重癥監(jiān)護(hù)室患者尊嚴(yán)感的研究進(jìn)展

梁健媛，劉小婷，王園園，黃海星

尊重和維護(hù)患者尊嚴(yán)，是醫(yī)護(hù)人員應(yīng)秉持的基本價值理念。但在日常臨床醫(yī)療工作中，繁重的治療任務(wù)，加之對時間性的強(qiáng)調(diào)，使得醫(yī)護(hù)人員常常忽視了諸如“親切”、“博愛”和“尊重”這樣的醫(yī)學(xué)核心價值[1]。研究顯示，患者在就醫(yī)過程中容易感到“尊嚴(yán)缺失”[2]；而重癥監(jiān)護(hù)室因其環(huán)境的特殊性和搶救的必要，患者“尊嚴(yán)缺失”的現(xiàn)象更為嚴(yán)重。本文對國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行整理和歸納，介紹了尊嚴(yán)和尊嚴(yán)模型的概念、重癥監(jiān)護(hù)室患者尊嚴(yán)的相關(guān)研究以及評估工具，以期為國內(nèi)重癥監(jiān)護(hù)室患者尊嚴(yán)維護(hù)護(hù)理提供參考。

1 尊嚴(yán)和尊嚴(yán)模型的相關(guān)概念

1.1尊嚴(yán)的概念 尊嚴(yán)是一個內(nèi)涵豐富的哲學(xué)概念，目前社會各界尚未對其形成統(tǒng)一的界定[3]。尊嚴(yán)(dignity)，源于拉丁文“dignitus”和“dignus”，其中“dignitus”是功績的意思，意味著人需要靠自身的功業(yè)和勞績來獲得尊重；而“dignus”則為價值的意思，強(qiáng)調(diào)人的內(nèi)在本性[4]。廣義上可以將尊嚴(yán)理解為“內(nèi)在尊嚴(yán)”和“外在尊嚴(yán)”[5]。其中，內(nèi)在尊嚴(yán)是每個人的自然屬性，是人與生俱來、不可剝奪的[6]；而外在尊嚴(yán)則是個人通過與他人建立社會關(guān)系，并在社會生活中，得到他人、群體和社會的認(rèn)可，形成個人在他人心目中令人尊重的身份和地位[7]，是內(nèi)在尊嚴(yán)的延續(xù)和發(fā)展[8]。

從本土心理學(xué)角度，不同地區(qū)、人群因其文化背景的不同，對尊嚴(yán)的理解存在一定的差異性[9]。在漢語中，尊嚴(yán)包含兩層含義，一是尊貴莊嚴(yán)，二是可尊敬的或不容侵犯的身份地位[10]。我國深受儒家思想和道教文化的影響，對尊嚴(yán)的理解也呈現(xiàn)一定的本土化特色。儒家思想主張“德性尊嚴(yán)論”，認(rèn)為“人因其德性而擁有尊嚴(yán)”[11]；道教文化則宣揚“得道尊嚴(yán)論”，認(rèn)為“萬物莫不尊道而貴德”，道是尊嚴(yán)的來源，人們需要追求道而獲得尊嚴(yán)[12]。同時，中國人典型的“面子心理”也與其“尊嚴(yán)觀”有著千絲萬縷的聯(lián)系，認(rèn)為面子是“皮”，尊嚴(yán)是“骨”[13]。

現(xiàn)實社會生活中，人們對尊嚴(yán)的理解多種多樣，難以得到全面而有效的尊重和維護(hù)[14]。因此，針對不同地區(qū)、人群的尊嚴(yán)進(jìn)行概括性的研究，明確尊嚴(yán)概念含義，分析其統(tǒng)一性和普遍性，“尊重和維護(hù)患者尊嚴(yán)”的承諾才不會淪為無用的標(biāo)語。

