加快結(jié)核病監(jiān)測(cè)系統(tǒng)信息化建設(shè)

黃飛 趙雁林

疾病監(jiān)測(cè)是指長(zhǎng)期、連續(xù)、系統(tǒng)地收集疾病的動(dòng)態(tài)分布及其影響因素的資料，經(jīng)過分析將信息上報(bào)和反饋，以便及時(shí)采取干預(yù)措施并評(píng)價(jià)其效果。結(jié)核病監(jiān)測(cè)的主要目的是為了準(zhǔn)確掌握結(jié)核病的疫情特征和變化趨勢(shì)，客觀評(píng)價(jià)結(jié)核病防控策略實(shí)施效果，為改進(jìn)結(jié)核病防控措施提供科學(xué)的依據(jù)。實(shí)現(xiàn)國(guó)家結(jié)核病防治規(guī)劃目標(biāo)乃至全球終止結(jié)核病流行的可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)，都需要結(jié)核病監(jiān)測(cè)系統(tǒng)進(jìn)行監(jiān)控評(píng)價(jià)，因此結(jié)核病監(jiān)測(cè)在結(jié)核病防治中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用。

一、全國(guó)健康信息建設(shè)發(fā)展概況

我國(guó)衛(wèi)生信息化起步于20世紀(jì)90 年代初，先后提出了建設(shè)“金橋”“金卡”“金關(guān)”等工程[1]。20世紀(jì)90 年代末，醫(yī)院、防疫、藥政等信息系統(tǒng)不斷完善，特別是沿海和經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)的醫(yī)院信息系統(tǒng)得到進(jìn)一步發(fā)展[2]。2003年非典型性肺炎疫情之后，我國(guó)政府重點(diǎn)加強(qiáng)了傳染病報(bào)告信息系統(tǒng)建設(shè)，并在2004年借助通信信息技術(shù)實(shí)現(xiàn)了疫情數(shù)據(jù)通過網(wǎng)絡(luò)的實(shí)時(shí)傳輸[3]，邁出了我國(guó)公共衛(wèi)生信息化的第一步，也是公共衛(wèi)生信息化的第一座里程碑[4]。對(duì)于乙類傳染病的肺結(jié)核的防控，我國(guó)于2005年在全國(guó)啟用了第一個(gè)專病報(bào)告系統(tǒng)——《結(jié)核病信息管理系統(tǒng)》(以下稱“《結(jié)核病專報(bào)系統(tǒng)》”)，通過互聯(lián)網(wǎng)實(shí)時(shí)報(bào)告以肺結(jié)核患者個(gè)案為基礎(chǔ)的診斷、登記、治療和轉(zhuǎn)歸等相關(guān)信息，實(shí)現(xiàn)了監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)電子化[5]，并被世界衛(wèi)生組織作為范例在全球進(jìn)行介紹推廣[6]。

2009年，《中共中央 國(guó)務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的意見》把衛(wèi)生信息化建設(shè)作為深化醫(yī)療體制改革(簡(jiǎn)稱“醫(yī)改”)的“四梁八柱”之一，要求建立實(shí)用共享的醫(yī)藥衛(wèi)生信息系統(tǒng)。在新醫(yī)改的推動(dòng)下，我國(guó)醫(yī)院信息化進(jìn)入基于電子病歷的醫(yī)院信息平臺(tái)建設(shè)新階段，2012年已有48%的醫(yī)院建設(shè)了電子病歷系統(tǒng)[7]，全民健康信息化建設(shè)進(jìn)入了快速發(fā)展的新時(shí)期并取得了明顯成效。為進(jìn)一步加快全民健康信息化工作，國(guó)家相關(guān)部委自2012年起相繼發(fā)布了一系列相關(guān)政策文件：《衛(wèi)生部 國(guó)家中醫(yī)藥管理局關(guān)于加強(qiáng)衛(wèi)生信息化建設(shè)的指導(dǎo)意見 》(衛(wèi)辦發(fā)〔2012〕38號(hào))、《關(guān)于加快推進(jìn)人口健康信息化建設(shè)的指導(dǎo)意見》(國(guó)衛(wèi)規(guī)劃發(fā)〔2013〕32號(hào))和《人口健康信息管理辦法(試行)》(國(guó)衛(wèi)規(guī)劃發(fā)〔2014〕24號(hào))。2016年召開的“全國(guó)衛(wèi)生和健康大會(huì)”進(jìn)一步強(qiáng)調(diào)要完善人口健康信息服務(wù)體系建設(shè)，推進(jìn)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用；同年11月中華人民共和國(guó)國(guó)家發(fā)展和改革委員會(huì)印發(fā)了《全民健康保障工程建設(shè)規(guī)劃》(發(fā)改社會(huì)[2016]2439號(hào))，要求充分整合現(xiàn)有信息系統(tǒng)和數(shù)據(jù)資源，充分利用云計(jì)算、大數(shù)據(jù)等新興信息技術(shù)，實(shí)現(xiàn)公共衛(wèi)生、計(jì)劃生育、醫(yī)療服務(wù)、醫(yī)療保障、藥品管理和綜合管理六大業(yè)務(wù)應(yīng)用系統(tǒng)的數(shù)據(jù)匯聚和業(yè)務(wù)協(xié)同。目前，我國(guó)各地區(qū)域性全民健康信息平臺(tái)建設(shè)速度加快，醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)信息化建設(shè)進(jìn)入新階段[8-10]，截止到2019 年，已有90.6% 的省(自治區(qū)、直轄市)制定了信息化專項(xiàng)發(fā)展規(guī)劃[11]。

