“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具應(yīng)用的研究進(jìn)展

高雅靖，單巖

隨著以患者為中心醫(yī)學(xué)理念的普及，共享決策日益成為臨床決策情境下的常規(guī)實踐[1]。患者決策輔助是指醫(yī)護(hù)人員通過提供患者決策選項相關(guān)循證信息，幫助理清自身偏好并做出選擇[2-3]。研究表明，決策輔助可增加患者的疾病知識，降低患者決策沖突及促進(jìn)患者充分參與決策[4]。近年來，為更好地推動共享決策的實施，國內(nèi)外學(xué)者致力于開發(fā)與應(yīng)用不同類型的患者決策輔助工具?；颊邲Q策輔助工具大量涌現(xiàn)并不斷發(fā)展，其呈現(xiàn)形式不一。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展及患者決策情景的細(xì)化，國內(nèi)外學(xué)者逐漸開始基于互聯(lián)網(wǎng)開展患者決策輔助工具的相關(guān)研究。研究表明，基于互聯(lián)網(wǎng)平臺使用患者決策輔助工具能夠高效利用醫(yī)療資源、節(jié)約醫(yī)療成本[5]。本文對“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助的概述、用途、形式及特點、影響因素等進(jìn)行綜述，以期為我國學(xué)者開發(fā)、應(yīng)用“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具提供借鑒。

1 “互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助的概述

“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助是指醫(yī)護(hù)人員通過互聯(lián)網(wǎng)使用全部或部分決策輔助工具為患者提供循證信息，幫助個體在醫(yī)療護(hù)理決策中進(jìn)行選擇的過程[3，6]。“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的使用對象涵蓋居家患者和住院患者，能充分發(fā)揮網(wǎng)絡(luò)健康資源的優(yōu)勢，大大提高醫(yī)療護(hù)理效率[7-8]。“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具大致可劃分為兩大類：①非交互式“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具?；颊呖赏ㄟ^互聯(lián)網(wǎng)平臺瀏覽、下載其他決策輔助工具，互聯(lián)網(wǎng)平臺主要起載體作用。如英國腎臟研究中心的官方網(wǎng)站(www.kidneyresearchuk.org/health-information/resources)提供透析決策輔助手冊的下載途徑，可供透析前患者及家屬下載使用[9]。②交互式“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具。此類決策輔助工具將風(fēng)險咨詢和決策支持相結(jié)合，醫(yī)護(hù)人員和患者同時為決策輔助工具的使用主體，它具有互動性強、個體化等特點，是目前最為常見的“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具。研究表明，使用交互式“互聯(lián)網(wǎng)+”決策輔助工具的患者治療滿意度及自我效能感較高[10]。近年來，隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的不斷發(fā)展，開發(fā)交互式“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具逐漸成為國內(nèi)外學(xué)者的研究方向。

2 “互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的用途

2.1患者自我管理的資源 “互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具可作為患者自我管理的資源，促使患者成為自我管理過程中的決策者。研究表明，慢性病患者除治療決策外，尚面臨藥物、飲食及運動等優(yōu)先事項的決策[11]。Jeon等[12]對36例使用決策輔助網(wǎng)站的骨關(guān)節(jié)炎患者進(jìn)行質(zhì)性訪談，該網(wǎng)站涵蓋19項患者各項健康相關(guān)決策情境，歸納主題顯示，患者可從網(wǎng)站中獲取自身健康相關(guān)決策的權(quán)威信息，患者自我管理能力得到提升，健康結(jié)局有所改善。Li等[13]使用Answer決策輔助網(wǎng)站進(jìn)行一項前后對照試驗，結(jié)果顯示，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者決策沖突水平降低、藥物自我管理能力有所提高。慢性病患者決策輔助遠(yuǎn)程平臺通過提供自我管理相關(guān)信息，從而提高自我管理能力。因此，“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具可作為改善自我管理的新視角，以決策的形式授權(quán)給患者，促使患者充分認(rèn)識相關(guān)決策的重要性。

