家庭視角下浙江省居民器官捐獻(xiàn)意愿及其影響因素

劉 維 戴振峰 黃君婷 張 澳 潘曉婷 李恩昌 林建鋒

1溫州醫(yī)科大學(xué)第一臨床醫(yī)學(xué)院，信息與工程學(xué)院，溫州，325000；2溫州醫(yī)科大學(xué)生命與健康倫理研究中心，溫州，325000

我國器官捐獻(xiàn)現(xiàn)狀仍然不容樂觀，相比于西方發(fā)達(dá)國家，我國的器官捐獻(xiàn)事業(yè)起步晚，這在一定程度上導(dǎo)致了國內(nèi)外捐獻(xiàn)率的差距，但從根源上看，捐獻(xiàn)率的差距可能是由中西方思想觀念差異導(dǎo)致的。其中家庭倫理作為儒學(xué)的核心對國人的影響不可忽視，儒學(xué)強(qiáng)調(diào)家庭內(nèi)部的親情、責(zé)任和義務(wù)，使得家庭在整體上優(yōu)于個人存在，即個人的生命不僅屬于自己，更屬于家庭[1-2]。

回顧各國的器官移植立法和器官捐獻(xiàn)實踐，親屬參與器官捐獻(xiàn)決定的現(xiàn)象具有普遍性[3]，該現(xiàn)象在我國尤為突出。在制度層面上，我國除了《人體器官捐獻(xiàn)條例》明確規(guī)定親屬具有參與器官捐獻(xiàn)的權(quán)利外，《中國心臟死亡器官捐獻(xiàn)工作指南》更強(qiáng)調(diào)了親屬對于器官捐獻(xiàn)的否決權(quán)。在實踐層面上，家庭影響則更為顯著，主要體現(xiàn)在兩個方面：一是不少人反映因顧慮家人的想法而無法簽署器官捐獻(xiàn)志愿書；二是在捐獻(xiàn)時刻，只要有一位家屬反對，就很難實現(xiàn)成功捐獻(xiàn)?！凹覍佟背蔀槠鞴倬璜I(xiàn)實施過程中最重要的影響要素，其重要性甚或超過捐獻(xiàn)者本人[4]。

正由于不能忽視家庭對個人的重要性，我國不便采取擯除家人意見的做法，如何提高家庭對于器官捐獻(xiàn)的同意率、改善器官移植供體匱乏的現(xiàn)狀，成為實現(xiàn)健康中國戰(zhàn)略中一個亟待研究的問題。為了進(jìn)一步探究家庭觀念對器官捐獻(xiàn)的影響，本研究以浙江省為例，立足于家庭視角，探究大眾器官捐獻(xiàn)意愿及影響因素，幫助政府相關(guān)部門剖析問題、精準(zhǔn)施策，從而有效突破當(dāng)前器官捐獻(xiàn)面臨的瓶頸。

1 資料來源與方法

1.1 研究對象

研究數(shù)據(jù)來源于本課題組2019年3-9月進(jìn)行的調(diào)研，調(diào)查對象為浙江省居民。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥14周歲；②知情同意，自愿參與調(diào)查研究；③無語言障礙，情緒穩(wěn)定。采用分層整群抽樣方法，以各縣以及縣級市的經(jīng)緯度和人口密度為分層依據(jù)，在全省范圍49個點開展街頭問卷調(diào)查，實地發(fā)放問卷數(shù)共2151份，獲得有效問卷1886份，問卷有效回收率為87.68%。

1.2 研究方法

本次調(diào)查采用自制問卷進(jìn)行調(diào)查，編制的器官捐獻(xiàn)意愿及影響因素問卷包括17個條目，主要分為4個方面的內(nèi)容：調(diào)查對象基本信息、器官捐獻(xiàn)意愿、影響器官捐獻(xiàn)意愿的主要因素以及政策影響。在文獻(xiàn)閱讀、參考學(xué)者同類研究編制的問卷基礎(chǔ)上，擬定問卷的基本架構(gòu)。

