癌癥患兒父母預期性悲傷的研究進展

王金燕，李小寒

(中國醫(yī)科大學 護理學院，遼寧 沈陽 110122)

自20世紀80年代以來，我國兒童癌癥發(fā)病率以每年2.8%的速度增長[1]。隨著兒童期癌癥治療與護理技術(shù)的發(fā)展，癌癥患兒長期存活率不斷提高，兒童白血病患者的5年長期存活率可達88%，其他兒童期癌癥患者5年長期存活率至少可達92%[2]。在癌癥長期治療過程中，患兒父母面對預后的不確定性、失去孩子的可能性以及癌癥復發(fā)的可能性而產(chǎn)生預期性悲傷[3]。預期性悲傷可導致患兒照護質(zhì)量下降[4]，且患兒父母的心理狀態(tài)直接影響癌癥患兒的情緒調(diào)節(jié)與疾病轉(zhuǎn)歸[5]，因此癌癥患兒父母的預期性悲傷水平亟待關(guān)注。本文將從預期性悲傷的概述及研究進展兩個方面進行綜述，以期為開展癌癥患兒父母預期性悲傷的相關(guān)研究提供參考。

1 預期性悲傷概述

1.1 預期性悲傷的概念 1944年，Lindemann[6]使用“預期性悲傷(anticipatory grief)”一詞描述第二次世界大戰(zhàn)中士兵家屬預見士兵可能死亡時所出現(xiàn)的悲傷反應。20世紀50至60年代對癌癥患兒死亡前父母的悲傷經(jīng)歷探索時，研究者將預期性悲傷定義為可觀察到的父母在孩子病危期間的反應，他們認為預期性悲傷出現(xiàn)在孩子死亡的數(shù)周或1個月前[7]。預期性悲傷尚無統(tǒng)一定義，目前應用最廣泛的是Rando[8]提出的概念，即預期性悲傷是一種現(xiàn)象，包括哀悼、應對、互動、計劃和心理重組，這些過程在一定程度上是為了應對即將失去的愛人以及對過去、現(xiàn)在和未來相關(guān)損失的認識而被激發(fā)和開始的。

1.2 早期的預期性悲傷概念與近期預期性悲傷概念區(qū)別 早期的預期性悲傷概念與近期預期性悲傷概念有所不同。早期學者認為，照顧者預期性悲傷發(fā)生在患者瀕死或疾病終末期之時；而近些年預期性悲傷被認為是照顧者對患者在疾病時期所遭受損失的一種反應，并非只在患者瀕死時發(fā)生。在癌癥治療過程中，父母因患兒持續(xù)衰弱、依賴性不斷增加、控制能力下降、預后不確定以及對患兒美好未來的期望破滅而產(chǎn)生預期性悲傷[9],即損失不僅包括死亡事件，還包括死亡前后將會發(fā)生的損失；不僅包括不可避免的損失，還包括潛在的損失。對損失概念的拓寬是近期預期性悲傷概念與早期預期性悲傷概念的區(qū)別[10]。

1.3 預期性悲傷與喪親結(jié)局的關(guān)系 預期性悲傷與喪親結(jié)局的關(guān)系存在較大爭議。Lindemann[6]認為預期性悲傷是應對所愛之人死亡的預演或準備，可以減輕喪親之痛。Rini等[11]采用半結(jié)構(gòu)化訪談法探索喪子父母的預期性悲傷經(jīng)歷，研究發(fā)現(xiàn),預期性悲傷可以緩解父母的喪子之痛，從而影響其居喪期的悲傷水平。而Smith[12]的研究未能證明預期性悲傷對緩解死亡后悲傷有積極作用。Nielsen等[13]認為，實驗設計不充分、關(guān)鍵概念定義模糊和測量工具不足，使預期性悲傷與喪親結(jié)局的關(guān)系缺乏定論。預期性悲傷與喪親結(jié)局的關(guān)系還需要研究者完善實驗設計、進行多中心隨機化的實驗，以便得到準確結(jié)論。

