湖北省緩解期精神分裂癥患者照顧者生活質(zhì)量與照護負擔(dān)的典型相關(guān)分析

姜 釗 張子旬 崔 倩 楊樹旺 湯世明 朱長才

1武漢科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院公共衛(wèi)生學(xué)院，武漢，430065；2湖北省疾病預(yù)防控制中心，武漢，420100；3武漢大學(xué)人民醫(yī)院，武漢，430060

精神分裂癥患者常伴隨感知覺、思維、情感和行為功能障礙，對其主要照顧者造成嚴重的照護負擔(dān)[1-3]，照護負擔(dān)會影響照顧者的身心健康和社會職能，進而降低照顧者的生活質(zhì)量[4-5]。本研究旨在通過調(diào)查湖北省緩解期精神分裂癥患者主要照顧者的照護負擔(dān)和生活質(zhì)量，探討照顧者生活質(zhì)量與其照護負擔(dān)的相關(guān)性，為采取針對性的干預(yù)措施提供科學(xué)依據(jù)。

1 資料來源與方法

1.1 研究對象

以湖北省緩解期精神分裂癥患者的主要照顧者作為研究對象，采用省、市、縣逐級多階段隨機抽樣的方法選取調(diào)查對象，共訪談?wù){(diào)查對象210名，回收有效訪談資料201份，有效回收率95.7%。研究對象納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲，能理解問卷內(nèi)容；無精神障礙史或嚴重軀體疾病；與患者共同生活1年以上，是患者的主要照顧者；知情同意，自愿參與本研究。

1.2 研究方法

采用自擬的一般情況調(diào)查表調(diào)查照顧者的一般情況，內(nèi)容包括研究對象的人口學(xué)特征、與患者共同生活情況、身心狀況等。

采用由美國波士頓健康研究發(fā)展所研制、浙江大學(xué)翻譯的《生活質(zhì)量評價量表SF-36》測定研究對象的生活質(zhì)量狀況[6]，該量表包括生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康8個維度，得分越低生活質(zhì)量越差。對量表進行信度效度檢驗，Cronbach's alpha為0.890，KMO值為0.821。

采用由Zairt 等設(shè)計、王烈等譯制的《Zarit照護負擔(dān)量表》測定照顧者的照護負擔(dān)，該量表包括個人負擔(dān)和角色負擔(dān)2個維度，共22 個條目[7]。個人負擔(dān)為照顧者個人的心理感受，角色負擔(dān)是照護者的社會角色變化，總負擔(dān)得分是2個維度得分之和，得分越高照護負擔(dān)壓力越大。量表總得分≤20表示無負擔(dān)，21-40為輕度負擔(dān)，41-60為中度負擔(dān)，≥61為重度負擔(dān)。對量表進行信度效度檢驗，Cronbach's alpha為0.933，KMO值為0.906。調(diào)查測量由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查人員采用一對一訪談方式完成。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

采用EpiData 3.1建立數(shù)據(jù)庫，采用SPSS 20.0統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進行描述性分析、Pearson相關(guān)分析和典型相關(guān)分析。

2 結(jié)果

2.1 照顧者的生活質(zhì)量情況

共調(diào)查201人。其中，男性102人，女性99人，平均年齡為(54.59±8.86)歲。照顧者生活質(zhì)量量表的8個維度得分結(jié)果顯示，生理功能(76.82±20.18)，生理職能(42.54±47.76)，軀體疼痛(60.93±27.74)，總體健康(36.19±33.99)，活力(44.35±24.91)，社會功能(81.53±27.16)，情感職能(48.59±45.21)，精神健康(52.46±24.40)，照顧者的8個維度得分與常模比較[8]，各維度得分均低于常模得分。見表1。

表1 照顧者生活質(zhì)量得分與常模得分比較

2.2 照顧者的照護負擔(dān)情況

2.3 生活質(zhì)量與照護負擔(dān)的Pearson相關(guān)分析

對照顧者生活質(zhì)量與照護負擔(dān)各維度進行Pearson相關(guān)分析，結(jié)果顯示，照顧者生活質(zhì)量總分和8個維度與照護負擔(dān)總分及其2個維度均成負相關(guān)關(guān)系(P<0.05)。見表2。

表2 照顧者生活質(zhì)量得分與照護負擔(dān)得分的Pearson相關(guān)分析

2.4 生活質(zhì)量與照護負擔(dān)的典型相關(guān)分析

對照護者的生活質(zhì)量和照護負擔(dān)各因子2組變量進行典型相關(guān)分析，生活質(zhì)量、照護負擔(dān)各維度的變量賦值如下：X1，X2分別表示個人負擔(dān)和角色負擔(dān)，Y1-Y8分別表示生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康。結(jié)果顯示，第一對典型相關(guān)系數(shù)為0.687(P<0.05)，第二對典型相關(guān)系數(shù)為0.175(P>0.05)。見表3。

