延續(xù)管理服務(wù)對白血病化療患兒生活質(zhì)量及深靜脈置管管路并發(fā)癥的影響△

韓二芳，李亞南，陶曉坤，尼曉麗

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院小兒外科，鄭州4500000

白血病是常見的惡性血液性疾病，約占14 歲及以下兒童惡性腫瘤的30%，發(fā)病率位居兒童惡性腫瘤首位，且其患病率近年來呈明顯上升趨勢[1]。目前，化療仍是白血病的主要臨床治療手段[2]?；熡卸喾N給藥方式，臨床主要以靜脈注射治療為主，但由于化療藥物刺激性很強，容易損傷血管[3]。隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，靜脈置管技術(shù)以操作創(chuàng)傷小、安全性高、保留時間長等諸多優(yōu)點被廣泛應(yīng)用于臨床治療中[4]。深靜脈置管是對患者手臂處的靜脈進(jìn)行穿刺，導(dǎo)管直接接近心臟的大靜脈，可避免化療藥物和靜脈直接接觸，不會損傷患者的血管，且大靜脈處的血流非常快，可以發(fā)揮稀釋化療藥物的作用，從而減輕藥物對患者的刺激[5]。但白血病化療后會出現(xiàn)明顯的骨髓抑制、白細(xì)胞、血小板降低，導(dǎo)致深靜脈置管使用過程中更易出現(xiàn)感染和出血等并發(fā)癥，嚴(yán)重影響患兒的生活質(zhì)量[6]。

多數(shù)白血病患兒的化療療程為2 個周期，住院期間，可實現(xiàn)化療誘導(dǎo)緩解，但仍需1～2 年的鞏固治療，但患兒在鞏固治療期間的用藥、康復(fù)、管理等均在院外進(jìn)行，因此，實施延續(xù)管理對患兒的康復(fù)有重要意義[7]。延續(xù)管理服務(wù)是將臨床管理從醫(yī)院內(nèi)延伸至院外，通過網(wǎng)絡(luò)隨訪、電話隨訪、家庭訪視等方式，與患兒及家屬進(jìn)行溝通交流，使患兒出院后仍能得到專業(yè)的指導(dǎo)及管理，實現(xiàn)不間斷的管理服務(wù)[8]。研究顯示，延續(xù)管理服務(wù)可提高慢性病患者的治療依從性，改善患者的生活質(zhì)量[9]。但關(guān)于白血病患兒的延續(xù)性管理、深靜脈置管的維護(hù)及相關(guān)管理的文獻(xiàn)報道較少，患兒在院外的延續(xù)性管理服務(wù)往往無法得到滿足，不利于病情恢復(fù)。本研究探討延續(xù)管理服務(wù)對白血病化療患兒深靜脈置管管路并發(fā)癥及生活質(zhì)量的影響，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2017 年1 月至2019 年12 月鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院收治的白血病患兒。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)免疫分型或組織細(xì)胞學(xué)確診，符合《世界衛(wèi)生組織急性白血病診斷標(biāo)準(zhǔn)》[10]中關(guān)于白血病的診斷標(biāo)準(zhǔn)；年齡≤14 周歲；均為首次化療置管；均處于化療維持期留置深靜脈置管；患兒及家屬無溝通、交流障礙；患兒病歷資料及隨訪資料完整。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并嚴(yán)重出血性疾病或凝血功能障礙；化療前有明顯的胃腸道反應(yīng)；合并其他惡性腫瘤；合并嚴(yán)重肝腎功能障礙；生存期＜6 個月。依據(jù)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)，本研究共納入100 例白血病患兒，依據(jù)出院后管理方式分為常規(guī)管理組（n=45）和延續(xù)性管理組（n=55），常規(guī)管理組患兒出院后接受常規(guī)出院及院外管理，延續(xù)性管理組患兒出院后接受延續(xù)性管理服務(wù)。常規(guī)管理組患兒男25 例，女20 例；年齡4～12 歲，平均（7.79±2.58）歲；患兒家屬年齡23～50 歲，平均（38.11±9.69）歲；患兒家屬文化程度：初中及以下8 例，高 中12 例，中專17 例，大 專8 例。延續(xù)性管理組患兒男29 例，女26 例；年齡5～12 歲，平均（7.85±2.63）歲；患兒家屬年齡25～52 歲，平均（37.94±9.88）歲；患兒家屬文化程度：初中及以下12 例，高中16 例，中專18 例，大專9 例。兩組患兒及家屬性別、年齡和文化程度比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 管理方法

