張彤,孫艷秋,劉福泉,劉明清,王維,劉尊
(滄州醫(yī)學(xué)高等專(zhuān)科學(xué)校健康管理與服務(wù)系,滄州 061000)
安寧療護(hù)(palliative care)是為臨終患者提供生理、心理、情感、精神上的幫助,從而改善癥狀、增強(qiáng)臨終者尊嚴(yán)和生命質(zhì)量[1]。安寧療護(hù)的服務(wù)對(duì)象是以目前的醫(yī)療水平尚無(wú)救治可能、預(yù)計(jì)生存期大約在6個(gè)月以內(nèi)的病患[2]。隨著我國(guó)經(jīng)濟(jì)社會(huì)的快速發(fā)展和人民群眾對(duì)健康需求的不斷提升,安寧療護(hù)服務(wù)在國(guó)內(nèi)許多城市的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中廣泛開(kāi)展[3],同時(shí)有越來(lái)越多的老人住進(jìn)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)[4],因此安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量的高低直接關(guān)系到老人的臨終生活質(zhì)量。本文旨在通過(guò)中文版家屬照護(hù)認(rèn)知量表
(family perception of care scale,F(xiàn)PCS),調(diào)查在天津市養(yǎng)老機(jī)構(gòu)接受安寧療護(hù)服務(wù)的患者家屬對(duì)服務(wù)的滿意度,分析現(xiàn)存問(wèn)題并對(duì)未來(lái)安寧療護(hù)服務(wù)的發(fā)展提出意見(jiàn)和建議。
選取2016年1月至2017年6月在天津市6所養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中去世老人的家屬為調(diào)查對(duì)象[1]。6所養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中均有部分老人在接受安寧療護(hù),其中有2所設(shè)有專(zhuān)門(mén)的安寧療護(hù)病房。入選標(biāo)準(zhǔn):在所調(diào)查養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中去世老人的家屬、喪親時(shí)間不超過(guò)12個(gè)月、且為去世老人生前的主要探望者或照顧者;老人至少在該養(yǎng)老機(jī)構(gòu)已接受3個(gè)月以上的護(hù)理服務(wù)[5]。本階段研究為調(diào)查性研究,旨在探索有關(guān)變量的相關(guān)因素,因此樣本量至少是變量數(shù)的5~10倍。本研究調(diào)查的變量為25個(gè),所需樣本量為125~250,綜合考慮人力、時(shí)間及流失率等因素,將樣本量確定為150例,最終回收有效問(wèn)卷135份。
包括一般資料調(diào)查表和中文版FPCS量表。(1)一般資料調(diào)查表分為去世老人和被試家屬基本情況調(diào)查表。(2)中文版FPCS量表由加拿大姑息照護(hù)協(xié)會(huì)研發(fā),其目的是對(duì)長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量進(jìn)行測(cè)評(píng),在國(guó)外應(yīng)用中顯示有著較好的信效度[6-8]。該量表包括4個(gè)維度、25個(gè)選擇性條目及2個(gè)主觀性條目,一個(gè)為從25個(gè)條目中選出作為家屬最關(guān)注的3個(gè)問(wèn)題,另一個(gè)為對(duì)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)的建議和意見(jiàn)。前期對(duì)FPCS量表進(jìn)行了信效度檢驗(yàn),結(jié)果顯示中文版FPCS量表作為跨文化工具有著較好的信效度,科學(xué)性和使用價(jià)值均較高,可以作為我國(guó)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量的測(cè)評(píng)量表[9]。
采用SPSS 20.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)處理,計(jì)量資料采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差描述,計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)和百分比描述。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
