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    《歐洲帕金森病物理治療指南》康復(fù)方案解讀

    2020-06-02 08:54:00李偉公維軍高磊甄巧霞張巧榮郄淑燕方伯言
    中國康復(fù)理論與實踐 2020年5期
    關(guān)鍵詞:步態(tài)帕金森病物理

    李偉 ,公維軍,高磊,甄巧霞,張巧榮,郄淑燕,方伯言

    1.首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京康復(fù)醫(yī)院,a.康復(fù)診療中心;b.神經(jīng)康復(fù)中心,北京市 100144;2.首都醫(yī)科大學(xué)北京康復(fù)醫(yī)學(xué)院,北京市100144

    帕金森病是繼阿爾茨海默病之后的第2 位常見的神經(jīng)退行性疾病。歐洲約有120 萬人患有帕金森病,每年花費約為139億歐元。據(jù)推測,到2030 年左右,我國帕金森病患者將達到500萬,約占世界帕金森病患者總數(shù)的50%[1]。

    藥物治療是帕金森病治療的主要方式,可以改善患者的運動癥狀和相關(guān)并發(fā)癥,但不能延緩疾病進展。帕金森病的康復(fù)近年逐漸受到重視??祻?fù)治療不僅能改善患者生活質(zhì)量,還能延緩疾病進展[2]?!杜两鹕】祻?fù)中國專家共識》[2]對我國帕金森病的康復(fù)起到積極的指導(dǎo)作用,但循證依據(jù)尚欠充分。2004年,荷蘭皇家物理治療學(xué)會發(fā)布第1 份基于循證醫(yī)學(xué)依據(jù)的帕金森病物理治療指南——《荷蘭帕金森病物理治療指南(2004年)》[3],對帕金森病的物理治療提出規(guī)范性實踐指南。從2011年起,歐洲帕金森病物理治療師協(xié)會更新該指南,成為“歐洲指南”;2014 年再次更新[4]?!稓W洲帕金森病物理治療指南》在以“以患者為中心”的基礎(chǔ)上,遵循多學(xué)科合作的模式,強調(diào)全程化管理和自我管理。該指南的物理治療部分基于循證醫(yī)學(xué)證據(jù),對物理治療實踐方案提出具體建議。

    1 核心功能障礙

    該指南以《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)為指導(dǎo)框架,確定帕金森病的5 個核心功能障礙,即體能、轉(zhuǎn)移、手活動、平衡和步態(tài)[5]?!白藙荨痹凇逗商m帕金森病物理治療指南(2004 年)》中作為第6 項核心功能單獨提出,但考慮到姿勢與轉(zhuǎn)移、手活動、平衡和步態(tài)4 個核心功能密切相關(guān)、貫穿始終,不再單獨列出。同時,指南認為,呼吸功能和疼痛控制雖非核心功能,但是對于帕金森病物理治療干預(yù)也非常重要,同樣給予相應(yīng)的建議。

    1.1 體能

    包括神經(jīng)肌肉系統(tǒng)和心血管系統(tǒng)兩方面,涉及運動耐力、關(guān)節(jié)活動度,以及肌張力、肌力和肌耐力。相比同年齡組的健康人,帕金森病患者運動能力下降約1/3,其中24%的能力下降與疾病進展、步行障礙和日常活動能力受限相關(guān)。精神障礙(如抑郁、孤獨和癡呆)、疲勞等個體因素,以及由于跌倒恐懼而導(dǎo)致戶外活動減少等多種因素,都會引起帕金森病患者活動能力降低[6]?;顒訙p少也可引起肌力下降和肌肉長度縮短,尤其是抗重力肌群。帕金森病患者下肢肌力下降與跌倒風(fēng)險增加、步速下降有相關(guān)性。與同年齡組健康人相比,帕金森病患者坐位站起能力下降主要與髖周肌力減弱相關(guān)。帕金森病患者的平衡功能和轉(zhuǎn)移能力下降,主要是由于肌力下降,而不是運動遲緩導(dǎo)致。很多帕金森病患者會出現(xiàn)軀干屈曲的異常姿勢,部分還伴有不明原因的側(cè)向屈曲。長期異常姿勢可以導(dǎo)致肌力下降,尤其是頸背部伸肌群、肩周外展肌群、髖伸肌群和下肢伸肌群。

