社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的照顧負擔及影響因素分析

萇鳳水 ，解海霞 ，楊玉慧 ，張 佳 ，王惠芳 ，吳愛榮 ，沈 沉 ，林佩佩 ，陳 剛 ，呂 軍

（1.復(fù)旦大學中國殘疾問題研究中心，上海 200032；2.復(fù)旦大學公共衛(wèi)生學院，上海 200032；3.上海市養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院/上海市陽光康復(fù)中心，上海 201619）

脊髓損傷是由于外傷、疾病等引起的脊髓結(jié)構(gòu)和功能受損，并造成損傷平面以下運動和感覺等功能障礙［1］。脊髓損傷無法治愈，部分脊髓損傷患者生活不能自理，日常生活往往需要照顧者協(xié)助［2］。因此，脊髓損傷會給患者及家庭帶來長期而巨大的身體、心理和經(jīng)濟負擔［3-4］，也會給照顧者帶來各種不良影響［5-6］。 目前，國外研究主要聚焦在照顧負擔量表的研制［7］、照顧者生存質(zhì)量的評價［8］及照顧干預(yù)［9］等方面；國內(nèi)也有多名學者運用護理負擔量表對脊髓損傷住院患者照顧者的照顧負擔進行了評估［10-13］。但對于脊髓損傷患者回歸社區(qū)后，其照顧者負擔的研究未見報道。本研究旨在評估上海社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的照顧負擔，并分析其影響因素，為完善社區(qū)脊髓損傷患者照顧者支持體系提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象 于2017年3月—2018年10月，選擇在上海市養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院（上海市陽光康復(fù)中心，以下簡稱陽光康復(fù)中心）參加“希望之家”［14］康復(fù)訓練的脊髓損傷患者照顧者101名。納入標準：診斷為脊髓損傷且受傷半年以上的患者照顧者；第1次參加該康復(fù)訓練；如果患者有2名及以上照顧者，只選擇1名主要照顧者；照顧者認知正常，溝通能力良好；同意參加研究，并簽署知情同意書。排除標準：拿取勞務(wù)報酬的照顧者；年齡在80歲以上；不具備正常的閱讀和書寫能力；已經(jīng)在陽光康復(fù)中心參加過1次及以上康復(fù)訓練。研究經(jīng)復(fù)旦大學公共衛(wèi)生學院倫理委員會審查批準。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 采用自行設(shè)計的一般資料調(diào)查表，包括性別、年齡、教育水平、工作情況、婚姻狀況、與患者的關(guān)系等照顧者個人情況，開始照顧時間、是否與患者同住、每天照顧時間等照顧基本情況。

1.2.1.2 照顧者照顧影響和后果調(diào)查表 在課題組前期研究成果［15-16］基礎(chǔ)上，初步擬定照顧影響及后果評估的相關(guān)條目，經(jīng)過專家咨詢、照顧者意見征詢、預(yù)調(diào)查等加以完善，最終形成照顧者照顧影響和后果調(diào)查表。該調(diào)查表包括2個子調(diào)查表：照顧影響、照果后果。照顧影響部分包括9個條目：屬于自己的時間、和患者關(guān)系的壓力、做個人私事的機會、自己娛樂活動的時間、假期活動和旅行次數(shù)、和患者關(guān)系緊張、自己的時間做自己的事和處理有關(guān)事務(wù)、來自患者的超出其實際需要的要求、和朋友或其他親威相處的時間；每個條目采用5級評分法，按照沒有影響、影響很少、一般、影響大、影響很大依次賦值1～5分。照顧后果部分包括12個條目：健康狀況變差、非常注意節(jié)儉、裝修房子或重新安排家具、感覺以后的生活沒有安全感、改變以往的工作（換崗位或換單位）、縮短工作時間、完全停止工作、改變睡覺地方（例如換房間）、改變飲食、改變工作班次（如日班改夜班）、改變住處、另雇人去照顧患者；每個條目設(shè)置“是、否”2個選項。照顧者影響調(diào)查表Cronbach’sα 系數(shù)為 0.905，照顧后果調(diào)查表 Cronbach’s α系數(shù)為0.704；2周后對45名照顧者進行復(fù)測發(fā)現(xiàn)，照顧者影響調(diào)查表前后填報一致率為76.8%，照顧后果調(diào)查表填報一致率為74.1%；照顧者影響調(diào)查表各條目與總分的相關(guān)系數(shù)在0.623～0.822之間，照顧后果調(diào)查表中“改變住處”和“另雇人去照顧患者”2題與總分的相關(guān)系數(shù)分別只有0.297和0.340，其他題目相關(guān)系數(shù)在0.502～0.671之間。

