大數(shù)據(jù)時(shí)代基因信息保護(hù)的制度架構(gòu)

陳玉梅，從宇乾

（貴州財(cái)經(jīng)大學(xué) 文法學(xué)院，貴陽550025）

引論

當(dāng)前，以信息技術(shù)為代表的新一輪科技革命方興未艾，新興服務(wù)、物聯(lián)網(wǎng)、云計(jì)算等標(biāo)志著大數(shù)據(jù)時(shí)代的正式到來。人類基因組計(jì)劃自2000年完成后，所有的對基因的研究幾乎都集中到了基因信息的用途上[1]。畢竟，基因信息(特指人類基因信息)不管是用于醫(yī)療目的還是非醫(yī)療目的，都具有巨大的商業(yè)價(jià)值。同時(shí)，隨著生物科技和大數(shù)據(jù)技術(shù)的發(fā)展，基因信息的獲取日益便捷。人們在物聯(lián)網(wǎng)留下的數(shù)據(jù)足跡具有累積性和關(guān)聯(lián)性，將多處數(shù)據(jù)足跡聚集在一起，發(fā)現(xiàn)個(gè)人隱私信息變得不再困難。在信息技術(shù)與生物科技交叉融合的今天，人們將基因信息以數(shù)據(jù)的形式保存在人類基因數(shù)據(jù)庫中，呈現(xiàn)出“大數(shù)據(jù)”樣態(tài)。

大陸法系和英美法系國家分別通過“信息自決權(quán)”、“隱私權(quán)”或“財(cái)產(chǎn)權(quán)”等私權(quán)的方式對基因信息加以保護(hù)。我國學(xué)者王利明教授把基因隱私列入個(gè)人生活秘密權(quán)所保護(hù)的私密信息中[2]。但在大數(shù)據(jù)時(shí)代下，基因信息的保護(hù)僅從信息自決權(quán)、隱私權(quán)或財(cái)產(chǎn)權(quán)的角度進(jìn)行保護(hù)，帶來了私權(quán)保護(hù)難以解決的問題[3]。盡管我國還未有專門關(guān)于基因信息的立法規(guī)定，《民法典》對“個(gè)人信息權(quán)”“數(shù)據(jù)”的規(guī)定還比較抽象，但強(qiáng)化基因信息保護(hù)已成為理論界和實(shí)務(wù)界的共識。

一、基因信息的特性

基因一般是指“DNA分子上的具有遺傳效應(yīng)的特定核苷酸系列的總稱，是具有遺傳效應(yīng)的、控制生物性狀的DNA 片段”[4]。“基因”一詞雖然是由孟德爾（G.J.Mendel）在1865 年提出的，但真正引起大家密切關(guān)注是在“人類基因組計(jì)劃”正式啟動(dòng)以后。人類基因組計(jì)劃以測定組成人類基因組的30 億個(gè)核苷酸序列為基礎(chǔ)、以解讀人類全部遺傳信息為宗旨的重大全球性生物工程，其產(chǎn)生的影響不亞于人類歷史上任何一項(xiàng)重大活動(dòng)。雖然至今“人類基因組計(jì)劃”向世界揭示的基因奧秘非常有限，但根據(jù)現(xiàn)有的資料證明，基因信息不僅與人類健康、行為、身份等密切相關(guān)，而且在科研、醫(yī)療、就業(yè)、保險(xiǎn)、教育等領(lǐng)域的應(yīng)用越來越普及。正是由于基因信息與我們每個(gè)人的身份識別性特征息息相關(guān)，因而產(chǎn)生了法律保護(hù)的強(qiáng)烈需求。

