基于慢性病軌跡模式對(duì)腦卒中患者親屬照護(hù)者真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究▲

陳瓊珍 李 蘭 黃秋芳 吳燕霞 黃鳳英

(廣西南寧市第二人民醫(yī)院五象醫(yī)院1 護(hù)理部，2 內(nèi)一科，南寧市 530219，電子郵箱：1297463638@qq.com)

腦卒中是一種突然起病的腦血液循環(huán)障礙性疾病，具有高發(fā)病率、高致殘率、高死亡率、高復(fù)發(fā)率、高經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等特點(diǎn)[1]。腦卒中是我國國民死亡病因第一位，我國每12秒就有一人發(fā)生腦卒中，每21秒就有一人死于腦卒中[2]。腦卒中患者存在不同程度的自理能力喪失、癱瘓、失語、吞咽障礙等問題，需依賴家庭和社會(huì)維持生命，給家庭和社會(huì)造成沉重的負(fù)擔(dān)。有研究者提出基于慢性病軌跡模式的護(hù)理，認(rèn)為慢性病進(jìn)程可隨時(shí)間發(fā)生變化，并可被塑造與管理，該模式根據(jù)疾病發(fā)展變化將疾病分為前期、發(fā)病期、危險(xiǎn)期、急性期、穩(wěn)定期、不穩(wěn)定期、恢復(fù)期、惡化期、衰亡期，每個(gè)時(shí)期均以疾病相關(guān)行為、自我概念行為、日常生活行為3個(gè)方面為中心進(jìn)行評(píng)估和干預(yù)[3]。有研究顯示，慢性病軌跡框架可促使醫(yī)護(hù)人員認(rèn)可和理解慢性疾病進(jìn)程，將癥狀管理方法和治療方法聯(lián)合運(yùn)用，從而更好控制疾病癥狀[4]，并為慢性病患者及其照護(hù)者提供一個(gè)切實(shí)可行的護(hù)理框架[5]。本文采用質(zhì)性研究的方法，應(yīng)用慢性疾病軌跡模式了解腦卒中患者的親屬照護(hù)者的真實(shí)體驗(yàn)，讓醫(yī)護(hù)人員能更好地了解患者和照護(hù)者的需求，以制訂相應(yīng)的護(hù)理措施，提高患者的生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象 采用立意取樣法，選取2018年10月至2019年6月在我院住院的20名腦卒中患者親屬照護(hù)者，樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析不再有新的主題出現(xiàn)為飽和。照護(hù)者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)照護(hù)對(duì)象為腦卒中患者，診斷符合《中國腦血管疾病分類2015》[6]中腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)，患者年齡18～75歲。(2)照護(hù)者為患者家庭成員，無償為患者提供照護(hù)，年齡18～65歲，有良好的理解能力及語言表達(dá)能力，能正確表達(dá)內(nèi)心感受。(3)患者及照護(hù)者知曉病情并同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)： (1)短暫性腦缺血發(fā)作患者，患者合并嚴(yán)重心、肝、腎等臟器疾病或惡性腫瘤；(2)照護(hù)者存在盲、聾、啞等無法正常交流的疾病或癥狀；(3)未完整參與本研究。20名照護(hù)者的一般資料見表1。

表1 20名照護(hù)者一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集：本次研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法作為資料收集的指導(dǎo)，采用半結(jié)構(gòu)式(研究人員根據(jù)研究目的及調(diào)查內(nèi)容擬定半結(jié)構(gòu)式討論提綱，并根據(jù)該提綱對(duì)患者進(jìn)行訪談)、面對(duì)面、深度訪談。訪談前向患者及照護(hù)者介紹訪談的目的、意義和方法，取得照護(hù)者的配合并預(yù)約訪談時(shí)間，訪談地點(diǎn)以被訪談?wù)叩囊庠高x擇病房、辦公室等，保證環(huán)境安靜、輕松愜意、無人打擾。訪談問題提綱通過研究者查閱相關(guān)文獻(xiàn)并擬定，內(nèi)容包括陪護(hù)人員對(duì)疾病的認(rèn)知、觀察和協(xié)助康復(fù)時(shí)所遇到的困難和需求等。

1.2.2 資料分析方法：每次訪談都有專人錄音、記錄，訪談結(jié)束后2 d內(nèi)轉(zhuǎn)錄為電子文稿，導(dǎo)入NVivo 11.0軟件進(jìn)行資料整理、分析歸類。資料分析采取Colaizzi 7步分析法:(1)仔細(xì)閱讀所有資料并記錄；(2)析取有重要意義的陳述；(3)對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；(4)將編碼后的觀點(diǎn)匯集；(5)寫出詳細(xì)、無遺漏的描述；(6)辨別出相似的觀點(diǎn)，找出本質(zhì)問題；(7)返回參與者處求證。最終研究者根據(jù)結(jié)果對(duì)主題進(jìn)行比較對(duì)照，使形成的主題相互間有一定的關(guān)聯(lián)性。

