癌癥患者家庭照顧者疾病獲益感現(xiàn)狀及影響因素分析

于潔，李赟，熊娜，詹玉，岳鑫彥，楊心悅，王冬華

癌癥是嚴(yán)重威脅人類健康的重大疾病之一，發(fā)病率在國(guó)內(nèi)外均呈持續(xù)升高的總體趨勢(shì)。根據(jù)我國(guó)癌癥中心2017年發(fā)布的數(shù)據(jù)，我國(guó)每年新發(fā)癌癥病例429萬(wàn)，占全球新發(fā)病例的20%，死亡病例281萬(wàn)[1]。癌癥不僅對(duì)患者本身是一種心理打擊和生理折磨，對(duì)照顧者也是巨大的痛苦。疾病獲益感是指?jìng)€(gè)體從疾病或創(chuàng)傷等消極生活事件經(jīng)歷中感知個(gè)人的、社會(huì)的、心理的以及精神上的益處的一種認(rèn)知和行為適應(yīng)過(guò)程[2]。據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道，82.5%的照顧者報(bào)告了照顧癌癥患兒帶來(lái)的益處，涵蓋促進(jìn)社會(huì)支持、個(gè)人成長(zhǎng)、與患兒的親近度等，具體表現(xiàn)為個(gè)人感知、理解能力、性格塑造等心理方面的改變[3]。本研究調(diào)查癌癥患者家庭照顧者疾病獲益感現(xiàn)狀，分析其影響因素，為增進(jìn)照顧者疾病獲益感提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 2018年10～11月采取方便抽樣法在中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院腫瘤科選取208名中晚期癌癥(主要為頭頸部腫瘤、淋巴瘤、肺癌)患者的家庭照顧者作為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：愿意參與本次調(diào)查；照顧者為癌癥患者家屬；具有良好的溝通能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：在醫(yī)院工作的醫(yī)務(wù)人員；從事家政服務(wù)行業(yè)的專業(yè)照顧者，如護(hù)工，保姆；患者正在進(jìn)行心理治療。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查問(wèn)卷 自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查問(wèn)卷，內(nèi)容包括性別、年齡、居住地、文化程度、職業(yè)、家庭經(jīng)濟(jì)情況、與患者的關(guān)系、醫(yī)療付費(fèi)方式、照顧者對(duì)患者病情的知曉度、患者病程、患者日常生活自理度、照顧者是否有照顧經(jīng)歷、家里可供照顧的人數(shù)及性格(自評(píng)為內(nèi)向、外向、混合型)，共14項(xiàng)。

1.2.1.2疾病獲益感量表 Antoni等[4]研制，徐林燕[5]漢化，為單維度量表，共22個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，“完全不符”到“完全符合”依次計(jì)1～5分，總分22～110分，總分越高，照顧者疾病獲益感越高。本研究中該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.93。

1.2.1.3預(yù)期性悲傷量表 由Theut等[6]研制、辛大君[7]漢化，用于測(cè)量晚期癌癥患者及其照顧者預(yù)期性悲傷，包括7個(gè)維度，分別為悲傷(4個(gè)條目)、失去的感覺(jué)(5個(gè)條目)、憤怒(3個(gè)條目)、易怒(4個(gè)條目)、內(nèi)疚(4個(gè)條目)、焦慮(4個(gè)條目)、完成任務(wù)的能力(3個(gè)條目)共27個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，“完全不符合”到“完全符合”依次計(jì)1～5分，總分27～135分，分?jǐn)?shù)越高，照顧者預(yù)期性悲傷程度越高。本研究中該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.84。

1.2.1.4照顧者準(zhǔn)備度量表 Archbold等[8]研制，劉延錦等[9]漢化，共8個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，“完全不符”到“完全符合”依次計(jì)1～5分，總分8～40分，得分越低，表示照顧者準(zhǔn)備度越差。本研究中該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.93。

