消化系統(tǒng)腫瘤患者術(shù)后病恥感現(xiàn)狀及影響因素研究

符敏 胡少華 王維利 欒貝貝 王婷

[摘要] 目的 了解消化系統(tǒng)腫瘤患者病恥感現(xiàn)狀及影響因素。 方法 采用便利抽樣法，選取2017年7月～2018年12月就診于安徽省某三甲醫(yī)院普外科胃腸病區(qū)的消化系統(tǒng)腫瘤患者300例。使用一般資料問卷、社會(huì)影響量表、領(lǐng)悟社會(huì)支持量表患者調(diào)查患者一般資料、病恥感、社會(huì)支持狀況，并分析病恥感與社會(huì)支持和一般資料的關(guān)系。 結(jié)果 調(diào)查有效問卷294份，有效回收率為98%。294例患者的病恥感總分為（59.50±9.85）分，處于中等水平。不同性別、居住地、文化程度、宗教信仰、婚姻狀況，近1個(gè)月是否與子女住在一起的患者病恥感得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.05）。領(lǐng)悟社會(huì)支持與病恥感得分呈負(fù)相關(guān)（P < 0.01）。性別、婚姻狀況、宗教信仰、領(lǐng)悟社會(huì)支持水平是消化系統(tǒng)腫瘤患者病恥感得分的影響因素（P < 0.01）。 結(jié)論 消化系統(tǒng)腫瘤患者病恥感得分較高，需要醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)對該人群社會(huì)支持水平，以降低其病恥感水平。

[關(guān)鍵詞] 消化系統(tǒng)腫瘤;病恥感;社會(huì)支持;影響因素

[中圖分類號(hào)] R473.73 ? ? ? ? ?[文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] A ? ? ? ? ?[文章編號(hào)] 1673-7210（2020）04（a）-0098-04

A study on the status and influencing factors of stigma for digestive system tumor patients after operation

FU Min1，2 ? HU Shaohua3 ? WANG Weili4 ? LUAN Beibei5 ? WANG Ting1，2

1.Department of General Surgery， the First Affiliated Hospital of Anhui Medical University， Anhui Province， Hefei ? 230022， China; 2.Department of Gastrointestinal Surgery， the First Affiliated Hospital of Anhui Medical University， Anhui Province， Hefei ? 230022， China; 3.Deparment of Nursing， the First Affiliated Hospital of Anhui Medical University， Anhui Province， Hefei ? 230022， China; 4.College of Nursing， Anhui Medical University， Anhui Province， Hefei ? 230022， China; 5.Department of Pediatrics， the First Affiliated Hospital of Anhui Medical University， Anhui Province， Hefei ? 230022， China

[Abstract] Objective To understand the current status and influencing factors of stigma in patients with digestive system tumors. Methods A total of 300 patients with digestive system tumors who were diagnosed in the gastrointestinal ward area of general surgery in a top three hospital in Anhui Province from July 2017 to December 2018 were selected by the convenience sampling method. The general information questionnaire， social impact scale， and social support scale were used to investigate patients′ general information， stigma， and social support status， while the relationship between stigma and social support and general information were analyzed. Results There were 294 valid questionnaires， and the effective recovery rate was 98%. The total score of 294 patients were （59.50±9.85） points， which was at a medium level. There were statistically significant differences in the scores of stigma among patients of different genders， places of residence， education， religion， marital status， and whether living with their children in the past month （P < 0.05）. There was a negative correlation between social support and stigma scores （P < 0.01）. Gender， marital status， religious beliefs， and awareness of social support levels were the influencing factors of the stigma score of patients with digestive system tumors （P < 0.01）. Conclusion Patients with gastrointestinal cancer have a high score of stigma. Medical staff need to strengthen their social support level to reduce the level of stigma.

