的帕金森病一站式中心,如英國牛津大學帕金森病中心。瑞金醫(yī)院的帕金森一站式專病中心今后將做好中西醫(yī)匯聚、醫(yī)工交叉、醫(yī)理交叉,更好地將研究成果應用于帕金森病患者身上,從而起到領頭羊的作用。