融合教育背景下特殊兒童家長(zhǎng)參與學(xué)校教育活動(dòng)的困境及突破

張貴軍 陽(yáng) 澤 董佳琦

（西南大學(xué)教育學(xué)部 重慶 400700）

家長(zhǎng)在兒童成長(zhǎng)中扮演著十分重要的角色，在特殊兒童教育過(guò)程中意義重大，同樣地家長(zhǎng)參與特殊兒童的教育活動(dòng)具有其他教育活動(dòng)所無(wú)法比擬的作用。已有研究表明，家長(zhǎng)更多的參與到兒童的教育活動(dòng)中，將更好地提高特殊兒童的發(fā)展水平，如家長(zhǎng)參與到特殊兒童的教育活動(dòng)中能夠減少特殊兒童的問(wèn)題行為[1]、促進(jìn)特殊兒童的心理發(fā)展[2]、維護(hù)干預(yù)效果并促進(jìn)干預(yù)效果更好遷移、提高干預(yù)的一致性與連續(xù)性、提高家長(zhǎng)的滿意度、提供更多問(wèn)題解決的方法[3][4]。聯(lián)合國(guó)教科文組織于1994年在《特殊需要教育行動(dòng)綱領(lǐng)》中指出“對(duì)特殊兒童的教育是家長(zhǎng)和專業(yè)教育人員的共同任務(wù)”[5]，其中就要求了特殊兒童家長(zhǎng)要參與特殊兒童的教育。此外，我國(guó)在2017年7月教育部等七部門印發(fā)的《第二期特殊教育提升計(jì)劃(2017—2020年)》中提到：“充分發(fā)揮社會(huì)力量的作用，學(xué)校、家庭和社會(huì)相互配合”，一定程度上充分肯定了家長(zhǎng)參與教育的作用，也表明了特殊兒童家長(zhǎng)參與教育活動(dòng)的重要性。我國(guó)教育部《2018年全國(guó)教育事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》最新數(shù)據(jù)顯示，全國(guó)附設(shè)特教班在校生3 316人，占特殊教育在校生總?cè)藬?shù)的0.5%，隨班就讀在校生31.92萬(wàn)人，占特殊教育在校生49.41%[6]，從以上數(shù)據(jù)可以看出特殊兒童在普通學(xué)校接受教育已經(jīng)成為特殊兒童接受教育最主要的安置形式。由此可見(jiàn)，在融合教育背景，討論特殊兒童家長(zhǎng)參與學(xué)校教育遇到的困境和解決路徑是有著十分重要的意義。