對湖南省紅十字會、中南大學(xué)湘雅二院、湘雅三院、浙江省市紅十字會、溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院的10余位相關(guān)專家和器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員進(jìn)行訪談，深入器官捐獻(xiàn)者家庭進(jìn)行實證調(diào)查，收集資料，編制出器官捐獻(xiàn)意愿及影響因素初始問卷。①基本資料：所在城市、性別、年齡、文化程度、職業(yè)、家庭角色、家庭人均月收入等。②器官捐獻(xiàn)意愿：個人簽署器官捐獻(xiàn)意愿書、是否贊成家人簽署器官捐獻(xiàn)志愿、是否贊成家人代理有捐獻(xiàn)意愿的逝者捐獻(xiàn)器官。③影響因素：面臨器官捐獻(xiàn)時的考慮因素、同意器官捐獻(xiàn)的最主要原因、拒絕器官捐獻(xiàn)的最主要原因、家人態(tài)度對個人的影響。第1個調(diào)查項目采用多選(最多選3個)，第2、3個調(diào)查項目都設(shè)有5個規(guī)定答案和1個開方式答案。④政策評價：對于核心政策、人文關(guān)懷、捐獻(xiàn)標(biāo)志、意愿征詢、其他舉措等的態(tài)度。

正式調(diào)查前，在溫州市隨機(jī)抽取118名市民進(jìn)行預(yù)調(diào)查，結(jié)合專家的建議修改初始問卷中易導(dǎo)致歧義的項目描述并刪除部分無效項目，加強(qiáng)調(diào)查問卷的準(zhǔn)確性和有效性，獲得最終調(diào)查問卷。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

運(yùn)用SPSS 19.0對回收數(shù)據(jù)進(jìn)行描述性統(tǒng)計分析、卡方檢驗和多分類logistic 回歸分析。檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象基本情況

調(diào)查對象中，男性811人(43.0%)，女性1075人(57.0%)。年齡20周歲以下者674人(35.7%)，21-32歲者513人(27.2%)，33-44歲者200人(10.6%)，45-56歲者355人(18.8%)，57歲以上者144人(7.6%)。學(xué)歷為小學(xué)及以下者213人(11.3%)，中學(xué)(初中、中專、高中、職高)者467人(24.8%)，大學(xué)本(專)科及以上者1167人(64.0%)。主要家庭角色為父母的占42.2%。

2.2 個人器官捐獻(xiàn)意愿及其影響因素

49.7%的受訪者表示愿意簽署器官捐獻(xiàn)志愿書，18.7%的受訪者猶豫；31.7%的受訪者明確表示不愿意簽署。探究家人態(tài)度對個人捐獻(xiàn)意愿的影響，16.1%的受訪者表示家人態(tài)度對其捐獻(xiàn)意愿具有決定性影響，61.0%的受訪者表示有一定影響，僅不足1/4的受訪者(23.0%)表示無影響。

無論是否同意捐獻(xiàn)，當(dāng)面臨簽署器官捐獻(xiàn)志愿書時，69.9%的受訪者表示會顧及家人是否支持，家人態(tài)度是影響其器官捐獻(xiàn)意愿的主要因素(圖1)。

圖1 影響器官捐獻(xiàn)意愿的主要因素

在同意捐獻(xiàn)群體中，64.6%的受訪者因“擁有奉獻(xiàn)社會、幫助他人的精神”愿意捐獻(xiàn)，13.5%的受訪者注重人道救助政策，9.0%的受訪者注重家人支持，8.1%的受訪者受榜樣宣傳影響。拒絕群體的顧慮因素有：家人反對(36.0%)、擔(dān)心分配不公(25.0%)、受觀念影響(16.9%)、缺乏捐獻(xiàn)動力(14.9%)、影響救治(5.5%)。