二、我國(guó)結(jié)核病監(jiān)測(cè)系統(tǒng)建設(shè)存在的問題

中國(guó)結(jié)核病監(jiān)測(cè)歷經(jīng)年度監(jiān)測(cè)報(bào)告系統(tǒng)時(shí)期(1982—1991)和年度報(bào)告轉(zhuǎn)變時(shí)期(1992—2005)2個(gè)時(shí)期后，自2005年起進(jìn)入了以《結(jié)核病專報(bào)系統(tǒng)》為主體的結(jié)核病網(wǎng)絡(luò)報(bào)告監(jiān)測(cè)時(shí)期(2005年至今)[12]。截止到2019年底，雖然《結(jié)核病專報(bào)系統(tǒng)》做過一些更新和優(yōu)化，如增加流動(dòng)人口、耐藥可疑者和耐藥患者管理模塊等，但沒有從根本上進(jìn)行調(diào)整和更新，主要存在以下幾方面的問題。

1.現(xiàn)行《結(jié)核病專報(bào)系統(tǒng)》不能完全適應(yīng)新型結(jié)核病防治服務(wù)體系需求：現(xiàn)行《結(jié)核病專報(bào)系統(tǒng)》是基于疾病預(yù)防控制(簡(jiǎn)稱“疾控”)機(jī)構(gòu)作為結(jié)核病診療管理主體的模式進(jìn)行設(shè)計(jì)的；但隨著疫情現(xiàn)狀、防治形勢(shì)和策略措施的變化，我國(guó)的結(jié)核病防治服務(wù)體系目前已經(jīng)轉(zhuǎn)變?yōu)榧部貦C(jī)構(gòu)牽頭負(fù)責(zé)，定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)分工明確、協(xié)調(diào)配合的新型結(jié)核病防治服務(wù)體系[13]。在新的服務(wù)體系下，結(jié)核病定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)診斷和治療工作，成為結(jié)核病監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)的主要來(lái)源。因此，《結(jié)核病專報(bào)系統(tǒng)》也應(yīng)根據(jù)新型服務(wù)體系下結(jié)核病防治工作流程，及與之對(duì)應(yīng)監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)的時(shí)間和節(jié)點(diǎn)進(jìn)行調(diào)整，如允許定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的結(jié)核門診和實(shí)驗(yàn)室、基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)等不同科室和機(jī)構(gòu)登錄系統(tǒng)，并行錄入診療管理等數(shù)據(jù)。

2.現(xiàn)行《結(jié)核病專報(bào)系統(tǒng)》僅能與《傳染病網(wǎng)絡(luò)直報(bào)系統(tǒng)》進(jìn)行數(shù)據(jù)交換，成為信息孤島：因系統(tǒng)收集數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)和格式不同導(dǎo)致《結(jié)核病專報(bào)系統(tǒng)》不能與國(guó)家級(jí)其他系統(tǒng)進(jìn)行數(shù)據(jù)交換，很多信息需要重復(fù)收集，如MTB/HIV雙重感染患者的數(shù)據(jù)無(wú)法直接通過《結(jié)核病專報(bào)系統(tǒng)》和《艾滋病綜合防治信息系統(tǒng)》獲得全部的患者信息，因?yàn)閮蓚€(gè)系統(tǒng)之間不能進(jìn)行數(shù)據(jù)交換與整合。同時(shí)隨著通信信息技術(shù)的發(fā)展和我國(guó)全民健康信息化的進(jìn)展，定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)中結(jié)核病監(jiān)測(cè)信息已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了電子化，但由于現(xiàn)行《結(jié)核病專報(bào)系統(tǒng)》無(wú)法提供數(shù)據(jù)交換的接口，因此數(shù)據(jù)還需要進(jìn)行二次錄入，增加了定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)工作人員的負(fù)擔(dān)，并可能會(huì)影響數(shù)據(jù)錄入的及時(shí)性、準(zhǔn)確性和完整性。

