微信干預(yù)對精神分裂癥患者生活質(zhì)量的影響*

□ 余利霞 YU Li-xia 陳紅梅 CHEN Hong-mei 劉祖松 LIU Zu-song 徐裕 XU Yu

精神分裂癥是高復(fù)發(fā)率、高住院率、高致殘率和高自殺率等特點(diǎn)的嚴(yán)重精神障礙性疾病[1]，需要長期乃至終身治療，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量[2]。有研究報(bào)道，家庭訪視對精神分裂癥患者生活質(zhì)量改善有顯著的促進(jìn)作用[3]。隨著移動(dòng)通信技術(shù)的發(fā)展，微信逐漸融入人們的生活并成為大眾喜愛、普及、常用的交流媒介，國內(nèi)已有學(xué)者將其應(yīng)用于一些慢性病的院外干預(yù)，取得了較好的效果[4-5]。本研究嘗試對100 例經(jīng)住院治療臨床痊愈出院的精神分裂癥患者，通過微信方式對其進(jìn)行健康教育，以探討微信干預(yù)對患者生活質(zhì)量的影響。

資料與方法

1.一般資料。樣本選自衢州市第三醫(yī)院和湖北科技學(xué)院附屬第二醫(yī)院精神科2017 年1 月— 4 月間出院的病例，每家醫(yī)院隨機(jī)選擇100 例作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合ICD-10 有關(guān)精神分裂癥診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]；(2) 年齡18 ～60 歲，具有初中及以上文化程度，有能力配合完成相關(guān)量表測評；(3)入院時(shí)陽性與陰性綜合征量表(Positive and Negative Syndrome Scale，PANSS)[6]總分≥60 分；(4)出院時(shí)PANSS 總分≤40 分或總分減分率≥75%；(5)出院后兩年內(nèi)與家人共同生活，有固定手機(jī)并會操作微信功能；(6)患者及家屬對本研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)精神衰退及存在智能障礙；(2)患有嚴(yán)重軀體疾病。本研究項(xiàng)目得到了兩家醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審查批準(zhǔn)。

病例分組采用多中心分層隨機(jī)分配法，兩家醫(yī)院各自先按男/女、首發(fā)/復(fù)發(fā)兩項(xiàng)特征將符合納入標(biāo)準(zhǔn)的病例分群，每群再依入組順序?qū)⑵潆S機(jī)分入試驗(yàn)組和對照組，最后合并為總試驗(yàn)組和對照組，每組100 例。兩組性別、首發(fā)/復(fù)發(fā)構(gòu)成比一致，兩組一般情況比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p＞0.05)，見表1。本研究有11 例中途退出研究 (試驗(yàn)組5 例，對照組6 例)，視為脫落。最后統(tǒng)計(jì)分析時(shí)，為保持?jǐn)?shù)據(jù)完整，對脫落病例的數(shù)據(jù)采用意向性治療分析方法[7]，保留觀測數(shù)據(jù)，并將退出研究前末次觀測到的數(shù)據(jù)作為后續(xù)各時(shí)點(diǎn)評分?jǐn)?shù)據(jù)進(jìn)行處理。

表1 患者一般情況

2.干預(yù)方法。兩組患者均按照《中國精神分裂癥防治指南第二版》[8]進(jìn)行診治和護(hù)理，根據(jù)病情和臨床反應(yīng)給予合適的非典型抗精神病藥(除外氯氮平)足量、足療程治療，不合用物理治療，并進(jìn)行相同的心理干預(yù)、健康教育、工娛療法和康復(fù)訓(xùn)練，住院康復(fù)盡量均衡，以控制偏倚。患者病情緩解達(dá)到納入標(biāo)準(zhǔn)且穩(wěn)定兩周無反復(fù)則辦理出院，同時(shí)入組 。出院后，給予對照組門診隨診干預(yù)，試驗(yàn)組在門診隨診干預(yù)的基礎(chǔ)上，給予微信方式干預(yù)，兩組干預(yù)時(shí)間均為兩年。其間如患者病情波動(dòng)，院外治療難以控制和管理，可重新住院治療，出院后沿用原干預(yù)模式，但不延長干預(yù)時(shí)間。