常規(guī)管理組患兒出院后予以常規(guī)出院及院外管理，包括健康宣教、定期電話隨訪等?；純撼鲈寒?dāng)天，由責(zé)任護(hù)士依據(jù)患兒病情及深靜脈管路帶管情況對患兒及家屬進(jìn)行健康教育，具體包括用藥方法及注意事項、飲食指導(dǎo)、復(fù)查預(yù)約、帶管注意事項及維護(hù)時間等。由護(hù)士長安排專職人員對出院患兒進(jìn)行電話隨訪，每周1 次，具體包括詢問患兒出院后病情，并針對家屬疑惑進(jìn)行解答，同時詢問家屬對科室管理服務(wù)的改進(jìn)建議。連續(xù)管理3 個月。

延續(xù)性管理組患兒出院后予以延續(xù)性管理，具體包括以下四個方面：①成立延續(xù)性管理小組，由血液科醫(yī)師2 名、護(hù)士長1 名、主管護(hù)師1 名、?？谱o(hù)士2 名共同組成管理小組，由主管護(hù)師擔(dān)任組長，對所有小組成員進(jìn)行延續(xù)管理服務(wù)相關(guān)知識培訓(xùn)考核，具體包括白血病疾病相關(guān)知識、深靜脈置管風(fēng)險預(yù)防、深靜脈置管管路并發(fā)癥處理等，小組成員予以考核通過后方可上崗。?？谱o(hù)士負(fù)責(zé)建立微信群，推送健康管理知識，并進(jìn)行每月一次的家庭隨訪。由血液科醫(yī)師和護(hù)士長根據(jù)隨訪結(jié)果共同制定健康管理方案，并及時予以相關(guān)管理。②建立微信平臺，所有出院患兒與小組成員共同建立微信群，由護(hù)士長擔(dān)任群主，定期上傳或轉(zhuǎn)發(fā)白血病疾病防治知識，并督促患兒及家屬積極參與微信互動，營造良好的溝通互動氛圍；指導(dǎo)患兒及家屬關(guān)注公眾號，分享推送的健康資訊，提高患兒及家屬的疾病相關(guān)知識；使用微信語音、聊天、視頻等功能提醒督促患兒復(fù)診，并協(xié)助其解決院外管理問題，提高患兒自護(hù)能力及家屬的護(hù)理技能。同時，微信群里的家屬間能相互溝通交流、鼓勵，相互幫助、支持，可明顯緩解患兒的心理壓力。③增設(shè)靜脈管路維護(hù)門診，可滿足患兒出院后化療及管路維護(hù)的需求，緩解醫(yī)院就診壓力，由血液科專科醫(yī)師全天坐診，對小劑量化療、管路維護(hù)及深靜脈置管管路并發(fā)癥進(jìn)行處理。④家庭隨訪，患兒出院后，由?？谱o(hù)士進(jìn)行家庭訪視，具體包括心理疏導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、管路風(fēng)險評估等，每次60 min，1 次/月。a.心理疏導(dǎo)，指導(dǎo)家屬與患兒多進(jìn)行溝通交流，并鼓勵患兒積極參與集體活動，為患兒提供家庭支持，通過閱讀、播放輕松歡樂的電視節(jié)目、聽音樂等分散患兒對疾病的注意力，多予以患兒及家屬心理暗示，通過康復(fù)病例介紹治療成功的經(jīng)驗，提高其治療信心及配合度，指導(dǎo)患兒及家屬參與疏導(dǎo)負(fù)性情緒的小游戲，采用互動的方式緩解心理壓力。b.飲食指導(dǎo)，告知患兒家屬，患兒的飲食需清淡，多進(jìn)食瘦肉、雞蛋、牛奶、蔬菜等高蛋白、高維生素食物。c.管路風(fēng)險評估，小組成員訪視期間，觀察患兒穿刺點出血或感染情況，檢查置管管路維護(hù)情況，評估管路安全性，強調(diào)延長置管時間的重要性及注意事項，避免大幅度活動或提重物，注意接觸水時穿刺點的防護(hù)，避免管路牽拉等。連續(xù)管理3 個月。