    1.2 轉(zhuǎn)移

    隨著疾病進展,復(fù)雜程序性運動如轉(zhuǎn)移和手的功能性活動會越來越難以自主完成。轉(zhuǎn)移,如獨自從座椅起立和坐下、上下床和床上翻身等出現(xiàn)困難。從座位起立困難常常是由于帕金森病患者起立時前傾不充分,導(dǎo)致軀干再次傾倒至椅子中。肢體抗重力肌肌力減弱、軀干前移速度減慢,尤其是髖周伸展肌力下降,都是造成患者轉(zhuǎn)移困難的相關(guān)因素。此外,外部因素,如床上用品造成的翻身困難、夜間左旋多巴水平降低以及視力減退等也會造成轉(zhuǎn)移困難[7]。

    1.3 手的功能性活動

    與轉(zhuǎn)移類似,手的功能性活動因為需要大量復(fù)雜的程序性運動,運動的協(xié)調(diào)性、流暢性,抓握的速度和準確性,都會隨著疾病進展而減退[8]。手動作笨拙是由于精細動作整合受損、時間延長,精準抓握能力下降和手部肌力不足。靜止性震顫雖然在動作開始后會消失,但如果肌肉進行等長收縮,震顫會反復(fù)出現(xiàn),從而影響手的精細運動,如短暫持物。部分帕金森病患者還可出現(xiàn)動作性震顫和姿勢性震顫。

    1.4 平衡功能與跌倒

    跌倒在帕金森病患者中非常普遍。帕金森病患者3 個月內(nèi)跌倒率為38%~54%[9],12 個月內(nèi)為68%[10],20 個月為87%[11]。姿勢反射受損、本體感覺障礙、軀干靈活性降低、左旋多巴的使用等,都會降低平衡能力,是造成跌倒的原因[12]。運動速度和注意力下降則是患者在執(zhí)行多重任務(wù)時跌倒的主要原因[13]。跌倒會加重疾病引起的社會和經(jīng)濟負擔(dān)。65%的跌倒造成損傷,其中1/3 是髖關(guān)節(jié)和骨盆骨折。帕金森病患者發(fā)生骨折的風(fēng)險是同齡人的2~4 倍?;顒訙p少或內(nèi)分泌異常導(dǎo)致骨質(zhì)疏松癥的帕金森病患者,住院時間和康復(fù)時間均延長,且其康復(fù)效果相對較差。這些因素均導(dǎo)致患者家屬負擔(dān)增加。

    1.5 步態(tài)

    步態(tài)障礙在疾病早期即可出現(xiàn),可以分為持續(xù)性和發(fā)作性兩種[14]。

    持續(xù)性步態(tài)異常表現(xiàn)為手臂擺動非對稱性減少或消失,前傾姿勢,步長變小或不穩(wěn)定,站立位下轉(zhuǎn)身困難等。隨著疾病進展,步行速度減慢,典型的帕金森病步態(tài)出現(xiàn),表現(xiàn)為步態(tài)拖曳、步幅減小、雙臂擺動減慢、幅度減小。如果加以認知負荷或環(huán)境改變,步長縮短尤其明顯。

    發(fā)作性步態(tài)異常(凍結(jié)步態(tài))是指步行過程中突發(fā)的猶豫、凍結(jié)狀態(tài)。在凍結(jié)狀態(tài)下,帕金森病患者自述“雙腳粘于地面”。凍結(jié)步態(tài)主要出現(xiàn)于步行啟動(啟動猶豫)、轉(zhuǎn)身、通過狹窄空間、雙任務(wù)執(zhí)行等情況下,在開闊空間行走減輕或消失。多數(shù)凍結(jié)發(fā)作時間短暫(<10 s),晚期患者可持續(xù)數(shù)分鐘。大部分凍結(jié)狀態(tài)并不是完全不能運動,而是表現(xiàn)為小步幅和雙腿顫動。約半數(shù)帕金森病患者出現(xiàn)凍結(jié)步態(tài),多數(shù)患者隨疾病進展加重,少數(shù)患者早期即可出現(xiàn)。凍結(jié)步態(tài)部分可通過調(diào)整多巴胺能藥物獲得改善,但也存在多巴胺抵抗型和多巴胺誘導(dǎo)型,部分凍結(jié)不能通過調(diào)整多巴胺能藥物而獲改善,還有部分是由于多巴胺能藥物的副作用所致。出現(xiàn)凍結(jié)時,由于雙足的位置落后于身體重心,患者經(jīng)常會不自主地采取慌張步態(tài)(小碎步)代償,增加了跌倒風(fēng)險。

