我國(guó)失能老年人家庭照顧者的社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)研究進(jìn)展

劉幼華，郭 紅，劉建源，弓少華，易曉平

（北京中醫(yī)藥大學(xué)，北京100013）

中國(guó)已進(jìn)入老齡化社會(huì)，據(jù)民政部《2016 年社會(huì)服務(wù)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》數(shù)據(jù)顯示[1]：截至2016 年底，我國(guó)60 歲以上老年人口已達(dá)2.3 億人，占總?cè)丝诘?6.70%。隨著我國(guó)高齡人口增多，失能殘障人口將會(huì)持續(xù)增加。據(jù)統(tǒng)計(jì)信息中心估計(jì)[2]，至2030 年，我國(guó)60歲以上老年人失能人口將由2010 年的3 300 萬(wàn)人增至9 162 萬(wàn)人。嚴(yán)峻的老齡失能化形勢(shì)使照顧需求陡然增加，我國(guó)長(zhǎng)期照顧問(wèn)題將更加突出。受我國(guó)傳統(tǒng)家庭養(yǎng)老觀念影響，加之現(xiàn)有長(zhǎng)期照顧體系和相關(guān)社會(huì)保障制度不健全，在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)失能老人長(zhǎng)期照顧的主要責(zé)任仍需由家庭照顧者承擔(dān)。失能老人家庭照顧者儼然已成為我國(guó)長(zhǎng)期照顧體系中的中流砥柱。既往已有不少研究從失能老年人本身出發(fā)探析失能老人照顧問(wèn)題，但對(duì)失能老人家庭照顧者這一特殊群體的關(guān)注尚不多見(jiàn)。鑒于此，本研究將基于社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)，從微觀、中觀和宏觀3 個(gè)方面剖析當(dāng)前我國(guó)失能老人家庭照顧者社會(huì)支持所面臨的困境，并嘗試提出解決失能老人家庭照顧者支持困境的對(duì)策和建議。

1 家庭照顧者的概念

家庭照顧者（family caregiver）亦稱非正式照顧者（informal caregiver），其相關(guān)研究興起于20 世紀(jì)70 年代。得益于外國(guó)學(xué)者對(duì)癡呆家庭照顧者負(fù)擔(dān)的關(guān)注，家庭照顧者這一特殊群體在國(guó)際上日漸受到重視，且其概念也在多年發(fā)展中越來(lái)越清晰。如1992 年美國(guó)醫(yī)療保健交流倡議（health cares exchange initiative，HCEI）將家庭照顧者廣泛定義為“照顧他人的不拿薪的 人”[3]。1995 年Anderson 等[4]將 其 定 義 為“與 病 人 生活在一起并承擔(dān)大部分照顧病人任務(wù)的人”。2000 年美國(guó)家庭照顧者支持法案將其定義為“居家環(huán)境下，為有照顧需求的人提供生活照顧、心理支持及經(jīng)濟(jì)援助，且同被照顧者存在親緣關(guān)系的家庭成員”[5]。2005 年，家庭照顧者協(xié)會(huì)將其定義為“在家庭中充當(dāng)照顧因患有慢性病或受傷、殘疾所致生活無(wú)法完全自理者的角色，這個(gè)角色的扮演者既可以是被照顧者的配偶、兒女、父母，也可以是子女配偶、近鄰、其他親屬朋友等”[6]。綜上，家庭照顧者定義可被歸納為：在居家環(huán)境下，為滿足生活無(wú)法完全自理者在日?；顒?dòng)、心理層面或經(jīng)濟(jì)上的需求而無(wú)償付出的非專業(yè)護(hù)理人員，包括被照顧者的配偶、子女、父母或其他親屬朋友等。

2 我國(guó)失能老人家庭照顧者的一般情況

2.1 我國(guó)失能老人家庭照顧者的角色特點(diǎn) 受傳統(tǒng)親情倫理觀念影響，在我國(guó)，配偶和子女始終為失能老人照顧的主力軍，在長(zhǎng)期照顧體系中處于無(wú)可取代的位置[7]。一般而言，失能老人家庭照顧者承擔(dān)的角色主要涵蓋以下4 方面：失能老人的日常照顧者，協(xié)助老人的生活起居；失能老人的協(xié)同治療者，負(fù)責(zé)與醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)溝通聯(lián)系，安排復(fù)查陪診、康復(fù)訓(xùn)練等事項(xiàng)；失能老人的安全維護(hù)者，預(yù)防失能老人居家和外出時(shí)異常事件發(fā)生；失能老人的安撫者，關(guān)心、慰藉失能老人。