1.2.2 調(diào)查方法 為將后期康復(fù)訓練培訓工作對調(diào)查可能產(chǎn)生的影響降到最低，研究團隊社工在患者入院的1周內(nèi)完成調(diào)查表發(fā)放及回收工作。調(diào)查前先向照顧者解釋本研究的目的、意義及填寫說明，由照顧者根據(jù)實際情況自行填寫調(diào)查表。本研究共發(fā)放問卷109份，回收問卷109份，其中有效問卷101份，有效回收率為92.7%。

1.2.3 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 13.0進行統(tǒng)計分析。描述性數(shù)據(jù)采用頻數(shù)、構(gòu)成比表示，采用logistic回歸分析法分析一般資料對照顧者照顧影響和健康狀況的影響。以P＜0.05為有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象的一般情況 見表1。

2.2 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的照顧負擔現(xiàn)狀

2.2.1 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的照顧影響 見表2。

2.2.2 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的照顧后果 見表3。

2.3 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者照顧負擔的影響因素分析 采用logistic回歸對社區(qū)脊髓損傷患者照顧者照顧負擔的影響因素進行分析。分別對因變量進行賦值，包括對照顧者的影響（影響大=1；影響小=0）和健康狀況變化（變差=1；沒有變差=0），其中影響程度轉(zhuǎn)換過程：計算每個照顧者的9個條目總分，依據(jù)總分的中位數(shù)將總的照顧影響分為影響大（≥中位數(shù)）和影響?。?中位數(shù)）二類。自變量設(shè)置情況：性別（男=0；女=1）、年齡［低年齡段（<年齡中位數(shù)）=0；高年齡段（≥年齡中位數(shù)）=1］、教育程度［低學歷（文盲和小學）=0；高學歷（初中及以上）=1］、工作情況、與患者關(guān)系、每天照顧時間和照顧年數(shù)，均轉(zhuǎn)換為啞變量進行分析。

2.3.1 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的照顧影響分析logistic回歸分析發(fā)現(xiàn)，性別是唯一有統(tǒng)計學意義的影響因素，照顧社區(qū)脊髓損傷患者給女性照顧者帶來的影響可能性是男性的6.78倍（P=0.01），另外配偶、高學歷、有工作和退休是可能的負面影響因素（P＞0.05），而年齡大、照顧年限長和每天照顧時間長的OR值小于1,說明單純照顧時間延長或年齡大不必然導(dǎo)致照顧影響更大，詳見表4。

2.3.2 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的照顧后果分析logistic回歸分析發(fā)現(xiàn)，照顧者健康狀況變差的影響因素只有性別和退休（P<0.05）。女性比男性照顧者健康狀況變差的可能性高出5.86倍,退休人群因照顧而使健康狀況變差的可能性是無業(yè)人群的4.98倍。同時，高學歷、有工作、配偶關(guān)系、每日照顧時間長和照顧年份久的OR值都大于1（P＞0.05），即具備這些特征的照顧者健康狀況變差的可能性更大；年齡大的OR值則小于1（P＞0.05），也說明年齡大不必然導(dǎo)致健康狀況變差，詳見表5。