1.2.3 質(zhì)量控制：(1)研究者對(duì)研究背景已有深入了解，并邀請(qǐng)質(zhì)性研究方面的專家對(duì)研究者進(jìn)行訪談技巧、研究指導(dǎo)及撰寫報(bào)告等方面的相關(guān)培訓(xùn)。(2)訪談?dòng)?名研究者及1名受訪者參與，其中1名研究者負(fù)責(zé)訪談，另1名研究者負(fù)責(zé)記錄訪談內(nèi)容，并觀察受訪者的神態(tài)、語氣以及補(bǔ)充問題。(3)每次訪談時(shí)間為30～45 min。(4)由研究組成員共同分析訪談內(nèi)容，確認(rèn)主題。

2 結(jié) 果

2.1 疾病相關(guān)行為方面 疾病相關(guān)行為包括對(duì)臨床癥狀、發(fā)展、并發(fā)癥、治療及預(yù)后等知識(shí)的知曉情況。

2.1.1 無法控制癥狀：照護(hù)者認(rèn)為腦卒中發(fā)病突然，臨床癥狀明顯且較嚴(yán)重，患者的日?；顒?dòng)能力發(fā)生較大的改變。照護(hù)者1：“我們?cè)诳措娨暤臅r(shí)候，我爸突然就動(dòng)不了，也說不了話?！闭兆o(hù)者2：“現(xiàn)在我媽癱了，都不知道怎么會(huì)這樣，平時(shí)她都是很健康的，吃紅燒肉都是大塊大塊的?！闭兆o(hù)者3：“現(xiàn)在他左側(cè)肢體都動(dòng)不了了，每天都是躺在床上的，隔一段時(shí)間就要給他翻一次身?！闭兆o(hù)者4：“以前他都是可以自己照顧自己的，現(xiàn)在吃喝拉撒都要我們幫他。”

2.1.2 疾病相關(guān)知識(shí)缺乏、基本護(hù)理技能不足：訪談中發(fā)現(xiàn)大多數(shù)患者家屬照護(hù)者不了解腦卒中相關(guān)知識(shí)，但迫切了解腦卒中相關(guān)誘因、危險(xiǎn)因素、飲食、治療及預(yù)后等知識(shí)。照護(hù)者1：“我爸這回該怎么辦啊，病情越來越嚴(yán)重了，還能治好嗎？”照護(hù)者5：“我不太了解這個(gè)病，平時(shí)也只是在電視劇或報(bào)紙上看過腦卒中，你們可以跟我說一下這個(gè)病嗎？”照護(hù)者6：“我爸有高血壓，平時(shí)都是血壓高的時(shí)候才吃降壓藥，血壓不高就不吃藥。”照護(hù)者7：“這個(gè)病嚴(yán)重嗎？有什么后遺癥？我爸還能像以前一樣嗎？” 照護(hù)者8：“我爸可以喝牛奶嗎？在吃的方面有什么禁忌嗎？” 腦卒中致殘率高，患者生活自理能力下降或喪失，需要他人的護(hù)理以維持生命，因此對(duì)照護(hù)者的要求較高，而照護(hù)者往往難以滿足病人的需要。照護(hù)者19：“我平時(shí)有給他翻身，就是他比較重，換位置的時(shí)候，我就把他拖過去了，現(xiàn)在屁股都有一點(diǎn)破皮了。”照護(hù)者20：“平時(shí)他大小便的時(shí)候，也不知道怎么跟我們說，有時(shí)候我們?nèi)タ戳耍虐l(fā)現(xiàn)他大小便了，久了屁股那里就紅了?！闭兆o(hù)者15：“我也想幫他翻身啊，但是每次一翻好，轉(zhuǎn)過身自己又挪平了”。