2.3 器官捐獻(xiàn)意愿的單因素分析

比較不同年齡、文化程度、主要家庭角色、受家人影響程度以及對家人簽署的態(tài)度、對家屬代理同意捐獻(xiàn)的態(tài)度，浙江省居民器官捐獻(xiàn)意愿的差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表1。

2.4 器官捐獻(xiàn)意愿的logistic回歸分析

為了進(jìn)一步探討器官捐獻(xiàn)意愿的影響因素，排除混雜因素干擾，以捐獻(xiàn)意愿為因變量，將上述卡方檢驗結(jié)果中的6個變量嘗試進(jìn)行有序多分類logistic回歸分析。剔除共線性顯著的因素“文化程度”后，各自變量的容忍度均大于0.1，VIF均小于10，排除共線性。平行線檢驗得χ2=37.707，P<0.001，即平行線假設(shè)不能滿足，故不適合使用有序多分類logistic回歸分析，改為使用無序多分類logistic回歸分析模型對上述6個變量進(jìn)行分析，模型擬合信息為χ2=1108.823，P<0.001。結(jié)果顯示，浙江省居民器官捐獻(xiàn)意愿中“愿意”受年齡、文化程度、主要家庭角色、是否贊成家人簽署、是否贊成家屬代理同意捐獻(xiàn)的影響；“猶豫”與主要家庭角色、是否贊成家人簽署、是否贊成家屬代理同意捐獻(xiàn)有關(guān)。

表1 調(diào)查對象器官捐獻(xiàn)意愿 n(%)

青年人傾向于選擇“愿意”，捐獻(xiàn)意愿與年齡成顯著負(fù)相關(guān)；高文化水平者傾向于選擇“愿意”，捐獻(xiàn)意愿與文化程度成顯著正相關(guān)。關(guān)于“家人簽署”、“家人代理同意”兩項，相較于不贊成者，贊成者傾向于選擇“愿意”，其次是“猶豫”。關(guān)于“主要家庭角色”一項，相較于子女組，父母組傾向于選擇“拒絕”，其次是“猶豫”。見表2。

3 討論

3.1 家人態(tài)度顯著影響個人器官捐獻(xiàn)意愿，生前簽署捐獻(xiàn)意愿有助于減少家庭阻力

我國公民逝世后器官捐獻(xiàn)率遠(yuǎn)低于世界上很多國家，相關(guān)研究表明，家屬意見不統(tǒng)一或拒絕捐獻(xiàn)是導(dǎo)致器官捐獻(xiàn)率低的重要原因[5]。結(jié)果顯示，69.9%的被調(diào)查者在簽署捐獻(xiàn)意愿時都會考慮家人態(tài)度，77%的被調(diào)查者表示個人捐獻(xiàn)意愿在不同程度上受到家人態(tài)度的影響。這一結(jié)果與董鶴、田麗娟等學(xué)者的研究相似，家人意見對捐獻(xiàn)者能否捐獻(xiàn)器官具有重要影響，家庭成員不同意其捐獻(xiàn)器官者比同意者的器官捐獻(xiàn)態(tài)度消極[6-7]。當(dāng)個人明確表示有捐獻(xiàn)意向時，其家人更傾向于尊重其想法，做出同意其器官捐獻(xiàn)的決定，89%的受訪者贊成逝者家屬代理有捐獻(xiàn)意愿的逝者捐獻(xiàn)器官。這一現(xiàn)象提示促進(jìn)生前簽署捐獻(xiàn)意向，有助于提高家庭對于器官捐獻(xiàn)的同意率，顯著改善家庭拒絕導(dǎo)致捐獻(xiàn)失敗的嚴(yán)峻現(xiàn)狀。