[Key words] Digestive system tumor; Stigma; Social support; Influencing factors

國際腫瘤研究機(jī)構(gòu)（IARC）2018年全球癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示[1]，我國結(jié)直腸癌、胃癌、肝癌等消化系統(tǒng)腫瘤發(fā)病率和死亡率均位列前茅。盡管醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，消化系統(tǒng)腫瘤的存活率有所提高，但手術(shù)、放化療以及疾病癥狀等因素，給患者帶來身體、功能、心理狀況改變，導(dǎo)致強(qiáng)烈的病恥感[2]。病恥感是指患者因患病而產(chǎn)生的一種內(nèi)心恥辱體驗(yàn)，可表現(xiàn)為因患病而感到被標(biāo)簽化、被歧視和貶低、被疏遠(yuǎn)和回避、不被理解和接納等[3]。病恥感會(huì)使癌癥患者產(chǎn)生沮喪、害怕被拋棄等負(fù)面情緒，限制了患者利用社會(huì)支持，嚴(yán)重影響患者的疾病應(yīng)對與康復(fù)，對生命質(zhì)量產(chǎn)生一系列負(fù)面影響[4]。目前，國內(nèi)外有關(guān)病恥感的研究較多集中于乳腺癌、肺癌患者，較少關(guān)注消化系統(tǒng)腫瘤患者。而后者常因?yàn)閭凇⒃炜?、營養(yǎng)結(jié)構(gòu)改變、排泄方式改變等，極易產(chǎn)生強(qiáng)烈的病恥感。因此，本研究旨在描述消化系統(tǒng)腫瘤術(shù)后患者病恥感現(xiàn)狀及影響因素，為今后制訂針對性干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣法，選擇2017年7月～2018年12月于安徽省某三甲醫(yī)院普外科胃腸病區(qū)的消化系統(tǒng)腫瘤患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①臨床病理診斷為消化系統(tǒng)惡性腫瘤且接受手術(shù)治療;②年齡≥18周歲;③具有溝通交流能力;④明確自身病情，對本研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在精神疾病或認(rèn)知障礙;②存在語言溝通障礙。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（PJ2019-15-30）。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查問卷 ?在查閱文獻(xiàn)及專家咨詢基礎(chǔ)上的自設(shè)量表，包括年齡、性別、職業(yè)、居住地、文化程度、是否有宗教信仰、婚姻狀況、近1個(gè)月內(nèi)是否與子女同住等。

1.2.1.2 社會(huì)影響量表（SIS） ?原始量表由2000年Fife等[5]開發(fā)，廣泛用于艾滋病患者和癌癥患者病恥感測量研究。本研究所用的中文版量表由熊秉荃[6]翻譯。量表包含4個(gè)維度，24個(gè)條目，包括社會(huì)排斥感、經(jīng)濟(jì)不安全感、內(nèi)在羞愧感和社會(huì)隔離感。量表采用1～4級(jí)計(jì)分，量表總分為各條目之和，分?jǐn)?shù)越高，提示個(gè)體病恥感越強(qiáng)。低水平：1分≤條目均分<2分;中等水平：2分≤條目均分<3分;高水平：3分≤條目均分≤4分[7]。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.95，在本研究中Cronbach′s α系數(shù)為0.91。

1.2.1.3 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表（PSSS） ?原始量表由Blumenthal等編制，測量個(gè)體自我理解和自我感受的程度，中文版由姜乾金等[8]漢化。量表共12個(gè)條目，由家庭支持、朋友支持和其他人支持3個(gè)維度組成。采用Likert 7級(jí)計(jì)分法，1分為極不同意，7分為極同意，總分12～84分。分?jǐn)?shù)越高，提示領(lǐng)悟社會(huì)支持程度越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.90。

1.2.2 調(diào)查方法

在每個(gè)接受調(diào)查的病區(qū)配置1名調(diào)查員，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語進(jìn)行培訓(xùn)?，F(xiàn)場調(diào)查時(shí)，調(diào)查員詳細(xì)向患者講解問卷的填寫說明并現(xiàn)場指導(dǎo)填寫問卷，當(dāng)場收回，時(shí)間約為15 min?，F(xiàn)場檢查問卷填寫的質(zhì)量，不合格問卷及時(shí)補(bǔ)救。本研究共發(fā)放量表300份，回收294份，有效問卷294份，有效回收率為98%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

數(shù)據(jù)錄入采用Epi Data 3.1統(tǒng)計(jì)軟件，采用SPSS 16.0統(tǒng)計(jì)軟件對所得數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。計(jì)量資料的正態(tài)性檢驗(yàn)采用單樣本K-S檢驗(yàn)。正態(tài)分布計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表示，兩組比較采用t檢驗(yàn)，多組比較采用方差分析。計(jì)數(shù)資料以例數(shù)或百分比表示。采用Pearson檢驗(yàn)進(jìn)行雙變量的相關(guān)性分析，影響因素分析采用多元線性回歸分析。以P < 0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 消化系統(tǒng)腫瘤患者不同人口學(xué)特征病恥感得分比較