兩家醫(yī)院分別對實(shí)驗(yàn)組患者采用微信方式進(jìn)行健康教育。每家醫(yī)院項(xiàng)目組均由1 名心理咨詢師、3 名精神科醫(yī)師和5 名精神科護(hù)士組成。每家醫(yī)院建立一個(gè)患者微信群，項(xiàng)目負(fù)責(zé)人任群主，項(xiàng)目組其他成員為助手，吸納所有試驗(yàn)組患者為成員，也歡迎患者家屬加入，但拒絕無關(guān)人員入群。訂立群規(guī)，群成員昵稱全部用真實(shí)姓名，采用群聊和私聊相結(jié)合的方式。群聊用于集體干預(yù)，內(nèi)容主要包括：(1)信息共享：定期發(fā)布文字、動(dòng)畫、視頻供患者參閱，內(nèi)容涉及精神分裂癥基本知識和最新研究進(jìn)展；(2)健康教育：主要包括疾病知識和心理健康教育，特別注意加強(qiáng)患者的自知力教育，引導(dǎo)患者領(lǐng)悟服藥帶來的好處，同時(shí)重視對家屬的心理干預(yù)；(3)專家答疑：請專家針對共性問題進(jìn)行解答，要求語言通俗易懂、風(fēng)趣幽默，能喚起患者的感情共鳴；(4)技能傳授：包括精神癥狀和藥物不良反應(yīng)的觀察，生活和社交技能訓(xùn)練，心理應(yīng)對技巧學(xué)習(xí)等；(5)經(jīng)驗(yàn)分享：一是醫(yī)患互動(dòng)，特別注意運(yùn)用溝通技巧，引導(dǎo)患者充分表達(dá)內(nèi)心訴求，多聽少說。二是要引導(dǎo)患者互動(dòng)，鼓勵(lì)患者“現(xiàn)身說法”，分享經(jīng)驗(yàn)體會，重視患者的意見和建議。私聊用于個(gè)別干預(yù)，主要針對患者及家屬特殊問題進(jìn)行干預(yù)，滿足其心理需求。項(xiàng)目組成員明確分工，每周固定2 個(gè)晚上，每次上線3 小時(shí)，每次由1 名項(xiàng)目組成員主持。患者可隨時(shí)上線瀏覽、留言和參與討論。

3.效果評價(jià)

3.1 評定工具。將PANSS 和精神分裂癥患者生活質(zhì)量量表(The Schizophrenia Quality of Life Scale， SQLS)[9]作為評定工具，分別評定患者的病情和生活質(zhì)量變化。PANSS 包括：陽性癥狀(7 項(xiàng))、陰性癥狀(7 項(xiàng))和一般精神病理癥狀(16 項(xiàng))，3個(gè)因子共30 個(gè)計(jì)分項(xiàng)目，每個(gè)項(xiàng)目根據(jù)癥狀的嚴(yán)重程度從無到極重分別計(jì)1 ～7 分，評分越高表示病情越嚴(yán)重。SQLS 包括：心理社會維度(15 個(gè)條目)、動(dòng)力和精力維度(7 個(gè)條目)、癥狀和副作用維度(8 個(gè)條目)3 個(gè)分量表，每個(gè)條目采用0 ～4 分的5 級評分制，各分量表包含條目得分合計(jì)為總粗分，總粗分/(4×該分量表?xiàng)l目數(shù))×100 得到量表分，用量表分進(jìn)行比較，得分越高表示患者生活質(zhì)量越差。

