斜視兒童生存質(zhì)量研究

李清波

斜視是一種常見(jiàn)的破壞兒童視覺(jué)及心理狀態(tài)的眼病，既往研究報(bào)道患病率約為1%～4.2%[1～2]。視覺(jué)系統(tǒng)能夠根據(jù)視覺(jué)環(huán)境的刺激、調(diào)整和改變與生具有的神經(jīng)聯(lián)系和突觸結(jié)構(gòu)。由于受到知覺(jué)、眼外肌運(yùn)動(dòng)和神經(jīng)支配的障礙影響，兒童眼視覺(jué)發(fā)育可塑性關(guān)鍵期內(nèi)，斜視眼注視目標(biāo)時(shí)無(wú)法始終投向黃斑中心凹處，容易引起復(fù)視、旁中心注視、混淆視、抑制等，其嚴(yán)重危害性在于斜視導(dǎo)致的視功能發(fā)育受到影響，從而產(chǎn)生視力低常、立體視功能受損等，且斜視與弱視常常聯(lián)合發(fā)生[3]，有研究報(bào)道顯示斜視性弱視在斜視兒童中的占比為12.8%[4]。視覺(jué)障礙對(duì)日常學(xué)習(xí)、交友和生活能力的影響極大[5]，如不能夠盡早診斷和治療，將會(huì)給兒童的生理、視覺(jué)、心理的發(fā)育造成生存質(zhì)量及心理健康問(wèn)題。

1 斜視對(duì)兒童心理的影響

兒童的自尊結(jié)構(gòu)（重要感、外表感、自我勝任感）萌芽于3歲左右，在成長(zhǎng)中開(kāi)始逐漸渴望從身體外表展示自己，以得到他人的注意并期望獲得贊許[6]。4～5歲的孩子開(kāi)始分辨眼位的不同，5～7歲的孩子會(huì)對(duì)斜視眼的孩子產(chǎn)生消極的評(píng)價(jià)[7]。1949年，有研究者提出斜視會(huì)影響心理健康[8]的觀點(diǎn)，由于國(guó)內(nèi)家長(zhǎng)、社會(huì)等對(duì)斜視的認(rèn)識(shí)不足，單純地把斜視當(dāng)作是影響容貌、視力的眼病，斜視不僅存在容貌及客觀的雙眼視覺(jué)異常，也會(huì)由于別人看待他們的方式造成斜視兒童心理方面的異常。

現(xiàn)實(shí)中，斜視兒童在同別人交流時(shí)因眼睛無(wú)法正視對(duì)方常常被誤認(rèn)為欺騙別人、不真誠(chéng)，有53%的兒童報(bào)告在學(xué)校、社會(huì)活動(dòng)中經(jīng)歷過(guò)被譏笑或誹謗，這主要因?yàn)椴煌?lèi)型的斜視相應(yīng)的存在如代償頭位、斜頸等異常外觀表現(xiàn)；5～6歲斜視兒童的心理問(wèn)題檢出率明顯高于同齡正常兒童[9]，并且更易存在消極心理和孤僻性格。一項(xiàng)針對(duì)4218名2至6歲的學(xué)齡前兒童的調(diào)查問(wèn)卷同樣顯示，斜視兒童在軀體、情緒和社會(huì)適應(yīng)性等方面與正常兒童存在顯著差異，提示該年齡段可能是兒童自尊發(fā)展的轉(zhuǎn)折年齡，而自尊的發(fā)展、建立、成熟往往伴隨終身，更有研究報(bào)道，幼年曾有斜視病史的成年人則更容易出現(xiàn)悲觀厭世甚至自殺傾向等各種心理疾患[10]。