一、特殊兒童家長(zhǎng)參與對(duì)促進(jìn)融合教育的意義

（一）現(xiàn)場(chǎng)督促?，F(xiàn)場(chǎng)督促是指在家長(zhǎng)對(duì)融合教育活動(dòng)中的環(huán)節(jié)進(jìn)行監(jiān)督，以督促各個(gè)環(huán)節(jié)滿足特殊兒童融合教育的需要。這里的現(xiàn)場(chǎng)督促主要包括家長(zhǎng)對(duì)個(gè)別化教育計(jì)劃制定、物理環(huán)境的安排、教師及其評(píng)價(jià)方式的監(jiān)督和督促。在融合教育實(shí)施過(guò)程中較為重要的一個(gè)環(huán)節(jié)就是個(gè)別化教育計(jì)劃的制定，個(gè)別化教育計(jì)劃（Individualized Education Program，簡(jiǎn)稱IEP）是殘疾兒童教育的基石，可以保障殘疾兒童在普通教育環(huán)境中接受滿足其特殊需要的教育。[7]家長(zhǎng)是制定IEP計(jì)劃的成員之一，在制定、實(shí)施IEP過(guò)程中，家長(zhǎng)了解孩子情況，判斷IEP制定委員會(huì)對(duì)孩子學(xué)業(yè)成績(jī)和功能性表現(xiàn)等現(xiàn)有情況的描述是否準(zhǔn)確，判斷制定的短期目標(biāo)和長(zhǎng)期目標(biāo)是否滿足參與普通課程和進(jìn)步的需要，以及安排的相關(guān)服務(wù)是否合理，了解參與普通課程參與的情況和服務(wù)的時(shí)間，了解學(xué)生的進(jìn)步和報(bào)告，這種進(jìn)步和報(bào)告包括測(cè)量目標(biāo)達(dá)成的方法和這樣的進(jìn)步如何達(dá)到最終的年度目標(biāo)[8]，轉(zhuǎn)銜服務(wù)安排的是否合理等?？傊?，家長(zhǎng)對(duì)IEP的每一個(gè)環(huán)節(jié)都要提出自己的意見(jiàn)和建議，對(duì)每一個(gè)環(huán)節(jié)進(jìn)行監(jiān)督和督促。在物理環(huán)境安排中，家長(zhǎng)可以觀察學(xué)校是否對(duì)物理環(huán)境進(jìn)行了調(diào)整來(lái)滿足特殊兒童的需要，如設(shè)置無(wú)障礙通道、調(diào)整座位等使整個(gè)物理環(huán)境得到大幅度地提高。教師教學(xué)技能的改變以及對(duì)特殊兒童的態(tài)度等這些情況對(duì)融合教育背景下特殊兒童接受教育意義重大，這時(shí)家長(zhǎng)監(jiān)督教師對(duì)特殊兒童是否有接納、包容的態(tài)度，監(jiān)督教師是否發(fā)揮教育智慧進(jìn)行教學(xué)，是否采用多樣的教學(xué)方法滿足個(gè)性化教學(xué)的需要，監(jiān)督教師是否采取多元化的方法來(lái)評(píng)價(jià)學(xué)生的學(xué)業(yè)成績(jī)。

（二）中介支持。中介支持主要包括輔助家校共育、提供修改IEP的依據(jù)、促進(jìn)特殊兒童融合程度這三個(gè)方面的支持。首先，家長(zhǎng)是孩子的第一任教師，在家里可以采取多樣化的方式對(duì)孩子進(jìn)行訓(xùn)練和教育，提高孩子的生存技能、塑造日常行為規(guī)范，為進(jìn)行融合教育奠定一定的基礎(chǔ)。家長(zhǎng)參與融合教育又可以在學(xué)校里學(xué)到較為規(guī)范的訓(xùn)練方法、更新自己的教育理念，提高自己的教育水平，發(fā)揮家庭教育的作用，鞏固學(xué)生在學(xué)校當(dāng)中學(xué)習(xí)的知識(shí)。其次，融合背景下特殊兒童家長(zhǎng)不僅要參與到IEP的制定之中，還要在實(shí)施計(jì)劃之后收集IEP制定后學(xué)生在家庭方面的表現(xiàn)。這就需要家長(zhǎng)仔細(xì)觀察學(xué)生在家庭中的表現(xiàn)，記錄相關(guān)數(shù)據(jù)，家長(zhǎng)作為中介提供反饋信息及時(shí)修訂方案，力求方案達(dá)到最好的效果。再次，家長(zhǎng)參與是家庭、社會(huì)融合的一部分，可帶動(dòng)特殊兒童的融合參與。特殊兒童社會(huì)融合較于學(xué)校融合需要更多的物質(zhì)、環(huán)境支持，在實(shí)現(xiàn)特殊兒童社會(huì)融合的過(guò)程中，需要家長(zhǎng)參與作為一個(gè)中介，起到一個(gè)過(guò)渡的作用。在融合背景下，特殊兒童家長(zhǎng)可以與普通家長(zhǎng)聯(lián)系起來(lái)，普通兒童家長(zhǎng)在深入的了解特殊兒童各方面的情況后，消除之前對(duì)特殊兒童的偏見(jiàn)，增加對(duì)特殊兒童的了解，對(duì)待特殊兒童的態(tài)度就可能會(huì)有一個(gè)由排斥到接納的轉(zhuǎn)變，從而引導(dǎo)自己的孩子、家庭與特殊兒童一起開(kāi)展學(xué)習(xí)、社會(huì)實(shí)踐等活動(dòng)，進(jìn)一步促進(jìn)特殊兒童的融合程度。