2.2推動疾病篩查、預(yù)防 目前，互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)已被應(yīng)用于公共衛(wèi)生問題的監(jiān)測和預(yù)防[14]。而借助“互聯(lián)網(wǎng)+”決策輔助工具可提高健康或高危人群的疾病篩查、預(yù)防意識，從而推進(jìn)全民疾病篩查、預(yù)防工作，從而達(dá)到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療的目標(biāo)。Manne等[15]基于網(wǎng)絡(luò)開發(fā)一項預(yù)防性乳房切除術(shù)決策輔助工具，患乳腺癌風(fēng)險較高的社區(qū)婦女使用后結(jié)果顯示，該項工具能提高社區(qū)婦女對乳腺癌的風(fēng)險認(rèn)知、增強其決策效能。Gabel等[16]基于社區(qū)公民的信息需求，開發(fā)結(jié)直腸癌篩查決策輔助網(wǎng)站，提高了公眾參與結(jié)直腸癌篩查工作。近年來，疾病篩查、預(yù)防措施決策輔助工具的醫(yī)學(xué)價值逐漸受到關(guān)注，各國學(xué)者致力于開發(fā)疾病篩查、預(yù)防決策輔助工具。而“風(fēng)險評估”為疾病篩查、預(yù)防決策輔助工具的重要元素，如何實現(xiàn)精確化的風(fēng)險計評估成為“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的醫(yī)學(xué)技術(shù)關(guān)鍵點之一，護(hù)士群體作為疾病篩查、預(yù)防工作的主力軍，如何使用、推廣“互聯(lián)網(wǎng)+”疾病預(yù)防、預(yù)防決策輔助工具成為今后的工作內(nèi)容之一。

2.3協(xié)助醫(yī)患溝通，輔助醫(yī)患共享決策 研究表明，決策輔助可降低患者決策沖突水平，促進(jìn)患者充分參與決策[17]。而“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具通過借助計算機技術(shù)分析決策選項的風(fēng)險得分、設(shè)置智能醫(yī)患對話模塊等，協(xié)助醫(yī)患選項對話過程，從而改善醫(yī)患共享決策過程。Loewen等[18]針對房顫患者預(yù)防卒中治療決策開發(fā)了一項新型決策輔助網(wǎng)站，通過健康教育、個體化卒中風(fēng)險評估、價值觀澄清、首選治療方案匹配、總結(jié)報告5個步驟幫助房顫患者做出治療決策，結(jié)果顯示，該網(wǎng)站在降低患者決策沖突、促進(jìn)醫(yī)護(hù)患共同決策等方面具有顯著優(yōu)勢。此外，“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具適用于部分話題較為敏感的決策情景，如臨終照護(hù)決策等。Uhler等[19]基于網(wǎng)站設(shè)計名為“Informed Together”的慢性阻塞性肺疾病患者預(yù)先照護(hù)計劃決策輔助工具，結(jié)果顯示，大部分患者表示可接受該網(wǎng)站，并且表示希望加入更多生活質(zhì)量的內(nèi)容。因而，“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具可改善醫(yī)患對話過程，推動醫(yī)患共享決策的實施，有助于真正推動“以患者為中心”醫(yī)學(xué)模式的實施。

3 “互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的形式

3.1網(wǎng)站 網(wǎng)站是“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具最常見的呈現(xiàn)形式，網(wǎng)站平臺具有自由、模塊設(shè)置不受限制等特點，根據(jù)選項信息、選項對話和價值觀澄清三要素，既可單獨設(shè)置決策輔助模塊，如價值觀澄清模塊、風(fēng)險溝通模塊等，亦可構(gòu)成成套的決策輔助工具。Knerrs等[20]基于網(wǎng)絡(luò)開發(fā)乳腺癌高危婦女風(fēng)險溝通的干預(yù)措施，結(jié)果顯示，基于網(wǎng)絡(luò)的乳腺癌風(fēng)險溝通和決策支持工具能改善乳腺癌高危患者的風(fēng)險管理和疾病感知情況。Tomko等[21]基于互聯(lián)網(wǎng)站開發(fā)一項由循證信息、風(fēng)險/益處、價值觀澄清三部分模塊組成的交互式前列腺癌篩查決策輔助工具，結(jié)果顯示，增加互動元素和循證信息更能增加患者的知識和治療滿意度。我國“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的開發(fā)尚處于起步和探索階段，首先開發(fā)簡單且易操縱的決策輔助網(wǎng)站可為日后的開發(fā)做好奠基工作。

