國(guó)外青少年慢性病患者過渡期準(zhǔn)備的研究進(jìn)展

蔣鑫鑫，單巖，周越，蔡利，蔣婷婷，高雅靖

(鄭州大學(xué) 護(hù)理與健康學(xué)院，河南 鄭州 450001)

目前，世界范圍內(nèi)兒童期起病的慢性病患病率正在逐年升高[1]。隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，青少年慢性病患者的生存期得以延長(zhǎng)，生活質(zhì)量有所提高，約有90%以上的青少年慢性病群體能夠存活至成人，需要接受從兒科醫(yī)療保健向成人醫(yī)療保健的過渡[2]。研究[3]表明，大多數(shù)青少年慢性病患者未接受充分的醫(yī)療過渡期準(zhǔn)備服務(wù)。不充分的過渡期準(zhǔn)備會(huì)增加青少年患者的急診就診率，降低其治療依從性及生活質(zhì)量，導(dǎo)致不良健康結(jié)局[4-5]。目前，國(guó)內(nèi)關(guān)于慢性病患兒的研究多聚焦于延續(xù)性護(hù)理[6]，而過渡期準(zhǔn)備的相關(guān)研究鮮見報(bào)道。為此，本文對(duì)青少年慢性病患者過渡期準(zhǔn)備的概念、現(xiàn)狀、影響因素及干預(yù)措施進(jìn)行綜述，以期為提高我國(guó)青少年慢性病患者過渡期準(zhǔn)備水平，促進(jìn)其向成人醫(yī)療保健系統(tǒng)成功轉(zhuǎn)移提供參考。

1 過渡期準(zhǔn)備的概述

1.1 過渡及過渡期準(zhǔn)備的概念 “Transition”譯為過渡、轉(zhuǎn)變，美國(guó)青少年醫(yī)學(xué)會(huì)將其定義為有目的、有計(jì)劃地將患有慢性病的青少年從以兒童為中心的醫(yī)療保健系統(tǒng)向以成人為中心的醫(yī)療保健系統(tǒng)的轉(zhuǎn)移[7]。其中過渡過程不僅指醫(yī)療保健系統(tǒng)的轉(zhuǎn)移，還包括青少年慢性病患者承擔(dān)更多自我護(hù)理的責(zé)任、依從行為、與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)成員溝通、進(jìn)行醫(yī)療預(yù)約與病情監(jiān)測(cè)以及更新處方等內(nèi)容。過渡期準(zhǔn)備(transition readiness)作為醫(yī)療保健轉(zhuǎn)移的關(guān)鍵要素，是指建立青少年慢性病患者及參與其醫(yī)療保健的人員準(zhǔn)備、進(jìn)入、繼續(xù)及完成醫(yī)療保健轉(zhuǎn)移之能力的過程[8]。研究[9]指出，現(xiàn)存研究通常將過渡期準(zhǔn)備作為醫(yī)療保健轉(zhuǎn)移過程的指標(biāo)，反映青少年慢性病患者自我管理能力的因素以及生活質(zhì)量的預(yù)測(cè)因子。

1.2 青少年慢性病患者過渡期準(zhǔn)備的現(xiàn)狀 國(guó)外研究[10]從衛(wèi)生保健提供者是否與患兒父母討論“轉(zhuǎn)移至成人醫(yī)療系統(tǒng)”“成人醫(yī)療保健需求”“獲得或維持保險(xiǎn)覆蓋范圍”“承擔(dān)醫(yī)療保健需求的責(zé)任”等四方面的問題來判斷過渡期準(zhǔn)備質(zhì)量，結(jié)果顯示，32.1%具有特殊醫(yī)療需求的青少年有充足的過渡期準(zhǔn)備。馬佳莉等[4]采用過渡期準(zhǔn)備問卷對(duì)332例青少年慢性病患者進(jìn)行現(xiàn)狀調(diào)查，結(jié)果顯示，青少年慢性病患者過渡期準(zhǔn)備的總得分均較低，情況不容樂觀。一項(xiàng)調(diào)查[11]顯示，73.6%具有護(hù)理兒童期起病的成人患者經(jīng)歷的成人科護(hù)士不了解過渡期護(hù)理的概念。綜上可知，大多數(shù)青少年慢性病患者過渡期準(zhǔn)備不足，相關(guān)醫(yī)護(hù)人員過渡期準(zhǔn)備意識(shí)缺乏，過渡期準(zhǔn)備狀況有待改善。