表2 多分類logistic 回歸分析結(jié)果

在本次調(diào)查中，雖然有近半數(shù)受訪者表示愿意簽署器官捐獻(xiàn)志愿書，但從浙江省紅十字發(fā)布的信息可見，2019年新登記捐獻(xiàn)志愿者31127人，即使較以往有所提升，每1萬人中僅有5.5人生前簽署器官捐獻(xiàn)志愿。這也從側(cè)面顯示從態(tài)度上支持到實施簽署行動，還存在需要跨越的鴻溝，促進(jìn)生前簽署還有很大的工作空間。以2019年初“葉沙一個人的籃球隊”為例[8]，此捐獻(xiàn)事跡經(jīng)全國重要媒體的密集宣傳，短短3天收獲近7萬人簽名支持，51000人完成器官捐獻(xiàn)志愿登記。因此可以借助媒體的力量，加強(qiáng)對器官捐獻(xiàn)無私品質(zhì)和大愛精神的宣傳，以大眾易于接受的方式突破對器官捐獻(xiàn)的認(rèn)知桎梏，發(fā)揮榜樣效應(yīng)，影響更多家庭接受器官捐獻(xiàn)。

3.2 青年人對于器官捐獻(xiàn)的接受程度更高，應(yīng)鼓勵青年人在家庭中討論器官捐獻(xiàn)問題

年輕群體對于器官捐獻(xiàn)的接受程度高于中老年群體，捐獻(xiàn)意愿與年齡存在顯著的相關(guān)性，這一結(jié)果與楊穎等學(xué)者的研究結(jié)果一致[9]。在國內(nèi)器官捐獻(xiàn)網(wǎng)站“施與受”上，截至2019年12月，器官捐獻(xiàn)志愿登記人數(shù)已達(dá)100萬余人，其中90后已經(jīng)成為器官捐獻(xiàn)志愿者的主力軍，比例超過了53%。由此可見，青年群體對于器官捐獻(xiàn)具有更明顯的接受能力和認(rèn)同感，表明器官捐獻(xiàn)應(yīng)該更多地爭取年輕一代。開展器官捐獻(xiàn)宣傳進(jìn)高?；顒樱讶梭w器官捐獻(xiàn)宣傳融入中小學(xué)課程，形成“青少年-家庭-社會”的輻射模式，將是宣傳器官捐獻(xiàn)有效的突破口。

不斷追問適合捐獻(xiàn)器官的個人，能有效增加志愿捐獻(xiàn)器官的人數(shù)。詢問-間隔-詢問的過程，就是相當(dāng)于一對一的知識宣教[10]，家庭討論則能夠很好地發(fā)揮宣教作用，提高參與者的器官捐獻(xiàn)認(rèn)識水平。

既往研究表明，家庭討論意愿與器官捐獻(xiàn)意愿呈正相關(guān)，器官捐獻(xiàn)意愿與器官捐獻(xiàn)認(rèn)知呈顯著正相關(guān)[11-12]。結(jié)合本次調(diào)查“子女組對于器官捐獻(xiàn)的接受程度顯著高于父母組”的結(jié)果，鼓勵子女輩在了解、接觸器官捐獻(xiàn)后，認(rèn)真與家人討論，有利于提高自身及其家屬的器官捐獻(xiàn)意愿。對于捐獻(xiàn)志愿者，可針對性地出臺“家庭器官捐獻(xiàn)溝通指南”及執(zhí)行方案，指導(dǎo)捐獻(xiàn)志愿者通過家庭共同討論的方式讓家人接受其捐獻(xiàn)器官的決定，幫助志愿者擴(kuò)大自身對家庭成員的正面影響，減少后續(xù)實際捐獻(xiàn)過程中家屬的抵觸心理，從而獲得捐獻(xiàn)志愿者家庭對其捐獻(xiàn)意愿的支持。