2.2 自我概念行為方面 自我概念行為是指?jìng)€(gè)體在生命進(jìn)程中對(duì)自我的認(rèn)可和維持[7]。

2.2.1 心理落差大、負(fù)性情緒高：首次發(fā)病患者，特別是喪失生活自理能力的患者，大多數(shù)有負(fù)性情緒，從而影響其家屬照護(hù)者，導(dǎo)致后者也產(chǎn)生不同程度的負(fù)性情緒。照護(hù)者9：“都這樣了，看老天的吧?！闭兆o(hù)者10：“看到老婆子這樣，我什么心思都沒有了。”照護(hù)者11：“人到了這把年紀(jì)了總是會(huì)生病的，我爸歲數(shù)也這么大，又有高血壓、糖尿病，每年也是總往醫(yī)院跑，這次那么嚴(yán)重，能不能好就看運(yùn)氣了?！闭兆o(hù)者1：“我爸平時(shí)都沒什么的，怎么就動(dòng)不了了呢？”照護(hù)者12：“他還那么年輕，就得了這個(gè)病，以后要怎么辦啊?！闭兆o(hù)者13：“醫(yī)生你們是不是診斷錯(cuò)了，他平時(shí)都能去工地做工的，怎么可能以后有一邊都動(dòng)不了了呢？” 照護(hù)者15：“我每次看見你們喂他吃東西(鼻飼)，都覺得心里難受，很想哭。”

2.2.2 認(rèn)同接受、積極應(yīng)對(duì)：少數(shù)患者及其家屬照護(hù)者對(duì)疾病認(rèn)知度較高，能夠正視疾病，坦然接受治療。照護(hù)者16：“病都病了，還是積極對(duì)待吧，我相信通過醫(yī)生的努力還有自己的堅(jiān)持，一切都會(huì)好起來的?！闭兆o(hù)者17：“世界那么美好，我們家屬一定會(huì)幫助自己的親人渡過這個(gè)難關(guān)的，一起加油。”照護(hù)者14：“我爸歲數(shù)也大了，不能像年輕一樣了，我們小的時(shí)候，是他們照顧我的，現(xiàn)在他們老了，生病了，也應(yīng)該到我照顧他們了?！闭兆o(hù)者18：“醫(yī)生說過，只要康復(fù)治療做得好，這個(gè)病是可以慢慢恢復(fù)的，我們現(xiàn)在就希望他能自己起床活動(dòng)了，也不期待他去工作了。 ”照護(hù)者7：“我們是肯定要繼續(xù)治療的，如果連我們都放棄了，她要怎么辦呢?！?/p>

2.3 日常生活行為方面 日常生活行為包括照護(hù)者的內(nèi)在和外在行為，如管理情緒、壓力和家庭角色、職業(yè)角色等。

2.3.1 生活節(jié)奏被打亂，身心疲憊：腦卒中患者致殘率高，其護(hù)理對(duì)親屬照護(hù)者是一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)，特別是初次發(fā)病的患者家屬，往往不能妥善處理好工作與患者之間的事，生活節(jié)奏被打亂，導(dǎo)致身心疲憊。照護(hù)者9：“我在百度上查過了，這個(gè)病不容易治的，后遺癥很多，以后都要我們照顧才行了，感覺累?！闭兆o(hù)者13：“我現(xiàn)在一天到晚都在醫(yī)院陪他，為了照顧他，兩天都不得睡過覺了，我都怕我會(huì)倒下去?！?照護(hù)者17：“我爸這樣的，現(xiàn)在又動(dòng)不了，肯定要有一個(gè)人陪著他，我們家里幾個(gè)兄妹就商量著輪流來了，基本上上完班就往醫(yī)院跑了，久了之后，感覺整個(gè)人都暈沉沉的。”

2.3.2 家庭角色、職業(yè)角色暫緩：由于要照顧患者，照護(hù)者不能很好地兼顧工作與生活。照護(hù)者3：“因?yàn)樗@個(gè)病，我已經(jīng)兩個(gè)月沒有上班了，公司不給請(qǐng)那么長的假，所以我只能辭職了，每天都在醫(yī)院陪著他。 ”照護(hù)者8：“每天都要在家照顧他，我已經(jīng)很久沒有約朋友出去逛街了，不知道什么時(shí)候能好一些?！?/p>

2.3.3 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重：腦卒中患者需要長期進(jìn)行康復(fù)治療，高額的費(fèi)用給家庭帶來沉重的負(fù)擔(dān)。照護(hù)者1：“因?yàn)槲野只嫉倪@個(gè)病，我們都是醫(yī)院的?？土?，每次到醫(yī)院，花費(fèi)都很大，而且我們總是要留一個(gè)人在家看住他，吃不消啊。 ”照護(hù)者6：“我們是自費(fèi)的，沒有醫(yī)保，又想治好他，但是錢又不夠了，我們都不知道要怎么辦了。 ”照護(hù)者12：“因?yàn)樗倪@個(gè)病，我已經(jīng)兩個(gè)月沒有上班了，每天都在醫(yī)院陪著他，不停地花錢，我也不怕花錢，就怕錢花完了我爸的病還沒好，到時(shí)候真不知道要怎么辦了?！?/p>

