多發(fā)性骨髓瘤患者患病后真實體驗的質性研究*

孫春紅，崔咪咪，周 旋，余艷麗，王曉寧，郭彩利

(西安交通大學第一附屬醫(yī)院血液內(nèi)科，陜西 西安 710061，sunsunchunhong@126.com)

多發(fā)性骨髓瘤(Multiple Myeloma，MM)是一種克隆性漿細胞異常增殖的惡性疾病，在很多國家是血液系統(tǒng)第2位常見惡性腫瘤[1]。我國MM發(fā)病率約為1/10萬，低于西方發(fā)達國家的約4/10萬，近年來，隨著人口老齡化，發(fā)病率有逐步增加的趨勢[2]。該病好發(fā)于中老年人，尤其以老年男性多見，主要表現(xiàn)為骨痛、貧血、腎損傷、反復感染以及髓外漿細胞瘤等，病情重，疾病進展快，臨床表現(xiàn)復雜多樣，往往是多器官受累，患病后患者會出現(xiàn)一系列的軀體癥狀和心理反應。近年來，隨著多發(fā)性骨髓瘤分子病理機制研究的進展，硼替佐米、沙利度胺等治療藥物問世，患者生存時間得到延長，但疾病與藥物所致的疼痛、疲乏、周圍神經(jīng)病變?nèi)試乐赜绊懟颊呱|量[3]。

當前臨床上對于這些特殊患者的研究報道較少，本研究采用現(xiàn)象學的方法,目的在于探索該類患者就診、治療、康復過程中真實的心理體驗，使醫(yī)護人員能夠針對患者的心理問題給予科學、系統(tǒng)、有效的心理干預，以提高患者生活質量。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2017年6—12月在西安交通大學第一附屬醫(yī)院血液內(nèi)科住院治療的多發(fā)性骨髓瘤者患者為研究對象。納入標準：①能夠用語言表達自己的感受，思維清晰；②了解自己病情，自愿參加該研究；③符合中國多發(fā)性骨髓瘤工作組2011年修訂的《多發(fā)性骨髓瘤診治指南》，訪談時處于化療間歇期，病情較為平穩(wěn)。樣本量以資料飽和為原則[4]，考慮到研究對象的代表性，根據(jù)患者年齡、職業(yè)、經(jīng)濟能力、性格特征、化療方案等選擇樣本。共訪談12位患者,年齡48～72歲，一般資料見表1。

表1 被訪者一般資料

1.2 研究方法

本研究以質性研究中的現(xiàn)象學方法為指導，采用面對面、半結構式的深度訪談形式，開放式提問方法、沒有引導及暗示地與患者訪談[5]。對12例確診并接受化療3個月以上的患者進行一對一訪談,現(xiàn)場采用錄音和筆錄相結合方式進行，訪談結束后24小時內(nèi)將錄音轉錄為文本。

1.3 資料收集

訪談前查閱文獻資料，制定訪談提綱，與2位資深血液病護理專家(2位均副主任護師)共同討論，最后確定提綱主要內(nèi)容為：請您談一談患病的經(jīng)過和確診后的感受？您認為疾病帶給您的生活、工作以及家庭哪些影響?家庭經(jīng)濟狀況如何？您住院治療的報銷途徑是什么?患病后最擔心的是什么?經(jīng)過治療，身體有什么不舒服？支撐自己治療的動力是什么？您需要得到哪方面醫(yī)護人員給予的幫助與支持?所有受訪者自愿參與此研究并簽署知情同意書。訪談安排在患者每次入院化療前，訪談地點安靜不被打擾，每位研究對象共訪談2～3次，每次時間約20～40分鐘，可根據(jù)患者的實際情況適當?shù)目s短或延長時間。訪談過程中，訪談者不對患者的觀點進行評判，整個訪談過程為開放式提問，避免引導、暗示性語言。征得患者及家屬的同意后對訪談內(nèi)容進行錄音，訪談過程中密切觀察患者情緒變化。

1．4 資料分析

運用Claizzi分析程序分析：①仔細閱讀所有資料；②分析取有重要意義的陳述；③對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點匯集；⑤寫出詳細、無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點；⑦返回參與者處求證[6]。通過對資料的細致分析、推理，總結、歸納形成主題，探索出多發(fā)性骨髓瘤患者患病后的真實體驗。

2 結果

2.1 主題一：臨床表現(xiàn)多樣化，不良生理體驗缺乏特異性——誤診

多發(fā)性骨髓瘤發(fā)病過程緩慢，早期臨床癥狀不典型，患者多有輕度貧血，不同部位的骨痛等老年人的常見癥狀，不影響其日常的工作和生活，常常被患者及醫(yī)生忽視，未能得到及時的診治；隨著疾病的進展，臨床癥狀不斷加重，患者多個系統(tǒng)的功能受損，表現(xiàn)為骨痛、貧血、腎損傷、反復感染以及髓外漿細胞瘤等,患者經(jīng)常由于臨床癥狀復雜多變出現(xiàn)誤診、漏診。