3.2 評定方法。采用上述工具在患者入組時(shí)評定1 次作為基線，以后每隔半年評定1 次，對5 次評分進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。為加強(qiáng)質(zhì)量控制，在項(xiàng)目啟動(dòng)前，項(xiàng)目組成員進(jìn)行了集中學(xué)習(xí)，統(tǒng)一思想認(rèn)識，熟練掌握操作方法。兩家醫(yī)院之間主要通過微信、電話交流和項(xiàng)目負(fù)責(zé)人互訪，檢查和督導(dǎo)項(xiàng)目的推進(jìn)，同時(shí)提高干預(yù)的一致性和規(guī)范性。兩家醫(yī)院各自安排兩位主管護(hù)師和兩名主治醫(yī)師分別負(fù)責(zé)男/女患者SQLS 和PANSS 評分，8 位評分者進(jìn)行了集中培訓(xùn)和預(yù)測評，一致性檢驗(yàn)Kappa 值≥0.90。

4.統(tǒng)計(jì)學(xué)方法。采用SPSS18.0 軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)數(shù)資料用率和百分比表示，采用χ2檢驗(yàn)。計(jì)量資料用(x±s)表示，采用t 檢驗(yàn)。重復(fù)測量數(shù)據(jù)采用方差分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

結(jié)果

1.兩組患者不同時(shí)點(diǎn)PANSS 評分比較。干預(yù)后，兩組患者不同時(shí)點(diǎn)PANSS 評分的評分組內(nèi)變異、組間變異和交互效應(yīng)均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p＜0.05)。見表2。

2.兩組不同時(shí)點(diǎn)SQLS 評分比較。干預(yù)后，兩組干預(yù)方法都對SQLS 的3 個(gè)分量表評分有顯著影響，干預(yù)與時(shí)間存在交互效應(yīng)，評分變異存在組間差別，同期對照比較，在入組后6、12、18、24 個(gè)月，試驗(yàn)組減分值均大于對照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p＜0.05)。見表3。

表2 患者不同時(shí)點(diǎn)PANSS 評分(分，

表2 患者不同時(shí)點(diǎn)PANSS 評分(分，

注：重復(fù)測量數(shù)據(jù)方差分析結(jié)果F 組間=23.118，F(xiàn) 組內(nèi)=27.391，F(xiàn) 交互效應(yīng)=9.119，均p=0.000

干預(yù)后組別 例數(shù) 基線6 個(gè)月 12 個(gè)月 18 個(gè)月 24 個(gè)月試驗(yàn)組 100 38.46±2.40 43.12±15.65 40.10±11.04 40.78±12.81 42.48±13.35對照組 100 38.20±2.44 47.72±18.25 54.52±24.43 47.80±15.70 49.05±18.81 t 0.760 2.082 5.599 3.670 3.022 p 0.448 0.040 ＜0.001 0.000 0.003

表3 患者不同時(shí)點(diǎn)SQLS 評分(分，)

表3 患者不同時(shí)點(diǎn)SQLS 評分(分，)

注：重復(fù)測量數(shù)據(jù)方差分析結(jié)果1.心理社會：F 組間=23.987，F(xiàn) 組內(nèi)=49.916，F(xiàn) 交互效應(yīng)=6.337，均p=0.000；2.動(dòng)力與精力：F 組間=19.499；F 組內(nèi)=29.945，F(xiàn) 交互效應(yīng)=7.964，均p＜0.001；3.癥狀和副作用：F 組間=23.971，F(xiàn) 組內(nèi)=61.257，p=0.000；F 交互效應(yīng)=4.777，均p=0.001