2 斜視兒童與生存質(zhì)量

2.1 生存質(zhì)量對(duì)斜視兒童的影響因素

斜視兒童的生存質(zhì)量受性別、年齡、斜視類(lèi)型、斜視度、父母文化程度、居住環(huán)境等多種因素交叉影響，斜視的程度越嚴(yán)重、兒童受到心理方面的影響越顯著，且不同斜視類(lèi)型對(duì)兒童產(chǎn)生不同方面的影響[11～12]。而且，斜視兒童的父母也會(huì)受到影響而抑郁、緊張和焦慮。美國(guó)的一項(xiàng)針對(duì)斜視人群的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，斜視對(duì)女性的影響比男性更嚴(yán)重，具體表現(xiàn)在社交焦慮方面[13～14]。斜視女孩隨著年齡的增加，社交焦慮評(píng)分逐漸下降，內(nèi)斜視比外斜視對(duì)人心理產(chǎn)生的影響更嚴(yán)重，尤其是大角度內(nèi)斜視的孩子更易受到歧視[15]。另有研究報(bào)道[5]，社交焦慮程度與斜視程度密不可分，依次為斜視合并弱視＞斜視組＞弱視，性格傾向由內(nèi)向、外向性格依次為斜視合并弱視——斜視——弱視。同樣國(guó)內(nèi)有報(bào)道[16]表示，＞25°三棱鏡度數(shù)組兒童幸福與滿足因子得分明顯低于15°～25°三棱鏡組，斜視兒童的自我意識(shí)隨著父母文化程度的降低而呈現(xiàn)下降，尤其是母親的文化程度影響更明顯。國(guó)外研究也表明[17]，和正常的孩子相比，有斜視的孩子母親存在明顯的悲觀、挫敗感和抱怨心理并常常壓抑自己的情感。患斜視的農(nóng)村兒童孤獨(dú)和自尊方面影響比城市孩子嚴(yán)重，農(nóng)村孩子的社交焦慮高于城市學(xué)生，提示斜視兒童所處的家庭、學(xué)校和周?chē)h(huán)境是影響兒童心理的重要因素，但如何確切得出斜視為主要因素尚需深入研究。

上述研究顯示，不論城市或農(nóng)村兒童，人們對(duì)斜視都存在不同程度的偏見(jiàn)[18]，而內(nèi)斜視和大斜視角的女童所受偏見(jiàn)更加明顯。兒童的斜視問(wèn)題不論對(duì)自身還是家長(zhǎng)都會(huì)產(chǎn)生較大的心理困擾，父母的教養(yǎng)方式對(duì)斜視兒童的心理產(chǎn)生影響，兒童與母親的情緒波動(dòng)互相影響，反應(yīng)更強(qiáng)烈明顯；母親的心理問(wèn)題主要來(lái)自于孩子的斜視問(wèn)題，擔(dān)心來(lái)自社會(huì)、學(xué)校的歧視且家庭相處關(guān)系也欠和睦。

2.2 兒童斜視用生存質(zhì)量量表

生存質(zhì)量是患者受疾病影響后的自我感覺(jué)，也是患者總體健康狀況的綜合性主觀評(píng)價(jià)，在臨床中對(duì)于評(píng)估斜視兒童的心理影響具有重要的臨床意義。眼科用生存質(zhì)量量表可以采用視覺(jué)相關(guān)量表進(jìn)行測(cè)量評(píng)估，如SF-12量表（The 12-item Short from Health Survey，SF-12）、視功能14項(xiàng)指數(shù)（Visual Function-14，VF-14）、國(guó)家眼科研究所視功能問(wèn)卷（National Eye Institute-Visual Function Questionnaire，NEI-VFQ ）等。視覺(jué)相關(guān)生存質(zhì)量量表如小兒生存質(zhì)量量表（Pediatric Quality Of Life Inventory，Peds QL）、低視力相關(guān)生活質(zhì)量量表（Low Vision Quality-of-life Questionnaire，LVQOF）、視覺(jué)相關(guān)疾病影響問(wèn)卷（Vision-Specified Sickness Impact Profile，SIPV）、視覺(jué)相關(guān)日?；顒?dòng)問(wèn)卷（Activities OF Daily Vision Scale，ADVS）等，這些量表雖然也能反映斜視患者的視覺(jué)、功能、心理等的狀態(tài)，但存在以下缺點(diǎn)：