3.現(xiàn)行《結(jié)核病專報(bào)系統(tǒng)》統(tǒng)計(jì)分析功能相對(duì)單一、數(shù)據(jù)利用不足，不能適應(yīng)日益深入的結(jié)核病防治工作：《結(jié)核病專報(bào)系統(tǒng)》的統(tǒng)計(jì)分析模塊僅具備基本的數(shù)據(jù)分析和統(tǒng)計(jì)產(chǎn)出功能，多以簡(jiǎn)單的二維統(tǒng)計(jì)表格為主，尚未提供可靠的數(shù)據(jù)質(zhì)量分析報(bào)告，不能直接生成數(shù)據(jù)分析報(bào)告所需結(jié)果，無(wú)法進(jìn)行患者地理位置定位分析等，因此監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)的分析利用存在很大的進(jìn)步空間。此外,《結(jié)核病專報(bào)系統(tǒng)》缺乏患者全療程治療管理的數(shù)據(jù),無(wú)法提供患者診療管理過程中不同機(jī)構(gòu)間的業(yè)務(wù)協(xié)同功能，如基層醫(yī)生對(duì)確診患者第一次上門訪視后，無(wú)法將訪視情況通過《結(jié)核病專報(bào)系統(tǒng)》直接告知疾控機(jī)構(gòu)和定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。

三、加強(qiáng)結(jié)核病監(jiān)測(cè)系統(tǒng)信息化建設(shè)的建議

1.制定結(jié)核病監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)，規(guī)范指標(biāo)體系建設(shè)：定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)是我國(guó)目前結(jié)核病監(jiān)測(cè)的主要數(shù)據(jù)來(lái)源，但各個(gè)醫(yī)院信息系統(tǒng)的建設(shè)水平、技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)和采集內(nèi)容各不相同，進(jìn)行統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)的數(shù)據(jù)治理是解決當(dāng)前醫(yī)療健康行業(yè)數(shù)據(jù)相關(guān)問題的有效方法[14]，因此需要加強(qiáng)衛(wèi)生信息標(biāo)準(zhǔn)化總體規(guī)劃和頂層設(shè)計(jì)，特別是衛(wèi)生信息標(biāo)準(zhǔn)研究的針對(duì)性和實(shí)用性[15]。全民健康信息化發(fā)展方向和策略要求強(qiáng)化健康醫(yī)療數(shù)據(jù)采集規(guī)范和信息共享，深化健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用，規(guī)范數(shù)據(jù)采集的各項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)[16]。在確定結(jié)核病監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)時(shí),應(yīng)該基于疾病監(jiān)測(cè)的目的并結(jié)合國(guó)家結(jié)核病防治策略，充分考慮定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的工作訴求，區(qū)分日常監(jiān)測(cè)與科學(xué)研究的區(qū)別，確保制定最小的基本數(shù)據(jù)集，以盡可能減輕數(shù)據(jù)采集的負(fù)擔(dān)并提高監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)的質(zhì)量。根據(jù)結(jié)核病監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)集，建立新型結(jié)核病防治服務(wù)體系下用于考核評(píng)價(jià)疾控機(jī)構(gòu)、定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的指標(biāo)體系，特別是制定簡(jiǎn)單易用、科學(xué)客觀的核心監(jiān)控指標(biāo)，如用于定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的登記報(bào)告率、病原學(xué)陽(yáng)性率和標(biāo)準(zhǔn)化療方案使用率等指標(biāo)。

2.加強(qiáng)結(jié)核病監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)融合和共享，避免產(chǎn)生數(shù)據(jù)孤島：隨著《傳染病網(wǎng)絡(luò)直報(bào)系統(tǒng)》的不斷完善，基于區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái)的醫(yī)院信息系統(tǒng)和居民健康檔案與《傳染病網(wǎng)絡(luò)直報(bào)系統(tǒng)》中相關(guān)信息的互聯(lián)互通和共享是高效、便捷和實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)的必然趨勢(shì)，結(jié)核病監(jiān)測(cè)信息與傳染病報(bào)告信息將逐步融合，便于醫(yī)療機(jī)構(gòu)，以及基層、社區(qū)和疾控機(jī)構(gòu)間對(duì)結(jié)核病防控相關(guān)信息的共享、交換和利用。中國(guó)疾控中心2020年初在全國(guó)啟用試運(yùn)行《國(guó)家全民健康保障信息化疾控信息系統(tǒng)》[17]，該系統(tǒng)全面支持各省(直轄市、自治區(qū))統(tǒng)籌醫(yī)院信息系統(tǒng)和基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)信息系統(tǒng)的數(shù)據(jù)自動(dòng)交換，徹底改變了各業(yè)務(wù)系統(tǒng)重復(fù)采集數(shù)據(jù)的局面，也標(biāo)志著中國(guó)疾控信息系統(tǒng)開創(chuàng)了信息系統(tǒng)整合共享的新篇章。系統(tǒng)在設(shè)計(jì)開發(fā)時(shí)已經(jīng)制定了包括結(jié)核病在內(nèi)的疾病監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)集，建立基于患者唯一身份號(hào)碼的電子疾病檔案，可以實(shí)現(xiàn)結(jié)核病監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)與其他疾病數(shù)據(jù)的互聯(lián)互通和共享交換，避免產(chǎn)生信息孤島。