2.2 我國(guó)失能老人家庭照顧者普遍存在的問(wèn)題 從照顧者構(gòu)成及其照顧特點(diǎn)來(lái)看，我國(guó)失能老人家庭照顧者普遍存在年齡段以中老年為主，多數(shù)自身伴有軀體慢性疾??；文化程度以初高中水平為主，接納新知識(shí)和新理念能力有限；性別分工以女性為主，自身壓力來(lái)源較廣；持續(xù)照顧時(shí)間普遍較長(zhǎng)，照顧負(fù)擔(dān)重；無(wú)人分擔(dān)照顧任務(wù)等問(wèn)題[8-10]。提示失能老人家庭照顧者壓力較重，其作為特殊的弱勢(shì)族群，亟須得到關(guān)注和重視。

3 社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)視角下失能老人家庭照顧者面臨的困境

3.1 社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)理論概述 社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)理論（society ecosystems theory）研究可追溯至20 世紀(jì)70年代，由著名心理學(xué)家Bronfenbrenner 基于系統(tǒng)論、社會(huì)學(xué)和生態(tài)學(xué)首先提出。Bronfenbrenner 強(qiáng)調(diào)，個(gè)體所處環(huán)境，如家庭、社區(qū)、政府、文化等作為相互影響、相互嵌套的社會(huì)性生態(tài)系統(tǒng)對(duì)個(gè)體發(fā)展具有重要影響，基于此，其建構(gòu)了影響個(gè)體的4 個(gè)層級(jí)系統(tǒng)，即宏觀系統(tǒng)、外部系統(tǒng)、中間系統(tǒng)、微觀系統(tǒng)[11]。扎斯特羅等[12]進(jìn)一步對(duì)Bronfenbrenner 的社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)理論進(jìn)行發(fā)展，把人的社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)分為微觀系統(tǒng)、中觀系統(tǒng)、宏觀系統(tǒng)3 個(gè)層級(jí)，其中，微觀系統(tǒng)指生理、心理等方面的個(gè)體特性；中觀系統(tǒng)指與個(gè)體相關(guān)的小規(guī)模群體，如社區(qū)、家庭或工作場(chǎng)所等；宏觀系統(tǒng)指寓于微觀系統(tǒng)、中觀系統(tǒng)之中而個(gè)體不直接接觸的社會(huì)大環(huán)境，包括公共政策、社會(huì)規(guī)則、法律、文化等。該理論指出，個(gè)體嵌套在多個(gè)社會(huì)環(huán)境系統(tǒng)之中，與中觀系統(tǒng)、宏觀系統(tǒng)發(fā)生著或強(qiáng)或弱的交互作用。因此，在看待失能老人家庭照顧者的支持困境時(shí)，應(yīng)將家庭照顧者置于其所處的環(huán)境中，著眼于失能老人家庭照顧者的各生態(tài)系統(tǒng)。

3.2 失能老人家庭照顧者的社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)

3.2.1 微觀系統(tǒng)分析 微觀系統(tǒng)即指失能老人家庭照顧者自身，包括知識(shí)能力、生理機(jī)能、心理特點(diǎn)等個(gè)體特性。在知識(shí)能力方面，家庭照顧者普遍缺乏長(zhǎng)期照顧失能老人的知識(shí)和技能儲(chǔ)備，照顧知識(shí)技能上的難題往往導(dǎo)致家庭照顧者在居家照顧過(guò)程中力不從心。在生理機(jī)能方面，由于我國(guó)家庭照顧者本身就以中老年人居多，隨著年齡增長(zhǎng)，生理功能逐漸弱化。且絕大多數(shù)家庭照顧者患有一種或多種慢性疾病，自身常伴有軀體不適，可能使居家照顧受到影響。在心理特點(diǎn)方面，由于針對(duì)失能老人的照顧工作難度、強(qiáng)度均較大，家庭照顧者精神長(zhǎng)期處于緊繃狀態(tài)。對(duì)于退休的家庭照顧者而言，其本身社交已不密切，漫長(zhǎng)的照顧工作使其更無(wú)暇安排自己的社交活動(dòng)，易感到孤獨(dú)、落寞，從而陷入焦慮、抑郁等狀態(tài)之中；而對(duì)于尚處在工作階段的家庭照顧者而言，繁忙的工作與居家照顧負(fù)擔(dān)同時(shí)存在，可能導(dǎo)致其生活失衡、壓力增大，亟須情感慰藉。