    1.6 其他問題:疼痛和呼吸

    疼痛是帕金森病常見的非運動癥狀之一,患病率40%~85%。伴疼痛的帕金森病患者更易并發(fā)運動障礙、焦慮、抑郁等多種并發(fā)癥。治療疼痛時常需要配合其他藥物治療,如多巴胺可減少與僵硬、運動障礙、肌張力障礙相關(guān)的疼痛,肉毒毒素注射則可以緩解肌張力障礙引起的疼痛[15]。

    由于疾病的進展和藥物副作用,帕金森病患者面臨呼吸功能受限的問題[16]。呼吸問題是導(dǎo)致患者住院的主要原因,肺炎則是帕金森病患者死亡最常見的原因[17]。導(dǎo)致呼吸功能受限的原因包括吞咽功能障礙、上呼吸道阻塞、呼吸肌無力和咳嗽能力下降、限制性生理改變、睡眠呼吸失調(diào)、肺功能下降等,及時治療可以提升患者的生活質(zhì)量,降低死亡率[18-19]。

    提升患者的自我管理能力非常重要[20]。自我管理強調(diào)以患者為中心,密切關(guān)注患者的行為變化,適用于所有階段的患者[21]。

    2 物理治療策略

    帕金森病患者的物理治療一般包括3 個方面:運動功能鍛煉(exercise)、運動技巧習(xí)得(practice)和運動策略訓(xùn)練(movement strategy training)。見表1。

    2.1 運動功能鍛煉

    運動功能鍛煉是指通過有計劃、有側(cè)重、重復(fù)性的鍛煉形式,提高和保持患者的軀體活動能力,目的是預(yù)防繼發(fā)性癥狀,發(fā)揮神經(jīng)保護作用。運動功能鍛煉以改善體能、增強功能性活動為主,如平衡、轉(zhuǎn)移和步行相關(guān)活動。

    物理治療師可以對帕金森病患者的具體鍛煉方式和生活方式(涉及軀體運動的日常生活)進行指導(dǎo)和建議。如果患者運動能力受限明顯或需要特定的鍛煉方法,則需要在治療師監(jiān)護下進行。舞蹈、太極拳等所謂“傳統(tǒng)鍛煉方法”,可以在門診、社區(qū)康復(fù)中心等場所進行,每周指導(dǎo)和監(jiān)護數(shù)次。

    運動功能鍛煉的方式主要包括常規(guī)物理治療、運動跑臺訓(xùn)練、太極拳和舞蹈等,訓(xùn)練目標為增加體能、預(yù)防并發(fā)癥、減輕疼痛、預(yù)防跌倒和減輕恐懼情緒等。主要有3 個方面。①身體功能:運動耐量、關(guān)節(jié)靈活性、肌張力、肌力和耐力;漸進增加運動強度;使用每日運動計劃表。②功能性活動:平衡、轉(zhuǎn)移、手靈活性、步態(tài);尤其是大肌群運動和快速運動。③持之以恒,堅持鍛煉,以達到最佳效果。本訓(xùn)練適用于Hoehn-Yahr分期1~5期的患者。

    表1 帕金森病物理治療方法推薦及推薦等級

    指南鼓勵帕金森病患者進行WHO 建議的運動,改變運動和生活方式可以有效增加帕金森病患者身體活動能力。促進積極的生活方式,包括減少白天靜坐時間;路程較短時選擇步行代替駕車出行;爬樓梯代替坐電梯;參加自己喜歡的體育運動;參加帕金森病運動、舞蹈、太極拳小組;制定家庭訓(xùn)練計劃;需要時可使用步行輔助裝置;間斷接受治療師監(jiān)督的傳統(tǒng)物理治療。以功能任務(wù)為導(dǎo)向的訓(xùn)練與抗阻訓(xùn)練相比,盡管在肌力訓(xùn)練方面有同等作用,但前者在功能任務(wù)方面更加有效[22-23]。