2 青少年慢性病患者過渡期準(zhǔn)備的影響因素

2.1 人口學(xué)因素 研究[12-13]表明，患者年齡與過渡期準(zhǔn)備程度呈正比，年齡越大的患者，其過渡期準(zhǔn)備程度越高，可能是隨著年齡增長(zhǎng)，患者疾病認(rèn)知及自主性增強(qiáng)，對(duì)于疾病管理的參與度提高；與男性患者相比，女性患者具有較高的過渡期準(zhǔn)備水平。另一項(xiàng)研究[14]表明，女性患者在過渡至成人護(hù)理的過程中所感知的困難程度較高，過渡期準(zhǔn)備程度較低。性別對(duì)于過渡期準(zhǔn)備的影響存在爭(zhēng)議，有待進(jìn)一步探究。關(guān)于過渡期準(zhǔn)備社會(huì)生態(tài)因素的研究[15-16]顯示，更高家庭收入、雙親家庭及良好的私人保險(xiǎn)狀況等因素與更好的自我管理和過渡期準(zhǔn)備有關(guān)。

2.2 疾病相關(guān)因素 疾病特征、家庭病史及疾病持續(xù)時(shí)間是過渡期準(zhǔn)備的影響因素。一項(xiàng)評(píng)估多種慢性病的研究[17]顯示，與健康同齡青少年相比，影響認(rèn)知能力的青少年慢性病患者過渡期準(zhǔn)備不足。受疾病影響，患者的認(rèn)知功能受損，對(duì)于疾病認(rèn)知及自我管理的參與較少。此外，研究[18]指出，家庭成員有相似的疾病、疾病持續(xù)時(shí)間與過渡期準(zhǔn)備呈正相關(guān)。隨著疾病時(shí)間的延長(zhǎng)，患者及其家庭對(duì)于疾病認(rèn)知增加，疾病自我管理知識(shí)及技能也隨之提高，再加上家庭成員有相似病史，疾病管理經(jīng)驗(yàn)豐富，故患者過渡期準(zhǔn)備程度較高。一項(xiàng)關(guān)于先天性心臟病青少年過渡期準(zhǔn)備的研究[19]表明，有初級(jí)修復(fù)史或接受過心臟介入治療經(jīng)歷的先天性心臟病患者具有較高的自我管理及過渡期準(zhǔn)備得分。可見，隨著年齡增長(zhǎng)及患病時(shí)間的延長(zhǎng)，青少年及其照顧者的疾病管理經(jīng)驗(yàn)豐富，自我管理能力有所提高。

2.3 疾病知識(shí)和健康素養(yǎng) 青少年慢性病患者的健康素養(yǎng)和疾病相關(guān)知識(shí)是自我管理和過渡期準(zhǔn)備的正向預(yù)測(cè)因素，其疾病知識(shí)水平及健康素養(yǎng)越高，自我管理能力越強(qiáng)，過渡期準(zhǔn)備越充分[20-21]。

2.4 自我效能 自我效能是影響青少年慢性病患者過渡期準(zhǔn)備的因素。研究[22-23]指出，自我效能與過渡期準(zhǔn)備呈正相關(guān)，患者自我效能越高，其疾病管理的自主性越高，自我管理及過渡期準(zhǔn)備越充分。

