樓方圓,黃 鶯,徐 燕
浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院,浙江杭州 310003
隨著信息化技術(shù)的發(fā)展和廣泛應用,醫(yī)院已逐漸進入以云計算、大數(shù)據(jù)等信息技術(shù)為支撐, 以互聯(lián)網(wǎng)為載體, 與傳統(tǒng)醫(yī)療業(yè)務交叉滲透、融合創(chuàng)新而形成的“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”時代[1]。臨床護理作為醫(yī)療體系的一大分支,也隨著信息技術(shù)的應用,快速發(fā)展了護理行業(yè)的信息化技術(shù),建立了相應的護理信息學,并正在走向更高的階段。然而不斷擴張、延伸的護理信息化進程卻極大地增加了患者的醫(yī)療健康隱私數(shù)據(jù)暴露風險。如云計算(cloud computing)作為一種新的服務模式已被醫(yī)院廣泛應用,在實現(xiàn)高效率醫(yī)療信息化和數(shù)字化的同時,患者的醫(yī)療健康隱私安全問題卻成為其發(fā)展的最主要障礙之一[2],這與醫(yī)療信息的基本要求即要保證患者隱私的安全性[3]產(chǎn)生了不可避免的沖突。本文通過回顧國內(nèi)外文獻,對臨床護理在患者信息化管理過程中醫(yī)療健康隱私保護相關(guān)研究進行綜述,旨在為加強信息化建設(shè)中的患者醫(yī)療健康隱私保護提供參考。
隱私是指退出公眾視野或工作場所的私人生活,患者隱私權(quán)是在特定的群體——患者中體現(xiàn)[4]?;颊唠[私權(quán)是指患者依法所享有的要求醫(yī)療機構(gòu)及醫(yī)務人員保護其所合法掌握的涉及患者個人的各種隱私及其不被非法侵犯的權(quán)利[5]。很多國家已經(jīng)針對患者的隱私權(quán)制定了相應的法律法規(guī),如1983年加拿大出臺的《個人信息與電子文件法》中明令禁止對跨省、跨國商業(yè)機構(gòu)使用個人健康信息;1998年英國出臺的《數(shù)據(jù)保護法》將醫(yī)療衛(wèi)生信息劃分為個人極為私密信息并予以嚴格保護[6]。我國最早在《護士管理辦法》和《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》中提出醫(yī)護人員不得泄露患者的隱私,要積極保護患者的隱私不受侵犯,直到《病人的權(quán)利》[7]于1996年出版,患者隱私權(quán)才真正為大眾所關(guān)注。目前我國《憲法》《民法總則》《網(wǎng)絡(luò)安全法》《人口健康信息管理辦法(試行)》等法律法規(guī)均有涉及患者隱私權(quán)的保護,但尚未構(gòu)建起完善的患者隱私權(quán)立法體系,臨床醫(yī)療活動中仍然存在患者隱私權(quán)屢遭到侵犯等問題[8-9]??梢娀颊唠[私保護是一項長期的任務,需要社會各界如法律、信息、社區(qū)、醫(yī)療行業(yè)等參與以完善臨床醫(yī)療活動中的標準規(guī)范。
隨著互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的發(fā)展,患者可以通過互聯(lián)網(wǎng)獲得健康信息、與醫(yī)生在線交流、在線診療等[10],也能通過網(wǎng)頁、微信平臺或手機APP等進行掛號、病情咨詢、預約檢查甚至醫(yī)護人員上門診療等服務,減少了醫(yī)院就診排隊時間,也提高了醫(yī)護人員的診療效率[11]。電子病歷、電子健康檔案及遠程監(jiān)護傳感器的應用,為患者提供了更為個性化的服務。護理人員作為與患者接觸最密切的人群之一,在做好護理工作的同時,對患者的隱私保護具有十分關(guān)鍵的作用[12]。余思萍等[13]調(diào)查發(fā)現(xiàn),37.2%的醫(yī)務人員曾經(jīng)通過互聯(lián)網(wǎng)為患者提供服務,10.5%的醫(yī)務人員曾經(jīng)通過網(wǎng)絡(luò)發(fā)布患者的隱私,醫(yī)務工作者對患者隱私保護意識有待提高。陳麗等[14]研究認為護理人員的職務(綜合信息獲取及整合能力),醫(yī)院保護患者隱私完善的管理制度及完善的設(shè)施配備都會影響護理人員對患者隱私保護的行為。