我國2017 年《網(wǎng)絡(luò)安全法》第76 條第5 項(xiàng)對個(gè)人信息做了明確規(guī)定①《網(wǎng)絡(luò)安全法》第76條第5項(xiàng)規(guī)定：個(gè)人信息，是指以電子或者其他方式記錄的能夠單獨(dú)或者與其他信息結(jié)合識別自然人個(gè)人身份的各種信息，包括但不限于自然人的姓名、出生日期、身份證件號碼、個(gè)人生物識別信息、住址、電話號碼等。，基因信息屬于“個(gè)人生物識別信息”。2017 年《民法總則》在“第五章民事權(quán)利”第111 條、127 條分別對個(gè)人信息、數(shù)據(jù)進(jìn)行了規(guī)定②《民法總則》第111 條：自然人的個(gè)人信息受法律保護(hù)；127 條：法律對數(shù)據(jù)、網(wǎng)絡(luò)虛擬財(cái)產(chǎn)的保護(hù)有規(guī)定的，依照其規(guī)定。一般認(rèn)為，數(shù)據(jù)和信息有區(qū)別；數(shù)據(jù)與信息的關(guān)系大致類似于傳統(tǒng)媒介中的介質(zhì)和信息內(nèi)容的關(guān)系。但在大數(shù)據(jù)時(shí)代，二者之間的區(qū)別可以忽略不計(jì)，二者可在同等條件下使用。。此外，“個(gè)人信息保護(hù)法專家建議稿”強(qiáng)調(diào)個(gè)人信息保護(hù)中還要注意對其合法有效利用[5]。2014 年最高人民法院法釋〔2014〕11 號文件確立了基因信息的法律規(guī)定，第12 條規(guī)定直接明確了基因信息與個(gè)人隱私的法律關(guān)系③《最高人民法院關(guān)于審理利用信息網(wǎng)絡(luò)侵害人身權(quán)益民事糾紛案件適用法律若干問題的規(guī)定》第12條：網(wǎng)絡(luò)用戶或者網(wǎng)絡(luò)服務(wù)提供者利用網(wǎng)絡(luò)公開自然人基因信息、病歷資料、健康檢查資料、犯罪記錄、家庭住址、私人活動(dòng)等個(gè)人隱私和其他個(gè)人信息，造成他人損害，被侵權(quán)人請求其承擔(dān)侵權(quán)責(zé)任的，人民法院應(yīng)予支持。?！度祟愡z傳資源管理?xiàng)l例》（2019 年）第2 條對基因信息的范疇進(jìn)行了規(guī)定，認(rèn)為基因信息屬于人類遺傳資源信息，從人體基因組、基因等遺傳物質(zhì)的器官、組織、細(xì)胞等遺傳材料所獲得的一切信息均屬于基因信息④《中華人民共和國人類遺傳資源管理?xiàng)l例》第2 條：人類遺傳資源材料是指含有人體基因組、基因等遺傳物質(zhì)的器官、組織、細(xì)胞等遺傳材料。人類遺傳資源信息是指利用人類遺傳資源材料產(chǎn)生的數(shù)據(jù)等信息資料。?！睹穹ǖ洹返?009、1034、1035條明確規(guī)定，包括個(gè)人生物識別信息在內(nèi)的能夠識別特定自然人的各種信息，都屬于個(gè)人信息，依法受法律保護(hù)；任何人在處理個(gè)人信息時(shí)，必須遵循合法、正當(dāng)、必要原則；就算是從事與人體基因有關(guān)的醫(yī)學(xué)和科研活動(dòng)，都不得違背倫理道德，不得損害公共利益。