（三）資源供給。資源供給是指融合背景下特殊兒童參與學(xué)校教育活動(dòng)所需要的物質(zhì)資源和信息資源的供給。在物質(zhì)資源供給方面，對(duì)于低齡、中重度殘疾兒童，日常生活自理困難，家長(zhǎng)就成為了生活起居的資源供給者；家長(zhǎng)可以利用自己的人際網(wǎng)絡(luò)資源給學(xué)校帶來(lái)融合教育建設(shè)需要的經(jīng)濟(jì)物質(zhì)的資助，給學(xué)校財(cái)力物力上的支持；可以作為學(xué)校的志愿者來(lái)解決學(xué)校人員短缺的問(wèn)題。在信息資源供給方面，在融合教育背景下家長(zhǎng)要參與到整個(gè)IEP制定之中。在制定計(jì)劃之前，家長(zhǎng)可以向?qū)W校提供重要信息，如醫(yī)療記錄、早期干預(yù)的效果、過(guò)去在學(xué)校的經(jīng)歷、測(cè)量和評(píng)估數(shù)據(jù)、兒童的個(gè)性、偏好等。這些信息都可能成為學(xué)校為孩子制定IEP的重要依據(jù)。在制定計(jì)劃期間，家長(zhǎng)參與到計(jì)劃的制定和修改之中，提出自己的意見(jiàn)和看法，進(jìn)而更好地開(kāi)展教育活動(dòng)。家長(zhǎng)有著獨(dú)特的經(jīng)歷、學(xué)歷、特長(zhǎng)以及和孩子相處的經(jīng)驗(yàn)為學(xué)校培訓(xùn)教師做準(zhǔn)備，還可以向周圍人群宣傳融合教育思想，普及融合教育知識(shí)，成為傳遞融合教育知識(shí)的“信息源”。

二、特殊兒童家長(zhǎng)參與融合教育的現(xiàn)實(shí)困境

（一）動(dòng)力缺失。第一，特殊兒童家長(zhǎng)面臨著特殊兒童的教養(yǎng)問(wèn)題，如對(duì)兒童的不合理期望，無(wú)法系統(tǒng)的規(guī)劃兒童教育過(guò)程，這些問(wèn)題進(jìn)一步影響著特殊兒童家長(zhǎng)的的教養(yǎng)效能，對(duì)特殊兒童失去教育的信心，進(jìn)而缺少了積極探索、更好的教育方法的動(dòng)力。第二，融合教育背景下，特殊兒童家長(zhǎng)更多的需要參與學(xué)校教育活動(dòng)，更多的與普通兒童家長(zhǎng)進(jìn)行溝通交流。大多數(shù)情況下特殊兒童家長(zhǎng)很難承認(rèn)自己的孩子有著“特殊需要”、自己是特殊兒童的家長(zhǎng)，因此避免自己出現(xiàn)在公眾視野，更難與普通孩子家長(zhǎng)進(jìn)行溝通交流，進(jìn)而影響自身參與學(xué)校教育活動(dòng)。第三，每個(gè)家長(zhǎng)對(duì)自己的孩子都有著“望子成龍、望女成鳳”的美好愿景，但由于孩子自身的缺陷，使得這種美好愿景被打破，影響自身對(duì)教育活動(dòng)投入的耐心和精力，進(jìn)而消極的對(duì)待孩子的教育活動(dòng)。