1.4 預期性悲傷的理論與模型

1.4.1 悲傷歷程理論 Bowlby[14]于1961年提出悲傷歷程理論(the processes of mourning)，認為絕癥患兒照顧者的悲傷有規(guī)律可循。該理論將絕癥患兒父母的預期性悲傷歷程歸納為以下四個階段。(1)休克期(麻木期)：在喪失的重大刺激下,患兒父母會難以置信，表現(xiàn)出現(xiàn)短暫的感情麻木反應。(2)否認期(回憶期)：否認患兒的病情，迫切地想要找回曾經(jīng)健康的孩子，并表現(xiàn)出頻繁的憤怒。(3)混亂期(絕望期)：被不安、沮喪和冷漠折磨，表現(xiàn)為精神恍惚、頭痛、失眠等。(4)接納期(重整期)：理解和接受喪失，愿意為創(chuàng)造新的生活而努力。Ward[15]依據(jù)悲傷歷程理論探索絕癥確診至死亡期間患兒父母的悲傷歷程。我國研究者可借鑒該模型理解癌癥患兒父母的預期性悲傷歷程，既尊重每位患兒父母在悲傷經(jīng)驗上的獨特性，亦要了解其共同之處，以協(xié)助患兒父母完成悲傷的轉(zhuǎn)變。此模型綜合了照顧者預期性悲傷在不同階段的共同表現(xiàn)，為構(gòu)建本土化癌癥患兒父母預期性悲傷模型提供理論依據(jù)。

1.4.2 多維度悲痛模型 Rando[16]于2000年提出多維度悲痛模型(the multidimensional model of anticipatory grief)，拓寬了預期性悲傷的概念。預期性悲傷反映的是兩類人群(瀕死個體和照顧者)對三個時間焦點(過去、現(xiàn)在和未來)發(fā)生損失的預期性悲傷反應，并受三類變量(心理、社會和生理)的影響。(1)從瀕死個體的角度看，面對生命已達到終點這一事實，為他們自己、他們的世界、以及其中的每個人和每件事而悲傷。隨著時間的推移和損失的累積，瀕死個體的照顧者可能會對疾病的嚴重性及其影響有更深的認識。癌癥患兒持續(xù)衰弱、依賴增加和控制能力下降可能被患兒父母視為損失，從而激活情緒反應，如預期性悲傷和哀悼，以及激活認知反應，如規(guī)劃未來和思考死亡。(2)在時間焦點方面，該模型假設預期性悲傷是對過去、現(xiàn)在和未來損失的反應。如在癌癥治療的整個過程中，父母會因預后的不確定性或?qū)純好篮梦磥硐Ｍ钠茰缍a(chǎn)生預期性悲傷；即預期性悲傷的產(chǎn)生不僅來源于死亡事件，還來源于死亡前后將會發(fā)生的損失。(3)根據(jù)該模型，預期性悲傷是一種受心理、社會和生理因素影響的個性化體驗，隨著照顧者接受死亡而波動、隨著多重損失的累積而變化。在癌癥患兒照護的情境中，重要的心理因素是患兒父母的心理健康程度和個人特質(zhì)，對癌癥的認知也可能影響患兒父母的悲傷經(jīng)歷；重要的社會因素包括社會經(jīng)濟和環(huán)境因素，如社會支持、社會文化背景及家庭的經(jīng)濟狀況；生理因素，如患兒父母的身體健康水平，也會影響自身的悲傷經(jīng)歷。Holley等[17]依據(jù)該理論模型進行了癡呆患者照顧者預期性悲傷影響因素的研究，尚未見到將其應用于癌癥患兒父母人群的報道。多維度悲痛模型可為研究者提供全面且詳細的概念圖，我國學者可借鑒此模型理解癌癥患兒父母預期性悲傷的概念，發(fā)展適合我國社會文化背景的預期性悲傷概念框架，為后續(xù)研究提供相應的理論基礎(chǔ)。

1.4.3 依戀理論 Bowlby[18]提出了依戀理論(attachment theory)，認為幼兒會與母親本能地建立起情感依附，依附行為可以滿足其生存與安全需求，這種親密關(guān)系會擴展至其他重要他人。Bowlby提出悲傷是一種分離焦慮，任何依戀關(guān)系的瓦解，均會導致焦慮、憤怒或?qū)ふ业男袨椤artholomew等[19]以對自我和他人的內(nèi)部工作模型(internal working model)的積極與消極程度為基礎(chǔ)，將成人依戀類型分為安全型、專注型、恐懼型和冷漠型。Stroebe等[20]將依戀理論應用于喪親者的悲傷反應研究，發(fā)現(xiàn)喪親者的依戀類型不同，其喪親后的悲傷反應也不同。安全型依戀的人認為自己和他人都是值得愛與信任的；在面對重要人物的死亡時，會以特有的方式體驗情感，而不會被這種經(jīng)歷壓倒。專注型依戀的人認為自己是不值得愛的，依附他們與重要人物的關(guān)系來支撐自己，親人喪亡時可能會經(jīng)歷長期的悲傷?？謶中鸵缿俚娜藢ψ约汉退说脑u價都是消極的，他們會被以往創(chuàng)傷影響以至于不能正常談論喪失。冷漠型依戀的人認為自己是有價值的，但對他人缺乏信任感，在經(jīng)歷喪失后易產(chǎn)生壓抑或逃避的情緒。這提示研究者可將依戀理論整合到癌癥患兒父母預期性悲傷干預的實踐工作中，對預期性悲傷的干預可根據(jù)不同個體的依戀類型來進行，充分尊重患兒父母的悲傷表達方式，對促進其悲傷調(diào)適具有積極意義。