后基因組時(shí)代，基因信息廣泛應(yīng)用于疾病預(yù)測、診斷、治療以及身份鑒別等領(lǐng)域，具有極大的開發(fā)利用價(jià)值和廣闊的應(yīng)用前景。調(diào)查研究表明，有關(guān)指紋等個(gè)人生物特征的信息價(jià)值最高[6]。根據(jù)我國2019年《人類遺傳資源管理?xiàng)l例》的規(guī)定，我國采取的立法原則是“保護(hù)+利用”，提倡在保護(hù)隱私的基礎(chǔ)上充分利用基因信息⑤2014 年原國家衛(wèi)計(jì)委發(fā)布《人口健康新管理辦法（試行）》，確立了人口健康信息的“互聯(lián)互通和共享利用”原則；2016 年中共中央、國務(wù)院發(fā)布《健康中國2030》，明確鼓勵(lì)醫(yī)療大數(shù)據(jù)的發(fā)展，建立統(tǒng)一歸口的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享機(jī)制；2016年國務(wù)院辦公廳發(fā)布《關(guān)于促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見》，確立要充分利用醫(yī)療大數(shù)據(jù)，培育新的業(yè)態(tài)，促進(jìn)相關(guān)產(chǎn)業(yè)的升級；2019年國務(wù)院發(fā)布《人類遺傳資源管理?xiàng)l例》，確立了“保護(hù)+利用”立法原則，倡導(dǎo)在可使用范圍內(nèi)，充分利用健康醫(yī)療數(shù)據(jù)。?；蛐畔儆趥€(gè)人敏感信息，是生物特征信息的一種特定形式，主要指從有關(guān)任何自然人及其家庭成員的器官、組織、細(xì)胞等遺傳材料中所獲得的一切信息。隨著信息技術(shù)的發(fā)展和社會組織緊密程度的提高，其內(nèi)容和種類也在不斷豐富?；蛐畔⒊哂袀€(gè)人信息的特征之外，還具有自己的特性。

第一、基因信息具有唯一性，其包含了特定自然人的代際相承的遺傳信息。正如埃里克·S·蘭德（Eric S·Lander）所言“基因差異提供了無盡的遺傳標(biāo)記來追蹤人類疾病的先天成因。通過研究DNA 的差異，可能將指出致病基因之所在。”[7]基因信息唯一性主要表現(xiàn)為對個(gè)人基因的預(yù)示能力，這種預(yù)示能力有可能遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過獲取該基因信息時(shí)所預(yù)想的價(jià)值。同時(shí)，其對個(gè)人和群體還具有文化等方面的價(jià)值和屬性[8]。

第二、基因信息具有穩(wěn)定性，難以偽造?；蛐畔儆诓杉蛿?shù)據(jù)，通常通過特定儀器和方式進(jìn)行采集，顯示出來的信息穩(wěn)定、難以偽造。基因信息的獲取也是隨著現(xiàn)代科技的發(fā)展而日益多樣和隱蔽，個(gè)人對自身基因的保護(hù)而愈顯得無力?；蛐畔臄?shù)據(jù)價(jià)值上來說，具有單一體價(jià)值的有限性和集合體價(jià)值倍增性的特點(diǎn)，在大數(shù)據(jù)時(shí)代其特征日益明顯。因此，不管是發(fā)達(dá)國家還是發(fā)展中國家都日益嚴(yán)格規(guī)范基因信息的收集程序、使用范圍。

第三、基因信息具有高風(fēng)險(xiǎn)性，一旦泄露，后果不堪設(shè)想。基因信息蘊(yùn)含豐富的個(gè)人隱私，一旦遭到泄露、破壞或者篡改，將對自然人及其家庭的生活帶來災(zāi)難性的影響?；虿粌H可以識別個(gè)體，更重要的是還可以預(yù)測未來；基因信息不僅關(guān)涉本人，而且很可能與其近親屬、甚至整個(gè)家族緊密相連。從現(xiàn)有文獻(xiàn)來看，許多領(lǐng)域因?yàn)椴划?dāng)使用基因信息而導(dǎo)致基因歧視的現(xiàn)象普遍存在，如商業(yè)健康保險(xiǎn)、升學(xué)、結(jié)婚、貸款等領(lǐng)域。基因信息泄露給他人會給帶因者帶來風(fēng)險(xiǎn)；在某些情況下，泄露給基因者自己有可能也有風(fēng)險(xiǎn)。如基因信息揭示某人潛在可能發(fā)生的疾病，而此疾病無藥可醫(yī)或具有社會烙印時(shí)，其很可能會焦慮不安、恐懼，惶惶不可終日。