3.探索結(jié)核病業(yè)務(wù)協(xié)同管理平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)工作無(wú)縫銜接：目前全國(guó)各地信息平臺(tái)建設(shè)及聯(lián)通情況主要存在進(jìn)展有待加速、發(fā)展不夠平衡、數(shù)據(jù)質(zhì)量需要提高和數(shù)據(jù)關(guān)系需要梳理等問題[18]。各地應(yīng)按照全民健康信息化為基層減負(fù)工作措施的要求，解決報(bào)表繁、多頭報(bào)和難共享等問題[19]；應(yīng)根據(jù)各地結(jié)核病診療管理工作流程和信息系統(tǒng)現(xiàn)狀，在結(jié)核病監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)集的基礎(chǔ)上進(jìn)行擴(kuò)展并形成適用于本地的結(jié)核病業(yè)務(wù)數(shù)據(jù)集；開發(fā)建設(shè)結(jié)核病業(yè)務(wù)協(xié)同管理平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)以患者為中心的在診療管理不同環(huán)節(jié)產(chǎn)生的信息能夠在機(jī)構(gòu)間相互共享，并統(tǒng)籌協(xié)調(diào)不同機(jī)構(gòu)間的相互配合，以提高工作效率。如：隨著“互聯(lián)網(wǎng)+”技術(shù)在結(jié)核病患者治療管理中的應(yīng)用取得了顯著效果[20-24]，智能工具(電子藥盒、手機(jī)微信)等也被推薦用于患者的治療管理[25-26]，業(yè)務(wù)協(xié)同管理平臺(tái)可以整合智能工具信息系統(tǒng)、醫(yī)院信息系統(tǒng)、基層公共衛(wèi)生信息系統(tǒng)等相關(guān)信息，患者的診療管理全過程可被疾控機(jī)構(gòu)、定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)實(shí)時(shí)動(dòng)態(tài)掌握。5G時(shí)代的到來(lái)，物聯(lián)網(wǎng)在醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域的應(yīng)用是未來(lái)研究的新熱點(diǎn)，結(jié)核病業(yè)務(wù)協(xié)同管理平臺(tái)也應(yīng)進(jìn)一步探索加強(qiáng)發(fā)揮物聯(lián)網(wǎng)的作用，為患者轉(zhuǎn)診追蹤和跨區(qū)域管理等方面提供更多便利。

4.提高結(jié)核病監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)分析水平，加強(qiáng)數(shù)據(jù)利用能力：結(jié)核病防治工作在互聯(lián)網(wǎng)大數(shù)據(jù)時(shí)代將進(jìn)入一個(gè)新的里程碑[27]；但結(jié)核病防治工作對(duì)“大數(shù)據(jù)”技術(shù)的研究和運(yùn)用還處在剛起步的階段[28]，還有許多需要探索和研究的知識(shí)與技術(shù)；如何充分利用好“大數(shù)據(jù)”這個(gè)科技化、智能化的平臺(tái)，是今后結(jié)核病防治工作一個(gè)新的重要課題[29]。隨著《國(guó)家全民健康保障信息化疾控信息系統(tǒng)》上線試運(yùn)行，應(yīng)抓住這一機(jī)遇建立國(guó)家級(jí)結(jié)核病監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)分析平臺(tái)，在整合既往歷史數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)上，充分運(yùn)用云計(jì)算和大數(shù)據(jù)等新興信息技術(shù)，根據(jù)監(jiān)控指標(biāo)體系提供深入全面、不同維度的分析結(jié)果，并以可視化形式呈現(xiàn)數(shù)據(jù)，如對(duì)肺結(jié)核患者中并發(fā)糖尿病的比率、地理位置和時(shí)空聚集等進(jìn)行分析。

總之，結(jié)核病監(jiān)測(cè)信息化建設(shè)要依托國(guó)家信息化建設(shè)發(fā)展規(guī)劃和部署，整合融入全民健康信息化的發(fā)展潮流，結(jié)合現(xiàn)有信息系統(tǒng)建設(shè)使用現(xiàn)狀，堅(jiān)持以實(shí)際工作需求為導(dǎo)向開展。同時(shí)需重視頂層設(shè)計(jì)和標(biāo)準(zhǔn)建設(shè)，避免數(shù)據(jù)割裂產(chǎn)生新的數(shù)據(jù)/信息孤島，確保監(jiān)測(cè)系統(tǒng)的可擴(kuò)展性和交互性。