1.2.2調(diào)查方法 研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)解釋研究目的和填寫方法，征得研究對(duì)象同意后發(fā)放問(wèn)卷，由其獨(dú)立匿名填寫，當(dāng)場(chǎng)收回。發(fā)放問(wèn)卷230份，回收有效問(wèn)卷208份，有效回收率為90.43%。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS23.0軟件進(jìn)行Spearman相關(guān)性分析、t檢驗(yàn)、方差分析、秩和檢驗(yàn)及多元線性回歸分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1研究對(duì)象一般資料 208名照顧者中，男120名，女88名；年齡18～69(43.57±11.91)歲。自評(píng)性格：內(nèi)向52名，外向89名，混合型67名。居住地：城市69名，鄉(xiāng)鎮(zhèn)50名，農(nóng)村89名。文化程度：小學(xué)28名，初中62名，高中/?？?5名，本科以上43名。職業(yè)：自由職業(yè)65名，企業(yè)事業(yè)單位員工60名，農(nóng)民47名，無(wú)職業(yè)36名。家庭經(jīng)濟(jì)情況：好5名，較好38名，一般124名，差41名。與患者的關(guān)系：配偶105名，父母27名，子女44名，兄弟姐妹20名，其他家屬12名。對(duì)患者病情的知曉度：完全了解88名，部分了解113名，不了解7名。有照顧經(jīng)歷105名，無(wú)103名。家庭可以照顧的人數(shù)：<1人80名，1～3人116人，>3人12名?；颊卟〕蹋?1個(gè)月94名，1個(gè)月至1年81名，>1年33名?；颊呷粘Ｉ钭岳沓潭龋鹤岳?17名，部分自理83名，不能自理8名。醫(yī)療付費(fèi)方式：醫(yī)保168名，自費(fèi)25名，公費(fèi)及其他15名。

2.2癌癥患者照顧者疾病獲益感、照顧者準(zhǔn)備度、預(yù)期性悲傷得分 本組癌癥患者照顧者疾病獲益感總分86.00(76.00，92.00)分，條目均分為3.91(3.45，4.18)分；照顧者準(zhǔn)備度總分為33.00(29.00，36.00)分，條目均分為4.13(3.63，4.50)分；預(yù)期性悲傷總分為88.00(84.55，88.77)分，各維度分從高到低依次為失去的感覺(jué)20.00(19.81，20.64)分，悲傷14.00(13.23，14.06)分，內(nèi)疚12.00(11.55，12.29)分，焦慮12.00(11.29，12.13)分，易怒11.00(10.47，11.45)分，憤怒9.00(8.89，9.52)分，完成任務(wù)的能力9.00(8.63，9.35)分。

2.3癌癥患者照顧者疾病獲益感、預(yù)期性悲傷、照顧者準(zhǔn)備度的相關(guān)性 Spearman相關(guān)性分析顯示，疾病獲益感總分與預(yù)期性悲傷總分及失去的感覺(jué)、悲傷呈顯著正相關(guān)(r=0.169、0.519、0.272，P<0.05，P<0.01)；疾病獲益感總分與照顧者準(zhǔn)備度呈正相關(guān)(r=0.302，P<0.01)。

2.4癌癥患者照顧者疾病獲益感影響因素分析 單因素分析顯示，不同性格、居住地、家庭經(jīng)濟(jì)狀況的癌癥患者照顧者疾病獲益感得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)；其余11項(xiàng)差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)。將癌癥患者照顧者疾病獲益感總分以10為底對(duì)數(shù)轉(zhuǎn)換后服從正態(tài)分布，作為因變量，將單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的3個(gè)變量、預(yù)期性悲傷和照顧者準(zhǔn)備度作為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析(α入=0.05，α出=0.10)，結(jié)果見(jiàn)表1。

表1 癌癥患者照顧者疾病獲益感影響因素多元線性回歸分析結(jié)果(n=208)

注：自變量賦值，居住地以城市為參照設(shè)置啞變量；預(yù)期性悲傷、照顧者準(zhǔn)備度以10為底對(duì)數(shù)值納入。R2=0.236，調(diào)整R2=0.201；F=6.790，P=0.000。

