喬夠梅,任潔,馬丹丹,康亞芬,朱文婷,張繼萍
近年來,前列腺癌在我國的發(fā)病率呈逐年上升趨勢,2015年前列腺癌新發(fā)病例約60 300例,死亡病例約26 600例[1]。中晚期前列腺癌所占比例較高[2-3]。雖然去勢治療能使多數(shù)患者的病情在短時(shí)間內(nèi)得到緩解,但幾乎所有患者最終均會發(fā)展為轉(zhuǎn)移性去勢抵抗性前列腺癌(Metastatic Castration Resistant Prostate Cancer,mCRPC)[4]。骨骼是mCRPC最易發(fā)生轉(zhuǎn)移的部位,研究顯示,80%的mCRPC骨轉(zhuǎn)移患者會出現(xiàn)骨痛、病理性骨折、脊髓壓迫等骨相關(guān)事件[5],嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量?;颊叱鲈夯貧w家庭后,將面臨骨痛、跌倒等諸多骨相關(guān)問題,亟需專業(yè)的隨訪指導(dǎo)。而目前針對mCRPC骨轉(zhuǎn)移患者的出院指導(dǎo)多集中在定期復(fù)查、飲食指導(dǎo)、健康宣教等方面,缺乏對骨相關(guān)問題的動態(tài)評估及適時(shí)指導(dǎo)。因此積極探索出適合mCRPC骨轉(zhuǎn)移患者的隨訪方案,以減少和延緩骨相關(guān)事件發(fā)生,是醫(yī)護(hù)人員研究與關(guān)注的重點(diǎn)。我科從2017年1月開始,針對mCRPC骨轉(zhuǎn)移患者制定并實(shí)施精準(zhǔn)隨訪方案,取得較好的效果,報(bào)告如下。
1.1一般資料 采用便利抽樣法,選取2017年1月至2018年12月在我科就診的64例mCRPC患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①病理標(biāo)本確診為前列腺癌;②全身骨掃描,胸、腹部CT檢查明確有骨轉(zhuǎn)移;③經(jīng)去勢治療后前列腺特異抗原(PSA)數(shù)值控制一段時(shí)間后再升高;④血清睪酮<0.5 ng/mL;⑤知情同意且愿意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①應(yīng)用多西他賽、唑來膦酸等類似藥物出現(xiàn)過敏;②合并嚴(yán)重的心、肝、腎功能障礙。脫落標(biāo)準(zhǔn):①要求退出;②隨訪期間失訪或死亡。按照隨機(jī)數(shù)字表法分為干預(yù)組和對照組,干預(yù)組32例,年齡54~73歲;對照組32例,年齡54~72歲。兩組一般資料比較,見表1。兩組患者在隨訪前均未發(fā)現(xiàn)伴有高鈣血癥、病理性骨折、脊髓壓迫等骨相關(guān)事件。本研究隨訪期間無死亡病例,均未脫落。
表1 兩 組 一 般 資 料 比 較
1.2方法
1.2.1干預(yù)方法
對照組采取常規(guī)隨訪,即患者出院前1 d由責(zé)任護(hù)士進(jìn)行出院指導(dǎo),詳細(xì)講解隨訪時(shí)間、隨訪項(xiàng)目、復(fù)查時(shí)間、居家護(hù)理要點(diǎn)等。患者出院后責(zé)任護(hù)士每2個月電話隨訪1次,主要對患者的病情、飲食、服藥等方面進(jìn)行評估并給予健康指導(dǎo)。患者門診復(fù)查時(shí)由門診護(hù)士進(jìn)行隨訪并記錄于前列腺癌隨訪登記本。隨訪內(nèi)容包括:治療效果、服藥情況、檢查結(jié)果(血清PSA、血清睪酮、骨掃描、代謝并發(fā)癥監(jiān)測)等。干預(yù)組采用精準(zhǔn)隨訪方案,實(shí)施無縫隙、全程化隨訪管理,具體如下。
1.2.1.1精準(zhǔn)隨訪方案的構(gòu)建
