湯琳,孟愛鳳,智曉旭,程芳,邾萍,浦亞樓
(1 南京中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院;2 江蘇省腫瘤醫(yī)院/江蘇省腫瘤防治研究所/南京醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院,江蘇南京,210000)
乳腺癌是我國女性發(fā)病率第一的惡性腫瘤[1],由于早期診斷和治療,其生存率也在逐步提高[2]。目前,乳腺癌的治療方式以手術(shù)、放化療和激素療法為主[3],乳房切除、脫發(fā)、淋巴水腫等會(huì)使女性患者對(duì)自己的身體形象不滿意,導(dǎo)致患者術(shù)后的性生活質(zhì)量下降[4]。而因此產(chǎn)生的性問題主要包括性不適、性興趣喪失、性滿意度下降[5],甚至出現(xiàn)焦慮、抑郁等嚴(yán)重的心理創(chuàng)傷[6]。研究表明[7],接受根治性乳房切除術(shù)的患者中,女性性功能障礙的發(fā)生率為63%。近年來,癌癥幸存者的性健康逐漸受到關(guān)注,也開展了相關(guān)的質(zhì)性研究,但對(duì)患者及其醫(yī)護(hù)來說性是一個(gè)復(fù)雜的問題[8],單一的質(zhì)性研究不能反映乳腺癌患者性體驗(yàn)的全貌。因此,本研究通過Meta 整合(Meta-synthesis)的方法,全方位了解乳腺癌患者的性體驗(yàn)、性態(tài)度和性健康的需求,并對(duì)其性心理體驗(yàn)和需求進(jìn)行更全面的詮釋,旨在為制定性健康教育的內(nèi)容和方式提供依據(jù)。
由兩名研究者共同制定檢索策略,再獨(dú)立使用計(jì)算機(jī)檢索CINAHL、Pubmed、Web of Science、EMbase、Medline、The Cochrane Library 以及中國知網(wǎng)(CNKI)、萬方數(shù)據(jù)庫(WanFang)、維普(VIP)、中國生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)庫(CBM)共10 個(gè)數(shù)據(jù)庫,主要采用主題詞結(jié)合自由詞的方式,搜索關(guān)于乳腺癌女性患者治療期或康復(fù)期對(duì)性生活的真實(shí)體驗(yàn)和性健康需求的質(zhì)性研究,時(shí)間為從建庫至2019年12月。英文檢索關(guān)鍵詞為:breast cancer,breast tumor,breast neoplasms;sexual behavior,sex*,sexual health,sex psychology,sexual function;experience,feeling,attitude,cognition,need,view;qualitative research,qualitative study,interview,focus group,grounded theory,descriptive,phenomeno*;中文檢索詞為:乳腺癌,乳腺腫瘤,乳癌;性行為,性生活,性健康,性心理,性功能;認(rèn)知,需求;心理體驗(yàn),真實(shí)體驗(yàn),態(tài)度;訪談,質(zhì)性研究,扎根理論,現(xiàn)象學(xué)研究。
納入標(biāo)準(zhǔn)為①研究對(duì)象: 乳腺癌女性患者;②研究現(xiàn)象:患者對(duì)患癌后性行為的體驗(yàn)、認(rèn)知和態(tài)度以及對(duì)性健康的需求,若把性行為相關(guān)作為亞主題,只提取該主題部分;③研究情境:患者確診為乳腺癌后治療及康復(fù)期的性生活;④研究方法:研究類型為質(zhì)性研究,包括現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、描述性分析等各類質(zhì)性分析文獻(xiàn)。排除標(biāo)準(zhǔn):①僅有摘要而無法獲取全文的文獻(xiàn); ②研究對(duì)象為患者的性伴侶或發(fā)生癌轉(zhuǎn)移、并發(fā)淋巴水腫患者的文獻(xiàn);③探討患者術(shù)后進(jìn)行乳房重建、對(duì)側(cè)乳房預(yù)防性切除術(shù)后或經(jīng)醫(yī)護(hù)人員性知識(shí)宣教后體驗(yàn)的文獻(xiàn);④重復(fù)發(fā)表或信息不完整的文獻(xiàn);⑤非中英文語言的文獻(xiàn)。