1.3 觀察指標(biāo)

①管理前后，由本院小兒外科醫(yī)師在查閱國內(nèi)外文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上[11-12]，依據(jù)實際病情制訂白血病患兒依從性量表，評估兩組患兒的依從性，信效度均＞0.7。該量表包括管路維護(hù)、飲食、活動、隨訪四個維度，共20 個條目，采用1～5 分計分法，從不依從為1 分，偶爾依從為2 分，有時依從為3 分，經(jīng)常依從為4 分，完全依從為5 分。各維度總分為100 分，評分與依從性呈正相關(guān)。②管理前后，采用兒童生存質(zhì)量普適性核心量表[13]評估兩組患兒的生活質(zhì)量，該量表包括生理功能、情感功能、社會功能及學(xué)校功能等4 個維度，共23 個條目，每個條目0～4 分，計分時轉(zhuǎn)化為0～100 分；每個維度的評分為該維度下各條目分?jǐn)?shù)總和除以條目數(shù)，各維度總分為100 分，評分與生活質(zhì)量呈相關(guān)。③比較兩組患兒深靜脈置管管路并發(fā)癥發(fā)生情況，包括靜脈炎、導(dǎo)管相關(guān)感染、堵管、血栓、導(dǎo)管破損或異位等。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 21.0 軟件對所有數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計分析，計數(shù)資料以例數(shù)和率（%）表示，組間比較采用χ2檢驗；計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，組間比較采用t檢驗；以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 依從性比較

管理前，兩組患兒依從性量表評分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。管理后，兩組患兒管路維護(hù)、飲食、活動和隨訪評分均高于本組管理前，且延續(xù)性管理組患兒管路維護(hù)、飲食、活動和隨訪評分均高于常規(guī)管理組患兒，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。（表1）

表1 兩組患兒管理前后治療依從性量表評分比較

2.2 生活質(zhì)量的比較

管理前，兩組患兒兒童生存質(zhì)量普適性核心量表各維度評分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。管理后，兩組患兒生理功能、情感功能、社會功能和學(xué)校功能評分均高于本組管理前，且延續(xù)性管理組患兒生理功能、情感功能、社會功能和學(xué)校功能評分均高于常規(guī)管理組患兒，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。（表2）

表2 兩組患兒管理前后兒童生存質(zhì)量普適性核心量表評分的比較

2.3 并發(fā)癥發(fā)生情況比較

延續(xù)性管理組患兒并發(fā)癥總發(fā)生率為5.45%（3/55），明顯低于常規(guī)管理組患兒的26.67%（12/45），差異有統(tǒng)計學(xué)意義（χ2=8.734，P=0.003）。（表3）

表3 兩組患兒深靜脈置管的并發(fā)癥發(fā)生情況[n（%）]

3 討論

白血病是常見的兒童血液系統(tǒng)惡性腫瘤，患病率及病死率均居兒科惡性腫瘤首位[14]，與傳統(tǒng)反復(fù)靜脈穿刺用藥相比，深靜脈置管化療能為患兒提供無痛化療通道，但由于患兒年齡小、自控力差、依從性低等多種因素的影響，白血病患兒深靜脈置管化療的并發(fā)癥發(fā)生風(fēng)險較高[15]。除疾病本身的影響外，并發(fā)癥亦可影響患兒的生理功能及心理健康，降低生存質(zhì)量?；熅S持期間，患兒的用藥、康復(fù)等管理服務(wù)需從醫(yī)院轉(zhuǎn)向社會及家庭，因此，對出院后白血病患兒的干預(yù)十分關(guān)鍵。延續(xù)性管理是將醫(yī)院管理服務(wù)由院內(nèi)延伸至院外，并走向家庭、社區(qū)，醫(yī)護(hù)人員通過電話、門診、網(wǎng)絡(luò)等多種途徑，與患兒溝通交流，從而保證管理的不間斷性及連續(xù)性[16]；延續(xù)性管理銜接了住院期間與緩解誘導(dǎo)期的重要管理內(nèi)容，確?；純撼鲈喝阅塬@得連續(xù)性的管理及照護(hù)[17]。