納入患者年齡28～90歲，平均（59.51±9.84）歲。不同性別、居住地、文化程度、宗教信仰、婚姻狀況，近1個(gè)月內(nèi)是否與子女同住的患者病恥感得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.05）。見表1。

表1 ? 消化系統(tǒng)腫瘤患者不同人口學(xué)特征病恥感得分比較（分，x±s）

2.2 消化系統(tǒng)腫瘤患者病恥感和領(lǐng)悟社會(huì)支持得分及相關(guān)性

病恥感量表社會(huì)排斥維度（21.71±3.43）分，經(jīng)濟(jì)歧視維度（8.15±1.81）分，內(nèi)在羞恥感維度（11.68±2.65）分，社會(huì)隔離維度（17.94±3.42）分，病恥感總分為（59.50±9.85）分，條目均分為（2.47±0.41）分，處于中等水平。領(lǐng)悟社會(huì)支持總分為（51.85±11.20）分，與病恥感總分及各維度得分均呈負(fù)相關(guān)（r = -0.487、-0.425、 -0.336、-0.478、-0.430，均P < 0.01）。

2.3 消化系統(tǒng)腫瘤患者病恥感得分影響因素分析

將病恥感總分作為因變量，將性別、居住地、文化程度、宗教信仰、婚姻狀況、費(fèi)用結(jié)算方式、近1個(gè)月內(nèi)是否與子女同住和領(lǐng)悟社會(huì)支持作為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析。其中，回歸模型F值為37.461，R2 = 0.398，調(diào)整后R2 = 0.38。性別（男=1，女=2）、婚姻狀況（已婚=1，單身=2）、宗教信仰（無=1，有=2）及領(lǐng)悟社會(huì)支持是病恥感得分的影響因素（P < 0.01）。見表2。

表2 ? 消化系統(tǒng)腫瘤患者病恥感得分影響因素分析

注：“-”表示無數(shù)據(jù)

3 討論

3.1 消化系統(tǒng)腫瘤患者病恥感現(xiàn)狀分析

本研究結(jié)果顯示，消化系統(tǒng)腫瘤患者病恥感總分為（59.50±9.85）分，處于中等水平，與相關(guān)學(xué)者研究[9-10]結(jié)果一致。廖春燕等[11]認(rèn)為消化系統(tǒng)腫瘤患者不僅擔(dān)心手術(shù)對身體造成傷害，而且害怕術(shù)后遭到社會(huì)、朋友及家庭的遺棄，從而產(chǎn)生較多的病恥感。本研究納入患者剛接受手術(shù)，適應(yīng)性差，容易產(chǎn)生排斥、躲避、不接受、羞恥等負(fù)性情緒，病恥感得分較高。手術(shù)治療帶來的軀體形象改變，對患者的自我概念產(chǎn)生了嚴(yán)重負(fù)面影響。葉子文等[12]研究中，預(yù)防性腸造口患者病恥感呈中等水平，主要與這部分患者知道是暫時(shí)性攜帶造口、容易產(chǎn)生暫時(shí)回避他人的心態(tài)及適應(yīng)能力不佳等有關(guān)。Tsai等[13]研究顯示，適應(yīng)水平高的癌癥患者病恥感水平較低。本研究結(jié)果提示，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)對患者的心理護(hù)理，為患者提供支持與幫助，引導(dǎo)其盡快適應(yīng)疾病帶來的變化，降低病恥感帶來的負(fù)面影響。

3.2 消化系統(tǒng)腫瘤患者病恥感影響因素分析

3.2.1 性別

本研究結(jié)果顯示，女性患者病恥感得分高于男性患者，與康莉等[14]研究結(jié)果一致。女性比男性更在意自己的外在形象，對疾病以及腸造口帶來的改變，感受形象毀滅、社會(huì)排斥及自我內(nèi)心羞恥和社會(huì)孤立較高，導(dǎo)致病恥感得分較高[15-16]。提示醫(yī)護(hù)人員需著重加強(qiáng)對女性患者的干預(yù)和引導(dǎo)，以開放的態(tài)度積極面對疾病帶來的影響。