常見的臨床不良體驗包括：

①疼痛：訪談中有9例：“經(jīng)常感覺到腰痛、腿痛，到醫(yī)院去看，醫(yī)生說年齡大了，缺鈣，多喝牛奶，多補鈣”；2例：“腰椎骨折，在骨科做手術，病理檢查才發(fā)現(xiàn)”；N5：“一年骨折了兩次，兩家醫(yī)院給診斷骨質疏松?！?/p>

②小便異常：2例：“尿少，全身腫脹，在腎臟科就診，進一步做檢查確診?！?/p>

2.2 主題二：確診后強烈的情緒反應——焦慮

多發(fā)性骨髓瘤多發(fā)于中老年人，以60歲以上老年男性多見，患者病程長、癥狀多，病情重，確診前每位患者均先后多次就診骨科、腎內(nèi)科、風濕免疫等科室。年齡因素加上輾轉的就醫(yī)過程使他們對疾病有一定的心理準備，因此，患者在確診后的情緒反應有別于血液系統(tǒng)疾病的其他患者，他們大多沒有懷疑、否認、悲傷等心理歷程，而突出的情緒反應表現(xiàn)為深深的焦慮，憂慮全身疼痛、骨折、透析，生活不能自理，誰來照顧自己？昂貴的醫(yī)療費用從哪里來？

①經(jīng)濟壓力：多發(fā)性骨髓瘤治療時間長，并發(fā)癥多，患者需要經(jīng)常入院治療，且該疾病的治療藥物費用昂貴。在訪談中，8名被訪者表示治療費用造成嚴重經(jīng)濟負擔。N1：“我腰椎骨折不能動，每個星期還必須去醫(yī)院透析一次，每次去得4個人幫忙，愁得我整晚睡不著覺?！盢3：“我生病了，家人都花很大精力照顧我，沒法出去賺錢，我挺擔心孩子高考及學費?！盢7：“聽說治療需要很多自費藥物,不知道花這么多錢能不能治好?！?/p>

②心理負擔：每位患者均擔心疾病的治療周期和預后。N10:“醫(yī)生說，我這病要一直堅持治療，這什么時候是個頭呀，每次治療惡心、嘔吐特別難受，頭發(fā)也掉光了，還不知道能治成什么樣?！?/p>

2.3 主題三：承受劇烈的軀體疼痛——骨痛

此類患者常伴有不同程度的骨損害，表現(xiàn)為骨骼破壞、頑固性疼痛、病理性骨折、高鈣血癥及脊髓受壓等，稱之為骨髓瘤骨病(MBD)[7]，是MM的特征性病變。大約90%以上的患者在發(fā)病初期或者在疾病進展過程中會出現(xiàn)以骨痛和骨折為主要表現(xiàn)的骨髓瘤骨病，增加了臨床治療難度，造成患者極大的傷殘率[8]。N2:“這種病引起的疼痛，沒有經(jīng)歷的人體會不到，是鉆心的痛，一般的鎮(zhèn)痛藥都沒有效果?！盢6:“打了個噴嚏肋骨就骨折了，呼吸都痛?！盢3:“我腿痛、腰痛一年多了，到處看病都沒查出原因，這一年我都是在疼痛中度過的?！?/p>

2.4 主題四：家庭功能狀態(tài)與生活質量——相關

相關研究表明[9]，家庭結構和家庭功能與個人的健康狀況、疾病的發(fā)生及預后均有緊密聯(lián)系。家庭功能良好可以增強癌癥患者自尊和被愛的感覺，常采取積極應對方式，有助于其維持最佳心理和健康狀況提高生活質量。由于疾病診斷困難，病程遷延，臨床癥狀復雜多變，患者只能通過反復住院化療、營養(yǎng)支持來延長生命，需承受沉重的經(jīng)濟壓力；同時由于該病的高致殘性，導致患者需專人照顧，家庭喪失一定的勞動力，使家庭生活模式發(fā)生巨大改變。N9：“以前我還能幫兒子帶孩子,現(xiàn)在不但幫不了，他還得照顧我，兒子和媳婦已經(jīng)越來越?jīng)]有耐心了，出院后經(jīng)常是我一個人在家，發(fā)燒想喝口水都沒人。”N10：“生病后把我在外辛辛苦苦打工幾年的錢全部花光了，還借了不少外債，我老婆是農(nóng)民，沒有掙錢的能力，都不敢想以后家里的日子咋過?”N8：“我愛人為了照顧我辭職了，生病一年多花光了家里的所有積蓄，大兒子休學打工掙錢貼補家用，家人對我這么好，所以化療再難受我都要好好配合?！?/p>