3 討論

3.1癌癥患者家庭照顧者疾病獲益感處于中等偏上水平 本研究顯示，癌癥患者家庭照顧者疾病獲益感得分中位數(shù)為86.00分，條目均分中位數(shù)為3.91分，與量表?xiàng)l目中位數(shù)3比較，處于中等偏上水平。略高于徐林燕[5]的研究結(jié)果，可能與其研究對(duì)象是癌癥患兒父母有關(guān)?；純焊改赋Ｓ袎毫Υ?、自責(zé)情緒強(qiáng)烈、負(fù)罪感強(qiáng)烈的特點(diǎn)。而本研究對(duì)象中配偶占半數(shù)(50.48%)，子女占21.15%，父母占12.98%。癌癥治療預(yù)后不確定性，治療費(fèi)用造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，以及照顧負(fù)荷重，對(duì)照顧者的身心形成巨大的壓力。但同時(shí)因?yàn)榧彝コ蓡T患癌，照顧者可能更注重滿足患者的各項(xiàng)需求，花更多時(shí)間與之相處，從而密切家庭關(guān)系；同時(shí)會(huì)思考健康的價(jià)值，改變自己不良的生活方式。因此，照顧者可能從照顧癌癥患者過(guò)程中發(fā)現(xiàn)益處。疾病獲益感不僅可以提高生活質(zhì)量，降低心理壓力，還能促進(jìn)身體健康[10-11]。相關(guān)研究表明，書面情感表露、認(rèn)知評(píng)價(jià)訓(xùn)練、構(gòu)建互助小組、轉(zhuǎn)移注意力能促使疾病獲益感積極化[12]。因此，醫(yī)院可以定期開(kāi)展癌癥患者照顧者交流會(huì)或建立照顧者微信交流群提供互助平臺(tái)，促進(jìn)照顧者之間的溝通交流以獲得同伴支持；醫(yī)護(hù)人員在與照顧者溝通時(shí)，應(yīng)指導(dǎo)其控制負(fù)面情緒的技巧，以輔助提高照顧者疾病獲益感水平；個(gè)人方面可以積極參加興趣班，在照顧癌癥患者的同時(shí)參與自己喜歡的活動(dòng)，勞逸結(jié)合，減小壓力，提高照顧者疾病獲益感水平。

3.2癌癥患者照顧者疾病獲益感的影響因素

3.2.1預(yù)期性悲傷 表1顯示，預(yù)期性悲傷是癌癥照顧者疾病獲益感的影響因素(P<0.01)，即預(yù)期性悲傷越高，其疾病獲益感越高。究其原因，預(yù)期性悲傷指當(dāng)個(gè)體預(yù)感到某種即將發(fā)生的喪失而產(chǎn)生的內(nèi)心悲哀[13]。并非所有的照顧者因家人的癌癥診斷長(zhǎng)期處于悲傷狀態(tài)而產(chǎn)生病態(tài)的復(fù)雜的悲傷反應(yīng)，致使不良的居喪結(jié)局等消極結(jié)果。部分照顧者能順利適應(yīng)疾病，從應(yīng)激事件中產(chǎn)生認(rèn)知適應(yīng)，從中感知益處。根據(jù)Taylor認(rèn)知適應(yīng)理論，個(gè)體對(duì)應(yīng)激事件或情境產(chǎn)生的認(rèn)知適應(yīng)有3種：一是探求應(yīng)激事件的積極意義；二是試圖再度捕獲對(duì)應(yīng)激事件及個(gè)體生命的控制感；三是通過(guò)增強(qiáng)自我來(lái)再度建立自尊[14]。處于行將失去至親這一重大應(yīng)激事件中的預(yù)期性悲傷偏高的照顧者可能易從應(yīng)激中尋找積極意義，增強(qiáng)自我建立自尊，從而提高疾病獲益感。但當(dāng)正常的悲傷持續(xù)時(shí)間過(guò)久、過(guò)強(qiáng)就會(huì)成為病態(tài)化。照顧者處于過(guò)強(qiáng)的預(yù)期性悲傷會(huì)導(dǎo)致身心、行為等各方面不適，甚至出現(xiàn)功能障礙，導(dǎo)致不良的居喪結(jié)局等消極結(jié)果。建議醫(yī)務(wù)工作者在與照顧者溝通時(shí)，注重提高其對(duì)疾病的認(rèn)知，給予情感支持，避免悲傷病態(tài)化，從而促進(jìn)照顧者有效表達(dá)負(fù)面情緒；同時(shí)，鼓勵(lì)照顧者與患者溝通，了解彼此的需求，幫助彼此懷念生命中的積極事件，以促進(jìn)照顧者疾病獲益感。