1.2.1.1.1組建多學(xué)科協(xié)作隨訪團(tuán)隊(duì) 成立多學(xué)科協(xié)作隨訪小組,11名小組成員均為本科以上學(xué)歷。主任護(hù)師(1名)擔(dān)任組長;副主任醫(yī)師(1名)及主治醫(yī)師(2名)負(fù)責(zé)隨訪過程中病情評估及處理;主管護(hù)師(3名)負(fù)責(zé)前列腺癌隨訪庫數(shù)據(jù)錄入及整理;護(hù)師(4名)負(fù)責(zé)主導(dǎo)電話、微信隨訪、完成電子隨訪記錄單、發(fā)放及回收調(diào)查問卷。干預(yù)前對小組成員進(jìn)行隨訪要點(diǎn)、溝通技巧、隨訪數(shù)據(jù)庫使用方法及數(shù)據(jù)分析等相關(guān)知識培訓(xùn),明確隨訪內(nèi)容及注意事項(xiàng)。建立微信平臺,組長為微信平臺負(fù)責(zé)人,主管護(hù)師(2名)負(fù)責(zé)上傳健康教育內(nèi)容。
1.2.1.1.2隨訪方案具體內(nèi)容 隨訪團(tuán)隊(duì)在查閱近年國內(nèi)外文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上,參考指南及專家共識[6-8],初步制訂精準(zhǔn)隨訪方案。初始方案采用專家咨詢法,向甘肅省13名泌尿外科醫(yī)療(7人)及護(hù)理專家(6人)進(jìn)行函詢,男8人,女5人;年齡41~50歲,平均44.5歲;本科2人,碩士4人,博士7人;正高級10人,副高級3人;均從事泌尿外科工作10年以上。經(jīng)2輪函詢修改后,最終確定精準(zhǔn)隨訪方案內(nèi)容。①隨訪項(xiàng)目。包括4個方面24個項(xiàng)目:骨痛評估(疼痛部位、疼痛性質(zhì)、間隔時(shí)間、疼痛評分、服藥情況、不良反應(yīng)、疼痛宣教);骨相關(guān)事件(病理性骨折、脊髓受壓、高鈣血癥、骨功障礙);檢查結(jié)果(PSA、CT、數(shù)字型直腸檢查、B超、骨顯像、腫瘤標(biāo)記物、骨密度測定);其他癥狀評估(尿失禁癥狀及困擾、排尿困難、乏力、腸道癥狀、激素治療相關(guān)癥狀、性功能及相關(guān)困擾)。②隨訪時(shí)間。隨訪時(shí)間根據(jù)骨轉(zhuǎn)移分類進(jìn)行四階段隨訪。Ⅰ類:單發(fā)骨轉(zhuǎn)移,發(fā)現(xiàn)原發(fā)灶至出現(xiàn)骨轉(zhuǎn)移灶之間的時(shí)間超過3年,隨訪時(shí)間為每4周1次。Ⅱ類:主要長骨發(fā)生病理性骨折,隨訪時(shí)間為每3周1次。Ⅲ類:負(fù)重長骨或髖臼周圍即將發(fā)生病理性骨折的影像和臨床癥狀,隨訪時(shí)間為每2周1次。Ⅳ類:多處成骨性轉(zhuǎn)移灶,非負(fù)重骨(如腓骨、肋骨、胸骨等)上的溶骨性或混合性轉(zhuǎn)移灶,隨訪時(shí)應(yīng)仔細(xì)評估對治療的反應(yīng)及對疼痛的控制,隨訪時(shí)間為每周1次,隨訪2個月,之后每2周1次直至生命終結(jié)。
1.2.1.2精準(zhǔn)隨訪方案的實(shí)施
1.2.1.2.1應(yīng)用前列腺癌隨訪數(shù)據(jù)庫 本研究使用的前列腺癌隨訪數(shù)據(jù)庫為第3版PC-Follow V3.0,由海軍軍醫(yī)大學(xué)長海醫(yī)院孫穎浩院士帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)研發(fā)[9],該數(shù)據(jù)庫開發(fā)環(huán)境為Apache服務(wù)程序+MySQL數(shù)據(jù)庫+PHP語言。