    2.1.1 常規(guī)物理治療

    常規(guī)物理治療主要包括步態(tài)、平衡、轉(zhuǎn)移或體能訓(xùn)練,以及組合訓(xùn)練,要注意將功能和功能性活動相結(jié)合,至少訓(xùn)練8周,每周3 次,每次45 min??梢栽谥委煄煴O(jiān)督下訓(xùn)練或自我訓(xùn)練。

    2.1.1.1 生活方式指導(dǎo)

    根據(jù)患者的功能障礙和喜好,促進積極的生活方式。如減少白天靜坐,多走路,少坐車等。

    2.1.1.2 平衡和步態(tài)訓(xùn)練

    ①大步直線行走,配合上肢節(jié)律擺動。②重心轉(zhuǎn)移和平衡訓(xùn)練。③在泡沫板上站立和行走,伴或不伴軀干平衡的干擾(推或拉)。④正確的轉(zhuǎn)彎方式。⑤繞障礙步行,步行時突然停住、轉(zhuǎn)彎,包括退步走。⑥在進行平衡和步行時增加雙任務(wù),如談話、手持物品,或把頭從左轉(zhuǎn)向右看墻上的東西,并說看到什么。⑦讓患者處于易誘發(fā)凍結(jié)的環(huán)境中,如狹小的空間、設(shè)置障礙物等,鼓勵患者適應(yīng)這種環(huán)境,減少凍結(jié)發(fā)生。訓(xùn)練重點是加快啟動速度,增大步幅,保證軀干與上肢協(xié)調(diào)擺動。可應(yīng)用外部的視覺和聽覺誘導(dǎo)策略引導(dǎo)患者重建步行模式。視覺刺激方面,可在地板上畫類似斑馬線的彩色線條,線條間距按成人的步長設(shè)計,讓患者練習(xí)跨步,控制步長和步速,避免小碎步和慌張步態(tài)。聽覺刺激方面,根據(jù)音樂節(jié)奏或者節(jié)拍器的節(jié)律行走,或喊如“一二、一二”這樣的口令,引導(dǎo)患者步行。

    2.1.1.3 轉(zhuǎn)移訓(xùn)練

    從椅子上站起、坐下(可以增加雙任務(wù));從床上起來、躺下;翻身。

    2.1.2 運動跑臺訓(xùn)練

    訓(xùn)練時讓患者集中注意力大步幅行進,可結(jié)合聽覺或視覺提示;可同時進行一項認知雙重任務(wù),同時讓患者維持跨步長;在跑臺前面放置鏡子,提供身體姿勢的視覺反饋;逐漸增加強度。

    使用運動跑臺訓(xùn)練時要保證安全,根據(jù)患者的認知能力和體力情況,選擇監(jiān)督下或無監(jiān)督訓(xùn)練。對于平衡功能較差者,可以使用減重保護裝置;對于有凍結(jié)步態(tài)者,要注意加速和減速時的安全。最少訓(xùn)練4周,每周3次,每次30 min。

    2.1.3 舞蹈

    在音樂節(jié)奏的基礎(chǔ)上,舞蹈將聽覺提示與運動鍛煉相結(jié)合,同時需要一定的認知能力和注意力轉(zhuǎn)換能力,對步態(tài)和平衡能力有較高要求。持續(xù)4~12周,每周至少2~3次。舞蹈動作包括大幅度運動,起步、前進、停止、轉(zhuǎn)身,單腿站立,重心轉(zhuǎn)移,退步走,向各個方向運動,在狹小空間中行走,復(fù)雜的運動序列等內(nèi)容,不同舞蹈形式可改善不同癥狀,如探戈可以改善動作啟動困難、轉(zhuǎn)彎和動作遲緩,芭蕾有益于姿勢控制和運動協(xié)調(diào)。