由兩名經(jīng)過循證護(hù)理課程培訓(xùn)的研究者分別對(duì)檢索結(jié)果進(jìn)行篩選。文獻(xiàn)篩選和資料提取的過程如下:①使用NoteExpress 軟件對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行剔重;②閱讀題目和摘要,對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行初篩,剔除明顯不符文獻(xiàn),對(duì)可能合格的文獻(xiàn)進(jìn)一步閱讀全文后篩選;③將兩位研究者初篩后的文獻(xiàn)結(jié)果進(jìn)行合并,再分別獨(dú)立進(jìn)行閱讀全文及復(fù)篩工作; ④提取納入文獻(xiàn)的原始資料,包括作者、國籍、質(zhì)性研究方法、研究對(duì)象、感興趣現(xiàn)象和主題。
兩名研究者獨(dú)立按照“澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究真實(shí)性評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)(2016)”[9]進(jìn)行文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià),共10 個(gè)評(píng)價(jià)條目,每個(gè)條目均以“是”“否”“不清楚”進(jìn)行評(píng)價(jià)。如果完全滿足10 條標(biāo)準(zhǔn),質(zhì)量等級(jí)為A 級(jí),可納入本研究;如果部分滿足,則文獻(xiàn)質(zhì)量等級(jí)為B 級(jí),也可納入;如果完全不滿足標(biāo)準(zhǔn),則文獻(xiàn)質(zhì)量等級(jí)為C 級(jí),排除該文獻(xiàn)。兩位研究者的意見如有不同,則請(qǐng)第三位研究者進(jìn)行第三方評(píng)價(jià)后共同商討是否納入該文獻(xiàn)。
本研究采用Meta 整合中的匯集性整合方法[10]對(duì)研究結(jié)果進(jìn)行整合。Meta 整合是在質(zhì)性研究系統(tǒng)評(píng)價(jià)過程中對(duì)質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行分析、分類和匯總的過程[9],研究者反復(fù)閱讀納入文獻(xiàn),比較分析各個(gè)原始研究結(jié)果,關(guān)聯(lián)、理解和詮釋研究結(jié)果的涵義,將類同的研究結(jié)果進(jìn)行歸納總結(jié),從而形成新的類別,再將不同的類別歸納成為整合結(jié)果,獲得對(duì)現(xiàn)象的新解釋,使結(jié)果更具有科學(xué)性和概括性。
檢索獲得初始文獻(xiàn)915 篇,剔除重復(fù)文獻(xiàn)后獲得576 篇;通過閱讀文題和摘要,初步排除513 篇文獻(xiàn),獲得63 篇文獻(xiàn),閱讀全文復(fù)篩后最終納入14 篇文獻(xiàn)[11-24],其中中文文獻(xiàn)4 篇[16-19]、英文文獻(xiàn)10 篇[11-15,20-24],包括9 篇現(xiàn)象學(xué)研究[13-14,16-21,24],5篇扎根理論研究[11-12,15,22-23]。文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見圖1。
納入14 篇文獻(xiàn)基本特征見表1,質(zhì)量評(píng)價(jià)見表2。