（二）角色缺位。融合教育背景下，家長(zhǎng)應(yīng)該有著多種角色，諸如兒童養(yǎng)護(hù)者、學(xué)校教育活動(dòng)參與者等角色。角色理論認(rèn)為，當(dāng)角色扮演者同時(shí)面對(duì)兩種或者兩種以上的類別角色，并進(jìn)行相互矛盾的角色扮演時(shí)所引起的角色與角色之間的沖突問(wèn)題。根據(jù)角色內(nèi)部沖突來(lái)解釋融合教育背景下家長(zhǎng)角色缺位，角色扮演主體對(duì)該角色規(guī)定的角色行為理解產(chǎn)生偏差，甚至走向?qū)α⒚?，在角色扮演時(shí)便會(huì)產(chǎn)生激烈的沖突。[9]一方面是由于特殊兒童家長(zhǎng)受到傳統(tǒng)的“教養(yǎng)分離”的觀念，使得大多數(shù)家長(zhǎng)認(rèn)為，學(xué)習(xí)教育孩子只是教師、學(xué)校的責(zé)任，自己本身只負(fù)責(zé)孩子的衣食住行這些養(yǎng)育的部分，承擔(dān)養(yǎng)護(hù)者的角色，這種觀念使得家長(zhǎng)不愿意為特殊兒童的發(fā)展做進(jìn)一步的努力。另一方面也受到中國(guó)傳統(tǒng)思想“師道尊嚴(yán)”的影響，推崇教師的權(quán)威，家長(zhǎng)認(rèn)為過(guò)多的參與學(xué)校的教育活動(dòng)會(huì)干擾到教師的權(quán)威，影響到學(xué)校正常教育教學(xué)活動(dòng)的展開(kāi)。因此在較高層次的活動(dòng)參與，諸如為學(xué)校、班級(jí)提供建議、運(yùn)作與決策等方面參與程度較少，這就造成了家長(zhǎng)教育活動(dòng)參與者的角色缺位，養(yǎng)護(hù)者成為主要的角色。

（三）專業(yè)缺能。研究表明，90%以上的家長(zhǎng)想知道與教育康復(fù)有關(guān)的知識(shí)[10]，這就說(shuō)明家長(zhǎng)在特殊兒童生理、心理、教育等專業(yè)知識(shí)層面的缺乏。還包括如何與孩子進(jìn)行溝通、如何在家輔導(dǎo)孩子作業(yè)、如何處理孩子的問(wèn)題行為等這些專業(yè)知識(shí)。研究還發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)不僅需要兒童自身成長(zhǎng)的專業(yè)知識(shí)，還需要解決兒童在成長(zhǎng)過(guò)程中所遇到的困難的專業(yè)知識(shí)。另一方面，融合教育背景下，家長(zhǎng)參與教育活動(dòng)需要更多的與教師和普通兒童家長(zhǎng)溝通。有研究表明，大多數(shù)家長(zhǎng)缺少必要的溝通技能和技巧，不能有效地與教師和普通家長(zhǎng)溝通。這要就造成特殊兒童家長(zhǎng)不能很好地表達(dá)自己參與教育活動(dòng)的意愿和需求，嚴(yán)重地影響參與教育活動(dòng)的進(jìn)程。

（四）制度缺范。一方面，我國(guó)大陸地區(qū)涉及家長(zhǎng)參與學(xué)校教育活動(dòng)的法律法規(guī)條款較少?！稓埣踩私逃龡l例》是殘疾人教育的專項(xiàng)法規(guī)，但是這個(gè)法規(guī)涉及到家長(zhǎng)參與權(quán)利和義務(wù)只有三條，如“殘疾人家庭應(yīng)當(dāng)幫助殘疾人接受教育”“適齡殘疾兒童、少年的父母或者其他監(jiān)護(hù)人，應(yīng)當(dāng)依法保證其殘疾子女或者被監(jiān)護(hù)人入學(xué)接受并完成義務(wù)教育”“殘疾兒童、少年的父母或者其他監(jiān)護(hù)人與學(xué)校就入學(xué)、轉(zhuǎn)學(xué)安排發(fā)生爭(zhēng)議的，可以申請(qǐng)縣級(jí)人民政府教育行政部門處理?！狈从^我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)2009年修訂實(shí)施的《特殊教育法》中就有8條內(nèi)容涉及到家長(zhǎng)參與的權(quán)利和義務(wù)。另一方面，在我國(guó)所涉及到的家長(zhǎng)參與的條款中沒(méi)有明確家長(zhǎng)參與的主體地位，且義務(wù)居多。如《特殊教育學(xué)校暫行規(guī)程》第六十二條規(guī)定“‘特殊教育學(xué)校應(yīng)通過(guò)多種形式與學(xué)生家長(zhǎng)建立聯(lián)系制度，使家長(zhǎng)了解學(xué)校工作，征求家長(zhǎng)對(duì)學(xué)校工作的意見(jiàn)、幫助家長(zhǎng)創(chuàng)設(shè)良好的家庭育人環(huán)境”、《關(guān)于開(kāi)展殘疾兒童少年隨班就讀工作的試行辦法》第二十六條規(guī)定“學(xué)校采取多種形式，加強(qiáng)對(duì)殘疾學(xué)生家長(zhǎng)的培訓(xùn)，使他們了解其子女的心理、生理特點(diǎn)，基本的教育訓(xùn)練方法和輔助用具的選配、使用、保養(yǎng)常識(shí)，對(duì)其子女做好家庭教育訓(xùn)練工作”，表面看起來(lái)家長(zhǎng)有權(quán)利有責(zé)任參與到特殊兒童的教育，但實(shí)際上這些法律條款將學(xué)校作為權(quán)利義務(wù)的主體，模糊的家長(zhǎng)參與學(xué)校教育的主體地位，這種做法會(huì)使家長(zhǎng)的話語(yǔ)權(quán)喪事。有研究者統(tǒng)計(jì)在國(guó)家規(guī)定的特殊教育的法律與家長(zhǎng)相關(guān)的15條條款中，義務(wù)占據(jù)了9條。[11]家長(zhǎng)作為孩子的第一監(jiān)護(hù)人，有權(quán)利也有義務(wù)參與到孩子的教育中去，這樣做的做法顯然會(huì)降低家長(zhǎng)參與學(xué)校教育的積極性。總而言之，在我國(guó)尚有的法律條款中，家長(zhǎng)的主體地位沒(méi)有顯現(xiàn)，權(quán)利和義務(wù)不均衡，相關(guān)法律有待完善。