2 癌癥患兒父母預期性悲傷研究進展

2.1 癌癥患兒父母預期性悲傷的表現(xiàn)及影響 癌癥患兒父母的預期性悲傷表現(xiàn)是對多重損失情況的反應，其表現(xiàn)可以是身體上的、情感上的和/或認知上的，包括痛苦、抑郁、功能下降、憤怒、敵意、無價值感和負罪感等[21]。預期性悲傷對家屬決策能力也有負面影響[22]。如果無法控制預期性悲傷，照顧者可能出現(xiàn)情感隔離而離開患兒，這可能導致患兒被遺棄或有被遺棄感[15]。兒童癌癥的診斷會引發(fā)整個家庭的情感危機，父母對此診斷的反應和處理方式會影響患兒的健康。Van等[23]認為，癌癥確診后父母的痛苦反應可能對癌癥患兒認知及社會心理功能產(chǎn)生持久的影響；在學齡前期癌癥患兒人群中，父母的心理調(diào)節(jié)在預測此年齡段患兒的情緒調(diào)節(jié)方面可能發(fā)揮顯著的作用；在較年長的癌癥患兒人群中，如果家庭成員感到痛苦，兒童更有可能經(jīng)歷與其癌癥相關(guān)的創(chuàng)傷后壓力。因此早期、準確識別癌癥患兒父母的預期性悲傷表現(xiàn)，并給予恰當?shù)男睦砀深A和治療，對于癌癥患兒的成長發(fā)展具有重要意義。

2.2 癌癥患兒父母預期性悲傷的評估工具

2.2.1 照顧者悲傷量表(the Marwit and Meuser caregiver grief inventory，MM-CGI) 該量表是由Marwit等[24]于2002年編制，最初用于測量癡呆照顧者預期性悲傷水平。2005年Marwit等[25]將其發(fā)展為簡化版照顧者悲傷量表(the Marwit and Meuser caregiver grief inventory short form，MM-CGI-SF)。該量表包含3個維度，即個人犧牲、內(nèi)心的悲傷與渴望、擔憂或孤獨感，共18個條目；采用Likert 5級評分法，1代表非常不同意，5代表非常同意；得分越高表示悲傷程度越嚴重；該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.90，各維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.80～0.83。Al-Gamal等[3]經(jīng)過文化調(diào)試將MM-CGI應用于阿拉伯癌癥患兒父母預期性悲傷研究，該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.95，各維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.86～0.91。2009年，葉玉平等[26]對MM-CGI-SF進行漢化，用于測量我國癡呆患者照顧者的預期性悲傷水平，該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.740，各維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.835～0.879。目前MM-CGI-SF尚未在我國癌癥患兒父母人群中得到應用。

2.2.2 預期性悲傷量表(anticipatory grief scale，AGS) 該量表是由Theut等[27]于1991年研制而成，用于測量癡呆患者親屬的預期性悲傷水平。AGS包含7個維度，即悲傷、喪失的感覺、憤怒、易怒、內(nèi)疚、焦慮及完成任務的能力，共27個條目；采用Likert 5級評分法，1代表非常不同意，5代表非常同意；得分越高表示悲傷程度越嚴重；該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.84。2016年，辛大君[28]對AGS進行漢化，用于測量晚期癌癥患者照顧者的預期性悲傷水平，該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.896，各維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.788～0.896。尚未見該量表應用于癌癥患兒父母人群的評價及應用報告。目前尚未開發(fā)專門針對癌癥患兒父母的預期性悲傷量表。未來研究還需增加對癌癥患兒父母的預期性悲傷現(xiàn)象的關(guān)注，根據(jù)癌癥患兒父母預期性悲傷的特點研制癌癥患兒父母預期性悲傷量表，或修訂公認的預期性悲傷量表，以增加癌癥患兒父母的預期性悲傷評估工具的多樣性，有利于研究的進一步開展。

