“抗癌日記”短視頻與癌癥患者的社會支持獲取

□李婧

癌癥作為一種特殊的嚴(yán)重疾病，使患者承受著身心的痛苦與壓力，同時，癌癥的治療過程往往比較漫長，“帶癌生存”也需要患者面臨長時間的病痛生活。癌癥患者及其家屬通過自身的社會網(wǎng)絡(luò)與社會交往獲取信息、資源與鼓勵，有利于應(yīng)對疾病帶來的不確定性與壓力。隨著社交媒體的普及，越來越多的癌癥患者通過社交媒體平臺進(jìn)行信息與情感的交流，社交媒體成為社會支持獲取的重要渠道。近年來短視頻類型的社交媒體興起，短時間內(nèi)吸引了大量用戶。許多癌癥患者開始通過短視頻社交媒體記錄自己特殊的生活，與網(wǎng)友展開互動。相較于以往以文字表述為主的社交平臺，癌癥患者的短視頻記錄呈現(xiàn)了何種不同的狀態(tài)？這樣的呈現(xiàn)與互動帶來怎樣的社會支持？本文擬通過對“抖音”平臺的“抗癌日記”主題類短視頻進(jìn)行考察，討論上述問題。

一、社會支持與社交媒體社會支持

社會支持廣義上指個體社會網(wǎng)絡(luò)中他人能夠提供的資源。柯布（Cobb）強(qiáng)調(diào)社會支持是一種信息，給被支持者帶來被關(guān)愛、被尊重和成員歸屬的效果①。托爾斯多夫（Torsdorf）從功能的角度指出，社會支持是“這樣的一些行為或行動，其功能在于幫助每個中心人物實(shí)現(xiàn)個人目標(biāo)，或者是滿足在某一特殊情形下的需要”②。具體而言，社會支持一般是指通過語言或非語言的信息或情感交換來幫助人們減少壓力和不安，并讓人們感受到自己被他人重視和關(guān)懷③。社會支持的來源可以是與個體關(guān)系密切的親人、配偶，也可以是關(guān)系稍遠(yuǎn)的朋友、鄰居，抑或是與之有著社會交往的全部社會關(guān)系，可以是個體也可以是組織。不同內(nèi)容的社會支持提供了四種主要的功能：情感支持（emotional support）、評價支持（appraisal support）、信息支持（information support）與工具支持（instrumental support）④。

雖然傳統(tǒng)面對面的或基于互聯(lián)網(wǎng)在線的尋求信息和支持已為人們熟知，但社交媒體使用的普及深刻地改變了人們可以獲取的信息的范圍和規(guī)模⑤。借助網(wǎng)上論壇、聊天工具群、微博、微信等方式，人們組成了各種各樣特定的支持群體。Twitter用戶經(jīng)常在單個推文中尋找和分享信息，圍繞特定主題形成可持續(xù)的社區(qū)，通過鏈接相互交換信息⑥。有研究者考察了國內(nèi)微博小組上對于艾滋病人的社會支持，運(yùn)用量化內(nèi)容分析的方法，考察艾滋病人微博小組中的信息。研究發(fā)現(xiàn)，該微博小組中有大量信息屬于社會支持的范疇，相比情感社會支持而言，信息社會支持是該小組中主要的支持類型⑦。在特定疾病的虛擬社區(qū)中，成員在社會支持網(wǎng)絡(luò)關(guān)系中的位置影響著其信息交換的數(shù)量與頻率，并影響其社會支持的獲?、?。以往對社交媒體中患者社會支持的獲取主要關(guān)注了一些特定疾病在線社群，其中的成員通過社交網(wǎng)絡(luò)能夠與更多有相似疾病和經(jīng)歷的人建立便利、即時、具有互動性的聯(lián)系。但在抖音等短視頻平臺中，患者所生產(chǎn)的內(nèi)容面向更廣泛的受眾，這樣的呈現(xiàn)與交往形態(tài)下，患者的社會支持獲取發(fā)生怎樣的變化，還值得進(jìn)一步考察與討論。

二、媒介具身實(shí)踐與癌癥患者的自我呈現(xiàn)

使用數(shù)字媒介技術(shù)拍攝自身的生活與行動，并在社交媒體中呈現(xiàn)，不僅意味著普通大眾成為拍攝主體，更體現(xiàn)出身體對于實(shí)體世界、真實(shí)生活的“在場”與感知。從具身實(shí)踐的角度而言，“數(shù)字圈”的影像實(shí)踐關(guān)涉著身體與實(shí)體空間⑨。相比用文字進(jìn)行記錄，利用手機(jī)等數(shù)字媒介隨手進(jìn)行拍攝不僅更便于癌癥患者的操作，更重要的是，這種隨時隨手、點(diǎn)滴生活的記錄，展現(xiàn)的是對自身存在印記的一種證明。