三、暢通特殊兒童家長(zhǎng)參與融合教育的對(duì)策

（一）融合愿景。融合教育已經(jīng)成為了特殊兒童最主要的安置形式。在這種安置形勢(shì)下特殊兒童家長(zhǎng)不得不與普通兒童家長(zhǎng)進(jìn)行溝通合作，特殊兒童家長(zhǎng)應(yīng)該摒棄之前不想承認(rèn)自己有著特殊需要兒童的想法，應(yīng)該主動(dòng)與普通兒童家長(zhǎng)進(jìn)行溝通，維護(hù)特殊兒童在學(xué)校受教育的權(quán)利。家長(zhǎng)也要改變自己的心態(tài)，理性看待孩子自身的缺陷，對(duì)孩子賦予合理的教育期望，提高自身的教養(yǎng)效能感，從而更好地獲得教育信心，提高參與學(xué)?；顒?dòng)的主動(dòng)性和積極性。最后，融合教育背景下，學(xué)校相關(guān)部門會(huì)根據(jù)特殊兒童自身的需要調(diào)整課程結(jié)構(gòu)、環(huán)境布置等必要的環(huán)節(jié)，為特殊兒童在學(xué)校生活創(chuàng)造一個(gè)合適的環(huán)境，將會(huì)有一個(gè)較好的發(fā)展機(jī)會(huì)，特殊兒童與普通兒童一起學(xué)習(xí)生活，能改善自己的交往能力，提高學(xué)業(yè)成績(jī)。這時(shí)，家長(zhǎng)應(yīng)該重新審視和定位自己的孩子，努力發(fā)現(xiàn)孩子的閃光點(diǎn)，每個(gè)孩子都有著無(wú)限的可能，應(yīng)該給予美好的期待。