3.2.2 中觀系統(tǒng)分析 失能老人家庭照顧者所處的中觀系統(tǒng)包括家庭、社區(qū)、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)等小規(guī)模群體。家庭方面，在當(dāng)前社會(huì)轉(zhuǎn)型和低生育率背景下，家庭照顧者可獲及的親緣性替代資源較少，兒女成為失能老人家庭照顧資源供給主體[13]，其照顧壓力較大；同時(shí)，家庭結(jié)構(gòu)空間分離趨勢(shì)也進(jìn)一步弱化了家庭照顧功能，家庭照顧者愈加難以兼顧失能老人日常照顧。因此，有必要借助社會(huì)力量彌補(bǔ)家庭照顧功能缺口。在社區(qū)方面，目前社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)網(wǎng)點(diǎn)醫(yī)療衛(wèi)生資源與社區(qū)養(yǎng)老資源尚未得到有效整合，“醫(yī)養(yǎng)護(hù)一體化”的社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)仍未全面開(kāi)展。社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)項(xiàng)目專業(yè)化水平較低，無(wú)法滿足失能老人家庭對(duì)醫(yī)養(yǎng)結(jié)合社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)的剛性需求。在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)方面，隨著老齡產(chǎn)業(yè)發(fā)展，養(yǎng)老院、老年寓所等養(yǎng)老機(jī)構(gòu)得以建立、發(fā)展，但這些機(jī)構(gòu)普遍存在定位不清、專業(yè)人力短缺、硬件設(shè)施滯后、服務(wù)水平低下、監(jiān)管空白等問(wèn)題[14]，大多僅能滿足一般老年人的日常照顧需求，欠缺對(duì)失能帶病老人的醫(yī)療照顧條件。少數(shù)有能力接收失能老人的專業(yè)化養(yǎng)老機(jī)構(gòu)存在服務(wù)費(fèi)用較高等問(wèn)題，導(dǎo)致普通失能老人入住困難。可見(jiàn)，集日常照顧和康復(fù)治療為一體，價(jià)廉且質(zhì)優(yōu)的醫(yī)養(yǎng)機(jī)構(gòu)亟須發(fā)展。

3.2.3 宏觀系統(tǒng)分析 失能老人家庭照顧者的宏觀系統(tǒng)包括其所處地區(qū)的文化、政策、制度、經(jīng)濟(jì)等。在文化方面，受“養(yǎng)兒防老”觀念影響，失能老人多希望在家中頤養(yǎng)天年。從家庭照顧者角度來(lái)看，我國(guó)歷來(lái)崇尚“順親”和“無(wú)違”的孝道文化，家庭照顧者能否親自照顧失能老人常成為衡量其道德水平的標(biāo)準(zhǔn)之一，故在多種養(yǎng)老方式可供選擇的情況下，家庭照顧者多選擇將失能老人留在家中親自看護(hù)，以致社會(huì)養(yǎng)老照顧服務(wù)消費(fèi)規(guī)模受到限制。政策安排方面，隨著《“十三五”國(guó)家老齡事業(yè)發(fā)展和養(yǎng)老體系建設(shè)規(guī)劃》[15]、《關(guān)于推進(jìn)醫(yī)療衛(wèi)生與養(yǎng)老服務(wù)相結(jié)合指導(dǎo)意見(jiàn)》[16]等文件出臺(tái)，各試點(diǎn)城市有關(guān)部門(mén)更加關(guān)注失能老人家庭醫(yī)養(yǎng)問(wèn)題，大力融合醫(yī)養(yǎng)資源，發(fā)展醫(yī)療衛(wèi)生與養(yǎng)老服務(wù)相結(jié)合的新型模式。但我國(guó)目前關(guān)于失能老人家庭醫(yī)養(yǎng)需求的分級(jí)評(píng)估、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老機(jī)構(gòu)準(zhǔn)入及退出等配套機(jī)制尚未健全，容易導(dǎo)致醫(yī)養(yǎng)照顧服務(wù)供需失衡、各類醫(yī)養(yǎng)照顧服務(wù)質(zhì)量不高等負(fù)向反應(yīng)鏈出現(xiàn)，試點(diǎn)服務(wù)效果暫未達(dá)到理想狀態(tài)。經(jīng)濟(jì)方面，我國(guó)失能老人家庭照顧社會(huì)保險(xiǎn)制度尚處于探索階段，現(xiàn)有支持項(xiàng)目也并未考慮家庭照顧者，部分地區(qū)僅以失能老人津貼充當(dāng)對(duì)其家庭照顧者的間接經(jīng)濟(jì)支持，且政府補(bǔ)貼政策涵蓋的醫(yī)療照顧項(xiàng)目較少，失能老人照顧費(fèi)用多由家庭支出，使得家庭照顧者易發(fā)生支出型經(jīng)濟(jì)貧困。