第四、基因信息具有公益性與社會性?；蛐畔㈦m然與自然人及其家族密切相關(guān)，其所有權(quán)人享有基因隱私權(quán)、基因財(cái)產(chǎn)權(quán)、基因平等權(quán)等基因權(quán)利[9]，但基因信息具有公共性與社會性。雖然基因信息的收集要征得信息所有權(quán)人的同意，但并不意味著權(quán)利人對基因信息享有絕對控制和排他性權(quán)利，“同意”實(shí)際上是對個(gè)人信息私權(quán)的一種削弱，是社會控制的體現(xiàn)[10]?；蛐畔膶傩詠碇v，與憲法規(guī)定的河流、礦藏、水流等一樣屬于自然資源。從國家主權(quán)的角度看，自然人所攜帶的基因組是其所在主權(quán)國家的自然資源，屬于國家戰(zhàn)略性數(shù)據(jù)，是人類共同的財(cái)富，具有公益性和社會性。

第五、基因信息具有高價(jià)值性[8]，且不可再生。首先表現(xiàn)為具有研究價(jià)值的特定基因的可獲得性是非常有限的。如遺傳疾病方面研究的基因樣本，獲取非常困難，并且有些基因樣本還處于不斷減少和不可再生的過程中[11]。其次，基因?qū)＠贫鹊膶?shí)施加劇了此過程。在美國，法律已經(jīng)允許研究者或醫(yī)藥公司對“純粹的人類基因片段”申請專利。基因?qū)＠麢?quán)一旦申請成功，必將排他性地阻止其他人員包括公司對基因片段的使用。盡管人類基因片段正在研發(fā)中，但總量是有限的，申請獲批一個(gè)就少一個(gè)，所以基因?qū)＠麑?shí)施許可價(jià)格高昂[11]⑥據(jù)介紹，美國現(xiàn)已對基因發(fā)現(xiàn)采取專利保護(hù)措施，關(guān)于肥胖的基因?qū)＠麑?shí)施許可費(fèi)明碼標(biāo)價(jià)為3 000萬美元，關(guān)于哮喘的基因?qū)＠麑?shí)施許可費(fèi)高達(dá)9 000萬美元。。再次，某些人類基因面臨全面消亡的風(fēng)險(xiǎn)，如對某種特殊的基因信息攜帶者，一旦因?yàn)樘厥庑约膊?、自然?zāi)害等情況而出現(xiàn)全面消亡，如非典、埃博拉、新冠肺炎等，其消滅具有不可再現(xiàn)性。最后，企業(yè)如基因科技公司對基因權(quán)利的爭奪已白熱化?；蛐畔⒕哂芯薮蟮慕?jīng)濟(jì)價(jià)值，基于經(jīng)濟(jì)利益的驅(qū)動(dòng)，基因?qū)＠麪帄Z戰(zhàn)的激烈程度前所未有。研究表明，除外傷外，所有的疾病都可以成為基因病。因此，可以通過持續(xù)提高與優(yōu)化基因治療技術(shù)、不斷研發(fā)基因藥物等方式，找到治療疾病的方法?；蝾A(yù)防、診斷、治療等領(lǐng)域都具有無限的發(fā)展空間。比爾蓋茨在2000 年就已說過，下一個(gè)創(chuàng)造出更大財(cái)富的人將出現(xiàn)在基因領(lǐng)域[12]。

二、大數(shù)據(jù)時(shí)代基因信息保護(hù)面臨的新問題

大數(shù)據(jù)為人類提供了一種認(rèn)識復(fù)雜系統(tǒng)的新思維、新方法和新手段，而大數(shù)據(jù)治理體系尚不規(guī)范，包括基因信息在內(nèi)的隱私信息在大數(shù)據(jù)時(shí)代存在嚴(yán)重的安全隱患。在大數(shù)據(jù)時(shí)代，基因信息保護(hù)面臨的挑戰(zhàn)更多。