3.2.2照顧者準(zhǔn)備度 表1顯示，照顧者準(zhǔn)備度也是癌癥患者照顧者疾病獲益感的影響因素(P<0.01)，即照顧者準(zhǔn)備度越高，其疾病獲益感越高。究其原因，照顧者準(zhǔn)備度是家庭照顧者準(zhǔn)備實(shí)施照護(hù)工作時(shí)，對(duì)來(lái)自各方面壓力的感知程度，是照顧者為滿足被照顧者生理和心理需求前所作的準(zhǔn)備，包括為其提供生活護(hù)理、心理護(hù)理等[8]。準(zhǔn)備度越高的照顧者，精神健康水平越高，身心素質(zhì)越好[15]。因此，準(zhǔn)備度高的照顧者在面對(duì)照顧患者時(shí)遭遇的各種艱苦，能積極從容應(yīng)對(duì)，循序覺(jué)察疾病獲益感。建議醫(yī)護(hù)人員在面對(duì)無(wú)照顧經(jīng)驗(yàn)的照顧者時(shí)，給予其信息與情感支持，鼓勵(lì)積極參與培訓(xùn)，以提高其照顧能力。醫(yī)院可以定期開(kāi)展經(jīng)驗(yàn)性照顧教育，讓照顧者互相交流學(xué)習(xí)，夯實(shí)照顧基礎(chǔ)，提高其照顧自信，以促進(jìn)照顧者疾病獲益感。

3.2.3居住地 本研究顯示，居住地也是影響癌癥患者照顧者疾病獲益感(均P<0.01)，相較于城市照顧者而言，鄉(xiāng)鎮(zhèn)與農(nóng)村照顧者的疾病獲益感更低?？赡芤?yàn)猷l(xiāng)鎮(zhèn)、農(nóng)村患者經(jīng)濟(jì)條件較差，而癌癥的高額治療費(fèi)用使其感受到巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。而城市照顧者相比于鄉(xiāng)鎮(zhèn)與農(nóng)村照顧者，獲取醫(yī)學(xué)科普信息的途徑更廣，周邊醫(yī)療配套設(shè)施更豐富，從而疾病獲益感高于鄉(xiāng)鎮(zhèn)與農(nóng)村照顧者。建議醫(yī)護(hù)人員與鄉(xiāng)鎮(zhèn)、農(nóng)村照顧者溝通時(shí)，給予其信息和心理支持，鼓勵(lì)照顧者參加科普講座；醫(yī)院、社區(qū)推行基于互聯(lián)網(wǎng)的延續(xù)護(hù)理[16]；醫(yī)院構(gòu)建衛(wèi)生資源公眾號(hào)提供科普平臺(tái)，開(kāi)展心理健康講座，給予農(nóng)村照顧者心理支持；農(nóng)村醫(yī)務(wù)人員提供免費(fèi)的體檢篩查，加強(qiáng)健康宣教，以促進(jìn)照顧者疾病獲益感。

4 小結(jié)

癌癥患者照顧者疾病獲益感處于中等偏上水平，受預(yù)期性悲傷、照顧者準(zhǔn)備度和居住地的影響。本研究?jī)H選取1所醫(yī)院進(jìn)行調(diào)查，且未將癌癥種類與其分期、預(yù)后納入，存在一定的局限性。后續(xù)研究可細(xì)分癌癥類型與分期，擴(kuò)大樣本量，同時(shí)結(jié)合質(zhì)性研究方法，以獲得更具說(shuō)服力的證據(jù)。