經(jīng)解釋說(shuō)明后同意參與填寫(xiě)問(wèn)卷者135人,其中男性41人,女性94人,年齡40~72歲,平均年齡55.53歲。已婚117人,喪偶18人。文化程度:小學(xué)及以下5人,初中10人,高中及中專(zhuān)64人,大專(zhuān)及本科以上56人。職業(yè):專(zhuān)業(yè)技術(shù)人員12人,工人28人,商業(yè)及服務(wù)業(yè)36人,事業(yè)單位41人,農(nóng)民16人,無(wú)工作2人。經(jīng)濟(jì)狀況:較差39人,一般67人,較好29人。有無(wú)宗教信仰:有16人,無(wú)119人。去世老人基本情況:男性63人,女性72人,去世年齡61~94歲,平均年齡78.10歲。調(diào)查對(duì)象與老人的關(guān)系:配偶18人,子女111人,親戚朋友6人。有無(wú)宗教信仰:有13人,無(wú)109人,不清楚9人。具體情況詳見(jiàn)表1。
表1 研究對(duì)象一般資料
Table 1 General data of research subjects (n=135)
Item n(%)Gender Male41(30.4) Female94(69.6)Age 40-50years27(20) 50-60years68(50.4) ≥60years40(29.6)Maritalstatus Married117(86.7) Widowhood18(13.3)Educationallevel Primaryschoolandbelow5(3.7) Juniormiddleschool10(7.4) Highschoolandsecondaryschool64(47.4) Collegeandabove56(41.5)Occupation Professionaltechnicians12(8.9) Workers28(20.7) Businessesandservices36(26.7 Staffmembersofinstitutions41(30.4) Farmers16(11.8) Nojob2(1.5)Economicsituation Poor39(28.89) Ordinary67(49.63) Well29(21.48)Religiousbelief Yes16(11.9) No119(88.1)Genderofresidents Male63(46.7) Female72(53.3)Ageofresidents ≤70years25(18.5) 70-80years63(46.7) ≥80years47(34.8)Relationshiptoresidents Spouse18(13.3) Children111(82.2) Others6(4.4)Religiousbeliefofresidents Yes13(9.6) No109(83.7) Unclear9(6.6)
研究結(jié)果顯示,中文版FPCS量表各條目平均分為5.09,溝通交流維度平均分最高為5.77,家庭支持維度平均分最低為4.67;平均分最高的5個(gè)條目為“工作人員非常尊重老人”、“工作人員使我隨時(shí)能夠了解老人的健康狀況”、“工作人員樂(lè)于我陪伴老人”、“工作人員用我能理解的方式與我交流”、“工作人員態(tài)度非常友好”;平均分最低的5個(gè)條目為“宗教人士能隨時(shí)為老人提供服務(wù)”、“老人有個(gè)體化的臨終護(hù)理方案”、“工作人員讓我參與制定老人臨終護(hù)理計(jì)劃”、“老人臨終時(shí)疼痛能夠得到最大程度的緩解”、“養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中有足夠人員處理我關(guān)心的事情”(表2);各維度平均分占最大可能得分的百分比為67%~82%(表3);從25個(gè)條目中選出作為臨終老人家屬最關(guān)注的3個(gè)條目,選擇最多的3項(xiàng)條目是“工作人員為老人提供了舒適性護(hù)理”、“工作人員非常尊重老人”和“老人臨終時(shí)疼痛能夠得到最大程度的緩解”。
表2 各條目均值及標(biāo)準(zhǔn)差
表3 各維度與總量表得分
本研究中,中文版FPCS量表平均分為5.09,與Vohra等[5]在加拿大養(yǎng)老機(jī)構(gòu)測(cè)試所得平均分5.64較為接近,各維度平均分占最大可能得分的百分比為67%~82%,得分較高,表明臨終老人家屬對(duì)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)提供的安寧療護(hù)服務(wù)總體較為滿意。
溝通交流維度條目得分最高,原因可能是工作人員與家屬聯(lián)系較為緊密,會(huì)將老人的一般狀況與家屬進(jìn)行通報(bào),發(fā)生特殊情況時(shí)也會(huì)及時(shí)通知家屬;家庭支持維度得分最低,可能是由于家屬很少能參與護(hù)理計(jì)劃的制定和護(hù)理方案的選擇,只是被動(dòng)協(xié)助工作人員,因此造成該維度得分較低。
得分較低的5個(gè)條目能夠反映養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)服務(wù)的不足之處。