（一）基因信息的泄露風(fēng)險(xiǎn)加大

體量龐大、速率迅速、價(jià)值密度低是大數(shù)據(jù)的主要特征之一；數(shù)據(jù)量與其價(jià)值的關(guān)系成正比關(guān)系，量越大其價(jià)值越高，且呈非線性增長。正如美國《大數(shù)據(jù)與隱私報(bào)告》所說，不但感應(yīng)器的精準(zhǔn)度可以產(chǎn)生隱私問題，而且多個(gè)感應(yīng)器的關(guān)聯(lián)數(shù)據(jù)性也可以產(chǎn)生隱私問題；單個(gè)感應(yīng)器輸出的信息可能不會產(chǎn)生敏感信息，但是兩個(gè)以上的感應(yīng)器相互結(jié)合就會產(chǎn)生隱私問題[13]。這意味著，基因數(shù)據(jù)價(jià)值的低密度性導(dǎo)致基因信息使用與結(jié)果之間的關(guān)系變得模糊和薄弱，在司法認(rèn)定二者之間因果關(guān)系時(shí)的難度也會增大。同時(shí)，基因信息具有產(chǎn)品和數(shù)據(jù)的雙重屬性，其所具有的產(chǎn)品屬性表明具有巨大的經(jīng)濟(jì)收益預(yù)期、社會福利預(yù)期及文化革新預(yù)期[14]，不斷成為科技公司爭相收集的對象。最后，在大數(shù)據(jù)時(shí)代，還可通過數(shù)據(jù)溯源機(jī)制，輕而易舉獲得有關(guān)行為人的隱私信息。因此，基因信息泄露的可能性大大增加，基因隱私保護(hù)的難度與日俱增。

（二）基因信息收集、存儲、分析和處理更加便捷

人類對個(gè)人信息的收集與人類歷史一樣悠久。它可能不是最古老的職業(yè)，但卻是最古老的習(xí)慣之一[15]。傳統(tǒng)上對信息的收集、存儲、分析都需要花費(fèi)一定的人力、物力，時(shí)間上具有滯后性或延時(shí)性，但在大數(shù)據(jù)時(shí)代卻可以瞬間完成對基因信息的收集、存儲、分析和處理。處于加速中的數(shù)據(jù)收集和分析意味著大數(shù)據(jù)分析結(jié)果對個(gè)人環(huán)境或其生活的影響逐步增強(qiáng)[16]。隱私利益密度空間相對較小的個(gè)人隱私信息通過大數(shù)據(jù)匯集以后就為信息優(yōu)勢方提供了獲取該個(gè)人隱私信息的便利，不當(dāng)獲取個(gè)人隱私信息就不可避免會出現(xiàn)“數(shù)字人”和“透明人”。

(三)基因信息收集的同意規(guī)則在大數(shù)據(jù)時(shí)代難以真正適用

基因信息包含了與個(gè)人體質(zhì)、健康狀況等相關(guān)的所有信息，隱私信息也包含在內(nèi)。而隱私信息具有的瑣碎性、模糊性、雙重性等特征，導(dǎo)致隱私信息主體很難及時(shí)對每一次基因信息的采集、傳播或者使用做出精準(zhǔn)判斷。因此，基因信息收集的同意規(guī)則就處于全部同意或全部拒絕的兩難境地。因此，絕大部分情況下，基因信息主體通常被迫接受類似協(xié)議。這充分說明了完全依賴于信息主體個(gè)人來單獨(dú)決定基因信息使用是效率低下的選擇。在大數(shù)據(jù)背景下，一方面要求處理基因信息的高效化，另一方面卻是基因隱私信息的低效個(gè)人同意規(guī)則，這就在二者之間產(chǎn)生了沖突。在實(shí)踐中，個(gè)人往往被迫通過一攬子同意將個(gè)人信息交付給大數(shù)據(jù)系統(tǒng)進(jìn)行處理[3]。

