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    生命吻我以痛,我卻報(bào)之以歌

    2020-03-13 08:10行走的魚(yú)
    分憂 2020年2期
    關(guān)鍵詞:瓷娃娃吉他手病友

    行走的魚(yú)

    2019年8月14日,北京“疆進(jìn)酒”迎來(lái)一場(chǎng)特殊的演出,8772樂(lè)隊(duì)在這里舉行首張專(zhuān)輯《從不罕見(jiàn)》發(fā)布會(huì)。在此之前,許多知名樂(lè)隊(duì)包括新褲子、刺猬樂(lè)隊(duì)和盤(pán)尼西林都曾經(jīng)在這里演出。比起那些火爆各大綜藝節(jié)目的樂(lè)隊(duì),8772顯得名不見(jiàn)經(jīng)傳,但卻比以往任何一支樂(lè)隊(duì)都備受關(guān)注。因?yàn)闃?lè)隊(duì)成員都是成骨不全、小兒麻痹、馬方氏綜合征、白化病、重癥肌無(wú)力等罕見(jiàn)病患者或殘障人士。為這一刻,8772的成員們“戰(zhàn)斗”了四年。

    不必害怕阻擋,有夢(mèng)想說(shuō)出來(lái)

    8772樂(lè)隊(duì)的主唱兼吉他手崔瑩,1988年出生于北京,是一名成骨不全癥患者,又被稱(chēng)為“瓷娃娃”,小時(shí)候骨頭就和一根針一樣細(xì),現(xiàn)在也只有一根筷子那么粗。

    因?yàn)楹ε鹿钦?,四歲起她就被“關(guān)”在家里,不能出去玩、不能蹦、不能跳,也不再去上學(xué),十多年時(shí)間里從未走出過(guò)家門(mén)。

    13歲的一天,崔瑩打開(kāi)收音機(jī),廣播里響起了BEYOND的《真的愛(ài)你》。當(dāng)吉他前奏響起,她的心像被一道閃電擊穿,世界上竟有如此動(dòng)聽(tīng)的旋律?那一瞬間,一扇新世界的大門(mén)向她打開(kāi),她開(kāi)始瘋狂地聽(tīng)李宗盛、羅大佑、崔健的歌,音樂(lè)成為她快樂(lè)的“空氣”,也點(diǎn)燃了她的夢(mèng)想。

    2001年冬天,看著窗外紛紛揚(yáng)揚(yáng)的雪花,崔瑩有了靈感,寫(xiě)下人生的第一首歌詞《飄雪的冬日》。從此一發(fā)不可收,寫(xiě)了滿滿十幾本。但她有時(shí)寫(xiě)著寫(xiě)著突然很難過(guò),這些歌詞會(huì)不會(huì)一輩子都沒(méi)人看到?

    16歲時(shí),崔瑩終于第一次走出家門(mén)。盡管從家門(mén)到樓門(mén)只有二十幾級(jí)臺(tái)階,對(duì)崔瑩來(lái)說(shuō)卻像“珠穆朗瑪峰”,但她最終完成了人生最重要的一次“攀登”。有了第一次,之后崔瑩出門(mén)變得頻繁起來(lái),最遠(yuǎn)的一次去到二十多公里外的地方看奧運(yùn)會(huì)。

    2013年,在家人的鼓勵(lì)下,崔瑩成為“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”的志愿者。為讓更多人了解“瓷娃娃”的真實(shí)生活狀態(tài),她與小伙伴一起走上街頭,去收集陌生人的擁抱。

    崔瑩清楚地記得,那天陽(yáng)光很好。在大望路地鐵站附近,她坐在輪椅上,張開(kāi)雙臂,期待接受陌生人的擁抱。有人在拒絕之后又折回來(lái)?yè)肀?,在她耳邊輕輕說(shuō)“加油”。一位中年男子擁抱她后離開(kāi),幾分鐘后又跑回來(lái),把手鏈摘下交給她,并送上美好的祝福。那一天,崔瑩收獲了二十多個(gè)陌生人的擁抱。

    “收集擁抱”活動(dòng)對(duì)崔瑩震動(dòng)很大,給了她信心和力量。她意識(shí)到,原來(lái)自己也可以被別人需要,也可以幫助別人。此后,她不斷地參加公益活動(dòng),寫(xiě)歌,唱歌。