    2.1.4 太極拳

    太極拳將深呼吸和緩慢有節(jié)律的運動相結(jié)合,內(nèi)容包括單腿支撐、重心轉(zhuǎn)移、在重心支撐面上控制重心轉(zhuǎn)移、多方向跨步運動和復(fù)雜運動程序、大幅度運動。訓(xùn)練至少24周,每周2次,每次60 min。

    2.1.5 全身振動

    振動平板通過足部將震動傳至全身,可以增加肌力、骨密度和平衡功能,但有可能導(dǎo)致肌肉骨骼、神經(jīng)系統(tǒng)和循環(huán)系統(tǒng)副作用。研究表明[24],振動平板干預(yù)對帕金森病患者無明顯改善作用,甚至安全范圍內(nèi)的振動參數(shù)都有可能引發(fā)患者急慢性骨骼、心血管、神經(jīng)系統(tǒng)損傷。出于安全考慮,不推薦應(yīng)用全身振動作為帕金森病的物理治療手段。

    2.1.6 扳機點按摩

    沿著頸部、背部和四肢肌束扳機點施加中等力度的滑動按摩。扳機點按摩與神經(jīng)肌肉治療(Neuro-Muscular Technology,NMT)均可改善帕金森病患者疼痛與痙攣,患者自評報告顯示,NMT治療有良好效果。

    2.1.7 減輕疼痛

    迄今為止,還沒有進行過減輕帕金森病患者疼痛物理治療的臨床對照試驗,目前沒有可用的基于證據(jù)等級的推薦建議。如果帕金森病的疼痛為非藥物相關(guān)時,建議可提供物理治療。對帕金森病患者可加強宣教,解釋疼痛的發(fā)生機制,強調(diào)日常生活活動的主動性,減輕患者對疼痛的恐懼與焦慮;積極推薦患者給有經(jīng)驗的疼痛治療醫(yī)師和治療師。

    2.1.8 減輕呼吸障礙

    包括吸氣肌訓(xùn)練和呼氣肌訓(xùn)練。吸氣肌訓(xùn)練可以改善肺功能,呼氣肌訓(xùn)練可以增加氣道廓清能力,保護氣道。這兩種訓(xùn)練都可以保持發(fā)音正常以維持交流能力。呼吸肌力下降的患者還需要進行咳嗽輔助技術(shù),如徒手輔助咳嗽、器械輔助呼氣和吸氣。目前發(fā)表的臨床對照試驗對物理治療減輕帕金森病患者呼吸障礙的療效進行了評估,但沒有確鑿的證據(jù),無法提供基于證據(jù)等級的推薦。

    2.2 運動技巧習(xí)得

    運動功能鍛煉完成后,可以將訓(xùn)練方式“升級”到運動技巧習(xí)得。運動技巧習(xí)得的關(guān)鍵在于重復(fù)的運動執(zhí)行以提高運動技能的嫻熟度,既可用于原本就具備的運動技能,也適用于獲得新的運動技能[25-26]。核心為運動技能再學(xué)習(xí),包括參與認知任務(wù)的技能訓(xùn)練和在特殊環(huán)境下的技能練習(xí),逐漸增加運動復(fù)雜性和“開期”到“關(guān)期”的訓(xùn)練等。本訓(xùn)練方法主要適用于Hoehn-Yahr 分期2 期和3 期的患者,此階段患者一般還保留一定的軀體運動能力,但某些涉及日常生活的技巧性活動能力開始下降。

    2.2.1 訓(xùn)練程序

    運動技巧習(xí)得定義為“經(jīng)過練習(xí)或歷練,可引起相關(guān)運動能力永久性改變的一套程序”。這些程序涉及頂葉皮質(zhì)、基底節(jié)和小腦間的相互作用[27]。運動學(xué)習(xí)可分為3個階段。①獲得:經(jīng)過幾個階段的練習(xí)取得顯著改善。②自動化:技能行為僅需要最小的認知參與,長時間穩(wěn)定并可抵抗干擾,如執(zhí)行雙重任務(wù)。③保留:長時間不再進一步訓(xùn)練時,仍能無困難地執(zhí)行運動技能。