1.2重癥監(jiān)護(hù)室患者的尊嚴(yán)維護(hù)模型

2002年Chochinov等[15]在美國醫(yī)學(xué)雜志上提出“尊嚴(yán)模型”的概念，主要適用于預(yù)期生存時間少于6個月的癌癥患者，是目前尊嚴(yán)研究使用最廣泛的理論基礎(chǔ)。Henry等[16]基于“尊嚴(yán)模型”[15]理論，構(gòu)建了適用于ICU患者的尊嚴(yán)維護(hù)模型。該模型分別從基本人性、個人敘事和自主性三個方面探討ICU患者的尊嚴(yán)維護(hù)。

1.2.1基本人性 基本人性是尊嚴(yán)模型的首要及核心部分，強(qiáng)調(diào)人人擁有平等的尊嚴(yán)，不會因個體的差異而不同。要求做到：平等地對待每例患者；不把患者物化，不以床號或診斷來稱呼患者；尊重患者的身體隱私，考慮患者因身體暴露而產(chǎn)生的不適等。

1.2.2個人敘事 每個人對尊嚴(yán)的理解都存在差異性。這要求我們通過傾聽患者的個人敘事來充分地了解患者，而不僅是停留在對疾病的認(rèn)識，如了解患者的自我認(rèn)識；同時，評估患者的需求，并作出應(yīng)對措施，如患者的恐懼及焦慮；患者是否出現(xiàn)角色沖突或其自我形象是否受到醫(yī)療環(huán)境的挑戰(zhàn)等。

1.2.3自主性 重癥監(jiān)護(hù)室患者因其病情的危重程度或鎮(zhèn)靜藥物的使用，多呈間歇性或永久性的決策能力缺乏，無法參與治療護(hù)理決策。這種情況要求醫(yī)護(hù)人員對患者的自主決策能力進(jìn)行評估，洞察患者個人偏好背后的價值觀；同時，與患者的授權(quán)負(fù)責(zé)人建立信任合作關(guān)系，及時告知相關(guān)事宜，共同制定最優(yōu)的治療護(hù)理方案。有研究指出，單從醫(yī)護(hù)人員的角度很難準(zhǔn)確地理解患者尊嚴(yán)的內(nèi)涵，應(yīng)結(jié)合患者自身的角度考慮[17]。重癥監(jiān)護(hù)室患者尊嚴(yán)模型可以幫助了解患者的尊嚴(yán)體驗，從而更有針對性地維護(hù)患者尊嚴(yán)。但目前國內(nèi)尚無適用于重癥監(jiān)護(hù)室患者的尊嚴(yán)模型，有待進(jìn)一步研究。

2 重癥監(jiān)護(hù)室患者尊嚴(yán)的相關(guān)研究

目前，國外針對重癥監(jiān)護(hù)室患者尊嚴(yán)感的研究較少，以質(zhì)性研究為主，探討重癥監(jiān)護(hù)室患者尊嚴(yán)感現(xiàn)狀、尊嚴(yán)的內(nèi)涵、相關(guān)影響因素等。國內(nèi)關(guān)于“患者尊嚴(yán)”的研究起步較晚，對“患者尊嚴(yán)”的理解也大多局限在姑息治療和臨終關(guān)懷方面。對重癥監(jiān)護(hù)室患者尊嚴(yán)感的研究多為現(xiàn)狀調(diào)查，在理論基礎(chǔ)的提出、評估工具的研制和有效干預(yù)措施的推廣和運用三個方面都存在大量研究空間，亟需進(jìn)一步完善。

2.1重癥監(jiān)護(hù)室患者尊嚴(yán)現(xiàn)狀調(diào)查 Baillie[2]通過對住院患者的質(zhì)性訪談研究，表明患者在就醫(yī)過程中容易感到“尊嚴(yán)缺失”；而重癥監(jiān)護(hù)室因其環(huán)境的特殊性，患者“尊嚴(yán)缺失”的現(xiàn)象更為嚴(yán)重。胡樂樂等[18]對120例重癥監(jiān)護(hù)室患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者尊嚴(yán)缺失普遍存在，其中，輕度尊嚴(yán)喪失占14.17%，中度尊嚴(yán)喪失占43.33%，重度尊嚴(yán)喪失占38.33%，非常嚴(yán)重尊嚴(yán)喪失占4.17%，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取有效措施，提高患者的尊嚴(yán)水平。