3.2.2 婚姻狀況

本研究結(jié)果顯示，未婚/喪偶/離異患者病恥感得分高于已婚患者?？讟s華等[17]研究顯示，已婚是乳腺癌患者病恥感的保護(hù)因素。Vdermaier等[18]研究結(jié)果顯示，婚姻是病恥感的主要影響因素，單身患者生病后，更容易產(chǎn)生對家庭的向往。加之疾病對人生目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)受到?jīng)_擊，患者產(chǎn)生較高程度的病恥感。穩(wěn)固的婚姻能給患者提供有利的情感和經(jīng)濟(jì)支持，配偶做為患者最堅(jiān)實(shí)有力的支持者，能增加患者戰(zhàn)勝疾病的信心。因此，已婚患者相對于單身患者而言，病恥感得分較低。

3.2.3 宗教信仰

本研究結(jié)果顯示，無宗教信仰患者病恥感得分高于有宗教信仰者。宗教信仰是指人們對所信仰的對象，由崇拜認(rèn)同而產(chǎn)生的堅(jiān)定不移的信念，這種思想信念可用來指導(dǎo)和規(guī)范個(gè)體的行為。趙越等[19]認(rèn)為腫瘤患者在與疾病斗爭的過程中，宗教信仰使他們的道德感更加強(qiáng)烈，并積極尋找生命積極有意義的一面。Thuné-Boyle等[20]指出宗教信仰可以通過神靈給予患者精神力量，有利于促進(jìn)患者正確面對疾病并接納自己現(xiàn)在狀態(tài)。因此，有宗教信仰的患者其病恥感得分更低。提示醫(yī)護(hù)人員在面對有宗教信仰的患者時(shí)，首先要尊重患者的宗教信仰，給予適當(dāng)?shù)囊龑?dǎo)、疏導(dǎo)，形成積極的情感體驗(yàn)，使患者得到精神上的支持，從而降低病恥感。

3.2.4 領(lǐng)悟社會(huì)支持

本研究結(jié)果顯示，領(lǐng)悟社會(huì)支持是消化系統(tǒng)腫瘤患者病恥感得分的影響因素，社會(huì)支持得分越高，病恥感得分越低。任志玲等[21]研究也顯示，社會(huì)支持在肺癌患者病恥感和生活質(zhì)量間起中介作用。劉宇等[22]綜述顯示，家庭和醫(yī)務(wù)人員的支持能夠幫助乳腺癌盡快適應(yīng)疾病，給患者帶來可被依賴感，減輕心理負(fù)擔(dān)并降低病恥感。病恥感是患者由于疾病形成的羞恥體驗(yàn)，一方面能代表患者心理應(yīng)激情況，另一方面也體現(xiàn)了社會(huì)對患者的負(fù)面認(rèn)知和歧視。部分患者因病恥感而刻意避開社會(huì)交往，導(dǎo)致更嚴(yán)重的抑郁、絕望等心理狀態(tài)。領(lǐng)悟社會(huì)支持是指患者實(shí)際感受到的來自周圍同事、朋友等給予的支持，包括物質(zhì)支持、情感支持和信息支持等，即能夠緩沖負(fù)性生活事件對個(gè)體所造成的影響，對個(gè)體產(chǎn)生保護(hù)作用。提示醫(yī)護(hù)人員一方面加強(qiáng)對患者的信息支持和情感支持，同時(shí)充分調(diào)動(dòng)患者的社會(huì)資源，鼓勵(lì)其調(diào)動(dòng)身邊可利用的寶貴資源（如物力、人力等）;另一方面指導(dǎo)其親朋好友及時(shí)給予患者足夠的關(guān)愛，讓患者有被關(guān)心的感覺。以此促進(jìn)患者身心健康，減輕病恥感和正確應(yīng)對疾病。

綜上所述，消化系統(tǒng)腫瘤患者術(shù)后病恥感得分較高，其中性別、婚姻狀況、宗教信仰及領(lǐng)悟社會(huì)支持水平影響患者病恥感得分，需要醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)對該人群進(jìn)行信息支持、情感支持，以降低病恥感，改善患者生活質(zhì)量。

[參考文獻(xiàn)]

[1] ?Bray F，F(xiàn)erlay J，Soerjomataram I，et al. Global Cancer Statistics 2018：GLOBOCAN Estimates of Incidence and Mortality Worldwide for 36 Cancers in 185 Countries [J]. CA Cancer J Clin，2018，68（6）：394-424.

[2] ?Cho J，Choi EK，Kim SY，et al. Association between cancer stigma and depression among cancer survivors：a nationwide survey in Korea [J]. Psychooncology，2013，22（10）：2372-2378.