    不想再委曲求全,誰(shuí)不是在生死之間

    崔瑩的人生軌跡發(fā)生轉(zhuǎn)折是在2014年。

    那年夏天,崔瑩參加了一個(gè)自立生活項(xiàng)目。在畢業(yè)典禮上,她演唱了自己創(chuàng)作的歌曲《成長(zhǎng)》?!坝鲆?jiàn)了新的伙伴新地方,冰山下藏著心底的渴望?!毖莩Y(jié)束,崔瑩內(nèi)心產(chǎn)生一股沖動(dòng),勇敢地發(fā)出邀請(qǐng),“我想組建樂(lè)隊(duì),有沒(méi)有朋友想一起玩?”話音剛落,臺(tái)下的王奕鷗第一個(gè)舉手呼應(yīng)。

    王奕鷗是瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的負(fù)責(zé)人,也是一名成骨不全癥患者。就這樣,對(duì)音樂(lè)夢(mèng)想的追求使兩位志同道合者走到了一起。

    王奕鷗給一個(gè)名叫馬歌的人打電話,把組建樂(lè)隊(duì)的想法說(shuō)了,問(wèn)他能不能擔(dān)任樂(lè)隊(duì)的指導(dǎo)老師。馬歌爽快地答應(yīng),“你只要有人,我就幫你?!?/p>

    馬歌是天空樂(lè)隊(duì)的吉他手,與王奕鷗相識(shí)于一次公益活動(dòng)上,他的話讓崔瑩和王奕鷗吃下了“定心丸”。拉群、找人、征集歌曲,兩人立即著手組建樂(lè)隊(duì)。“我們對(duì)成員唯一的要求,就是有??!”崔瑩打趣地說(shuō)。

    沒(méi)有煽情的游說(shuō),沒(méi)有賺錢(qián)的誘惑。在崔瑩和王奕鷗發(fā)出邀請(qǐng)后,程利婷、蘇佳宇、謝航程、小M陸續(xù)加入進(jìn)來(lái)。

    給樂(lè)隊(duì)取什么名字?這是首先想到的問(wèn)題。大家商量來(lái)商量去,最后敲定為“8772”,由“?。˙)痛(T)挑(T)戰(zhàn)(Z)”的首字母轉(zhuǎn)化而來(lái),用數(shù)字表示最重要的是便于記憶。

    不久,樂(lè)隊(duì)組建起來(lái)了。除了王奕鷗有點(diǎn)音樂(lè)基礎(chǔ)外,其余成員都是零基礎(chǔ)。“沒(méi)關(guān)系,只要有夢(mèng)想,再大的困難都可以克服”。于是樂(lè)隊(duì)每周進(jìn)行一次練習(xí),由馬歌老師挨個(gè)指導(dǎo)樂(lè)器的使用和演奏。

    每周一的傍晚,樂(lè)隊(duì)成員從北京的四面八方聚集到一起排練。崔瑩坐著輪椅過(guò)天橋、下樓梯、到排練室要一個(gè)多小時(shí)。雖然十分艱難,但在她心里卻是充滿著快樂(lè),每一次都覺(jué)得像是一場(chǎng)朝圣。而程利婷則說(shuō):“所有生活中開(kāi)心或不開(kāi)心的事都不見(jiàn)了,心中只有自己和吉他的聲音。”

    在北京太陽(yáng)宮的一處不大的排練廳內(nèi),樂(lè)隊(duì)成員在忽明忽暗的舞臺(tái)上跺腳、晃腦袋,一練就是3個(gè)小時(shí)。走出琴房,已經(jīng)是月朗星稀的時(shí)刻。謝航程和蘇佳寧幫忙把崔瑩的輪椅抬到門(mén)口,程利婷則拿出車(chē)鑰匙熟練地打開(kāi)車(chē)門(mén)發(fā)動(dòng)引擎。大家互相道別,之后各自消失在夜色當(dāng)中,生活與音樂(lè)在他們身上并行不悖。

    沒(méi)有所謂的制度,但成員們不需要督促。一周一次的合練實(shí)際上是每天私下練習(xí)的一次總結(jié),而每一次的小進(jìn)步都是推動(dòng)樂(lè)隊(duì)前進(jìn)的動(dòng)力,他們痛并快樂(lè)著。

    這是生命的尊嚴(yán),誰(shuí)都不必說(shuō)抱歉

    2015年10月31日,8772第一次正式演出。當(dāng)演出結(jié)束人潮退去,一位腦癱患者走過(guò)來(lái)說(shuō):“我常常想,幾十年前應(yīng)該也有我們這樣的人吧,他們是怎樣生活的?有些人來(lái)了,又走了,沒(méi)有人知道他來(lái)過(guò)。今天聽(tīng)你們唱歌,我覺(jué)得算是活過(guò)了。”

    聽(tīng)完,大家的眼淚流下來(lái)了。是啊,為了證明“活過(guò)”,8772的成員們都努力生存著。演出之外,他們也像普通人一樣,還在為各自的生活奔忙。