干預(yù)后分量表 組別 例數(shù) 基線6 個(gè)月 12 個(gè)月 18 個(gè)月 24 個(gè)月試驗(yàn)組 100 51.89±6.04 42.67±4.29 39.79±7.51 43.94±11.16 45.08±11.40心理 對照組 100 52.51±4.71 45.76±5.21 45.96±10.57 48.70±12.43 52.40±12.89社會t -0.809 3.510 4.013 2.238 3.638 p 0.419 0.001 ＜0.001 0.026 ＜0.001試驗(yàn)組 100 48.30±4.85 42.81±3.32 37.48±7.39 43.36±11.27 43.98±10.92動(dòng)力 對照組 100 47.20±4.39 45.83±6.76 43.34±10.69 47.30±12.39 50.57±11.62和精力t 1.682 5.363 4.733 2.769 4.555 p 0.094 ＜0.001 ＜0.001 0.006 ＜0.001試驗(yàn)組 100 38.82±3.42 35.63±4.12 37.32±7.88 43.42±11.65 44.24±10.99癥狀和 對照組 100 39.31±3.60 41.34±7.99 42.59±11.24 47.87±12.52 50.37±11.53副作用t -0.987 5.180 3.231 2.213 3.395 p 0.325 ＜0.001 0.001 0.028 0.001

討論

1.微信方式干預(yù)有利于患者保持病情穩(wěn)定，優(yōu)化生活質(zhì)量。雖然精神分裂癥病因與發(fā)病機(jī)理尚未完全闡明，但是毋庸置疑生物學(xué)因素在精神分裂癥發(fā)生發(fā)展及其轉(zhuǎn)歸過程中占主導(dǎo)地位。抗精神病藥物是目前公認(rèn)的、最有效的、不可或缺的治療手段[10]。盡管抗精神病藥物不能根治該疾病，但能消除或緩解患者精神癥狀，延長病情緩解期，有利于重新回歸社會?？咕癫∷幬镏委熓且话央p刃劍，一方面，能治療或緩解患者精神癥狀，恢復(fù)社會功能，提高生活質(zhì)量。另一方面，藥物的副作用給患者造成痛苦，從而降低生活質(zhì)量[11]。因此，在療效與副作用間尋找最佳平衡點(diǎn)至關(guān)重要。目前，我國短期住院和長期門診治療相結(jié)合仍然是大部分精神分裂癥患者采用的康復(fù)模式[12]，這種模式在過去很長時(shí)間內(nèi)對患者的康復(fù)有很大幫助，但作用比較局限，難以給予患者持續(xù)有效的專業(yè)指導(dǎo)。而患者及家屬對該病常常缺乏正確的認(rèn)知，有些患者及家屬認(rèn)為“是藥三分毒”“病好了無需繼續(xù)服藥”，自行減量或停藥者較多；有些家屬不會識別藥物副作用，擔(dān)心患者病情復(fù)發(fā)，盲目加大藥量，加重藥物不良反應(yīng)，導(dǎo)致患者對服藥更加不依從[13]。不規(guī)范服藥常常引起患者病情波動(dòng)，導(dǎo)致不良反應(yīng)加重，進(jìn)而嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量。微信干預(yù)是一種延續(xù)護(hù)理的方式，在慢性軀體疾病康復(fù)領(lǐng)域已經(jīng)有較多應(yīng)用[4-5]，但對于精神分裂癥患者，人們存在認(rèn)知誤區(qū)，習(xí)慣性認(rèn)為患者思維不正常，難以進(jìn)行有效交流，因此微信干預(yù)不被人們看好。我們通過微信對患者院外治療全程督導(dǎo)，特別是服藥指導(dǎo)與提醒，同時(shí)提供連續(xù)有效的專業(yè)指導(dǎo)，有利于增強(qiáng)患者及家屬對疾病的認(rèn)知，提高患者服藥依從性，在有效控制病情的同時(shí)，最大限度地規(guī)避藥物不良反應(yīng)，極大優(yōu)化了患者生活質(zhì)量。研究結(jié)果顯示，PANSS 和SQLS 癥狀和副作用分量表評分，試驗(yàn)組顯著低于對照組，與干預(yù)前比較，增分幅度也顯著小于同期對照組，提示微信干預(yù)有利于精神分裂癥患者得到規(guī)范的治療，提高藥物治療效果，減少藥物不良反應(yīng)，從而保持病情穩(wěn)定，優(yōu)化生活質(zhì)量，與相關(guān)的報(bào)道結(jié)果基本一致[14-15]。