通過對(duì)納入的14 篇文獻(xiàn)進(jìn)行反復(fù)地閱讀、理解、歸納和分析,提煉出24 個(gè)明確的研究結(jié)果,再將類同的結(jié)果進(jìn)行整合,形成7 個(gè)類別,進(jìn)一步綜合得到3 個(gè)整合結(jié)果,見圖2。
2.3.1 整合結(jié)果一: 乳腺癌患者性生理心理不良體驗(yàn)
表2 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)
圖2 Meta 整合結(jié)果
2.3.1.1 類別1:性生理不良體驗(yàn) 性生理不良體驗(yàn)是指由身體或生理因素引起的性功能障礙及一系列不愉快的性體驗(yàn),主要表現(xiàn)為性興趣減退和性活動(dòng)降低、性交痛等[25]。乳房切除會(huì)影響女性的身體形象和性行為,而化療和激素療法會(huì)引起性方面的生理障礙,導(dǎo)致性交痛(“做化療那段時(shí)間,性生活就是非常非常難受,就是疼”[16]);有些患者在采取相關(guān)潤滑措施后,仍然出現(xiàn)不適反應(yīng),導(dǎo)致患者性行為受阻(“我試過幾次潤滑膠,但是沒有用,我不想再有性生活了”[12]);乳房是喚起性欲的重要器官,患者常因乳房缺失導(dǎo)致性欲降低(“我的乳房沒有感覺,也沒有任何性沖動(dòng)”[11]);因乳房切除后留下疤痕、放化療脫發(fā)導(dǎo)致對(duì)自己外貌不滿意而性活動(dòng)減少(“手術(shù)后留下長長的疤痕,我突然失去了性欲”[20],“禿頭影響我的性欲”[22])。
2.3.1.2 類別2:性心理不良體驗(yàn) 性心理不良體驗(yàn)主要是指由心理疾病或身體因素引起的性不良體驗(yàn),也指因性生活不合引起的心理困擾[25]。乳腺癌的治療導(dǎo)致患者乳房缺失、脫發(fā)、身材臃腫等,嚴(yán)重破壞患者的外貌特征,自我感覺會(huì)受到嚴(yán)重打擊,出現(xiàn)自卑心理(“我自己是有陰影的,甚至?xí)员啊瓊陉幱昂腿榉咳笔?huì)影響性生活的情緒”[19]),甚至因此感到愧疚(“丈夫有時(shí)候要求而我接受不了時(shí),我覺得他很難受……覺得對(duì)不起他”[16]); 很多患者因是否要滿足伴侶需求而產(chǎn)生矛盾感,認(rèn)為(“妻子有義務(wù)在丈夫希望的時(shí)候與丈夫發(fā)生性關(guān)系”[15]),但又充滿不確定感(“我的丈夫想和以前一樣的頻率,但我不確定我是否會(huì)受到傷害”[20]); 乳腺癌患者面臨性問題時(shí)還會(huì)沉默,導(dǎo)致與伴侶矛盾加深(“這個(gè)應(yīng)該怎么說啊……后面我們壓力都很大”[22]); 甚至因無法滿足伴侶需求,而對(duì)對(duì)方出軌時(shí)表示無奈(“如果他真去外面找,我就睜一只眼閉一只眼”[17])。
2.3.1.3 類別3:伴侶親密關(guān)系的變化 罹患乳腺癌給大多數(shù)患者及其伴侶的性關(guān)系造成了沉重負(fù)擔(dān),她們承受著身體和心理上的壓力,導(dǎo)致雙方親密關(guān)系發(fā)生變化[26],產(chǎn)生性生活不協(xié)調(diào)、壓力過大等家庭矛盾?;及┖箅p方對(duì)是否進(jìn)行性生活均存在顧慮(“可能怕我自己身體吃不消……我的身體更加重要”[16,19]);有些患者的伴侶會(huì)因妻子身體的原因失去性欲(“他完全失去了對(duì)我的性興趣,也許他認(rèn)為我的身體太脆弱而無法做愛”[12]); 部分夫妻因?yàn)樵谛苑矫鎻奈从羞^交流,最終選擇分居或離婚,導(dǎo)致長期性關(guān)系的結(jié)束(“他對(duì)我很冷淡,這么下去也沒意思,我想離婚或許會(huì)好一點(diǎn)”[18])。
2.3.2 整合結(jié)果二:伴侶支持和自我調(diào)適