    高效、靈活的運動再學(xué)習(xí)訓(xùn)練可以改善患者額葉損傷造成的執(zhí)行能力下降,提高工作記憶、注意力、計劃能力、解決問題能力以及多任務(wù)的執(zhí)行和啟動。運動再學(xué)習(xí)以功能性任務(wù)為導(dǎo)向,設(shè)置具體的環(huán)境,如以家庭環(huán)境為訓(xùn)練環(huán)境。根據(jù)個人的目標和能力,進行多次重復(fù)訓(xùn)練??商峁┮曈X和聽覺提示。逐漸增加任務(wù)難度和環(huán)境復(fù)雜性,逐漸增加認知參與,例如雙任務(wù)訓(xùn)練??梢钥紤]使用運動想象和動作觀察。注意訓(xùn)練和休息相結(jié)合。

    2.2.2 雙重任務(wù)訓(xùn)練

    無明顯認知障礙的帕金森病患者通常優(yōu)先選擇步行任務(wù),減少對認知任務(wù)的注意力。

    雙任務(wù)步行訓(xùn)練結(jié)合視覺提示,運動跑臺結(jié)合躲避障礙物訓(xùn)練,及使用結(jié)合或不結(jié)合聽覺提示的注意力策略,均可以提高雙任務(wù)狀態(tài)下的步行能力。認知任務(wù)包括詞語流暢性任務(wù);判斷-決策任務(wù),如說紅色向右轉(zhuǎn)彎,說黃色向左轉(zhuǎn)彎;工作記憶任務(wù),如90連續(xù)減去3;反應(yīng)時任務(wù);回憶任務(wù)等。

    目前尚無評價雙重任務(wù)訓(xùn)練效果的臨床對照試驗發(fā)表,沒有可用的證據(jù)分級推薦。研究表明[28],通過指導(dǎo),沒有認知障礙的帕金森病患者可以實現(xiàn)行走任務(wù)優(yōu)先。

    2.3 運動策略訓(xùn)練

    運動策略訓(xùn)練的理論基礎(chǔ)是代償身體動作不足,內(nèi)容包括提示策略、注意力策略和復(fù)雜運動策略等。當(dāng)這些策略應(yīng)用于活動中時,可誘導(dǎo)運動學(xué)習(xí),通過代償途徑提高療效[29]。

    運動策略訓(xùn)練的主要目的是提高運動技能,減輕對跌倒和運動的恐懼。核心內(nèi)容包括提示和注意力策略,把復(fù)雜運動序列分解為簡單成分,逐漸增加訓(xùn)練難度,以及從“開期”訓(xùn)練到“關(guān)期”訓(xùn)練的過渡等。本訓(xùn)練方法主要適用于Hoehn-Yahr分期2~5期患者。

    2.3.1 提示和注意策略

    注意策略是內(nèi)源性提示策略,要求將注意力有意識地集中于當(dāng)前任務(wù),以改善運動功能。如要求患者步行時要注意邁大步,轉(zhuǎn)彎時要轉(zhuǎn)大彎,步行時高抬腿,向前走時選擇目標,寫字時寫大字。提示策略利用外部的視覺、聽覺、本體覺或觸覺等,幫助患者啟動運動或促使運動繼續(xù)進行。聽覺提示可以是節(jié)奏感強的進行曲、節(jié)拍器或口令等;視覺提示主要為地上的線條、激光拐杖投射到地上的激光線等;本體覺提示通常為振動腕帶的有節(jié)奏振動。

    2.3.2 復(fù)雜運動策略

    對于較為復(fù)雜的運動,通常建議將其分解成簡單的運動成分,訓(xùn)練這些簡單的動作,將它們按照一定的順序完成即可以完成功能性活動,所以這種訓(xùn)練策略最好是任務(wù)導(dǎo)向性的。注意在單個運動成分訓(xùn)練過程中確定是否需要提示策略引導(dǎo)。

    2.4 治療的注意事項

    2.4.1 治療場所

    物理治療可在社區(qū)體育館、初級保健機構(gòu)、患者家中、康復(fù)中心、護理院或康復(fù)醫(yī)院進行。應(yīng)關(guān)注患者家庭環(huán)境的康復(fù)訓(xùn)練和日常生活指導(dǎo),畢竟家居環(huán)境對帕金森病患者的安全和運動功能保持最為重要。建議有條件的情況下,帕金森病管理團隊?wèi)?yīng)該深入患者的家居和社區(qū),切實指導(dǎo)家居運動和日常生活。