[3] ?Ernst J，Mehnert A，Taubenheim S，et al. Stigmatization in employed patients with breast，intestinal，prostate and lung cancer [J]. Psychother Psychosom Med Psychol，2017，67（7）：304-311.

[4] ?Webb LA，McDonnell KK，Adams SA，et al. Exploring Stigma Among Lung Cancer Survivors：A Scoping Literature Review [J]. Oncol Nurs Forum，2019，46（4）：402-418.

[5] ?Fife BL，Wright ER. The dimensionality of stigma：a comparison of its impact on the self of persons with HIV/AIDS and cancer [J]. J Health Soc Behav，2000，41（1）：50-67.

[6] ?Pan AW，Chung L，F(xiàn)ife BL，et al. Evaluation of the psychometrics of the Social Impact Scale：a measure of stigmatization [J]. Int J Rehabil Res，2007，30（3）：235-238.

[7] ?張曉娜.惡性腫瘤化療患者病恥感程度現(xiàn)狀及其影響因素研究[D].唐山：華北理工大學(xué)，2018：4.

[8] ?張作記.行為醫(yī)學(xué)量表手冊[M].北京：中華醫(yī)學(xué)電子音像出版社，2005.

[9] ?徐芳芳，于衛(wèi)華，王勝琴，等.直腸癌永久性腸造口患者病恥感及影響因素分析[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2017，23（1）：34-37.

[10] ?吳燕，虞正紅，徐建鳴.永久性腸造口病人病恥感狀況調(diào)查[J].護(hù)理研究，2015，29（1）：170-173.

[11] ?廖春艷，崔飛博，樊慧，等.基于自我效能理論的健康教育干預(yù)對胃癌患者生活質(zhì)量的影響[J].中國醫(yī)藥導(dǎo)報(bào)，2019，16（26）：156-159.

[12] ?葉子文，甄莉，朱木蘭，等.220例預(yù)防性腸造口患者病恥感現(xiàn)狀及影響因素分析[J].護(hù)理學(xué)報(bào)，2019，26（3）：40-45.

[13] ?Tsai W，Wu IHC，Lu Q. Acculturation and quality of life among Chinese American breast cancer survivors：The mediating role of self-stigma，ambivalence over emotion expression，and intrusive thoughts [J]. Psychooncology，2019，28（5）：1063-1070.

[14] ?康莉，郝楠.直腸癌永久性結(jié)腸造口病人病恥感及影響因素的調(diào)查[J].護(hù)理研究，2017，31（28）：3527-3530.

[15] ?Cho J，Choi EK，Kim SY，et al. Association between cancer stigma and depression among cancer survivors：a nationwide survey in Korea [J]. Psycho Oncology，2013，22（10）：2372-2378.

[16] ?Tripathi L，Dattas S，Agrawal SK，et al. Stigma perceived by women following surgery for breast cancer [J]. Indian J Med Paediatr Oncol，2017，38（2）：146-152.

[17] ?孔榮華，王雅莉，葛勝燕，等.年輕乳腺癌患者病恥感及影響因素研究[J].護(hù)理學(xué)雜志，2017，32（8）：84-86.

[18] ?Vodermaier A，Esplen MJ，Maheu C. Can self-esteem，mastery and perceived stigma predict long-term adjustment in women cancer ying a BCRA1/2-mutation？ Evidence from a multicenter study [J]. Fam Cancer，2010，9（3）：305-311.

[19] ?趙越，王艷.宗教信仰在腫瘤患者靈性需求的調(diào)查分析[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué)（B），2018，39（7）：90-94.

[20] ?Thuné-Boyle ICV，Stygall J，Keshtgar MRS，et al. Religious/Spiritual Coping Resources and their relationship with adjustments in patients newly diagnosed with breast cancer in the UK [J]. Psychooncology，2013，22（3）：646-658.

[21] ?任志玲，茅乃權(quán)，甘海潔，等.肺癌患者病恥感及社會(huì)支持與生活質(zhì)量結(jié)構(gòu)方程模型的構(gòu)建[J].中國護(hù)理管理，2019，19（5）：701-705.

[22] ?劉宇，姜桐桐，史鐵英.乳腺癌患者心理彈性影響因素及其干預(yù)方法的研究進(jìn)展[J].中國醫(yī)藥導(dǎo)報(bào)，2019，16（25）：49-52.

（收稿日期：2019-10-28 ?本文編輯：王曉曄）