2.2重癥監(jiān)護(hù)室患者的尊嚴(yán)內(nèi)涵 Beach等[19]選取21例重癥監(jiān)護(hù)室患者及家屬進(jìn)行15次半結(jié)構(gòu)式訪談，將重癥監(jiān)護(hù)室患者的尊嚴(yán)內(nèi)涵概括為7個主題，分別為：被當(dāng)作整體人對待、黃金法則、被當(dāng)作朋友或家人、個體化地對待、被認(rèn)為有價值、被平等對待和好的制度。Carrese等[20]采用直接觀察法對重癥監(jiān)護(hù)室患者進(jìn)行研究，析出7個尊嚴(yán)內(nèi)涵相關(guān)主題，分別為：專注、患者和家庭參與、回應(yīng)、把患者當(dāng)成整體人、介紹和問候、行為和語言、環(huán)境。Moen等[21]運用現(xiàn)象學(xué)研究方法，通過對7例重癥監(jiān)護(hù)室患者的深入訪談，得出以下結(jié)論：被傾聽、被關(guān)注、被滿足需求、個體化護(hù)理是尊嚴(yán)治療的重要因素，同時無助、依賴他人照顧和無法用言語表達(dá)等都是威脅患者尊嚴(yán)的因素。Geller等[22]通過對重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)護(hù)人員的深入訪談，總結(jié)了影響患者尊嚴(yán)的三個重要因素：個人方面(態(tài)度和信仰)、人際方面(行為)以及環(huán)境因素。Aboumatar等[23]通過對重癥監(jiān)護(hù)室患者、患者家屬和醫(yī)護(hù)人員深入訪談，總結(jié)出重癥監(jiān)護(hù)室尊嚴(yán)治療的4個主題：作為一個整體人接受治療、作為一個獨特的個體接受治療、作為一個有資格接受專業(yè)護(hù)理的人接受治療、提供治療時考慮患者的病情危重情況以及心理脆弱性。

3 患者尊嚴(yán)感的評估工具

評估貫穿于整個醫(yī)療護(hù)理過程，準(zhǔn)確而全面的評估可以幫助醫(yī)護(hù)人員快速作出科學(xué)、合理的判斷和處理。在重癥監(jiān)護(hù)室患者的尊嚴(yán)感研究方面，目前國內(nèi)外相關(guān)評估工具較少。因此，筆者希望通過對國內(nèi)外患者尊嚴(yán)感的評估工具的歸納，為日后完善針對重癥監(jiān)護(hù)室患者尊嚴(yán)感的評估工具提供參考。

3.1患者尊嚴(yán)量表(Patient Dignity Inventory，PDI) Chochinov等[24]以尊嚴(yán)模型作為理論基礎(chǔ)，編制患者尊嚴(yán)量表。該量表是目前使用最廣泛測量臨終尊嚴(yán)感的工具，共包含25個條目，5個維度，分別是：癥狀困擾、生存困擾、獨立性、社會支持和平和心態(tài)。采用Likert 5級評分，1=沒有困難，2=有點困難，3=有困難，4=困難較大，5=不可戰(zhàn)勝的困難，得分范圍為25～125分，得分越高代表患者尊嚴(yán)損失程度越高。最后測得Cronbach′s α系數(shù)為0.93，重測信度為0.85。葛國靖等[25]用中文版患者尊嚴(yán)量表對山西省150例晚期癌癥患者進(jìn)行調(diào)查，總體Cronbach′s α系數(shù)和分半信度分別為0.924和0.885，證實可作為我國晚期癌癥患者尊嚴(yán)研究的有效工具，但對于重癥監(jiān)護(hù)室患者的適用性還有待檢驗。