2.3.2.1 類別1:伴侶溝通和家庭支持 伴侶溝通是性生活的重要組成部分,而有效與伴侶溝通可以減少很多不必要的摩擦,增進(jìn)感情[26]。但實(shí)際生活中,很多患者或其伴侶對(duì)性避而不談,導(dǎo)致雙方缺少有效溝通(“我很樂意談?wù)撔詥栴}……但溝通起來確實(shí)有障礙”[21]);在治療過程中,很多乳腺癌患者的伴侶成為她們的照顧者,她們希望伴侶能敞開心扉進(jìn)行交談(“我希望丈夫能夠跟我討論性生活中的困難和焦慮,特別是性欲這方面”[15]),也希望伴侶能提供性生活體驗(yàn)交流的空間[15];或得到家庭和伴侶支持,能讓患者緩解壓力、增強(qiáng)信心(“我曾經(jīng)在患病時(shí)想過我要為先生生活下去,因?yàn)樗麑?duì)我很好,是陪伴我一生的人”[19])。
2.3.2.2 類別2:性心理自我調(diào)適 正確認(rèn)識(shí)自己的性心理活動(dòng)并對(duì)自己出現(xiàn)的性心理問題進(jìn)行自我調(diào)適是促進(jìn)乳腺癌患者性生理心理健康的重要途徑[25]。乳腺癌患者對(duì)“自我”重新定義,學(xué)會(huì)了以不同的方式放松,并開始積極地進(jìn)行開放性交流(“要放開自己,接受自己,才能享受愛”[15]);對(duì)于患者來說,樂觀的心態(tài)會(huì)使人放松,可以提高親密性和性生活滿意度(“性不僅是性生活……我們永遠(yuǎn)不會(huì)錯(cuò)過彼此表達(dá)愛的機(jī)會(huì)”[22]),這使她們與伴侶的親密關(guān)系變得更加深入和豐富,最終性生活觀念發(fā)生變化 (“雖然和丈夫的性生活頻率減少,但我們的感情紐帶比之前還要堅(jiān)固”[12]);有些患者表示有宗教信仰的支撐可以使她們安心(“我已經(jīng)開始閱讀佛教經(jīng)文,這使我感到平靜,不去想性這件事”[23])。
2.3.3 整合結(jié)果三:性健康的重要性和性知識(shí)需求
2.3.3.1 類別1:患者性健康的重要性 性健康是指具有性欲的人在軀體、情感、知識(shí)、信念、行為和社會(huì)交往健康的總和,它表達(dá)為積極健全的人格,豐富和成熟的人際交往,坦誠與堅(jiān)貞的愛情和夫妻關(guān)系[27]。性作為正常的生理需要,是影響夫妻感情的重要因素(“夫妻間如果沒有性生活,對(duì)夫妻感情影響較大”[17]);特別是年輕伴侶,性健康非常重要(“性生活是必需的,是兩個(gè)人的情感交流”[19]);在性生活中,女性的性吸引力受到高度重視,決定了性生活的質(zhì)量(“我覺得女性要始終保持良好的形象,在身體上具有吸引力……這是女性在性關(guān)系中的作用”[15]);對(duì)有性需求的患者來說,建立科學(xué)的性認(rèn)知非常重要(“對(duì)于我們來說,性健康非常重要”[21])。
2.3.3.2 類別2:患者性健康知識(shí)的需求 乳腺癌患者因?qū)膊『托苑矫嬷R(shí)比較匱乏,產(chǎn)生性健康問題較多,主要有(“激素和癌癥之間有沒有關(guān)系,雌激素的升高什么的”[19]以及“術(shù)后多久可以進(jìn)行性生活”[22]、“怎樣潤滑”等[14]);乳腺癌患者對(duì)以上問題缺少科學(xué)的性認(rèn)知(“夫妻生活是不是發(fā)生關(guān)系的時(shí)候激素會(huì)上升,可能會(huì)影響乳腺癌的復(fù)發(fā)率”[19]); 很多患者往往對(duì)性避而不談或羞于開口,從而缺少性健康知識(shí)的來源(“這種事該怎么向醫(yī)生開口啊”[16]); 但大多數(shù)患者表現(xiàn)出對(duì)科學(xué)性相關(guān)知識(shí)的需求,也希望能得到醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)(“我們需要這些性的信息,更愿意相信醫(yī)院提供的信息”[19])。