（二）角色歸位。融合背景下，為了兒童更好的進(jìn)步與發(fā)展，家長(zhǎng)將會(huì)更多的參與到學(xué)校的教育活動(dòng)中去，甚至涉及到班級(jí)、學(xué)校的管理運(yùn)行等方面，因此家長(zhǎng)不僅要拋棄“教養(yǎng)分離”“師道尊嚴(yán)”等傳統(tǒng)思想傾向，還要拋棄配合、被動(dòng)等待學(xué)校指令的做法，應(yīng)該明確自己的角色定位，有權(quán)利也有義務(wù)參與到學(xué)校的教育活動(dòng)中去，增強(qiáng)自身的主人翁意識(shí)和責(zé)任感，主動(dòng)與學(xué)校教師溝通交流，為學(xué)校教育教學(xué)活動(dòng)提供幫助和支持。做到家校協(xié)同，主動(dòng)設(shè)計(jì)和實(shí)施特殊兒童家庭教育活動(dòng)，制定個(gè)別化家庭服務(wù)計(jì)劃，開(kāi)展家庭內(nèi)的康復(fù)與訓(xùn)練，共同促進(jìn)特殊兒童學(xué)校適應(yīng)、學(xué)業(yè)和身心健康發(fā)展。還要通過(guò)家長(zhǎng)課堂、發(fā)放宣傳冊(cè)等形式，增加特殊兒童家長(zhǎng)參與學(xué)校教育活動(dòng)的認(rèn)識(shí)，提高家長(zhǎng)參與學(xué)校教育活動(dòng)和教師溝通的意愿。

（三）專業(yè)賦能。第一，利用一切資源對(duì)特殊兒童家長(zhǎng)進(jìn)行特殊教育知識(shí)的培訓(xùn)?？梢酝ㄟ^(guò)特殊教育資源中心、特殊學(xué)校、各種特殊教育機(jī)構(gòu)、研究機(jī)構(gòu)、社會(huì)組織等機(jī)構(gòu)有組織、有計(jì)劃系統(tǒng)地對(duì)特殊兒童家長(zhǎng)進(jìn)行相關(guān)知識(shí)的學(xué)習(xí)和培訓(xùn)，增加相關(guān)知識(shí)的學(xué)習(xí)進(jìn)而增加對(duì)子女的信心，學(xué)到問(wèn)題處理的方法，與學(xué)校教師溝通的技巧。倡導(dǎo)特殊兒童家長(zhǎng)與專家們進(jìn)行合作，促進(jìn)孩子在融合教育中得到良好的發(fā)展。第二，建立特殊兒童家長(zhǎng)協(xié)會(huì)。家長(zhǎng)協(xié)會(huì)的建立為特殊兒童家長(zhǎng)相互交流經(jīng)驗(yàn)提供了一個(gè)平臺(tái)，增加家長(zhǎng)團(tuán)體的凝聚力。在這個(gè)平臺(tái)里，家長(zhǎng)們可交流育兒經(jīng)驗(yàn)、有效的問(wèn)題行為解決方法。

（四）制度規(guī)范。一方面，制定教育根本大法。保障特殊兒童受教育權(quán)的強(qiáng)有力措施是對(duì)特殊教育進(jìn)行立法。其中特殊兒童家長(zhǎng)是特殊兒童的法定代理人，只有保障家長(zhǎng)參與學(xué)校教育活動(dòng)的權(quán)利，才能在根本上保障特殊兒童受教育的權(quán)利。雖然我國(guó)已經(jīng)出臺(tái)了一系列法律法規(guī)，但是這些法律法規(guī)立法層次較低、家長(zhǎng)權(quán)利模糊、無(wú)特殊教育根本大法、操作性不強(qiáng)等問(wèn)題[12]，因此我們要制定出特殊教育根本大法，把家長(zhǎng)參與單列一章，用可操作性的語(yǔ)言說(shuō)明家長(zhǎng)參與學(xué)校教育的權(quán)利和義務(wù)。只有立法層次的提高，特殊兒童家長(zhǎng)的合法權(quán)益才能夠保障，才能更好的激發(fā)特殊兒童家長(zhǎng)參與學(xué)校教育活動(dòng)的積極性。另一方面，現(xiàn)有的法律條款中，家長(zhǎng)參與學(xué)校教育活動(dòng)的權(quán)利大約只有知情權(quán)和同意權(quán)，并且這兩種權(quán)利只有在一定條件下才能使用。家長(zhǎng)參與學(xué)校教育活動(dòng)需要各個(gè)方面的權(quán)利支持，因此法律部門在制定和出臺(tái)相關(guān)特殊教育法律法規(guī)中，適當(dāng)增加家長(zhǎng)的權(quán)利，擴(kuò)大參與學(xué)校教育活動(dòng)的權(quán)限，明確說(shuō)明家長(zhǎng)應(yīng)該有的權(quán)利。