3.27級尊嚴(yán)感損失自評量表(7-point sense of Dignity item) Hack等[26]提出7級尊嚴(yán)感損失自評量表用于評價患者的主觀感受，該量表采用數(shù)字等級評分法，按0～6分評估尊嚴(yán)喪失程度，0分=未喪失尊嚴(yán)，1分=極小的尊嚴(yán)喪失，2分=輕度的尊嚴(yán)喪失，3分=中度的尊嚴(yán)喪失，4分=強(qiáng)烈的尊嚴(yán)喪失，5分=嚴(yán)重的尊嚴(yán)喪失，6分=完全喪失尊嚴(yán)。該自評量表簡單易操作，可作為快速篩查工具。

3.3重癥監(jiān)護(hù)室尊重量表(ICU-RESPECT) Geller等[27]為評估重癥監(jiān)護(hù)室患者感知受尊重情況而編制，用于患者自評。該量表包含10個條目，分別是介紹、禮貌、理解、尊重、參與、自我、隱私、平等、舒適以及平等對待；采用Likert 5級評分，1=從不，2=很少，3=偶爾，4=大部分時間，5=總是；得分范圍10～50分，得分越高表明患者感知受尊重的情況越好。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.845，具有較好的內(nèi)部一致性。鄭潔[28]用中文版重癥監(jiān)護(hù)室尊重量表對125例重癥監(jiān)護(hù)室患者進(jìn)行調(diào)查，測得量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.832，重測信度為0.876，內(nèi)容效度為0.95，證實中文版量表具有較好的信效度，可用于評估重癥監(jiān)護(hù)室患者感知受尊重情況。該量表簡單易懂、便于操作，在國外已進(jìn)行較多的研究，但尚未在國內(nèi)推廣使用，建議擴(kuò)大研究對象的選取范圍，減少由于樣本所產(chǎn)生的偏倚，進(jìn)一步對量表進(jìn)行調(diào)適后推廣使用。

3.4重癥監(jiān)護(hù)室患者尊嚴(yán)直接觀察表(Direct Observation Checklist，DOC) Carrese等[29]為評估重癥監(jiān)護(hù)室患者及其家屬受尊重的情況而編制。該量表包含29個條目，6個維度，分別是：臨床治療操作、醫(yī)護(hù)行為舉止、病區(qū)環(huán)境、患者情緒狀態(tài)、醫(yī)護(hù)人員整體評分和其他觀察到的行為；采用賦值法進(jìn)行評分，“是”=1分，“否”=0分，得分越高表明重癥監(jiān)護(hù)室患者及家屬受尊重程度越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.77，具有較好的內(nèi)部一致性。該量表評估內(nèi)容較為全面，目前尚未在國內(nèi)應(yīng)用，其適用性還有待進(jìn)一步檢驗。

3.5重癥監(jiān)護(hù)室尊重氛圍量表(Climate of Respect Evaluation in ICUs，ICU-CORE) Beach等[30]為評估重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中有利于維護(hù)患者尊嚴(yán)的態(tài)度和行為，編制重癥監(jiān)護(hù)室尊重氛圍量表。該量表包含總體尊重、尊重行為以及不尊重行為3個維度共21個條目，采用Likert 6級評分，0=從不，1=次數(shù)非常少，2=偶爾，3=經(jīng)常，4=大多數(shù)時候，5=總是；其中總體尊重和尊重行為方面為正向計分，不尊重行為為負(fù)向計分，得分范圍21～126分，得分越高表明重癥監(jiān)護(hù)室尊重患者的氛圍越好，量表Cronbach′s α系數(shù)為0.951，內(nèi)容效度指數(shù)為0.90。龔瑾等[31]用中文版重癥監(jiān)護(hù)室尊重氛圍量表對286名重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行調(diào)查，測得量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.828，重測信度為0.846，內(nèi)容效度指數(shù)為0.95，可用于評估重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)護(hù)人員對患者的尊重情況。該量表目前尚未在國內(nèi)推廣使用，建議擴(kuò)大研究對象的選取范圍，減少由于樣本所產(chǎn)生的偏倚，進(jìn)一步對量表進(jìn)行調(diào)適。