4 我國(guó)失能老人家庭照顧者支持體系的建設(shè)

失能老人家庭照顧者本身為社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)中最基礎(chǔ)的微觀系統(tǒng)組成部分，把握中觀系統(tǒng)、宏觀系統(tǒng)與其相互影響的關(guān)系，有利于構(gòu)建合理的失能老人家庭照顧者社會(huì)支持體系。

4.1 中觀系統(tǒng)方面 以社區(qū)為樞紐，有機(jī)聯(lián)結(jié)各級(jí)、各類醫(yī)療機(jī)構(gòu)、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)及其他社會(huì)團(tuán)體，有針對(duì)性地?cái)U(kuò)展以失能老人家庭照顧者為核心的照顧服務(wù)范疇。

4.1.1 替代性照顧服務(wù)支持 試點(diǎn)并逐步推廣醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的居家護(hù)理服務(wù)機(jī)構(gòu)、日間照顧中心、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，開(kāi)展臨托、日托、全托等多形式老年照顧服務(wù)，為失能老人家庭照顧者提供臨時(shí)或長(zhǎng)期的替代性照顧服務(wù)支持[17]。其一方面有利于舒緩在職家庭照顧者居家照顧與工作對(duì)立的兩難局面；另一方面有利于退休家庭照顧者從長(zhǎng)期、密集的照顧工作中獲得更多社交時(shí)間，以便其更好的調(diào)適自身身心。

4.1.2 知識(shí)技能培訓(xùn)支持 借助社會(huì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、基層衛(wèi)生中心、高等醫(yī)學(xué)院校等資源，以專家社區(qū)講座、全科團(tuán)隊(duì)家訪指導(dǎo)、網(wǎng)絡(luò)培訓(xùn)課程等形式，為失能老人家庭照顧者提供簡(jiǎn)單、必要的醫(yī)學(xué)知識(shí)和照顧技能培訓(xùn)，如用藥注意事項(xiàng)、康復(fù)訓(xùn)練技巧、喂食技巧、口腔護(hù)理、皮膚護(hù)理、血壓血糖監(jiān)測(cè)等，以幫助家庭照顧者為失能老人提供專業(yè)、高效的長(zhǎng)期照顧。

4.1.3 社交心理支持 依托失能老人家庭照顧者協(xié)會(huì)、失能老人家庭照顧者聯(lián)盟等組織，定期線下組織家庭照顧者分享照顧經(jīng)驗(yàn)，為其提供渠道進(jìn)行情緒宣泄，構(gòu)建家庭照顧者間的互惠支持網(wǎng)絡(luò)；借助社交網(wǎng)絡(luò)媒體，以線上形式組織失能老人家庭照顧者參與心理健康教育系列活動(dòng)，指導(dǎo)家庭照顧者正確進(jìn)行自我情緒調(diào)節(jié)及壓力應(yīng)對(duì)，幫助家庭照顧者高效管理情緒，樹(shù)立積極樂(lè)觀的照顧心態(tài)，提高其心理承受能力；此外，也可引入社區(qū)鄰舍志愿服務(wù)、學(xué)校志愿服務(wù)等，幫助家庭照顧者進(jìn)行心理建設(shè)，為其提供關(guān)懷陪伴、個(gè)案輔導(dǎo)等服務(wù)，以疏解其負(fù)面情緒。