數(shù)據(jù)庫包括基礎(chǔ)資料、治療及病情演變、隨訪信息。①患者出院前1 d,隨訪護(hù)士在PC-Follow數(shù)據(jù)庫上新建患者隨訪檔案,包括患者姓名、拼音縮寫、確診年齡、BMI、家庭地址、電話號碼、治療方案、隨訪時(shí)間等20項(xiàng)內(nèi)容。②出院后,隨訪護(hù)士完成“賬號密碼+短信認(rèn)證”的雙重驗(yàn)證后登錄系統(tǒng),點(diǎn)擊“近期訪視列表”,系統(tǒng)根據(jù)設(shè)置的“訪視頻率”顯示近期需要隨訪的患者,單擊患者姓名,顯示隨訪信息。按照隨訪項(xiàng)目錄入隨訪信息,檢查結(jié)果數(shù)據(jù)錄入后,系統(tǒng)可以直觀顯示曲線圖,如PSA、游離前列腺特異抗原(FPSA)、睪酮等,方便醫(yī)生判斷患者病情變化,為治療方案的制定及調(diào)整提供參考。在“訪視說明”項(xiàng)目中顯示患者的微信二維碼,掃碼后可將健康信息、隨訪結(jié)果、治療方案等發(fā)送給患者。輸入結(jié)束后,點(diǎn)擊保存,系統(tǒng)將生成Excel隨訪數(shù)據(jù)報(bào)表,方便統(tǒng)計(jì)隨訪工作量。
1.2.1.2.2推送生存照護(hù)計(jì)劃 制作生存照護(hù)計(jì)劃表,見樣表1。mCRPC骨轉(zhuǎn)移患者照護(hù)計(jì)劃分三階段實(shí)施。第1階段:1~6周為強(qiáng)化階段,以“減輕疼痛,保障安全”為目的,通過微信平臺及電話隨訪實(shí)施。微信平臺上設(shè)計(jì)骨痛護(hù)理、病理性骨折預(yù)防等6個健康照護(hù)主題,每周推送1個。每周信息干預(yù)后第3天利用電話對患者信息掌握情況進(jìn)行評估,對回答不上或回答錯誤的患者給予解答和澄清。針對掌握不好及重視程度不高的患者,錄入前列腺癌隨訪數(shù)據(jù)庫“訪視說明”中進(jìn)行加強(qiáng)干預(yù)。通過微信循環(huán)推送照護(hù)內(nèi)容,直至患者熟記,并邀請家屬一起做好監(jiān)督工作。隨訪組長每月不定期抽查6例患者,評價(jià)隨訪效果,發(fā)現(xiàn)問題及時(shí)糾正,確保隨訪質(zhì)量。第2階段:7~18周為鞏固階段,以“建立健康行為,提高治療依從性”為目的。通過微信平臺推送胸骨轉(zhuǎn)移、脊柱轉(zhuǎn)移及四肢轉(zhuǎn)移視頻課程,幫助患者掌握翻身、臥位、咳嗽等居家護(hù)理要點(diǎn),在日常生活中將知識轉(zhuǎn)化為健康行為。利用患者來院復(fù)查時(shí)間,面對面教會患者掌握盆底肌訓(xùn)練、膀胱訓(xùn)練技巧,居家期間堅(jiān)持鍛煉。第3階段:19周至生命終結(jié)為維持階段,以“延長生存時(shí)間,提高生活質(zhì)量”為目的??剖颐吭抡匍_1次前列腺癌多學(xué)科診療研討會,邀請患者及家屬參加,對參會的患者進(jìn)行全面評估,以了解患者面臨問題及明確隨訪需求,針對患者病情、需求,隨訪小組展開討論,同時(shí)鼓勵患者或家屬參與討論,制定適合自己的照護(hù)計(jì)劃。對無法參會的患者通過家庭訪視、電話、微信等方法評估患者生存狀況,并將患者的主訴及信息反饋隨訪團(tuán)隊(duì)并制定個性化照護(hù)計(jì)劃。
樣表1 mCRPC骨轉(zhuǎn)移患者生存照護(hù)計(jì)劃表