3.2移動應(yīng)用程序 Madhani等[22]開發(fā)女性生育決策輔助移動應(yīng)用程序，包括健康記錄、決策輔助、健康教育以及常見問題等模塊，通過使用決策輔助應(yīng)用程序?qū)υ袐D實施干預(yù)，結(jié)果顯示，干預(yù)組孕婦的決策沖突水平低于對照組，生育決策輔助移動應(yīng)用程序可有效提高婦女自主選擇分娩方式的能力。Nutalapati等[23]基于JavaScript軟件開發(fā)一款“ENDOAID”應(yīng)用程序，將患者臨床指標(biāo)和相關(guān)信息輸入，該應(yīng)用程序根據(jù)抗血栓藥物的心血管風(fēng)險提出管理建議，簡化患者管理程序，并能有效減少延遲決策的情況。隨著“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的不斷發(fā)展，各種移動應(yīng)用程序逐漸被開發(fā)及應(yīng)用，但由于決策情境的多樣化，移動應(yīng)用程序的使用受到限制，其接受度低于網(wǎng)站形式。

3.3集合患者電子健康記錄 臨床實踐中，將患者電子健康記錄與決策輔助工具相結(jié)合形成個體化決策支持體系，能有效地將患者決策輔助工作融入臨床工作中，切實推動共享決策的實施。Coylewright等[24]將決策輔助元素集合至患者電子健康記錄中，并持續(xù)追蹤8年，結(jié)果顯示，臨床醫(yī)護(hù)人員使用患者決策輔助工具的頻率大大提高。研究表明，將患者的癥狀、生活方式建議、護(hù)理計劃等集合至電子健康記錄中，促進(jìn)患者參與自身護(hù)理計劃的決定，較常規(guī)護(hù)理相比，效果顯著[25]。隨著患者電子病歷的更新?lián)Q代，加入決策輔助元素可切實改進(jìn)臨床流程。集合患者電子健康記錄能做到高度個體化，未來尚可結(jié)合患者電子自我報告結(jié)局系統(tǒng)，但需要多方面高度協(xié)作、過硬的技術(shù)支持等，實施難度較高。

3.4虛擬決策實驗室 虛擬決策實驗室是“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的進(jìn)階，旨在定制開發(fā)患者決策輔助工具。Hoffman等[26]建立患者虛擬決策實驗室，由介紹共享決策、開發(fā)“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具、收集交互式數(shù)據(jù)三部分組成，專家小組將虛擬決策實驗室應(yīng)用于慢性膝關(guān)節(jié)炎患者，結(jié)果顯示，患者反映由虛擬決策實驗室產(chǎn)生的決策輔助工具易于使用，內(nèi)容詳細(xì)易讀，且能大幅度降低患者決策沖突水平。虛擬決策實驗室不是針對某一特定決策而建立，而是用于解決探索性問題，根據(jù)患者情況實時調(diào)整決策輔助部分，高度滿足患者的決策需求。但虛擬決策實驗室耗時耗力耗財，難以推廣至臨床應(yīng)用。在臨床實踐過程中，決策輔導(dǎo)(Decision Coaching)也可起到相同的作用，但對決策輔導(dǎo)實施者要求較高。因此，未來國內(nèi)外學(xué)者可致力于培訓(xùn)決策輔導(dǎo)教練，并且借助互聯(lián)網(wǎng)平臺實施，充分發(fā)揮個性化及可普及化的雙向優(yōu)勢。

4 影響“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具應(yīng)用的因素

4.1患者因素 影響因素主要為民族、文化背景、文化程度及年齡等[27-28]。研究表明，患者低水平電子健康素養(yǎng)直接阻礙決策輔助網(wǎng)站的應(yīng)用情況[29]。患者電子健康素養(yǎng)指的是患者從互聯(lián)網(wǎng)平臺獲取、理解和使用健康信息，并使用獲得的健康知識解決健康問題的能力[30]。根據(jù)不同的人群電子健康信息素養(yǎng)水平特點開發(fā)不同形式的決策輔助工具成為突破重點。Lee等[31]針對新診斷乳腺癌患者開發(fā)網(wǎng)絡(luò)漫畫患者決策輔助工具，漫畫形式適用于文化程度低的患者?；颊咦鳛椤盎ヂ?lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的使用主體，直接決定其效果，因此，開發(fā)符合不同患者特征的決策輔助工具以及為患者提供相應(yīng)的培訓(xùn)必不可少。