2.5 父母參與和家庭支持 有研究[24]表明，父母參與疾病管理的程度與青少年慢性病患者過渡期準(zhǔn)備呈負(fù)相關(guān)，父母承擔(dān)的疾病管理責(zé)任越多，患者過渡期準(zhǔn)備越差?？赡芘c父母對(duì)青少年患者過度保護(hù)，承擔(dān)其全部疾病管理責(zé)任，而患者對(duì)疾病管理的參與較少，缺乏自我管理知識(shí)及技能有關(guān)。另一項(xiàng)研究[25]顯示，父母的角色超負(fù)荷程度越高，父母所報(bào)告的青少年慢性病患者總體醫(yī)療過渡期準(zhǔn)備越低，尤其在自我管理領(lǐng)域。然而，父母參與患者疾病管理并不完全代表家庭支持的有效作用，研究[26]表明，適度的家庭支持和心理社會(huì)支持可提高患者過渡期準(zhǔn)備水平。

3 提高青少年慢性病患者過渡期準(zhǔn)備的干預(yù)措施

3.1 開展教育培訓(xùn) 目前，教育培訓(xùn)成為國(guó)外學(xué)者開展過渡期準(zhǔn)備干預(yù)的主要措施，其旨在為青少年慢性病患者及其照顧者提供疾病相關(guān)知識(shí)及管理技能，以培養(yǎng)患者想自我管理意識(shí)，提高其疾病認(rèn)知及疾病管理能力，為醫(yī)療保健轉(zhuǎn)型奠定基礎(chǔ)。一項(xiàng)關(guān)于慢性病青少年過渡期護(hù)理的系統(tǒng)評(píng)價(jià)[27]指出，疾病相關(guān)教育培訓(xùn)是增加過渡期準(zhǔn)備的有效方式，其中提及了3項(xiàng)有效的干預(yù)分別為：針對(duì)脊柱裂青少年的基于工作坊的過渡期準(zhǔn)備培訓(xùn)、針對(duì)心臟病青少年患者的以護(hù)士為主導(dǎo)的一對(duì)一教學(xué)、針對(duì)多種疾病狀況青少年的基于網(wǎng)絡(luò)及短信的教育干預(yù)。Mackie等[28]對(duì)16～17歲的先天性心臟病患者開展由護(hù)士主導(dǎo)的個(gè)性化先天性心臟病教育和自我管理技能課程，減少了成人先天性心臟病護(hù)理延遲可能性，提高了患者疾病相關(guān)知識(shí)及自我管理技能水平。可見疾病相關(guān)教育培訓(xùn)對(duì)于提高青少年慢性病患者過渡期準(zhǔn)備發(fā)揮著重要作用。然而，在我國(guó)兒科醫(yī)護(hù)人員通常僅對(duì)照顧者進(jìn)行健康教育，而忽略了青少年慢性病患者在疾病管理中責(zé)任與作用。這提示兒科醫(yī)護(hù)人員應(yīng)評(píng)估青少年慢性病患者疾病自我管理的態(tài)度，強(qiáng)化年齡較大且具有接受能力青少年慢性病患者的疾病相關(guān)教育培訓(xùn)。