3 討論

3.1 加強血液?？浦R的宣傳，減少誤診、漏診的發(fā)生

多發(fā)性骨髓瘤發(fā)病過程緩慢，早期臨床癥狀不典型，多有輕度貧血、顏面部水腫、不同部位的骨痛等，表現(xiàn)為多器官受損，患者往往就診不同的?？崎T診，目前，由于我國縣、鄉(xiāng)級醫(yī)院多未設立血液?？?，而血液病?？菩詷O強，其他?？频尼t(yī)生常常對患者復雜的癥狀缺乏準確的判斷分析，導致疾病診治延誤，增加了患者的痛苦和傷殘率。本研究中有一半的患者因誤診、漏診使疾病未能得到及時救治。因此,加強基層醫(yī)院尤其是鄉(xiāng)鎮(zhèn)、社區(qū)衛(wèi)生所醫(yī)務人員多發(fā)性骨髓瘤相關知識的學習，對減少患者就醫(yī)延誤、誤診、漏診的發(fā)生具有重要作用。

3.2 關注疼痛護理，減輕患者疼痛

骨痛是多發(fā)性骨髓瘤的常見癥狀，也是多發(fā)性骨髓瘤的主要癥狀之一，約75%的多發(fā)性骨髓瘤患者因骨痛而就診[10]。本研究12位患者中有9位出現(xiàn)不同程度疼痛，給患者造成很大的痛苦，嚴重影響患者的心理變化和生活質量。醫(yī)護人員應關注患者的疼痛管理，入院時對其進行準確疼痛評估，對患者從藥物選擇、心理護理、飲食護理、健康指導、局部按摩等方面進行護理干預。藥物選擇時應根據(jù)不同的疼痛程度使用不同階梯的鎮(zhèn)痛劑；密切觀察患者的心理變化，通過心理疏導緩解患者的不良情緒，增強戰(zhàn)勝疾病的信心；囑咐患者進食富含高熱量、高蛋白、高維生素、富含鈣質的飲食，促進患者骨骼的損傷修復；指導患者臥硬板床休息，注意避免劇烈或過重的活動，防止發(fā)生新的骨折；各種治療、護理操作盡可能集中實施，以減少刺激引起的骨痛等，通過以上綜合的護理干預最終達到控制疼痛的目的。

3.3 良好的社會支持可減輕患者焦慮和抑郁的發(fā)生

焦慮和抑郁發(fā)生與社會支持密切相關[11]。MM是一種嚴重影響患者生理、心理及社會平衡的疾病，漫長的診治過程、劇烈的軀體疼痛、嚴重的化療反應、病情的復雜多變、沉重的經(jīng)濟負擔使患者承受巨大的心理壓力；而MM發(fā)病以老年人居多，老年人應對突發(fā)事件的能力較差，使患者心理承受能力大大降低。隨著診治時間的延長，經(jīng)濟壓力的增大、親屬對患者的關注度減低，這些不論客觀還是主觀的因素都會影響患者焦慮、抑郁的程度。因此，在客觀方面，醫(yī)務工作者在日常工作中要合理檢查、合理用藥，盡量使用醫(yī)保報銷范圍內(nèi)的藥品，為患者節(jié)省醫(yī)療費用，呼吁國家應進一步優(yōu)化醫(yī)療保障體系，提高對血液腫瘤醫(yī)療費用的報銷比例，減輕患者的經(jīng)濟壓力；同時與家人、朋友講明社會支持對患者心理支持的重要意義,協(xié)助患者維持良好的社會團體及家庭婚姻關系。在主觀方面，要關心、理解、支持、尊重患者的感受，使患者產(chǎn)生好的情感體驗和滿意度；在對其心理健康教育的過程中，應注意培養(yǎng)其社會交往與適應能力，充分利用社會支持體系。

3.4 良好的家庭延續(xù)護理功能可提高患者的生活質量

Olson家庭功能(3-D)線性模型理論認為[12]，在親密度和適應性上得分高的家庭的功能是良好的。研究顯示[13]，MM患者的家庭功能的家庭適應性較國內(nèi)常模處于低水平。而家庭親密度、適應性提高，家庭功能發(fā)揮得更好，患者整體生活質量會提高[14]。MM好發(fā)于中老年人群，可引起廣泛性的骨質破壞，大部分患者在患病后長期依賴于他人的生活照顧；患者臨床癥狀多，常伴有劇烈的軀體疼痛，嚴重影響患者心理變化和日常生活；疾病遷延不愈，化療藥物昂貴、經(jīng)濟負擔大。癌癥作為重大負性事件，不僅使患者承受巨大的痛苦，還給患者家屬帶來嚴重的身心創(chuàng)傷[15]。家庭成員無法適應這樣的應激，使患者家庭生活模式發(fā)生巨大改變，嚴重影響患者的生活質量。本研究中有4位患者認為自己生病導致“家庭生活一片混亂”，有放棄治療的想法。

鑒于MM治療時間長，且容易反復，患者需要經(jīng)常入院治療疾病，且治療后的不良反應一直存在，所以患者出院后的延續(xù)護理尤為重要。因此，護理人員應積極給患者家庭提供解決問題的途徑，在患者出院后1周內(nèi)進行電話隨訪，要詢問患者身體狀況、用藥情況、心理狀態(tài)等，隨訪人員給予針對性指導；建立微信群，患者可隨時在群里咨詢醫(yī)護人員有關疾病方面的問題。逐步建立多發(fā)性骨髓瘤患者隨訪評價體系，保證延續(xù)護理的質量，提高患者生活質量。