從癌癥患者在短視頻中的自我呈現(xiàn)來看，同樣具有很強(qiáng)的為自己記錄為生命留下印記的特點(diǎn)。通常社交媒體中的自我呈現(xiàn)被認(rèn)為具有“展演”的性質(zhì)，自己作為“策展人”塑造著自身的形象⑩。不可否認(rèn)，作為一種社交媒體內(nèi)容的生產(chǎn)，癌癥患者的短視頻拍攝也能夠體現(xiàn)對自身形象的某種塑造，但同時更多地呈現(xiàn)出不同的景象，并且亦區(qū)別于以癌癥為主題的虛擬社群中的呈現(xiàn)。

在“抖音”平臺中癌癥患者的“抗癌日記”不僅記錄著患者治療的一些場景，還成為一些患者的一種與世界告別的方式。抗癌虛擬社區(qū)中信息生產(chǎn)與交流更頻繁，更多出現(xiàn)在其他患者視野中的往往是“抗癌明星”，書寫著自己的抗癌經(jīng)驗(yàn)。但訪談中一些癌癥患者家屬會意識到，其實(shí)還有許多抗癌不太成功的患者存在，但他們較少被其他患者關(guān)注，因此抗癌經(jīng)驗(yàn)的交流也被認(rèn)為具有一種“勝利者偏見”。而“抗癌日記”短視頻中，那些抗癌不夠成功，甚至是已經(jīng)幾乎放棄積極治療的患者也在呈現(xiàn)他們的生活。在這些生命倒計(jì)時般的短視頻中，患者努力去體驗(yàn)和感受現(xiàn)實(shí)生活，旅行、做飯，以及體驗(yàn)抖音中的各種流行拍攝主題與元素。許多女患者會以寸頭甚至光頭的形象出現(xiàn)在短視頻中，并不會刻意用假發(fā)遮掩，一位年輕的女患者甚至記錄下化療前自己親手剪掉長發(fā)的場景，以及在去看望年邁的爺爺時為向爺爺瞞住病情如何戴上準(zhǔn)備好的假發(fā)。這其中并沒有太多形象管理的意味，呈現(xiàn)出的是患者試圖更多地去親身體驗(yàn)普通的日常生活，并記錄下自己生命的印記。

三、作為支持的傾聽

在情感、信息、實(shí)物支持等不同類型的社會支持之外，有研究者指出，無條件傾聽（unconditional listening）應(yīng)作為社會支持的另一種重要功能，通過這種方式，自己的無力或恐懼境地的經(jīng)歷以及不確定感能夠被講述，從而獲得傾聽、肯定與安慰[11]。在以癌癥為主題的虛擬社區(qū)中，尤其是微信群、QQ群中，關(guān)于癌癥治療的知識信息需求通常能夠被較迅速地滿足，同時其中更多的是焦慮、焦急地咨詢各種治療問題與經(jīng)驗(yàn)的患者家屬。情感的支持通常體現(xiàn)為幾句加油打氣的話語，真正的傾訴與傾聽有時會在幾個私交較好的患者或家屬間小范圍展開。

患者拍攝短視頻，將自己的治療經(jīng)歷、生活日常，以及痛苦體驗(yàn)、思考感悟等對自己生命的言說呈現(xiàn)在一個面向更廣泛人群的社交平臺中，“刷”到視頻的不僅有同樣經(jīng)歷的其他癌癥患者，還有許多與之不同的健康人。突破以往社交媒體中社會支持的針對性群組與支持提供，通過短視頻癌癥患者被更廣泛地“傾聽”。在評論區(qū)留言的用戶，既包含了其他癌癥患者，也不乏健康的陌生人，情感的支持從過去的共鳴與理解變得更加多元。在社交媒體平臺中，這種具有情感因素的影像表達(dá)能較強(qiáng)地調(diào)動觀看者的情緒，從而獲得更多的關(guān)注。情感內(nèi)容對于激發(fā)互聯(lián)網(wǎng)中的信息分享具有較顯著的作用，包含高情感因素的故事更容易帶來信息的分享[12]。

以往的研究強(qiáng)調(diào)了來自經(jīng)驗(yàn)相似的人的支持在個體應(yīng)對健康問題中的重要性[13]。但與健康人的社會互動及社會交往，對于癌癥患者而言也具有特殊的意義。有訪談?wù)弑硎咀约涸谂c不熟悉的健康人交往時往往會隱瞞自己患癌癥的情況，不希望在生活中總是被“另眼相待”。經(jīng)由社交媒體平臺的中介，這種互動交往帶給癌癥患者一種回歸正常生活的感受。他們的生活與自我表達(dá)以影像的方式在社交媒體平臺上得到更廣泛的呈現(xiàn)，這將成為患者的一種重要資源，取得關(guān)注與參與，獲得一種被“傾聽”的社會支持。