表1 調(diào)查對象的一般情況 N=101

3 討論

3.1 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者生活受到較大影響 調(diào)查結(jié)果顯示，大多數(shù)社區(qū)脊髓損傷患者的照顧者是女性（82.18%），且以配偶和父母為主（83.17%），這與馬海萍等［17］研究結(jié)果一致。照顧者平均年齡比住院患者的照顧者大，與高瑞等［18-19］研究結(jié)果一致，但照顧者是配偶的比例比住院患者低，且正在工作的比例也偏低（13.86%），這可能與本研究中照顧者累計照顧時間長有關(guān)。大多照顧者認為自己健康狀況一般，且有一定精神壓力，與羅靜文［20］的研究結(jié)果一致；認為由于照顧患者而使得自己身體變差的比例（74.26%）與馬海萍等［17］研究結(jié)果接近。由于大多數(shù)照顧者（78.22%）每天照顧時間都在12 h以上，導(dǎo)致照顧者的時間難以自己掌控，個人生活也受到很大影響，大部分照顧者的工作受到影響甚至放棄工作。71.29%的照顧者變得非常節(jié)儉，該比例超過失智老人照顧者的調(diào)查結(jié)果［16］，提示脊髓損傷患者家庭有著巨大的經(jīng)濟壓力；但只有25.74%的照顧者會另雇人去照顧患者，這可能主要與家庭經(jīng)濟壓力有關(guān)，也可能與上海殘疾人居家養(yǎng)護政策支持有關(guān)。因此，建議社區(qū)脊髓損傷患者照顧者可考慮接受喘息服務(wù)，讓照顧者身體可以得到一定程度的休息。

表2 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的照顧影響 ［n（%）］

表3 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的照顧后果 ［n（%）］

表4 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的照顧影響回歸分析

表5 社區(qū)脊髓損傷患者照顧者的健康狀況回歸分析

3.2 女性、退休社區(qū)脊髓損傷患者照顧者受到的負面影響更大 研究發(fā)現(xiàn)，照顧社區(qū)脊髓損傷患者給女性照顧者帶來的負面影響更加嚴重（OR=6.78，P<0.05），這與高瑞［18］研究發(fā)現(xiàn)一致，可能與女性照顧者更細心投入有關(guān)；退休照顧者健康狀況變差也更加普遍（P<0.05），這與退休人員年齡往往偏大，而又不得不長期照顧患者有關(guān)；工作可能會加重照顧負擔，這可能由于照顧患者和個人職業(yè)發(fā)展之間的矛盾有關(guān)。調(diào)查結(jié)果也顯示，照顧年數(shù)長、每天照顧時間長、年齡大不是照顧負擔的影響因素，分析原因可能為：大多照顧者都是患者親人，在親情和責任心的作用下，照顧者已經(jīng)能夠接受現(xiàn)實，心理調(diào)適基本到位［21］；長期照顧情況下，照顧者自我調(diào)節(jié)能力得以提高，影響程度未必比新照顧者要大。但是長期照顧社區(qū)脊髓損傷患者可能還是會有損健康，因此，建議重點加強對女性照顧者的社會支持［22］，增加其社會身份認同［23］，從而減輕其經(jīng)濟和心理壓力，改善其健康狀況；關(guān)注退休照顧者的健康狀況；還需注意增加對配偶和有工作照顧者的社會支持，關(guān)注長期照顧社區(qū)脊髓損傷患者對自身健康狀況的潛在影響。

4 小結(jié)

本研究通過調(diào)查描述了上海社區(qū)脊髓損傷患者的照顧者照顧負擔現(xiàn)狀，并對其影響因素進行分析，對促進社會關(guān)注該特殊人群的需求有一定的參考意義。今后研究可開展縱向和多中心的研究，并納入患者等更多因素，以進一步探討脊髓損傷患者照顧者的照顧負擔現(xiàn)況。