1.2.1.2.3基于AIDET溝通模式進(jìn)行電話隨訪 每例患者按骨轉(zhuǎn)移分類的四階段隨訪時(shí)間要求進(jìn)行電話隨訪,每次不超過15 min。按照“Acknowledge(問候)-Introduce(自我介紹)-Duration(溝通過程)-Explanation(解釋)-Thanks(感謝)”(AIDET溝通模式)進(jìn)行交流。A:語氣和藹,核對患者姓名、年齡,給予尊稱。I:展示自信,介紹自己及隨訪團(tuán)隊(duì),突出團(tuán)隊(duì)實(shí)力,使患者產(chǎn)生信任感。D:溝通過程即隨訪過程,包括按照隨訪項(xiàng)目收集患者信息,評估患者目前存在的主要問題并進(jìn)行專業(yè)化指導(dǎo);依據(jù)生存照護(hù)計(jì)劃表實(shí)施健康宣教,前2個階段每周1個主題,最后一階段根據(jù)患者病情及需求確定溝通要點(diǎn)。E:針對患者疑問,隨訪者及時(shí)回答和解釋,對無法立即回答的問題向患者做好解釋。隨訪團(tuán)隊(duì)2 d內(nèi)根據(jù)收集的信息制定專業(yè)化意見,并反饋給患者。T:感謝患者的配合。
1.2.2評價(jià)方法 生活質(zhì)量和疼痛控制結(jié)局在干預(yù)前及隨訪6個月后,患者門診復(fù)診時(shí)由取得心理咨詢師資質(zhì)的1名主管護(hù)師進(jìn)行評估,骨相關(guān)事件在隨訪6個月后進(jìn)行統(tǒng)計(jì)。①骨相關(guān)事件發(fā)生情況。包括脊髓壓迫癥、高鈣血癥和病理性骨折。經(jīng)骨ECT、CT、MRI、血鈣診斷并由多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)影像科、檢驗(yàn)科、泌尿外科主治醫(yī)師以上職稱的醫(yī)生最終確診。②疼痛控制結(jié)局。采用美國疼痛協(xié)會疼痛結(jié)局問卷(APS-POQ-Modified)[10]評價(jià)患者的疼痛控制結(jié)局,由胡夏菊[11]翻譯為中文。該量表由疼痛程度、疼痛的影響、疼痛控制滿意度、疼痛信念4個結(jié)局指標(biāo)共16個條目組成,疼痛程度、疼痛影響及疼痛控制滿意度均采用數(shù)字(0~10、0~10、1~6)表示,分值越高,代表疼痛程度越強(qiáng)、疼痛對活動的影響越大及滿意度越高;疼痛信念采用0~5評分,分?jǐn)?shù)越低,表明疼痛信念越好。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.70~0.91。③生活質(zhì)量。使用前列腺癌治療功能問卷(FACT-P)[12]評價(jià)生活質(zhì)量,由癌癥患者生命質(zhì)量共性模塊(FACT-G)和前列腺癌特異模塊(PCS)構(gòu)成,張凱等[13]翻譯為中文。FACT-G包括前列腺癌患者身體狀況(8個條目)、社會/家庭狀況(8個條目)、情感狀況(7個條目)、生活狀況(8個條目)、與醫(yī)生相互信任的關(guān)系(3個條目);PCS為13個條目。所有條目均為5級評價(jià),0~4分依次代表沒有、有一點(diǎn)、有一些、相當(dāng)多、特別多,分?jǐn)?shù)越高代表生活質(zhì)量越好。Cronbach′s α系數(shù)為0.83~0.93。
1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS23.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析,行t檢驗(yàn)、χ2檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。
2.1兩組骨相關(guān)事件發(fā)生率比較 見表2。
表2 兩組骨相關(guān)事件發(fā)生率比較 例
2.2兩組隨訪前后疼痛控制結(jié)局得分比較 見表3。
表3 兩組隨訪前后疼痛控制結(jié)局得分比較 分,
2.3兩組隨訪前后FACT-P得分比較 見表4。