3.6尊嚴(yán)護(hù)理量表(Dignity in Care Scale for Nurses，DISCN) Lin等[32]為了指導(dǎo)護(hù)士在臨床工作中維護(hù)患者尊嚴(yán)，編制尊嚴(yán)護(hù)理量表，該量表包含36個條目，6個維度，分別是：提供情感支持的溝通技巧、確?；颊咝畔⒌谋Ｃ苄?、及時滿足患者護(hù)理需求、尊重患者自主權(quán)、為患者提供安全的環(huán)境和保護(hù)患者的隱私和健康。采用Likert 5級評分，1=從來沒有，2=很少，3=偶爾，4=經(jīng)常，5=總是；得分范圍36～180分，得分越高表明護(hù)士對患者尊嚴(yán)維護(hù)得越好。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.94，具有較好的內(nèi)部一致性。該量表樣本來源于我國臺灣，是否適用于大陸地區(qū)，還有待進(jìn)一步檢驗。

4 啟示

4.1需進(jìn)行中國情境下重癥監(jiān)護(hù)室患者尊嚴(yán)內(nèi)涵的探討 重癥監(jiān)護(hù)室患者因病情危重，暫時失去了參與社會角色并得到認(rèn)可的機(jī)會，而且?guī)缀跬耆珕适И毩⒆灾鞯哪芰?，轉(zhuǎn)為對他人的依賴，加之重癥監(jiān)護(hù)室環(huán)境的特殊性，容易喪失尊嚴(yán)。結(jié)合相關(guān)研究結(jié)果[17]，患者尊嚴(yán)內(nèi)涵的探討需結(jié)合患者自身角度，以及地區(qū)、人群的文化差異，可以通過與患者及家屬訪談等，剖析其對尊嚴(yán)的理解、看法、需求，明確中國情境下重癥監(jiān)護(hù)室患者尊嚴(yán)內(nèi)涵。

4.2需在明確重癥監(jiān)護(hù)室患者尊嚴(yán)內(nèi)涵基礎(chǔ)上構(gòu)建尊嚴(yán)模型 尊嚴(yán)模型可以幫助人們了解重癥監(jiān)護(hù)室患者的尊嚴(yán)體驗，將患者的尊嚴(yán)概念化，明確影響患者尊嚴(yán)的因素，從而更有針對性地維護(hù)患者尊嚴(yán)。Chochinov等[15]構(gòu)建了可操作的臨終患者尊嚴(yán)模型，并以此為理論基礎(chǔ)，創(chuàng)立并推廣了有效的干預(yù)措施。因此，可以借鑒這些經(jīng)驗，明確重癥監(jiān)護(hù)室患者的尊嚴(yán)內(nèi)涵，構(gòu)建中國情境下重癥監(jiān)護(hù)室患者的尊嚴(yán)模型，為進(jìn)一步構(gòu)建尊嚴(yán)維護(hù)體系提供基礎(chǔ)。

4.3需在尊嚴(yán)模型的基礎(chǔ)上構(gòu)建尊嚴(yán)維護(hù)體系 研究表明，尊嚴(yán)的缺失與抑郁、絕望和不良預(yù)后存在明顯的關(guān)系[33]。同時，入住重癥監(jiān)護(hù)室的經(jīng)歷容易使患者形成心理創(chuàng)傷，不利于患者出院后重新適應(yīng)社會生活，因此，如何在重癥監(jiān)護(hù)室有效地維護(hù)患者尊嚴(yán)是重癥監(jiān)護(hù)室護(hù)理人文管理的重要課題。鑒于不同地區(qū)、人群，研究結(jié)果有其獨特性，基于中國情境下重癥監(jiān)護(hù)室的尊嚴(yán)概念模型，構(gòu)建相關(guān)的尊嚴(yán)維護(hù)體系，從根本上提升重癥監(jiān)護(hù)室患者的尊嚴(yán)感，是未來努力的方向。