3 討 論

3.1 疾病相關(guān)行為方面 張?zhí)禧惖萚8]的研究表明，照護(hù)者對(duì)腦卒中診療和護(hù)理方面的知識(shí)需求最高，其次為心理支持、腦卒中相關(guān)知識(shí)、社會(huì)支持及功能恢復(fù)。在腦卒中病程的不同階段，家屬對(duì)病情的渴望是不同的，在急性期，患者病情危重，家屬更渴望挽救患者生命；病情穩(wěn)定后，家屬更多關(guān)心的是疾病的護(hù)理、患者的飲食、治療和預(yù)后等；康復(fù)階段，因患者存在不同程度的偏癱等后遺癥，家屬希望了解更多疾病康復(fù)訓(xùn)練方法、生活方式、預(yù)防復(fù)發(fā)等方面的知識(shí)。了解家屬照護(hù)者的體驗(yàn)可以更好地了解患者的需求，把握患者的真實(shí)感受，才能為患者提供個(gè)性化的治療和護(hù)理，給患者帶來更大的益處?；颊呒覍賹?duì)疾病相關(guān)知識(shí)及需求貫穿疾病的整個(gè)階段，在疾病的不同階段，家屬的需求不同。護(hù)理人員應(yīng)把握時(shí)機(jī)，評(píng)估家屬照護(hù)者的情況，與家屬照護(hù)者多溝通，根據(jù)病程不同階段，為照護(hù)者提供疾病相關(guān)知識(shí)。本次訪談發(fā)現(xiàn)，由于照護(hù)者年齡、學(xué)歷、接受能力的不同，我們的健康宣教效果也不同，針對(duì)這種情況，我們?cè)谧o(hù)理患者時(shí)，要求家屬照護(hù)者參與其中，并糾正其誤區(qū)，使照護(hù)者更好地照護(hù)患者。對(duì)于年齡較大的家屬照護(hù)者，應(yīng)發(fā)放宣傳手冊(cè)等，滿足其對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)方面的需求，達(dá)到更好地照護(hù)患者的目的。

3.2 自我概念行為為方面 本次訪談發(fā)現(xiàn)，多數(shù)患者家屬照護(hù)者在病程急性期時(shí)自我概念行為缺失，出現(xiàn)不同程度的焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，部分患者家屬照護(hù)者會(huì)用宿命論應(yīng)對(duì)病情，隨著患者病情的好轉(zhuǎn)，其負(fù)性情緒會(huì)慢慢改善。趙雪萍等[9]發(fā)現(xiàn)，隨著腦卒中病情的好轉(zhuǎn)，家屬照護(hù)者的負(fù)性情緒也隨之減輕。董恩宏等[10]的研究顯示，腦卒中患者的生活質(zhì)量會(huì)影響照護(hù)者的生活質(zhì)量，同樣，照護(hù)者的生活質(zhì)量也會(huì)影響患者的生活質(zhì)量。由此，建立家屬照護(hù)者正向的自我概念行為，緩解其負(fù)性情緒，可間接引導(dǎo)腦卒中患者積極應(yīng)對(duì)疾病。

3.3 日常生活行為方面 本次訪談顯示，為照顧腦卒中患者，家屬照護(hù)者的正常生活、工作逐漸以患者為中心，增加家屬照護(hù)者負(fù)擔(dān)。有研究指出，腦卒中致殘率高，長期康復(fù)治療不僅給患者帶來痛苦，也給家庭帶來很大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[11-12]。我們呼吁更多的社會(huì)力量關(guān)注腦卒中家屬照護(hù)者，社區(qū)醫(yī)院、社會(huì)公益組織可為腦卒中患者建立信息卡片，為患者提供幫助，減輕家屬照護(hù)者負(fù)擔(dān)。

本研究基于慢性病軌跡模式，通過與腦卒中家屬照護(hù)者進(jìn)行訪談，了解家屬照護(hù)者們的真實(shí)體驗(yàn)，了解到腦卒中家屬照護(hù)者缺乏對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的了解，基礎(chǔ)護(hù)理技能不足，負(fù)性情緒較高，正常生活、工作節(jié)奏被打亂，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等。護(hù)理人員在為患者提供相應(yīng)的治療、護(hù)理時(shí)，應(yīng)關(guān)注家屬照護(hù)者的需求，并為其提供相應(yīng)的指導(dǎo)，保證照護(hù)者能更好地為患者的治療和康復(fù)提供幫助。