（1）普適性量表內(nèi)容特異性弱，無(wú)法區(qū)分正常眼與斜視眼癥狀之間生存質(zhì)量的差異，對(duì)結(jié)果反饋的真實(shí)性存在爭(zhēng)議；

（2）無(wú)法單獨(dú)應(yīng)用于斜視兒童的心理測(cè)量；

（3）未有更多的臨床使用報(bào)道證明以上量表的信度、效度、反應(yīng)度；

（4）斜視度小、視覺(jué)障礙輕微的兒童量表測(cè)試反應(yīng)不明顯；

（5）測(cè)試量表沒(méi)有考慮到年齡段對(duì)兒童心理的影響因素，忽視了兒童視覺(jué)發(fā)育期視功能的損害對(duì)行為心理學(xué)方面的影響。

2.3 斜視兒童生存質(zhì)量的臨床觀察

目前，大部分研究者對(duì)斜視兒童生存質(zhì)量的測(cè)試和報(bào)道傾向自尊、社交、孤獨(dú)和兒童個(gè)性方面，側(cè)重應(yīng)用斜視兒童心理健康測(cè)量量表、兒童社交焦慮量表（Social Anxiety Scale for children，SASC）、兒童自尊量表（Self-Esteem Scale，SES）、兒童孤獨(dú)量表（Children’s Loneliness Scale，CLS）和艾森克人格問(wèn)卷-兒童版（Eysenck Personality Questionnaire-Children，EPQ-C）作為應(yīng)用于臨床的測(cè)試評(píng)估工具；其中又將EPQ-C量表中的人格維度細(xì)分為內(nèi)外向（E）、情緒穩(wěn)定性/神經(jīng)質(zhì)（N）和精神質(zhì)（P）。國(guó)內(nèi)一項(xiàng)針對(duì)171例斜視、斜視合并弱視、弱視兒童心理健康特點(diǎn)的調(diào)查對(duì)照發(fā)現(xiàn)[5]，女性兒童的SES分值高于男性，男性兒童的EPQ-P分值高于女性、斜視合并弱視組EPQ-P分值均高于外斜視組和內(nèi)斜視組，提示女性兒童自尊心較男性強(qiáng)，男性精神特性較女性顯著，尤其是斜視合并弱視兒童精神特質(zhì)較斜視、弱視兒童顯著；11～13歲年齡組兒童的EPQ-N分值高于7～10歲年齡組、居住城市組的EPQ-L分值高于農(nóng)村組、父母受教育程度越高，EPQ-L的分值相應(yīng)越高且內(nèi)斜視組EPQ-L分值均高于其他組，立體視覺(jué)≤100″組CLS及EPQ-E指標(biāo)值高于＞100″組，提示年齡越大，兒童情緒越不穩(wěn)定，城市斜視兒童孤獨(dú)感更強(qiáng)烈；視覺(jué)的精細(xì)分辨程度越差，孤獨(dú)程度就越高，且性格傾向內(nèi)向型。居住在城市的兒童的答題掩飾性更顯著，且父母受教育程度高的兒童掩飾性強(qiáng)，內(nèi)斜視組兒童答題掩飾性更明顯；斜視合并弱視組SES分值均低于外斜視組和內(nèi)斜視組，提示外斜視組和內(nèi)斜視組兒童自尊程度更高。另有學(xué)者[19]使用艾森克人格問(wèn)卷——兒童版（Eysenck Personality Questionnaire-Children，EPQ-C）、抑郁自評(píng)量表（SDS）、焦慮自評(píng)量表（SAS）對(duì)斜視兒童進(jìn)行觀察發(fā)現(xiàn)，EPQ-C、SDS和SAS與對(duì)照組同樣存在顯著差異。上述研究與國(guó)外斜視兒童生存質(zhì)量的報(bào)道相一致，國(guó)外學(xué)者等[20～21]采用視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量量表（Amblyoia and Strabismus Questionnaire，A&SQ）對(duì)100余例斜視/弱視兒童進(jìn)行評(píng)估后證實(shí)斜視患者得分更差，斜視/弱視兒童的生活質(zhì)量評(píng)分中發(fā)現(xiàn)斜視兒童的一般生活質(zhì)量得分最低，斜視兒童普遍存在抑郁、孤獨(dú)、社交焦慮和低自尊[22]。