國外的一項研究顯示,大多數(shù)乳腺癌患者愿意與研究者共享其基因組相關(guān)數(shù)據(jù),但同時也表達了信息泄露對于就業(yè)和保險歧視的擔憂[15]??偟膩碚f現(xiàn)階段我國患者隱私保護現(xiàn)狀仍處于:隱私權(quán)內(nèi)涵日漸豐富,隱私保護法律體系不完善,缺乏明確的監(jiān)督機制與賠償標準,醫(yī)務人員的患者隱私保護意識不足,患者自身對其隱私保護和維權(quán)意識薄弱[16]。因此,隨著大數(shù)據(jù)技術(shù)的應用,臨床護理信息化中患者的隱私保護問題應日益引起關(guān)注。
國外研究發(fā)現(xiàn),英國的醫(yī)護人員對于國家的人權(quán)法案和患者隱私相關(guān)的文件規(guī)定知之甚少[17]。蘇格蘭的護理人員與住院醫(yī)師在保護患者隱私的問題上看法一致,建議加強護理人員的倫理意識,提高對患者權(quán)力和自尊的敏感意識[18]。國內(nèi)研究發(fā)現(xiàn),不同科室的護理人員對患者隱私保護的相關(guān)知識均缺乏了解,尚未形成對患者隱私保護的觀念,從而導致護理人員在臨床實踐中對隱私的保護狀況欠佳[19-20]。Vaga等[21]和Liamputtong等[22]的研究均發(fā)現(xiàn)護理人員缺乏對HIV感染產(chǎn)婦隱私的保護意識,造成產(chǎn)婦隱私泄露,給產(chǎn)婦的生活造成困擾,并建議所有照護HIV/AIDS產(chǎn)婦的護理人員應該了解臨床工作中隱私相關(guān)的倫理問題并熟知可能的解決辦法。國內(nèi)一項針對優(yōu)質(zhì)護理病房護理人員服務行為規(guī)范的調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),在保護患者隱私主題中“按照保護隱私的規(guī)定,丟棄或銷毀患者的醫(yī)療信息”一項達標率僅為25.56%[23]。陳麗等[14]的研究發(fā)現(xiàn)護士的年齡、職務、科室保護患者隱私相關(guān)管理制度執(zhí)行情況、科室保護患者隱私物資的使用情況是護理人員對患者隱私保護行為的影響因素。李秋桂等[24]研究顯示,中國的傳統(tǒng)文化認為隱私是群體性的,對于同行不必太強調(diào)個人隱私,國民并沒有形成強烈的隱私權(quán)益保護觀念。另外,互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)隱私保護級別低,訪問權(quán)限管理不嚴格等,也是導致患者隱私泄露的重要因素[25]。由于我國相關(guān)的醫(yī)療健康隱私法律仍在完善階段,互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療相關(guān)利益方(保險、藥品等)的需求卻又急不可耐,患者需要便捷、個性化的診療服務,醫(yī)護人員需要尊嚴、體現(xiàn)自我價值執(zhí)業(yè),醫(yī)療機構(gòu)需要效率、綜合、安全,醫(yī)療保險機構(gòu)需要信息共享,企業(yè)需要研發(fā)、精準營銷等,患者的隱私權(quán)在各方博弈中面臨著巨大的挑戰(zhàn)。
3.2.1構(gòu)建隱私保護調(diào)查工具
Izgi等[26]設(shè)計構(gòu)建了護理人員對老年患者隱私保護的態(tài)度量表,以評價在家庭護理中護理人員對老年患者隱私的態(tài)度。該量表包含16個條目,每個條目采用Likert 5級評分法,1~5分為“完全不同意”到“非常同意”,得分越高表示隱私保護行為越好。內(nèi)部一致性和重測信度為0.77和0.53。Ozturk等[27]通過構(gòu)建患者隱私量表并調(diào)查了護理人員在臨床工作中對患者隱私的保護意識。陳麗等[14]對Ozturk等[27]的量表進行漢化和信效度檢測后形成了中文版患者隱私量表,可用于測量臨床護理人員對患者的隱私保護情況,也可作為評價患者隱私保護訓練成效的測量工具。該量表包含5個維度27個條目:個人信息及私人生活(10個條目),性別隱私(5個條目),不能自行保護者的隱私(4個條目),身體隱私(4個條目),有利條件(4個條目)。采用Likert 5級評分法,1~5分為“完全不同意”到“非常同意”,分值范圍27~135分,得分越高表示隱私保護行為越好,量表重測信度Cronbach’sα系數(shù)為0.944。