三、大數(shù)據(jù)時(shí)代基因信息保護(hù)的理論基礎(chǔ)

基因是必須嚴(yán)加保護(hù)的國家資源，自然人在行使基因信息權(quán)時(shí)受公共利益和國家安全的制約。如我國刑事DNA 數(shù)據(jù)庫就有可能侵犯公民的基因隱私權(quán)，但從公共利益和國家安全角度來考慮，刑事DNA數(shù)據(jù)庫就有一定的合理性[17]。對此我國司法解釋（法釋[2014]11 號）第12 條第1 款和第3 款確立了基因信息的公共利益例外原則。

任何制度的產(chǎn)生都有其特定的社會背景，基因信息的私權(quán)保護(hù)也是以特定制度為產(chǎn)生基礎(chǔ)。私權(quán)利社會是以社會分工和市場交易為組織形式的社會制度，社會成員通過分工和市場交易來實(shí)現(xiàn)合作關(guān)系，不再完全依賴公權(quán)力組織的信息分析和處理機(jī)制[18]。隱私權(quán)保護(hù)和財(cái)產(chǎn)權(quán)保護(hù)都是私權(quán)利社會主要的社會合作形式，大數(shù)據(jù)時(shí)代下，將基因信息納入法律規(guī)制的范疇就必須脫離私權(quán)利觀念下的個(gè)人信息處置權(quán)，而應(yīng)當(dāng)從公共利益的角度來重新考量基因信息的使用對其進(jìn)行公法規(guī)制，并利用日益更新的大數(shù)據(jù)技術(shù)來破解信息相關(guān)利益者之間的囚徒困境。因此，利用公共物品理論將個(gè)人信息使用納入公法規(guī)制具有其合理性和可行性[3]。

大數(shù)據(jù)深刻影響了人類生活、工作與思維，尤其是在大數(shù)據(jù)發(fā)展成為國家戰(zhàn)略的背景下，其對人類的影響是多方面的，不僅是信息技術(shù)領(lǐng)域的革命，還是政府、企業(yè)、社會等領(lǐng)域變革的利器[19]。最重要的是，大數(shù)據(jù)技術(shù)大大提高了人的信息處理能力。時(shí)至今日，企業(yè)收集的大部分?jǐn)?shù)據(jù)都包含個(gè)人信息，而且其采集信息的動(dòng)機(jī)是多樣化的；在利益的驅(qū)動(dòng)下，更會窮盡各種辦法希望采集更多的數(shù)據(jù)，以在數(shù)據(jù)存儲和利用方面達(dá)到利益最大化。有些數(shù)據(jù)從表面上看和個(gè)人信息沒有任何關(guān)系，但經(jīng)過大數(shù)據(jù)技術(shù)處理以后，仍然可以追溯到個(gè)人。因此，在大數(shù)據(jù)時(shí)代，收集數(shù)據(jù)的時(shí)候可能沒有想到其他用途，但在后續(xù)利用時(shí)卻產(chǎn)生了其他有價(jià)值的用途[20]。如果我們?nèi)匀谎赜盟綑?quán)保護(hù)方式，無處不在的“第三只眼”對個(gè)人信息帶來的損害是個(gè)人無力掌控的，必須建立規(guī)范自身的新準(zhǔn)則，需要把進(jìn)行隱私保護(hù)的責(zé)任轉(zhuǎn)移到數(shù)據(jù)使用者一方，通過法律責(zé)任或義務(wù)來約束數(shù)據(jù)使用者以實(shí)現(xiàn)個(gè)人信息保護(hù)的目的?；蛐畔⒂捎谄渚哂械臐撛诮?jīng)濟(jì)價(jià)值，因而競相成為生物科技公司、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等收集的主要對象，其在大數(shù)據(jù)時(shí)代的保護(hù)基礎(chǔ)應(yīng)從個(gè)人利益轉(zhuǎn)向到公共利益。