4.2 宏觀系統(tǒng)方面

4.2.1 引導(dǎo)正確的養(yǎng)老社會(huì)文化價(jià)值取向 不應(yīng)將照顧簡(jiǎn)單地理解為無(wú)可選擇的家庭道德，而應(yīng)將其置于社會(huì)整體的大背景下進(jìn)行考量，倡導(dǎo)老齡化、失能化浪潮中失能老人照顧的社會(huì)共同責(zé)任?？赏ㄟ^(guò)大眾傳媒和公共教育的力量推進(jìn)“家庭照顧第一，公共照顧第二”的社會(huì)文化價(jià)值取向，使社會(huì)大眾意識(shí)到，養(yǎng)老問(wèn)題并非僅為單純的個(gè)體家庭問(wèn)題，更是當(dāng)下我國(guó)面臨的廣泛而深刻的公共性問(wèn)題。一方面倡導(dǎo)全社會(huì)認(rèn)可并尊重失能老人家庭照顧者的社會(huì)價(jià)值，增強(qiáng)家庭照顧者的自信心和價(jià)值感；另一方面也增加失能老人及其家庭照顧者對(duì)社區(qū)養(yǎng)老和機(jī)構(gòu)養(yǎng)老的接納度，使失能老人不局限于家庭養(yǎng)老，更好地發(fā)揮社會(huì)養(yǎng)老功能[18]。

4.2.2 引入失能老人家庭需求分級(jí)評(píng)估機(jī)制 可借鑒德國(guó)、日本、澳大利亞等國(guó)較為成熟的經(jīng)驗(yàn)，以失能老人自理情況、照顧者身體指標(biāo)、照顧時(shí)間、照顧難度、家庭經(jīng)濟(jì)、家庭成員責(zé)任分擔(dān)模式等為評(píng)估指標(biāo)，制定針對(duì)失能老人家庭實(shí)際需求的分級(jí)分類評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)。并從評(píng)估機(jī)構(gòu)、評(píng)估流程、評(píng)估周期等方面進(jìn)行統(tǒng)一規(guī)范，從而建立系統(tǒng)化的需求分級(jí)評(píng)估機(jī)制，確保失能老人家庭照顧者享有與之相適應(yīng)的支持服務(wù)和政策保障，使社會(huì)公共資源更好地服務(wù)于失能老人家庭照顧者群體。

4.2.3 完善老年醫(yī)養(yǎng)機(jī)構(gòu)的準(zhǔn)入與退出制度 政府應(yīng)明確各級(jí)、各類老年醫(yī)養(yǎng)機(jī)構(gòu)的功能定位，對(duì)各級(jí)、各類老年醫(yī)養(yǎng)機(jī)構(gòu)服務(wù)內(nèi)容與方式、服務(wù)流程、收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)與方式及專業(yè)照顧人員配置等做出配套制度安排；制訂并完善老年醫(yī)養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)市場(chǎng)準(zhǔn)入與退出條件和流程，嚴(yán)格規(guī)范老年醫(yī)養(yǎng)機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)資質(zhì)管理，避免出現(xiàn)不具有服務(wù)資質(zhì)的社會(huì)醫(yī)養(yǎng)機(jī)構(gòu)承接服務(wù)后服務(wù)水平低下給失能老人家庭帶來(lái)的不良影響。

4.2.4 建立長(zhǎng)期照顧保險(xiǎn)制度 將長(zhǎng)期照顧保險(xiǎn)制度作為社會(huì)保障體系的重要部分進(jìn)行一體化設(shè)計(jì)，把失能老人家庭照顧者納入受益對(duì)象，構(gòu)建以社會(huì)保險(xiǎn)為主體，家庭津貼為支持，商業(yè)保險(xiǎn)為補(bǔ)充的長(zhǎng)期照顧保險(xiǎn)制度[19]。可借鑒與我國(guó)文化同源的日本介護(hù)保險(xiǎn)制度，研發(fā)并試點(diǎn)推行適合于我國(guó)國(guó)情的長(zhǎng)期照顧社會(huì)保險(xiǎn)制度；也可參照澳大利亞社會(huì)補(bǔ)助制度，根據(jù)照顧需求程度對(duì)承擔(dān)失能老人居家照顧的家屬予以適當(dāng)?shù)募彝フ疹櫧蛸N；還可參考國(guó)外市場(chǎng)長(zhǎng)期照顧保險(xiǎn)制度模式經(jīng)驗(yàn)，從制度補(bǔ)充角度出發(fā)，通過(guò)與商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)合作，鼓勵(lì)市場(chǎng)資金注入以推動(dòng)失能老人家庭照顧者社會(huì)支持的發(fā)展。