3.2 過渡期協(xié)調(diào)員介入 過渡期協(xié)調(diào)員是青少年慢性病患者及其照顧者的醫(yī)療保健轉(zhuǎn)型引導(dǎo)者，是兒科系統(tǒng)與成人系統(tǒng)間的協(xié)調(diào)者[29]。該角色職責(zé)為處于過渡期的青少年患者調(diào)整過渡計(jì)劃，協(xié)調(diào)青少年患者及其父母與其醫(yī)療系統(tǒng)之間的溝通，為其提供過渡期信息及情感等支持，促進(jìn)其成功過渡至成人醫(yī)療系統(tǒng)。該角色彌補(bǔ)了兒科服務(wù)與成人護(hù)理之間的差距，保證了護(hù)理的延續(xù)性[29]。Annunziato等[30]為肝移植青少年慢性病患者提供過渡期協(xié)調(diào)員服務(wù)，具體內(nèi)容為：評(píng)估與解決青少年慢性病患者自我管理的差距，與患者及其家屬討論醫(yī)療保健轉(zhuǎn)型的擔(dān)憂和問題；與兒科及成人科醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)保持定期聯(lián)系，以解決醫(yī)療保健轉(zhuǎn)型過程的障礙；安排青少年慢性病患者首次成人科就診預(yù)約，分別準(zhǔn)備成人科醫(yī)護(hù)人員相關(guān)信息及患者疾病資料；協(xié)助兒科及成人科醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)開展青少年慢性病患者心理社會(huì)及自我管理相關(guān)工作。結(jié)果顯示，接受過渡協(xié)調(diào)員服務(wù)的青少年慢性病患者轉(zhuǎn)型期間心理社會(huì)狀況穩(wěn)定，均順利完成醫(yī)療保健轉(zhuǎn)型，未發(fā)生死亡或移植失敗問題。此外，患者導(dǎo)航員也逐漸被過渡期準(zhǔn)備的研究所應(yīng)用?；颊邔?dǎo)航員的主要職責(zé)為教育、醫(yī)療資源供給及支持性服務(wù)，具體包括醫(yī)護(hù)人員護(hù)理的協(xié)調(diào)、預(yù)約安排、經(jīng)濟(jì)或社會(huì)服務(wù)的識(shí)別、跟蹤健康結(jié)果、交通獲取以及提供情感支持[31]。Samuel等[32]針對(duì)過渡期青少年慢性病患者設(shè)計(jì)了患者導(dǎo)航員干預(yù)方案，旨在從過渡期準(zhǔn)備、醫(yī)療體系代理、健康的社會(huì)經(jīng)濟(jì)決定因素及自我管理四個(gè)方面來幫助患者，促使其順利過渡。目前，該干預(yù)方案處于開發(fā)設(shè)計(jì)階段，其應(yīng)用效果有待進(jìn)一步探究。這提示我國(guó)護(hù)理管理者可嘗試設(shè)置過渡協(xié)調(diào)員角色并組織相關(guān)教育培訓(xùn)，以便于護(hù)理人員有效開展協(xié)調(diào)工作。

3.3 設(shè)立過渡診所 過渡診所通常為年齡較大或即將成年的青少年患者提供護(hù)理服務(wù)，以促進(jìn)患者適應(yīng)過渡過程。Harden等[33]為接受腎臟移植的青少年提供綜合過渡診所，每季度提供一次服務(wù)，由兒科醫(yī)生和成人科醫(yī)生同時(shí)為患者診治。該項(xiàng)目開始于患者15歲時(shí)，結(jié)束于患者18歲被轉(zhuǎn)移至成人科時(shí)；研究結(jié)果顯示，對(duì)照組有66%的患者經(jīng)歷了移植失敗，而參與過渡診所的患者未發(fā)生此類負(fù)性結(jié)果。為青少年患者提供過渡診所，旨在建立青少年患者與成人科醫(yī)護(hù)人員間的信任關(guān)系，尋求同伴支持，為今后其向成人醫(yī)療保健轉(zhuǎn)型奠定基礎(chǔ)?？紤]到我國(guó)醫(yī)療系統(tǒng)的特點(diǎn)，醫(yī)院管理者可借鑒國(guó)外過渡診所的理念，嘗試建立醫(yī)療過渡門診，設(shè)置過渡門診的醫(yī)護(hù)崗位，以確保青少年患者就診的連續(xù)性。