四、結(jié)語

當(dāng)人們在應(yīng)對癌癥等嚴(yán)重的疾病時，會通過其社會網(wǎng)絡(luò)和不同的關(guān)系紐帶來尋求關(guān)于健康的信息、情感的慰藉與實(shí)際的幫助等不同的社會支持。關(guān)系紐帶的特征，如關(guān)系強(qiáng)度、交往互動的環(huán)境等影響著社會支持的提供，不同的關(guān)系紐帶類型提供的社會支持類型也不同；并且支持的尋求者也會針對性地激活某種關(guān)系紐帶來尋求特定的支持[14]。以往針對某種特定疾病的虛擬社群，其成員具有較強(qiáng)的同質(zhì)性，主要以有著相同或相似經(jīng)歷的患者及其家屬為主，以經(jīng)驗(yàn)信息為主的信息類支持及以同情、共鳴、鼓舞為主的情感支持往往是最主要的支持類型。短視頻社交平臺帶來了關(guān)系紐帶特征的變化，患者的交往互動面向了更廣泛的人群，關(guān)系強(qiáng)度有所減弱。由此，其獲取社會支持的方式和類型發(fā)生改變，更多地體現(xiàn)為患者自身通過敘述與被傾聽，記錄與被關(guān)注、被肯定的方式獲得一種精神與情感支持。

但同時值得注意的是，這樣的改變也會帶來一些風(fēng)險與困境。一方面，在視頻社交媒體平臺，短視頻播放能夠帶來經(jīng)濟(jì)收入。一些視頻受關(guān)注較多的癌癥患者還開展了直播“帶貨”，并且有患者會得到經(jīng)濟(jì)上的捐助。而這些經(jīng)濟(jì)收入很容易帶來網(wǎng)友的質(zhì)疑，認(rèn)為癌癥患者是靠“賣慘”來掙錢。2020年上半年引起網(wǎng)絡(luò)爭議的“抗癌網(wǎng)紅”虎子便因一邊上傳抗癌視頻接受網(wǎng)友的同情與捐助，一邊被發(fā)現(xiàn)在高檔餐廳消費(fèi)而受到網(wǎng)絡(luò)輿論的攻擊甚至接到謾罵短信。盡管有媒體對其患病情況進(jìn)行了調(diào)查報道，但網(wǎng)絡(luò)輿論的質(zhì)疑仍然存在。另一方面，當(dāng)癌癥患者在社交媒體中突破以往的患者社群，向更多沒有患病經(jīng)歷的人呈現(xiàn)自己的生活時，容易受到因不理解帶來的質(zhì)疑。一些網(wǎng)友會對絕癥患者花費(fèi)大量金錢甚至拖垮家庭進(jìn)行治療表示不認(rèn)同，也有網(wǎng)友看到癌癥患者的生活不符合自己對患病狀況的想象而提出質(zhì)疑。因此，“抗癌日記”短視頻在承載癌癥患者生命記錄，向更廣泛受眾呈現(xiàn)并接受更多元反饋時，其風(fēng)險與困境仍不容忽視。

注釋：

①Cobb S.Social Support as a Moderator of Life Stress[J].Psychosomatic Medicine,1976,38(5):300-314.

②Tolsdorf C C.Social Networks,Support,and Coping:An Exploratory Study[J].Family Process,1977,15(4):407-417.

③Barnes M K,Duck S.Everyday communicative contexts for social support[A].//Burleson B,Albrecht T,Sarason I G (Eds),Communication of social support:Messages,interactions,relationships and community[C].Thousand Oaks,CA:Sage,1994:175-194.

④[11][美]帕特麗夏·蓋斯特-馬丁,艾琳·柏林·雷,芭芭拉·F.沙夫.健康傳播：個人、文化與政治的綜合視角[M].龔文庠,李利群譯.北京:北京大學(xué)出版社,2006.

⑤Myrick J G,Holton A E,Himelboim I,et al.#Stupidcancer:Exploring a Typology of Social Support and the Role of Emotional Expression in a Social Media Community[J].Health Communication,2016,31(5):596-605.

⑥Holton A E,Baek K,Coddington M et al.Seeking and sharing:Motivations for linking on Twitter[J].Communication Research Reports,2014,31:33–40.

⑦Shi J,Chen L.Social support on Weibo for people living with HIV/AIDS in China:a quantitative content analysis[J].Chinese Journal of Communication,2014,7(3):285-298.

⑧劉瑛,孫陽.弱勢群體網(wǎng)絡(luò)虛擬社區(qū)的社會支持研究——以乙肝論壇“肝膽相照”為例[J].新聞與傳播研究,2011(02):76-88+111-112.

⑨孫瑋.我拍故我在我們打卡故城市在——短視頻：賽博城市的大眾影像實(shí)踐[J].國際新聞界,2020(06):6-22.

⑩董晨宇,段采薏.反向自我呈現(xiàn)：分手者在社交媒體中的自我消除行為研究[J].新聞記者,2020(05):14-24.

[12]Berger J,Milkman K L.What makes online content viral[J].Journal of Marketing Research,2012,49:192-205.

[13]Perry B L,Pescosolido B A.Social network activation:The role of health discussion partners in recovery from mental illness[J].Social Science&Medicine,2015,125:116-128.

[14]Wellman B,Wortley S.Different strokes from different folks:Community ties and social support[J].American Journal of Sociology,1990,96:558-588.