本研究結(jié)果顯示,乳腺癌的診斷和治療會(huì)影響女性患者的身心狀態(tài),性生理及心理不良體驗(yàn)已困擾患者及其伴侶的關(guān)系。SEAV 等[28]的研究也表明,乳腺癌幸存者中女性性功能障礙發(fā)生率高,包括性欲、性喚醒、性高潮和生殖器疼痛等問題。多數(shù)女性患者會(huì)因?yàn)槿榉咳笔?、放化療治療等?dǎo)致激素代謝紊亂,從而使性生活質(zhì)量下降。JURASKOVA 等[29]的一項(xiàng)前瞻性研究表明使用潤滑油、盆底肌放松運(yùn)動(dòng)和陰道保濕劑12 周后性生活質(zhì)量顯著改善。本研究還發(fā)現(xiàn),提高患者對(duì)自身形象的滿意度會(huì)使伴侶間性關(guān)系更為親密,這也與ROJAS 等[30]的研究結(jié)果一致。目前,國外已經(jīng)開展一系列的干預(yù)措施,包括性心理咨詢[31]、鼓勵(lì)患者術(shù)后乳房重建[32]等,均有效提升了患者的自信心和適應(yīng)能力,提高了性生活質(zhì)量。
本研究發(fā)現(xiàn),乳腺癌患者在進(jìn)行性生活時(shí),雙方均存在顧慮,缺乏有效的性溝通,從而因此患者期盼能與伴侶就性健康問題進(jìn)行深度溝通。HUMMEL 等[33]研究發(fā)現(xiàn),伴侶雙方溝通不良是導(dǎo)致配偶性生活不良的重要原因,CHANG 等[34]的研究也顯示,缺乏溝通會(huì)對(duì)夫妻的性關(guān)系產(chǎn)生負(fù)面影響。KIM 等[35]研究結(jié)果顯示,來自親密伴侶的情感支持可以緩沖患者與癌癥相關(guān)的壓力,促進(jìn)積極的性關(guān)系。本研究也發(fā)現(xiàn)[20,22-23],有部分患者轉(zhuǎn)變錯(cuò)誤的性觀念,進(jìn)行性心理的自我調(diào)適,例如通過宗教信仰來積極應(yīng)對(duì)不良體驗(yàn)。ARIKAN 等[36]調(diào)查發(fā)現(xiàn),性適應(yīng)能力與性生活質(zhì)量呈正相關(guān),提高自我調(diào)節(jié)能力是提高性滿意度的關(guān)鍵。醫(yī)護(hù)人員可以引導(dǎo)患者坦誠交流性關(guān)系問題,回憶伴侶雙方以往甜蜜的經(jīng)歷,關(guān)注自身優(yōu)良特質(zhì),挖掘積極心理,重新建立性生活的自我認(rèn)同感。
本研究顯示,多數(shù)乳腺癌患者認(rèn)同性生活的重要性,但患者對(duì)性行為缺少科學(xué)認(rèn)知,且缺乏科學(xué)知識(shí)的來源途徑,這與REESE 等[37]研究結(jié)果一致。ALBERS 等[38]的調(diào)查顯示48.6%的乳腺癌患者希望得到科學(xué)的性指導(dǎo)。盡管很多患者有性健康知識(shí)的需求,也渴望能夠討論他們的性健康問題,但很少有人主動(dòng)向醫(yī)生尋求幫助。此外,本研究還發(fā)現(xiàn),患者及其伴侶都更愿意通過醫(yī)生提供的網(wǎng)站或小冊(cè)子來獲取信息,且認(rèn)為治療期間是討論性行為的最佳時(shí)機(jī)[18-19]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在患者住院期間主動(dòng)詢問患者性生活的指導(dǎo)需求,并借助網(wǎng)絡(luò)、宣傳手冊(cè)、社區(qū)等平臺(tái)拓寬信息來源渠道,根據(jù)患者的特殊需求制定便捷、個(gè)性、適宜的健康指導(dǎo)方案。
本研究通過質(zhì)性研究的Meta 整合,深入探索乳腺癌患者診斷或治療后性行為的真實(shí)體驗(yàn),詮釋了患者在性生理、性心理上的轉(zhuǎn)變和性健康的需求,患者從性生理上的困擾到心理層面的痛苦,到適應(yīng)并積極尋求溝通與科學(xué)信息。通過整合文獻(xiàn),可以讓醫(yī)護(hù)人員了解患者性行為的情感體驗(yàn)和需求,從而為臨床制定性健康干預(yù)的內(nèi)容框架提供借鑒。本研究納入的文獻(xiàn)多數(shù)來源于國外,考慮到中西方國家在性文化和思想方面的差異,本研究結(jié)果可能無法反映我國乳腺癌患者性行為真實(shí)體驗(yàn)的全貌,且只有1 篇文獻(xiàn)[11]從文化背景、價(jià)值觀的角度說明研究者的狀況,這可能對(duì)整合結(jié)果有一定影響。在后續(xù)的研究中可借鑒國外乳腺癌性健康干預(yù)方式,對(duì)患者進(jìn)行科學(xué)性生活的指導(dǎo),對(duì)性行為樹立信心,提高性生活質(zhì)量。