“宗教人士能隨時(shí)為老人提供服務(wù)”得分較低(3.94±0.93),原因可能是:本研究中只有2所養(yǎng)老機(jī)構(gòu)設(shè)有相應(yīng)的宗教活動(dòng)室,其余養(yǎng)老機(jī)構(gòu)僅有少數(shù)宗教志愿者進(jìn)行服務(wù),且沒(méi)有專(zhuān)業(yè)宗教服務(wù)人員;研究對(duì)象中無(wú)宗教信仰者數(shù)目較多。有研究表明宗教信仰對(duì)患者臨終時(shí)的心理和死亡態(tài)度有積極的影響作用[10],將宗教相關(guān)知識(shí)和積極行為與心理護(hù)理實(shí)踐相結(jié)合,調(diào)整臨終老人對(duì)死亡的認(rèn)知,減輕其心理壓力,是未來(lái)安寧療護(hù)服務(wù)的一種趨勢(shì)[11]。養(yǎng)老機(jī)構(gòu)今后可以通過(guò)設(shè)置宗教活動(dòng)室、增加宗教服務(wù)人員來(lái)嘗試從此角度減輕老人心理上的負(fù)擔(dān)及臨終時(shí)的痛苦。
“老人有個(gè)體化的臨終護(hù)理方案”,無(wú)論是心理護(hù)理、生理護(hù)理還是生活護(hù)理,每個(gè)臨終老人都有其特殊性,護(hù)理方案要根據(jù)每個(gè)老人的具體情況具體制定,才能使老人更加舒適、安詳?shù)刈咄晟詈笠欢温贸獭T摋l目得分較低的原因可能是有些家屬?zèng)]有看到過(guò)具體的護(hù)理方案,并不清楚老人是否有個(gè)體化的方案,因此養(yǎng)老機(jī)構(gòu)工作人員可以在制定好護(hù)理計(jì)劃后通知家屬并與家屬共同探討計(jì)劃方案是否合理,而后再為老人提供服務(wù)。
“工作人員讓我參與制定老人臨終護(hù)理計(jì)劃”,家屬作為臨終老人最親密的人,比一般工作人員要更清楚老人的心理特點(diǎn)、身體情況以及生活習(xí)慣,工作人員制定護(hù)理方案時(shí)可以與家屬進(jìn)行討論,結(jié)合家屬的建議,制定符合老人特點(diǎn)的護(hù)理方案,更好地服務(wù)于臨終老人,讓老人的生命質(zhì)量得到提高。
“老人臨終時(shí)疼痛能夠得到最大程度的緩解”,臨終老人一般都會(huì)有身體上的疼痛,疼痛更是癌癥患者最普遍的癥狀,對(duì)于晚期老年癌癥患者來(lái)說(shuō),提高生活質(zhì)量、改善生存狀態(tài)是重要的治療目的[12]。三階梯止痛法是治療癌痛最有效的方法[13],此外,也可使用暗示療法[14]、冷熱敷法、針灸按摩等中醫(yī)方法、以及音樂(lè)療法[15]等非藥物方法?;疽笫潜M力控制臨終老人的疼痛,減少痛苦,不讓老人在疼痛中離世,這是安寧療護(hù)人道主義的重要體現(xiàn)[16]。
“養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中有足夠人員處理我關(guān)心的事情”,養(yǎng)老機(jī)構(gòu)工作人員數(shù)量普遍偏少,工作人員每天工作強(qiáng)度大,很難兼顧處理每位老人的需求,同時(shí)工作人員素質(zhì)良莠不齊,對(duì)于安寧療護(hù)的認(rèn)識(shí)較為淺顯,臨終護(hù)理服務(wù)不夠完善[17]。因此養(yǎng)老機(jī)構(gòu)應(yīng)加強(qiáng)安寧療護(hù)工作人員的專(zhuān)業(yè)技能培訓(xùn)和職業(yè)道德培養(yǎng),提升養(yǎng)老服務(wù)人員的綜合素質(zhì),并擴(kuò)大安寧療護(hù)工作人員隊(duì)伍。
從25個(gè)條目中選出作為臨終老人家屬最關(guān)注的3個(gè)條目,這與Vohra等[5]和Heyland等[6]測(cè)試結(jié)果基本相同。家屬認(rèn)為臨終老人在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)得到舒適性護(hù)理、尊重和疼痛控制是最重要的。盡管老人處于生命的最后階段,但個(gè)人尊嚴(yán)不應(yīng)因生命活力降低而減少;同時(shí)提供舒適性護(hù)理是對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)的基本要求;疼痛的控制是安寧療護(hù)人道主義的重要體現(xiàn)。因此,用優(yōu)質(zhì)服務(wù)態(tài)度提供舒適護(hù)理并注重疼痛控制的綜合性護(hù)理方式應(yīng)是養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)服務(wù)的發(fā)展方向。
綜上所述,中文版FPCS問(wèn)卷調(diào)查結(jié)果顯示,在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)去世老人的家屬對(duì)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)服務(wù)滿意度較高,但在“宗教服務(wù)”、“個(gè)體化護(hù)理方案”、“參與制定臨終護(hù)理計(jì)劃”、“疼痛的控制”和“足夠的工作人員”等方面存在一些問(wèn)題。養(yǎng)老機(jī)構(gòu)在今后的安寧療護(hù)服務(wù)中應(yīng)注重以上方面工作的改進(jìn),力爭(zhēng)用優(yōu)質(zhì)服務(wù)態(tài)度提供舒適護(hù)理并注重疼痛控制,為老人提供更好的服務(wù)。