3.3 以公正透明的捐獻(xiàn)流程和惠及家庭的激勵機(jī)制來提升家庭捐獻(xiàn)動力

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，器官捐獻(xiàn)意愿度不高，另一個重要的影響因素是公眾對器官捐獻(xiàn)相關(guān)工作存在顧慮。一些學(xué)者表示，除了擔(dān)憂器官捐獻(xiàn)分配是否公正，公眾對于器官“無償捐獻(xiàn)，有償使用”的問題也十分關(guān)注，他們擔(dān)心遺體會被當(dāng)成“零部件提取庫”，成為醫(yī)療機(jī)構(gòu)牟利的工具[4]。

對于生命去向的追問能很好地維護(hù)捐獻(xiàn)家庭的善意，公正透明的捐獻(xiàn)流程，也有利于提高捐獻(xiàn)者家屬乃至全社會對器官捐獻(xiàn)的認(rèn)同感，讓器官捐獻(xiàn)成為真正的“陽光事業(yè)”。我國需建立全國統(tǒng)一的器官捐獻(xiàn)分配體系，在符合倫理規(guī)范的情況下，定期向社會公開器官的來源、去向等信息，打造透明程度更高、群眾更放心的捐獻(xiàn)流程。

在此次調(diào)查中，相當(dāng)一部分受訪者認(rèn)為政府出臺與家庭相關(guān)的激勵政策能夠提高器官捐獻(xiàn)意愿，這一結(jié)果與李恩昌等學(xué)者的研究結(jié)果一致，當(dāng)家人有需要時，家庭的器官捐獻(xiàn)同意率則大大提高[13]，表明中國的器官捐獻(xiàn)關(guān)系到整個家庭，甚至整個家族的利益[14]。建議國家和地方政府推出更多以家庭為核心的激勵措施，改變器官捐獻(xiàn)目前的被動狀況。從家庭角度出發(fā)，宣傳家庭成員的捐獻(xiàn)不僅是無私奉獻(xiàn)，也為家庭直系親屬創(chuàng)造了一個生命接力的優(yōu)先機(jī)會。“愛心接力”的理念將給予潛在捐獻(xiàn)家庭更大的支持和激勵。

3.4 落實人文關(guān)懷，潤澤捐獻(xiàn)家庭

對于許多捐獻(xiàn)家庭，尤其是失獨、單親家庭，心靈的慰藉極為重要。因此將幫扶捐獻(xiàn)者家屬納入基層工作，加強(qiáng)基層幫扶隊伍建設(shè)。由基層組織如村委會、居委會負(fù)責(zé)，給予捐獻(xiàn)者家庭必要、適度的人文關(guān)懷。在捐獻(xiàn)者家屬同意并完成捐獻(xiàn)后，根據(jù)家庭所處的心理恢復(fù)周期劃分等級，安排專屬的心理輔導(dǎo)，避免其將家人的離世歸咎于自己同意捐獻(xiàn)的決定，飽受情感的困擾。

同時，調(diào)動社會各界志愿者的力量，積極開展以關(guān)愛器官捐獻(xiàn)者家庭為主旨的回訪及相關(guān)公益活動。借助專業(yè)性強(qiáng)、專注度高的社會公益組織的力量定期慰問捐獻(xiàn)者家庭，為捐獻(xiàn)者家庭帶去深入人心的關(guān)懷和陪伴；成立器官捐獻(xiàn)專屬公益品牌，例如青島市紅十字推出的“九月天使”公益品牌，助推器官捐獻(xiàn)走進(jìn)公眾視野[15]。以關(guān)懷器官捐獻(xiàn)家庭為起點，不斷健全完善人文關(guān)懷機(jī)制，有助于營造全社會尊重捐獻(xiàn)家庭的良好氛圍；給予廣大捐獻(xiàn)者家屬應(yīng)有的溫暖[16]，讓捐獻(xiàn)者家庭在生活中切實感受到社會對其的尊重，以點帶面，通過家庭影響家庭，將促使更多民眾參與到這項事業(yè)中來，形成全社會互助互愛、積極向善之風(fēng)。