    2.4.2 日常病情波動影響康復(fù)治療

    帕金森病患者在不同時期的反應(yīng)敏感性不盡相同,這可能是由于藥效不足或藥效減退所致。在制定運動治療方案時,應(yīng)考慮患者的運動波動情況。

    2.4.3 互聯(lián)網(wǎng)資源

    互聯(lián)網(wǎng)健康資源包括信息網(wǎng)站、在線健康社區(qū)、APPs、遠程醫(yī)療、在線咨詢及其他形式?;ヂ?lián)網(wǎng)和其他電子支持設(shè)備可以作為信息的來源,以進行監(jiān)控、提供反饋和增強動力,目的在于支持自我管理和堅持鍛煉。必須告知患者,并非所有健康應(yīng)用程序的信息都同樣有益,也不是所有與帕金森病相關(guān)的信息都適用于每個患者。帕金森病管理團隊有義務(wù)幫助患者甄別互聯(lián)網(wǎng)信息質(zhì)量和可行性,防止非專業(yè)信息誤導(dǎo)患者和家屬。

    2.4.4 訓(xùn)練終止的標準

    帕金森病患者應(yīng)被告知在運動中感到疲勞和出汗是正常的,但如果他們有以下表現(xiàn),應(yīng)該停止訓(xùn)練并尋求醫(yī)療幫助[30]:①惡心;②胸悶或疼痛超過幾分鐘;③呼吸頻率過快,如>40 次/min;④嚴重的疲勞或呼吸困難;⑤頭暈或眩暈;⑥有心悸或心跳加快;⑦疼痛;⑧突然冒冷汗;⑨監(jiān)護顯示運動中收縮壓降低>10 mmHg。

    3 以患者為中心和自我管理

    為帕金森病患者提供信息和建議,可以使他們達到更好的功能水平,在自我管理中扮演主動角色。還應(yīng)針對患者的需求、愛好、功能障礙、活動限制、參與限制、外部因素等提供個體化指導(dǎo)。

    3.1 行為改變:長期和短期目標

    自我管理涉及以患者為中心的管理方案,關(guān)注患者的行為變化,這對處于任何階段的帕金森病患者都有價值。文獻描述了多種行為干預(yù),但哪種最有效仍不明確[31]。治療師應(yīng)該重點關(guān)注以下內(nèi)容。①知識:患者具有相應(yīng)的疾病知識,了解自身疾病進展情況。②關(guān)注:患者正確認識目前存在的功能障礙和未來的發(fā)展趨勢。③能力:患者有一定的執(zhí)行能力。④自尊:患者認為他/她值得付出這些努力。

    3.2 自我管理支持

    自我管理課程、患者小組和在線健康社區(qū)的信息經(jīng)常通過國際性帕金森病組織進行宣傳。帕金森病患者的教育計劃是一個常用的自我管理訓(xùn)練課程,它致力于帕金森病患者的教育和心理社會支持,還包括改善健康的因素等。帕金森病管理團隊?wèi)?yīng)該組織患者成立患者俱樂部,通過一定的組織形式和平臺,定期進行宣教與講座,提高患者群體自我管理的能力與執(zhí)行。

    3.3 照護者參與

    重視與帕金森病照護者的溝通與協(xié)作。國內(nèi)大多數(shù)帕金森病患者都是由家屬(配偶)照護患者的日常起居和治療護理,包括服藥、就診、夜間翻身等。照護者可以提供帕金森病患者日常生活狀態(tài)的重要信息,如回憶跌倒事件等。如果患者同意,建議至少在第1次就診時與其共同生活的人一同前來。

    隨著社會老齡化,我國帕金森病的發(fā)病率逐漸升高[32],高效的物理治療可以明顯改善患者的功能狀態(tài),提高患者的運動和生活能力,降低致殘率,減輕醫(yī)療負擔(dān)。目前很多針對帕金森病的物理治療手段證據(jù)級別不足,隨著越來越多高水平臨床研究出現(xiàn),相信針對帕金森病的物理治療循證證據(jù)也會越來越充分,帕金森病的康復(fù)治療將成為帕金森病全程管理中不可缺少的部分。

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