3.4 提供過渡工具 為促進(jìn)青少年慢性病患者順利開展過渡期準(zhǔn)備工作，國(guó)外研究團(tuán)隊(duì)開展了綜合過渡項(xiàng)目[34]，包括研制的過渡期準(zhǔn)備評(píng)估工具、疾病教育手冊(cè)以及相應(yīng)網(wǎng)站供青少年患者及其父母、醫(yī)護(hù)人員及研究者學(xué)習(xí)。此外，美國(guó)婦幼衛(wèi)生局與美國(guó)青少年健康促進(jìn)聯(lián)盟合作開發(fā)了“Got Transition”工具[35]，該工具包括制訂過渡政策、跟蹤過渡進(jìn)展、評(píng)估過渡期準(zhǔn)備、計(jì)劃成人護(hù)理、過渡到成人護(hù)理以及融入成人實(shí)踐等6個(gè)核心部分，為臨床實(shí)踐提供了過渡服務(wù)的框架。因此，相關(guān)研究者及醫(yī)護(hù)人員可組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，結(jié)合我國(guó)國(guó)情并借鑒國(guó)外過渡項(xiàng)目的內(nèi)容，建立適合我國(guó)青少年慢性病患者的過渡期準(zhǔn)備服務(wù)體系。

4 對(duì)我國(guó)護(hù)理的啟示

4.1 開展青少年慢性病患者過渡期準(zhǔn)備相關(guān)研究 目前，國(guó)外關(guān)于過渡期準(zhǔn)備的研究已取得初步成效，我國(guó)學(xué)者可借鑒國(guó)外的研究思路，引進(jìn)漢化或開發(fā)相關(guān)測(cè)量工具，形成適合我國(guó)青少年慢性病患者過渡期準(zhǔn)備的評(píng)估工具。此外，我國(guó)學(xué)者可采取量性及質(zhì)性研究方法，全面了解青少年患者父母、兒科醫(yī)護(hù)人員及成人科醫(yī)護(hù)人員對(duì)于過渡期準(zhǔn)備的參與意愿、開展時(shí)間、干預(yù)形式及內(nèi)容等方面的觀點(diǎn)和看法，在借鑒國(guó)外研究并結(jié)合我國(guó)臨床實(shí)際基礎(chǔ)上，構(gòu)建適合我國(guó)青少年慢性病患者的過渡期準(zhǔn)備干預(yù)方案。

4.2 加強(qiáng)年齡較大青少年慢性病患者疾病相關(guān)教育培訓(xùn) 在臨床工作中，兒科護(hù)理人員應(yīng)重視青少年慢性病患者的過渡期準(zhǔn)備，及時(shí)評(píng)估其過渡期準(zhǔn)備的問題及需求，根據(jù)患者年齡階段及接受能力，為其提供針對(duì)性的教育培訓(xùn)及心理支持。針對(duì)年齡較大且接受能力較強(qiáng)的青少年慢性病患者，兒科護(hù)理人員可通過小講課、操作演示及情景模擬等多種形式進(jìn)行疾病相關(guān)教育培訓(xùn)，以提高其疾病知識(shí)及自我管理能力。

4.3 發(fā)揮兒科護(hù)理人員在過渡期準(zhǔn)備中的溝通協(xié)調(diào)作用 兒科護(hù)理人員作為過渡期準(zhǔn)備的關(guān)鍵角色，應(yīng)做好與醫(yī)生、青少年患者及其照顧者以及成人科醫(yī)護(hù)人員等的溝通和協(xié)調(diào)工作，以提高青少年慢性病患者過渡期準(zhǔn)備的水平。兒科護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)與年齡較大青少年患者父母的溝通交流，讓其意識(shí)到患者疾病自我管理的必要性和重要性，協(xié)助患者父母平衡疾病參與和家庭支持之間的關(guān)系，鼓勵(lì)父母適當(dāng)參與患者的治療與護(hù)理；同時(shí)，注意將疾病管理責(zé)任逐漸轉(zhuǎn)移至青少年患者，以增加其疾病責(zé)任承擔(dān)和自我管理能力，促進(jìn)其向成人醫(yī)療保健系統(tǒng)的轉(zhuǎn)移做好準(zhǔn)備。為保證護(hù)理人員工作的有效開展，臨床護(hù)理管理者可參考國(guó)外的研究思路，構(gòu)建過渡協(xié)調(diào)員的培訓(xùn)方案，并對(duì)護(hù)理人員開展相關(guān)培訓(xùn)，以促進(jìn)青少年慢性病患者過渡期準(zhǔn)備工作的開展。