3.1精準(zhǔn)隨訪方案可相對降低骨相關(guān)事件發(fā)生率,提高患者生活質(zhì)量 近年來隨著前列腺癌發(fā)病率及病死率的穩(wěn)步上升,已成為嚴(yán)重危害男性健康的一種疾病。前列腺癌進(jìn)展成mCRPC骨轉(zhuǎn)移后會出現(xiàn)不同程度的骨痛、高鈣血癥、病理性骨折、脊髓壓迫等骨相關(guān)事件,對患者的生活質(zhì)量造成嚴(yán)重影響。研究表明,規(guī)范化隨訪在mCRPC骨轉(zhuǎn)移患者的診治及康復(fù)過程中具有重要意義[14]。本研究突破常規(guī)隨訪形式單一、內(nèi)容枯燥,缺乏骨相關(guān)事件動態(tài)評估及適時(shí)指導(dǎo)的局限,構(gòu)建了精準(zhǔn)隨訪方案。該方案隨訪項(xiàng)目、隨訪時(shí)間依據(jù)mCRPC骨轉(zhuǎn)移臨床特點(diǎn)設(shè)計(jì),并聯(lián)合應(yīng)用信息化隨訪數(shù)據(jù)庫,有助于隨訪團(tuán)隊(duì)在短時(shí)間內(nèi)及時(shí)收集并準(zhǔn)確判斷患者病情變化、主觀感受、生存狀態(tài),給予針對性的診療建議和健康教育。微信平臺通過持續(xù)系統(tǒng)地推送骨痛護(hù)理、病理性骨折等照護(hù)主題、視頻課程,使患者掌握更多防跌防滑、臥位翻身、維生素D補(bǔ)充、助行器選擇等自我護(hù)理知識和技能。健康教育的持續(xù)滲透,幫助患者不斷提高自我照護(hù)能力,積極預(yù)防和應(yīng)對高鈣血癥、脊髓壓迫癥等骨相關(guān)事件,提高生活質(zhì)量。表2顯示,干預(yù)6個月后干預(yù)組骨相關(guān)事件發(fā)生數(shù)少于對照組,但兩組差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),有待進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量確認(rèn)干預(yù)效果。表4顯示,干預(yù)組患者生活質(zhì)量各維度得分除社會/家庭狀況外顯著高于對照組(均P<0.01),表明對mCRPC骨轉(zhuǎn)移患者進(jìn)行精準(zhǔn)隨訪,患者生活質(zhì)量提高。隨訪過程中發(fā)現(xiàn),前列腺癌患者在制定診療及照護(hù)計(jì)劃時(shí)參與程度較低,大部分患者習(xí)慣依賴醫(yī)生。有研究表明患者積極參與臨床決策有助于改善臨床結(jié)局[15],這也提示醫(yī)護(hù)人員在隨訪時(shí)應(yīng)多鼓勵,采取相應(yīng)干預(yù)措施,幫助患者轉(zhuǎn)變思想,積極參與到治療、護(hù)理決策中,以提高隨訪質(zhì)量。
表4 兩組隨訪前后FACT-P得分比較 分,
3.2精準(zhǔn)隨訪方案有效降低癌痛強(qiáng)度,改善mCRPC患者疼痛控制結(jié)局 疼痛是mCRPC骨轉(zhuǎn)移患者最難忍受的癥狀之一,雖然大部分患者在住院期間接受過癌痛相關(guān)知識宣教,但出院后仍存在對癌痛知識了解不夠,處理癌痛的方式不正確,疼痛認(rèn)識存在誤區(qū)等問題[16-17],且長期缺乏專業(yè)人員的跟蹤、評價(jià)、指導(dǎo),導(dǎo)致癌痛不能有效控制。對此,隨訪團(tuán)隊(duì)利用AIDET溝通模式規(guī)范電話隨訪,準(zhǔn)確評估患者的疼痛感受,并給予科學(xué)系統(tǒng)的用藥指導(dǎo)。