白血病病情嚴(yán)重、治療周期長，且患兒家屬疾病相關(guān)知識缺乏，患兒身心壓力大，嚴(yán)重影響其治療依從性[18]。本研究延續(xù)性管理增設(shè)靜脈管路維護(hù)門診，患兒出院后可定期到院進(jìn)行管路維護(hù)，并由?？漆t(yī)護(hù)人員提供針對性的健康宣教及咨詢服務(wù)；同時，延續(xù)性管理還采用PPT、視頻播放等健康講堂的形式對白血病患兒及家屬進(jìn)行白血病疾病知識宣教；通過建立線上微信群與患兒及家屬進(jìn)行溝通交流，答疑解惑，可明顯提高患兒及家屬的疾病相關(guān)知識知曉度，也可緩解患兒及家屬的焦慮、緊張、抑郁等不良情緒[19]；延續(xù)性管理使患兒家屬更加順利的對患兒進(jìn)行安撫，從而改善患兒的治療依從性。本研究結(jié)果顯示，管理后兩組患兒的管路維護(hù)、飲食、活動、隨訪依從性評分均高于本組管理前，且延續(xù)性管理組患兒的改善幅度更加顯著，表明延續(xù)性管理可提高白血病患兒的依從性。

兒童白血病是一種患病率較高的惡性腫瘤，疾病本身與化療帶來的疲乏、不適及身體痛苦，嚴(yán)重影響患兒的日?；顒蛹靶睦斫】担绊懮尜|(zhì)量[20]。白血病的特殊性決定了其特殊的管理需求，患兒維持化療期間需配合嚴(yán)謹(jǐn)?shù)难永m(xù)性管理工作，且迫切需要專業(yè)性的服務(wù)支持。本研究成立了由?？漆t(yī)護(hù)人員組成的專門管理小組，在有限的醫(yī)療資源上，為患兒提供全程優(yōu)質(zhì)的延續(xù)性管理服務(wù)。定期的家庭隨訪可從心理疏導(dǎo)[21]、飲食指導(dǎo)[22]及管路風(fēng)險評估[23]等方面使患兒及家屬養(yǎng)成良好的康復(fù)習(xí)慣，減少并發(fā)癥的發(fā)生風(fēng)險，提高生存質(zhì)量。本研究中延續(xù)性管理組患兒生理功能、情感功能、社會功能、學(xué)校功能評分均高于常規(guī)管理組患兒，表明延續(xù)性管理服務(wù)能夠提高白血病患兒的生活質(zhì)量。

多數(shù)白血病患兒在維持化療期間需攜帶深靜脈置管，且治療間歇期要求深靜脈置管每7 天維護(hù)1 次，深靜脈管路對白血病患兒至關(guān)重要，在后續(xù)化療及整個治療周期中均可發(fā)揮重要作用[24]。本研究通過增設(shè)深靜脈管路維護(hù)門診為患兒提供延續(xù)性管理服務(wù)，提供全程管理，很大程度上為患兒管路維護(hù)及維持期治療提供了方便，可明顯降低置管并發(fā)癥發(fā)生率，確保患兒治療的安全性[25]。延續(xù)性管理組患兒并發(fā)癥總發(fā)生率為5.45%，低于常規(guī)管理組患兒的26.67%，表明延續(xù)性管理服務(wù)可降低患兒深靜脈置管的并發(fā)癥發(fā)生率，更好地保證患兒治療的安全性，提高患兒家屬對管理服務(wù)的滿意度。

綜上所述，延續(xù)管理服務(wù)能夠改善白血病化療患兒的依從性，降低深靜脈置管的并發(fā)癥發(fā)生率，提高生活質(zhì)量。