利益本身具有個(gè)人性、社會性的雙重特性。一般認(rèn)為，個(gè)人利益是指包含在個(gè)人生活中的每個(gè)社會成員的要求、需要或愿望，其在本質(zhì)上是一定時(shí)代和社會的人際關(guān)系；社會利益指的是包含在文明社會的社會生活中并給予這種生活的地位而提出的各種要求、需要或愿望。如果要維護(hù)并促進(jìn)人類文明，法律一定要為這些要求、愿望或需要作出某種規(guī)定[21]。社會利益可能包含個(gè)人利益，但絕不是個(gè)人利益的簡單疊加，不管怎樣，真正的社會利益必然是與每個(gè)社會成員的個(gè)人利益根本一致。正如美國法學(xué)家龐德所說，每種要求并不是專屬于其中某一個(gè)范疇而固定不變的，基于不同的地位而提出的要求卻可能是同一的，因此，就需要從不同角度來看待（利益）[21]。個(gè)人利益可以分為人格利益、家庭關(guān)系方面利益和物質(zhì)利益?；蛐畔⒅苯雨P(guān)乎個(gè)人、家庭成員之間的利益關(guān)系，但又不僅僅限于上述利益關(guān)系。不可否認(rèn)，在大數(shù)據(jù)時(shí)代，基因信息在個(gè)人利益與社會利益之間存在不可避免地沖突，不管是在電子商務(wù)的發(fā)展還是社會信用體系的建立方面都如此。但信息只有共享共通共治共享才能發(fā)揮其應(yīng)有效能，如過分強(qiáng)調(diào)其個(gè)人利益，將嚴(yán)重阻礙個(gè)人信息的利用，基因信息自然如此。

四、大數(shù)據(jù)時(shí)代基因信息保護(hù)的制度架構(gòu)

大數(shù)據(jù)技術(shù)是社會發(fā)展的新措施和新途徑，通過促進(jìn)社會制度變革形成高效、平等、共享、自由的有機(jī)社會。基因信息的保護(hù)先后經(jīng)歷了從個(gè)人利益到公共利益的過渡。當(dāng)然，對基因信息中的人格利益應(yīng)遵循人格利益原則，從私權(quán)角度進(jìn)行保護(hù)；對基因信息中蘊(yùn)含的經(jīng)濟(jì)利益應(yīng)從公共利益視域進(jìn)行規(guī)制，作為一種當(dāng)代政策工具的規(guī)制，其核心涵義在于指導(dǎo)或調(diào)整人類行為活動(dòng)，從而適應(yīng)大數(shù)據(jù)時(shí)代對基因信息的保護(hù)與利用的目的。

（一）通過立法確立基因信息的分層保護(hù)制度

通過立法加強(qiáng)對基因信息的保護(hù)力度，確立基因信息的分層保護(hù)制度。通過立法直接將“為了公共利益而促進(jìn)基因信息的共享和使用”確立為立法目的，使用的正當(dāng)性是基于提高社會福利。建議在《民法典》“總則編”對個(gè)人信息保護(hù)總括性規(guī)定的基礎(chǔ)上，在已納入2020 年立法規(guī)劃的《個(gè)人信息保護(hù)法》中建議從行政法層面、社會公眾監(jiān)督、業(yè)界自律、政府監(jiān)管以及國際合作、專家作用、保護(hù)機(jī)構(gòu)與機(jī)制、投訴程序等方面[22]作出專門規(guī)定。作為介于信息分享與控制之間信息立法的本質(zhì)是一種公共規(guī)則體系，因此就受制于信息的分享和控制二者之間的相互牽引力。隨著互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展，信息分享的潛能得以發(fā)掘，但對信息的控制主要表現(xiàn)為更嚴(yán)格的法律規(guī)制，因此，信息立法就離不開清晰的理論判斷和信息技術(shù)設(shè)計(jì)的實(shí)用[23]。