綜上所述，斜視程度、年齡大小、居住環(huán)境是影響斜視患者心理健康及行為的重要因素，且不同性別、不同斜視類(lèi)型對(duì)兒童產(chǎn)生不同程度的影響。隨著兒童的成長(zhǎng)，自我意識(shí)的不斷發(fā)展，兒童的自尊水平逐漸凸顯，心理表現(xiàn)、相應(yīng)的社會(huì)適應(yīng)能力因斜視問(wèn)題會(huì)潛移默化地發(fā)生變化，逐漸造成生存質(zhì)量及心理健康問(wèn)題。

3 斜視手術(shù)與生存質(zhì)量

整體來(lái)說(shuō)，兒童的斜視外科矯正手術(shù)對(duì)孩子自身和父母的益處是明顯的，斜視手術(shù)在提高容貌的同時(shí)能改善一個(gè)人的感知和社交能力[23～24]。研究報(bào)道[25]，4歲以下孩子的父母中，有61%通過(guò)手術(shù)提高了與孩子的對(duì)視，對(duì)于能和孩子進(jìn)行目光交流感到滿意；94%的父母對(duì)孩子容貌的改變滿意；有47%的斜視兒童父母發(fā)現(xiàn)術(shù)后他們的孩子與別人的交流能力提高了，55%的父母認(rèn)為孩子術(shù)后自尊心、協(xié)調(diào)性提高。

既往研究顯示[26]斜視兒童術(shù)后情緒穩(wěn)定性、掩飾得分低于術(shù)前，手術(shù)前后兒童社會(huì)適應(yīng)能力、自我意識(shí)水平在行為、智力、軀體、合群及幸福因子總分等方面差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。同樣國(guó)內(nèi)也報(bào)道了圍手術(shù)期斜視兒童的心理狀況差異顯著，手術(shù)前兒童孤獨(dú)、社交焦慮、自尊的評(píng)分值明顯高于對(duì)照組，斜視兒童手術(shù)后孤獨(dú)、社交焦慮、自尊的評(píng)分明顯低于手術(shù)前[24]。蘇麗萍等對(duì)手術(shù)期斜視兒童的隨訪中發(fā)現(xiàn)，無(wú)手術(shù)史的斜視兒童性格掩飾特質(zhì)顯著，有手術(shù)史及7～8歲年齡段兒童手術(shù)前1日的焦慮程度、誘導(dǎo)期合作度和蘇醒躁動(dòng)評(píng)分較高；立體視功能較差兒童、斜視度＞30°兒童父母在兒童術(shù)后測(cè)量的狀態(tài)-特質(zhì)焦慮程度較高，術(shù)后父母狀態(tài)-特質(zhì)焦慮（STA-I）程度明顯下降。

另有研究報(bào)道證實(shí)，術(shù)后斜視兒童的抑郁和焦慮有明顯降低，社會(huì)適應(yīng)、健康的感覺(jué)明顯提高[27-28]。而斜視兒童視功能的改善，使得兒童可以更自然地與父母進(jìn)行目光交流，相處更愉快。然而一項(xiàng)研究報(bào)道[29]，84%的患者認(rèn)為即使做了手術(shù)，他們的眼睛仍然沒(méi)有完全矯正，探索其原因后發(fā)現(xiàn)，部分斜視術(shù)后的兒童視覺(jué)依然不能立即形成正常的雙眼單視、沒(méi)有立體視功能，所以認(rèn)為別人看他們的眼時(shí)仍是偏斜的，部分學(xué)者認(rèn)為這是心理壓力、精神障礙等多種因素造成的心理紊亂，從而間接影響了患者的預(yù)后。