3.2.2提高醫(yī)護人員醫(yī)療健康隱私保護的意識
國內(nèi)外學者通過對患者隱私保護問題的研究,闡述了信息化、患者隱私、護理三者之間相輔相成卻又帶著矛盾的關(guān)系。國外研究表明,臨床模擬練習及數(shù)字白板的運用可以提高對患者隱私的保護[28-29]。臨床模擬訓練是一種角色扮演、模擬練習等多種方式結(jié)合的訓練方法,通過角色轉(zhuǎn)換,讓醫(yī)護人員扮演患者及家屬,設(shè)身處地地了解患者,進而提升醫(yī)護人員對患者隱私保護的意識。數(shù)字白板是用數(shù)字化模式來記錄患者信息(例如電子病歷錄入系統(tǒng)、手持終端系統(tǒng)等),目前在臨床較為普及,但對于涉及患者隱私的敏感信息應進行訪問權(quán)限控制,以保護患者隱私。Kim等[30]認為患者對隱私保護的需求與臨床數(shù)據(jù)監(jiān)測的需求相互競爭,護理人員應當給予患者隱私保護,既能保證患者安全,又能保證護理質(zhì)量。劉冠合等[31]研究討論了患者隱私權(quán)保護在護理活動中存在的問題,并提出了從法律、法規(guī)意識建立,人文、職業(yè)道德素質(zhì)培養(yǎng),規(guī)范數(shù)據(jù)信息管理,改善就醫(yī)環(huán)境及改變教學方式等方面的相應對策。江天燕等[32]發(fā)現(xiàn)隱私保護及護理倫理知識的全面綜合規(guī)范培訓有利于提高手術(shù)室護理人員的隱私保護意識及患者滿意度。研究者致力于以患者隱私保護為支點,尋求一個理論上的平衡,以達到護患雙方的利益統(tǒng)一,并就患者隱私保護過程中護理人員加強職業(yè)素養(yǎng)這一觀點達成較為一致的意見。
3.2.3加強行業(yè)倫理審查及完善相關(guān)規(guī)范
倫理問題普遍存在于整個醫(yī)療體系,對于信息化臨床護理中的倫理問題,可通過成立倫理委員會對醫(yī)務工作者、患者、社會機構(gòu)等進行監(jiān)督,充分保護患者的隱私。徐志杰等[33]認為隨著信息化技術(shù)在醫(yī)療體系中的不斷應用,相關(guān)法律法規(guī)對患者隱私的保護相對缺失,急需完善相關(guān)法律,對患者的醫(yī)療數(shù)據(jù)及隱私進行保護。另外,合理設(shè)置病區(qū)環(huán)境、改進管理流程、控制權(quán)限、加強員工教育和培訓等措施也可明顯增加對患者隱私的保護,提高患者滿意度[34]。通過對研究工具的設(shè)計及改進,加強醫(yī)患雙方的認知建設(shè),臨床實踐的應用等推動了互聯(lián)網(wǎng)+護理服務新模式朝著更安全、規(guī)范、科學及健康的方向發(fā)展。
3.2.4提高信息技術(shù)安全
醫(yī)療數(shù)據(jù)具有較大的商業(yè)價值,因此提高信息技術(shù)的安全性非常重要。有研究提出首先應當進行標準化管理,采用統(tǒng)一的管理使得醫(yī)療信息有序化、規(guī)范化;其次,加強防火墻設(shè)定,監(jiān)測入侵,實施訪問控制,增加指紋解鎖、人臉識別等加強系統(tǒng)的安全;此外,還可以引進國外先進技術(shù),增加信息防火墻、信息加密等技術(shù),并加強管理者對大數(shù)據(jù)的管理,防止信息泄露[13]。
國內(nèi)外關(guān)于信息化臨床護理中的患者醫(yī)療健康隱私保護問題已有一定的學術(shù)積累。國內(nèi)關(guān)于護理信息化背景下護理人員對患者醫(yī)療健康隱私保護的研究還較少,且較為基礎(chǔ),更多的關(guān)注了患者身體隱私權(quán)的保護,對于其他信息隱私保護的需求研究觀點尚未統(tǒng)一,患者隱私權(quán)保護在臨床護理的實踐操作方面還缺乏系統(tǒng)性和協(xié)調(diào)性。因此,構(gòu)建隱私保護調(diào)查工具,提升醫(yī)護人員醫(yī)療健康隱私保護的意識,加強行業(yè)倫理審查及完善相關(guān)法律法規(guī)和提高信息技術(shù)安全等,成為進一步加強信息化快速建設(shè)過程中患者醫(yī)療健康隱私保護的關(guān)鍵。