同時(shí)“強(qiáng)化-鞏固-維持”三階段的疼痛教育,提高患者對癌痛知識的掌握,且在疼痛教育過程中注重培養(yǎng)患者對疼痛的正確認(rèn)知,幫助患者樹立積極的疼痛信念,減少患者對疼痛及疼痛控制的認(rèn)識誤區(qū),使患者從“鎮(zhèn)痛藥不能真正地控制疼痛”“鎮(zhèn)痛藥應(yīng)該在疼痛劇烈的時(shí)候使用”等錯誤觀念變成“我相信正確的應(yīng)對方式能夠控制疼痛”“我相信鎮(zhèn)痛藥按需使用,效果最佳”的積極信念。本研究顯示,干預(yù)后干預(yù)組疼痛程度、疼痛影響及疼痛信念得分顯著低于對照組,疼痛控制滿意度顯著高于對照組(P<0.05,P<0.01)。提示對mCRPC骨轉(zhuǎn)移患者實(shí)施精準(zhǔn)隨訪能有效降低癌痛強(qiáng)度,改善患者的疼痛信念,提高患者對癌痛治療的滿意度,從而改善患者的疼痛控制結(jié)局。
3.3信息化隨訪數(shù)據(jù)庫是mCRPC患者精準(zhǔn)隨訪的重要保障 精準(zhǔn)收集、管理、查詢及分析前列腺癌患者隨訪數(shù)據(jù),有助于臨床醫(yī)生作出基于臨床證據(jù)的正確決策,有利于提升臨床診療規(guī)范化,對前列腺癌臨床診治和科學(xué)研究具有重要意義。本研究應(yīng)用的前列腺癌隨訪數(shù)據(jù)庫為第3版PC-Follow V3.0,點(diǎn)擊系統(tǒng)“數(shù)據(jù)曲線圖”項(xiàng)目,可以直觀顯示患者的PSA、FPSA曲線變化。點(diǎn)擊“訪視頻率”可根據(jù)患者具體情況個性化設(shè)置隨訪時(shí)間。有文獻(xiàn)報(bào)道,隨訪過程中實(shí)施的健康教育,有40%~80%信息將被患者直接遺忘[18],為此,在“訪視說明”的下方設(shè)有前列腺癌微信公眾號,訪視結(jié)束后,通過微信公眾號推送健康教育內(nèi)容。開啟“訪視提醒”,患者的訪視信息將出現(xiàn)在過期及近期訪視,解決了以往隨訪延遲、漏訪的現(xiàn)象,在一定程度上降低了失訪率。我科前列腺癌患者自應(yīng)用信息化隨訪數(shù)據(jù)庫隨訪后,隨訪率由2017年83.50%升至2018年93.12%,實(shí)現(xiàn)了國際抗癌聯(lián)盟提出的腫瘤患者隨訪率≥90%的要求[19]。信息化隨訪數(shù)據(jù)庫的應(yīng)用不僅為隨訪工作節(jié)省了大量時(shí)間,提高了工作效率,更為精準(zhǔn)隨訪的順利開展提供了保障。
通過對mCRPC骨轉(zhuǎn)移患者進(jìn)行精準(zhǔn)隨訪,達(dá)到控制癌痛、降低骨相關(guān)事件發(fā)生率、提高生活質(zhì)量的目的。本研究的創(chuàng)新點(diǎn)在于根據(jù)mCRPC骨轉(zhuǎn)移病情特點(diǎn)設(shè)計(jì)骨轉(zhuǎn)移評估項(xiàng)目、隨訪時(shí)間及微信平臺生存照護(hù)計(jì)劃,并聯(lián)合應(yīng)用信息化隨訪數(shù)據(jù)庫及AIDET溝通模式,為mCRPC骨轉(zhuǎn)移患者實(shí)施安全、專業(yè)、規(guī)范、個性的全程精準(zhǔn)隨訪。但本研究也存在一定的局限性:研究對象僅限1所醫(yī)院,樣本量較少,隨訪團(tuán)隊(duì)缺乏信息技術(shù)人員。在下一步研究中,將進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量,優(yōu)化隨訪團(tuán)隊(duì),調(diào)研患者隨訪需求,將精準(zhǔn)隨訪與大數(shù)據(jù)相結(jié)合,構(gòu)建基于觀測數(shù)據(jù)的個性化隨訪體系,為醫(yī)護(hù)人員對患者健康監(jiān)控、疾病預(yù)測及風(fēng)險(xiǎn)識別提供新方法、新思路。