4 討論

國(guó)內(nèi)外的研究結(jié)果均表明：斜視兒童心理健康狀況水平整體低于其同年齡段兒童，斜視兒童普遍存在抑郁、孤獨(dú)、社交焦慮和低自尊等情緒問(wèn)題，在兒童成長(zhǎng)期對(duì)個(gè)人的生活質(zhì)量存在影響。鑒于此，如何充分理解斜視兒童的情緒反應(yīng)，把握斜視兒童的心理特點(diǎn)；如何指導(dǎo)兒童及家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)困境，尚需更深入的臨床研究。

在兒童視覺(jué)的可塑性關(guān)鍵期內(nèi)，斜視會(huì)阻礙視細(xì)胞的發(fā)育，造成視覺(jué)功能障礙，引起如弱視、立體視功能的損害等，而隨著年齡的增長(zhǎng)眼部發(fā)育逐步放緩，視功能的發(fā)育、建立逐漸終止，進(jìn)程將不可逆轉(zhuǎn)。對(duì)于醫(yī)生而言，斜視手術(shù)的主要目的是通過(guò)改變異常眼位，從而恢復(fù)視覺(jué)環(huán)境，進(jìn)而改善視覺(jué)功能的恢復(fù)如術(shù)后第一眼位、閱讀眼位、眼球運(yùn)動(dòng)是否受限、頭位改善等。斜視手術(shù)在改善兒童雙眼單視功能的同時(shí)，對(duì)大部分兒童的心理健康問(wèn)題也起到了明顯的積極作用，以往生存質(zhì)量的測(cè)定在眼科中的應(yīng)用主要集中在白內(nèi)障、青光眼、糖尿病視網(wǎng)膜病變、巨細(xì)胞病毒性視網(wǎng)膜炎、上瞼下垂、屈光手術(shù)、脈絡(luò)膜黑色素瘤等7個(gè)方面。遺憾的是，現(xiàn)階段我國(guó)對(duì)兒童斜視生存質(zhì)量評(píng)估的工具尚未形成專(zhuān)家共識(shí)、且被廣泛接受的金標(biāo)準(zhǔn)。國(guó)內(nèi)卞薇[30]等對(duì)Child-IXTQ的漢化處理，各條目?jī)?nèi)涵雖然能清晰反應(yīng)且具有良好的內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度等，但其研究和測(cè)試的對(duì)象主要集中在8～17歲年齡段，年齡較小的兒童難以把握Likert5級(jí)的評(píng)分差異，往往會(huì)造成結(jié)果的失真。

以往的研究鮮有對(duì)斜視兒童心理健康問(wèn)題的特點(diǎn)及影響因素進(jìn)行綜合探討，主要原因在于：

（1）開(kāi)展心理調(diào)查時(shí)，因文化背景、受教育程度等差異父母擔(dān)心問(wèn)卷的內(nèi)容會(huì)對(duì)孩子心理造成進(jìn)一步傷害故而不愿意配合臨床量表的檢測(cè)。

（2）因年齡問(wèn)題，醫(yī)生、家長(zhǎng)需向兒童轉(zhuǎn)述量表信息，兒童對(duì)量表內(nèi)容的理解認(rèn)知能力低下、甚至部分兒童不愿表露自己的真實(shí)想法，往往造成反饋結(jié)果可信度不強(qiáng)。目前國(guó)內(nèi)缺少斜視兒童心理健康專(zhuān)項(xiàng)的評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)，而已有的研究測(cè)試樣本量較小、代表性有限且未對(duì)量表進(jìn)行驗(yàn)證性因子分析，尚需在日后的研究中進(jìn)一步完善。

綜上所述，制訂符合我國(guó)文化、社會(huì)和環(huán)境背景下的兒童斜視用生存質(zhì)量量表，最終實(shí)現(xiàn)提高斜視兒童生存質(zhì)量，國(guó)內(nèi)學(xué)者還有大量的工作要做，以期對(duì)存在心理健康問(wèn)題的斜視兒童及時(shí)進(jìn)行心理干預(yù)，并提供有效工具。