4.2技術(shù)因素

4.2.1內(nèi)容、格式設(shè)置 “互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的圖形格式、使用步驟及數(shù)據(jù)處理等均影響使用效果。Kasper等[32]使用一種以圖形呈現(xiàn)風(fēng)險數(shù)據(jù)的新格式進(jìn)行線上隨機對照試驗，對照組使用象形文字呈現(xiàn)數(shù)據(jù)，結(jié)果顯示，新呈現(xiàn)格式能將復(fù)雜的情況簡化，幫助患者加深對風(fēng)險的理解。Lum等[33]針對老年糖尿病患者對胰島素網(wǎng)絡(luò)決策輔助工具需求進(jìn)行格式及內(nèi)容調(diào)整，包括按鈕、圖標(biāo)設(shè)置等，從而降低了老年患者使用“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的難度。因此，開發(fā)和使用“互聯(lián)網(wǎng)+”應(yīng)根據(jù)使用人群的特點進(jìn)行格式和內(nèi)容呈現(xiàn)方式的調(diào)整、測試、再調(diào)整，以提高“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的可用性。

4.2.2信息技術(shù) “互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助受眾廣泛，但相對而言特異性較差。不同患者面臨的決策情景不一，因此，通過在決策輔助工具中加入新信息技術(shù)，實現(xiàn)個體化的決策支持成為“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的技術(shù)要點。Almario等[34]將“聯(lián)合分析”技術(shù)加入患者決策輔助網(wǎng)站，量化決策選項(如療效、給藥方式等)的重要性，通過軟件分析患者的決策偏好，患者使用網(wǎng)站完成相應(yīng)步驟后可生成最佳決策。隨著信息技術(shù)的不斷創(chuàng)新，醫(yī)護(hù)人員和移動技術(shù)人員將致力于將新信息技術(shù)融合入“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具中，重點突破風(fēng)險評估精細(xì)化和決策支持個體化技術(shù)。

4.3醫(yī)護(hù)人員因素 研究表明，醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度、意愿及電子信息素養(yǎng)等因素影響“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的使用[35-36]。因此，“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具在推廣及應(yīng)用之前，應(yīng)開展相關(guān)醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)課程，以充分發(fā)揮決策輔助工具的作用。此外，醫(yī)護(hù)人員的低效溝通可導(dǎo)致患者參與自身健康決策不足[37]。而“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具一定程度上具有輔助溝通的作用，借助互聯(lián)網(wǎng)的優(yōu)勢，醫(yī)患溝通可不受地域和時間限制，且患者可通過重復(fù)閱讀信息而加深理解。Fraenkel等[38]在類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者中使用“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具，并結(jié)合問題提示清單和電話溝通，大大降低了患者決策沖突水平。因此，醫(yī)護(hù)人員在使用“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具時，注重發(fā)揮其溝通方面的優(yōu)勢，結(jié)合溝通技巧和其他工具，確?；颊吒咝Ю谩盎ヂ?lián)網(wǎng)+”決策輔助工具。

5 小結(jié)

“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具由于具有可及性高、成本低、效率高等特點，在臨床實踐中被廣泛用于提升患者自我管理能力、推進(jìn)疾病篩查及預(yù)防工作、協(xié)助醫(yī)患共享決策過程。因此，開發(fā)不同類型的“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具成為國內(nèi)外學(xué)者的研究方向。目前，開發(fā)“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具須重點攻破以下難點：實現(xiàn)個體化決策支持，提升醫(yī)患雙方電子信息素養(yǎng)，改進(jìn)風(fēng)險溝通過程。我國“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的研究和應(yīng)用尚處于起步階段，因此，應(yīng)學(xué)習(xí)和借鑒他國開發(fā)經(jīng)驗，結(jié)合我國國情，按照國際患者決策輔助中心的指南規(guī)范開發(fā)流程，以推動我國“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助的發(fā)展。