2.3 癌癥患兒父母預期性悲傷的影響因素

2.3.1 人口學特征 Yeh[29]的研究表明，癌癥患兒母親的預期性悲傷程度明顯高于父親。可能因為男性會試圖隱藏自己的心理反應如不安或緊張，以保護妻子、符合社會期望。有研究[30]發(fā)現(xiàn)，母親受教育程度與預期性悲傷水平呈負相關(guān)，可能因為受教育水平影響父母的信息尋求機制與處理問題的能力。此外宗教信仰、收入水平對預期性悲傷的影響有待進一步驗證。

2.3.2 疾病因素 癌癥患兒父母的悲傷程度取決于癌癥的病程長短，新確診的癌癥患兒父母預期性悲傷水平高于確診6～12個月的患兒父母的預期性悲傷水平[3]。Lou等[21]對10名腦瘤患兒母親進行深度訪談，研究發(fā)現(xiàn)，癌癥復發(fā)及出現(xiàn)新的或惡化的癥狀使父母的預期性悲傷加劇，病情反復給母親帶來的壓力甚至比癌癥確診時的更大。而Ward[15]研究發(fā)現(xiàn)，癌癥確診時間長短與父母預期性悲傷水平不相關(guān)。以上研究缺乏患兒癌癥分期對于父母預期性悲傷水平的考量，其他疾病因素對于預期性悲傷水平的影響還需進一步探討。

2.3.3 依戀類型 Ward[15]調(diào)查了癌癥患兒父母依戀類型和預期性悲傷間的關(guān)系，結(jié)果顯示，癌癥患兒父母擁有的依戀類型越安全，其經(jīng)歷的預期性悲傷就越少。這提示醫(yī)務工作者應識別患兒父母的依戀類型，針對其依戀類型采取干預措施，以降低癌癥患兒父母的預期性悲傷水平。

2.3.4 社會支持 外部資源的增加能夠提高家庭的適應力，降低癌癥患兒父母的預期性悲傷水平。Gunay等[9]對12名土耳其父母進行深度訪談研究發(fā)現(xiàn)，家庭成員分擔責任與提供情感支持能夠幫助患兒父母制訂應對和適應策略，可降低預期性悲傷水平。另外，衛(wèi)生保健人員的態(tài)度和行為對患兒父母有深刻、持久的影響。Rini等[11]的研究表明，醫(yī)務人員冷漠、消極、例行公事的態(tài)度對緩解患兒父母的預期性悲傷有負面影響；提供疾病和治療信息、分享護理經(jīng)驗以及增加對患兒的關(guān)注能夠提高父母對疾病的掌控感，可降低父母預期性悲傷水平。提示醫(yī)護工作者應充分調(diào)動患兒父母家庭支持, 給予其有效的心理支持與醫(yī)療支持，以降低患兒父母的預期性悲傷水平。

2.4 癌癥患兒父母預期性悲傷的干預研究 敘事療法已被應用于癌癥患者照顧者預期性悲傷的干預研究中，雖不完全針對癌癥患兒父母的預期性悲傷，但對我國探索其干預措施具有一定的借鑒意義。Toyama等[31]應用敘事療法對2名晚期癌癥患者的照顧者進行干預，研究者選取表明情感轉(zhuǎn)變的訪談文本將其整合并闡明意義；結(jié)果顯示，敘事療法協(xié)助照顧者識別自身是否受困于照顧者角色中，鼓勵照顧者面對自己的情緒；通過重新定義自身角色，照顧者的應對能力提高，并能為患者的離世做準備。此研究為樣本量較少的單中心試驗，限制了研究的質(zhì)量，因此需要開展更大規(guī)模的研究驗證干預的效果。敘事療法干預滯留在心理社會層面，研究者可將多種干預模式融合在一起，加強對癌癥患兒父母預期性悲傷的識別與篩查，并及時進行評估與干預，重視預期性悲傷的發(fā)展，為其提供有效、專業(yè)的指導和支持。

3 小結(jié)

綜上所述，國外學者對癌癥患兒父母預期性悲傷的研究較早，目前尚缺乏公認的癌癥患兒父母預期性悲傷評測量表，不同文化背景下預期性悲傷的影響因素存在差異，干預研究較少，存在樣本量小、單中心研究等問題，研究結(jié)果缺乏足夠的說服力。未來需進一步探索癌癥患兒父母的預期性悲傷及影響因素，引進或開發(fā)適合我國文化的測量工具，同時制訂符合我國癌癥患兒父母人群特點的干預措施，積極開展高質(zhì)量的干預研究驗證其有效性，以降低癌癥患兒父母的預期性悲傷的水平、為患兒的治療預后以及整個家庭的健康發(fā)展帶來積極影響。