2.微信方式干預(yù)有助于患者改善心理社會狀況，提高生活質(zhì)量。精神分裂癥損害大腦功能，導(dǎo)致精神活動(dòng)異常，歷史上曾很長時(shí)間精神障礙患者受到不人道的對待。隨著社會進(jìn)步，公眾對精神疾病的認(rèn)識有了些許改變，但社會對精神分裂癥的歧視依然存在，患者及其家屬有強(qiáng)烈的病恥感[16]。而大部分精神分裂癥患者來自社會底層，貧困與精神分裂癥?；橐蚬?，大多數(shù)患者家庭經(jīng)濟(jì)拮據(jù)，人文環(huán)境很差。一些家庭成員感到患者的幼稚言行特別是暴力行為難以接受，出現(xiàn)高情感表達(dá)，對患者心理造成二次傷害。一些家屬甚至將患者“發(fā)脾氣”視為“發(fā)病”，動(dòng)輒將患者送往精神病醫(yī)院住院，患者情緒無法得到宣泄，心情非常壓抑。微信方式干預(yù)為患者創(chuàng)造了一個(gè)平等、寬松、友好的交流平臺，患者能夠自由表達(dá)內(nèi)心的想法與訴求，能夠得到理解和尊重，也能夠得到支持和幫助。同時(shí)，對患者家庭成員進(jìn)行針對性的心理健康教育，有利于他們改變認(rèn)識，端正態(tài)度，為患者營造和諧的家庭氛圍，改變家庭人際關(guān)系，創(chuàng)造適宜的康復(fù)環(huán)境。微信方式干預(yù)是一種群組管理，通過社會認(rèn)知與交互訓(xùn)練、自我管理技能訓(xùn)練，有利于恢復(fù)患者的社會功能，提高人際交往能力和應(yīng)對能力，改善生活質(zhì)量[17-19]。微信方式干預(yù)同時(shí)向患者傳遞著社會溫暖，有利于消除病恥感，培養(yǎng)患者自尊、自信、自愛，喚起對生活的興趣，主動(dòng)融入社會，改進(jìn)心理社會功能。雖然微信方式干預(yù)不能改變患者的物質(zhì)生活條件，但是卻能明顯改善患者的精神生活，激發(fā)患者心理潛能，釋放被壓抑的情緒，增強(qiáng)精神動(dòng)力與活力。SQLS 心理社會與動(dòng)力和精力分量表評定結(jié)果顯示，試驗(yàn)組患者出院后各時(shí)點(diǎn)評分比較顯著低于對照組，與出院時(shí)比較，減分幅度也顯著大于同期對照組，提示微信方式干預(yù)有利于患者改善心理社會狀況，提高生活質(zhì)量。

綜上所述，微信方式干預(yù)是一種延續(xù)護(hù)理形式，對患者康復(fù)全程進(jìn)行科學(xué)的管理，可使其出院后仍然能得到連續(xù)有效的專業(yè)指導(dǎo)，改變患者對疾病的認(rèn)知，改變家屬對患者的態(tài)度，創(chuàng)造適宜的康復(fù)環(huán)境，改善患者心理狀況，提高治療依從性，保證患者服藥的連續(xù)性和規(guī)范性，最大限度地保持病情穩(wěn)定。同時(shí)，規(guī)避藥物不良反應(yīng)，提高生活質(zhì)量。微信方式干預(yù)操作簡便，經(jīng)濟(jì)實(shí)惠，效果顯著，患者及家屬樂于接受，有臨床推廣應(yīng)用價(jià)值。但本研究尚屬初步，科研設(shè)計(jì)也不夠嚴(yán)謹(jǐn)，對混雜因素的控制不力，研究結(jié)果可能存在偏倚，有待今后的工作中進(jìn)一步探討和完善。