（二）合理縮限基因信息保護(hù)程度

一是立法不應(yīng)特意強(qiáng)調(diào)基因信息抽象的一般預(yù)防性原則，而應(yīng)當(dāng)將基因信息保護(hù)與特定目的相結(jié)合，從具體情況出發(fā)，有針對性的通過適度簡化信息保護(hù)的強(qiáng)度和廣度。只有當(dāng)網(wǎng)絡(luò)對個(gè)人自由和權(quán)利存在不合理侵害的風(fēng)險(xiǎn)時(shí)才有控制的必要，而且其控制的強(qiáng)度應(yīng)當(dāng)與風(fēng)險(xiǎn)相匹配。二是基因信息保護(hù)應(yīng)隨著社會風(fēng)險(xiǎn)類型的發(fā)展變化而變化，盡量避免法律的僵化效應(yīng)。個(gè)人免受算法的不合理監(jiān)視、秘密操控和不當(dāng)歧視是未來個(gè)人信息立法保護(hù)的重點(diǎn)領(lǐng)域。換一句話來講，法律要求無論算法對個(gè)人畫像的如何精準(zhǔn)可控，都不能成為企業(yè)據(jù)此做出針對個(gè)人決策的理由[23]。

（三）嚴(yán)格規(guī)制基因信息的使用目的

社會對基因信息的充分挖掘和利用是基因信息在大數(shù)據(jù)時(shí)代的價(jià)值所在，而沉淀的基因信息是沒有價(jià)值的，而對基因信息的發(fā)掘和利用又不可避免地有可能發(fā)生對基因隱私權(quán)等的侵犯。美國《大數(shù)據(jù)與隱私報(bào)告》指出，對于社會來講有些數(shù)據(jù)信息是非常敏感的，盡管占有這些讓社會敏感的數(shù)據(jù)就可以構(gòu)成犯罪，但不可否認(rèn)的是這些大數(shù)據(jù)中的信息引起的隱私擔(dān)憂卻無法與來源于一般商業(yè)活動(dòng)、政府的行政活動(dòng)或者公共場所的數(shù)據(jù)予以區(qū)分。信息的這種雙重特征就使得規(guī)制信息使用比規(guī)制信息采集更為合適[24]。因此，應(yīng)嚴(yán)格規(guī)制基因信息的使用目的，非經(jīng)權(quán)利人同意，不得將其用于收集目的以外的用途。

結(jié)語

近年來，大數(shù)據(jù)讓我們對世界事務(wù)的發(fā)展變化產(chǎn)生了新的認(rèn)知，也改變了傳統(tǒng)社會形態(tài)的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)結(jié)構(gòu)和法律制度體系?；蛐畔⒈Ｗo(hù)是基因信息利用的前提，是大數(shù)據(jù)時(shí)代的重要法律問題。美國、歐盟和日本等國際社會都密切關(guān)注公民權(quán)利與大數(shù)據(jù)使用之間的融合問題。如歐盟2017 年制定《數(shù)據(jù)保護(hù)規(guī)則》以取代1995 年的《個(gè)人數(shù)據(jù)保護(hù)指令》，以適應(yīng)數(shù)據(jù)信息保護(hù)方面的變革。一方面是對個(gè)人信息的控制和保護(hù)，而另一方面則是企業(yè)、個(gè)人對信息利益的最大化追逐。在信息黑市上，信息越精準(zhǔn)，倒賣的價(jià)格就越高，包含大量精準(zhǔn)個(gè)人隱私的基因信息，屬于業(yè)內(nèi)尖貨，既可以被下游的犯罪團(tuán)伙用以精準(zhǔn)詐騙，也可能被不知情的保險(xiǎn)公司、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療公司等購買用以發(fā)展業(yè)務(wù)甚至訓(xùn)練AI 模型等[25]。如何保護(hù)包含大量個(gè)人隱私的基因信息就成為當(dāng)前研究的重要課題。