    因?yàn)榧膊〉脑?,崔瑩的手指頭很軟,力量很小。剛開(kāi)始她只能買(mǎi)一個(gè)最小型號(hào)的21寸尤克里里,練了一年多時(shí)間,才最終換成電吉他。

    崔瑩每天至少練習(xí)一小時(shí),經(jīng)常是第一天彈完琴,第二天胳膊都抬不起來(lái)。在與自己不斷的斗爭(zhēng)中,不知不覺(jué)間手上長(zhǎng)出了繭子。每天練琴結(jié)束,她摸著手上的老繭,心里特別踏實(shí)。

    主音電吉他手程利婷一歲時(shí)突然發(fā)燒,患上了小兒麻痹癥。此后,雖然父母跑遍了全國(guó)各地求醫(yī),但她卻再也站不起來(lái),只能靠輪椅代步。

    雖然殘疾,好強(qiáng)的程利婷在家里靠借來(lái)的課本自學(xué),學(xué)完了中學(xué)、大專(zhuān)課程。她學(xué)畫(huà)畫(huà)、學(xué)設(shè)計(jì)、學(xué)電腦、學(xué)英語(yǔ),還取得了C5駕照,開(kāi)車(chē)去過(guò)最遠(yuǎn)的地方是烏蘭布統(tǒng)草原。

    2015年,程利婷去一家游戲公司應(yīng)聘動(dòng)畫(huà)設(shè)計(jì)職位,并成功上崗。做了三年后,她不想再過(guò)朝九晚五的生活,開(kāi)了一家網(wǎng)店賣(mài)騎行服,生意十分火爆。但當(dāng)她接到崔瑩邀請(qǐng)她加入樂(lè)隊(duì)的電話時(shí),想也不想就答應(yīng)了。

    貝斯手蘇佳宇是大連人,17歲那年,被診斷為馬方綜合征,又叫“天才病”,做過(guò)兩次心血管手術(shù)。大學(xué)畢業(yè)后,很多公司都因?yàn)樯眢w原因拒絕了他,他因此下決心當(dāng)個(gè)“北漂”,成為全國(guó)馬方綜合征關(guān)愛(ài)中心的一員,負(fù)責(zé)收集全國(guó)病友的信息,為經(jīng)濟(jì)困難病友聯(lián)系醫(yī)院。白天上班,晚上則為房租發(fā)愁。

    盡管這樣,初到北京時(shí),他就買(mǎi)了一臺(tái)入門(mén)級(jí)的貝斯和小音箱,每天下班后躲進(jìn)沒(méi)有空調(diào)的合租房里,坐在鑄鐵床上靠墻苦彈。他說(shuō),音樂(lè)是他留戀北京的一個(gè)重要理由。

    努力沒(méi)有白費(fèi)。經(jīng)過(guò)幾年的苦練,8772樂(lè)隊(duì)終于迎來(lái)屬于他們的曙光時(shí)刻。2019年8月14日那個(gè)夜晚,他們完整地演唱了11首原創(chuàng)歌曲,都是樂(lè)隊(duì)成員自己創(chuàng)作和病友的來(lái)稿,講述的都是罕見(jiàn)病患者的故事?!皼](méi)有陽(yáng)光,就去看星光,不被看見(jiàn),就用力歌唱,請(qǐng)和我一樣,相信愛(ài)會(huì)有力量……這是生命的尊嚴(yán),誰(shuí)都不必說(shuō)抱歉。這是最后的吶喊,這樣的我從不罕見(jiàn)”。歌聲沒(méi)有一絲憂傷,表達(dá)出來(lái)的是自信和尊嚴(yán),他們的激情燃爆全場(chǎng)。

    8772樂(lè)隊(duì)成立四年多時(shí)間來(lái),共創(chuàng)作了11首原創(chuàng)歌曲,《藍(lán)眼睛》《從不罕見(jiàn)》《予生》《小夢(mèng)想》……將漸凍癥、成骨不全癥、亨廷頓舞蹈癥、血友病等罕見(jiàn)病人的所思所想都加入歌詞的創(chuàng)作中。

    “生命吻我以痛,我卻報(bào)之以歌”。8772樂(lè)隊(duì)有一個(gè)“音樂(lè)大篷車(chē)”夢(mèng)想,他們要一起坐車(chē)游遍中國(guó),走到哪里唱到哪里,把8772的精神送到全國(guó)各地。做前人不曾做過(guò)的事,替殘疾人吶喊著圓搖滾之夢(mèng),用歌聲激勵(lì)更多殘疾病友走出家門(mén),擁抱所愛(ài)。

    責(zé)編/昕莉

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