表3 患者主要照顧者照護負擔(dān)與生活質(zhì)量典型相關(guān)分析

照護負擔(dān)和生活質(zhì)量的第一對典型變量的計算公式為：

V1=-0.160Y1-0.211Y2+0.378Y3-0.166Y4+0.009Y5+0.417Y6+0.206Y7+0.626Y8

U1=-0.361X1-0.682X2

結(jié)果顯示，在生活質(zhì)量變量中，軀體疼痛(Y3)、社會功能(Y6)、精神健康(Y8)的系數(shù)較大，在照護負擔(dān)的變量中，個人負擔(dān)(X1)和角色負擔(dān)(X2)的系數(shù)均較大。生活質(zhì)量與照護負擔(dān)的典型相關(guān)分析結(jié)構(gòu)圖顯示，原始變量與典型變量的相關(guān)程度均較好，即能通過照護負擔(dān)典型變量來預(yù)測生活質(zhì)量典型變量。見圖1。

圖1 第一對典型結(jié)構(gòu)變量的典型結(jié)構(gòu)

3 討論

3.1 照顧者生活質(zhì)量下降且照護負擔(dān)重

本研究結(jié)果顯示，湖北省緩解期精神分裂癥患者照顧者的生活質(zhì)量顯著下降，其生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康等方面生活質(zhì)量得分均低于常模。本研究對象的201例照顧者中，有81%的照顧者存在照護負擔(dān)，其照護負擔(dān)總得分、個人負擔(dān)得分與角色負擔(dān)得分均偏低，本研究結(jié)果與國內(nèi)外研究結(jié)果一致[9-11]。精神分裂癥患者伴隨認知和情感障礙，其病程遷延，病情反復(fù)發(fā)作，目前無法完全治愈，在經(jīng)過臨床治療進入緩解期后，需長期服藥和專人照護，精神分裂癥患者大多無法正常工作甚至喪失生活自理能力，加之疾病特殊性所帶來的社會歧視，照顧者自身病恥感，都給家庭照顧者造成沉重的照護負擔(dān)，嚴重影響照顧者的生活質(zhì)量。

3.2 照顧者生活質(zhì)量與照護負擔(dān)呈負相關(guān)

對照顧者生活質(zhì)量與照護負擔(dān)進行Pearson相關(guān)分析，結(jié)果顯示，生活質(zhì)量與照護負擔(dān)各維度呈負相關(guān)，表現(xiàn)為照護負擔(dān)越大，生活質(zhì)量越差，本研究結(jié)果與國外的相關(guān)報道結(jié)果一致[12]。家庭照顧者對精神分裂癥患者的長期全職照護，將產(chǎn)生生理上的疲勞和精神上的壓力，造成其社會活動減少，個人負擔(dān)和角色負擔(dān)增加，嚴重影響照顧者的生活質(zhì)量。

對照顧者生活質(zhì)量與照護負擔(dān)進行典型相關(guān)分析，結(jié)果顯示，軀體疼痛(Y3)、社會功能(Y6)、精神健康(Y8)在對精神分裂癥患者照顧者的生活質(zhì)量評價中起決定作用；個人負擔(dān)(X1)和角色負擔(dān)(X2)在照護負擔(dān)評價中均起到較大作用，因此照顧者的個人負擔(dān)和角色負擔(dān)主要影響照顧者軀體疼痛、社會功能、精神健康。精神分裂癥不同于其他慢性病，需長期照顧，照顧者久而久之會產(chǎn)生明顯的個人和角色負擔(dān)，在長期的負擔(dān)壓力之下會使照顧者精神、身體長期處于應(yīng)激狀態(tài)和緊張的勞作狀態(tài)，照顧者會出現(xiàn)關(guān)節(jié)組織勞損和軀體疼痛；病恥感、社會歧視、人際關(guān)系壓力和對未來的迷失等帶來的照護負擔(dān)則會嚴重影響照顧者的精神健康和社會功能。在國內(nèi)外其他的研究中也發(fā)現(xiàn)減少照顧者的照護負擔(dān)能有效提高照顧者的生活質(zhì)量[3-5]。所以，在湖北省未來的精神衛(wèi)生工作中，應(yīng)加強對精神分裂癥患者照顧者的關(guān)注，減少其在長期照顧病人中產(chǎn)生的個人負擔(dān)和角色負擔(dān)，從而減少照顧者的軀體疼痛，增強其社會功能，促進其精神健康，提高照顧者的生活質(zhì)量，也為患者得到更好的照顧提供保障。